我們的公益慈善大錯特錯【大病醫療篇】

有調查顯示，中國7000萬貧困人口中，有42%因病致貧。

也就是說，當你捐款給一個白血病人，你「可以」好好想想

——「為什麼你不捐給那其他2800萬人呢？」

——「我又不認識他們」

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嗯~你認識的那個白血病人，是個可愛的小女孩，有非常愛她的爸爸媽媽，

她和你住在一個城市，你的親戚朋友都轉了那篇文章，連你關注的明星都為她發聲，

那麼，那些沒得到捐款的人，是因為沒有一篇在朋友圈轉得火爆的文章，

寫清楚她也是個可愛的小女孩，有多可愛有多慘，有一個多愛她的爸爸媽媽？

還是少一個朋友鼓吹慫恿，讓你去「盲從」的理由？

——這麼說太過矯情和刻薄，每個人的能力有限，更應該碰到合適的就捐了。

如果捐個款要考慮那麼多，可能捐都沒人捐。

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總之，一個病人能否得到捐款，取決於有話語權的人手中，

——需要媒體（包括自媒體）擴大影響，譬如電視台，明星等的強大影響力，

——還需要合適的營銷手段，「演繹」得非常感人，轉發等於捐一元的【病毒營銷】等。

然而，媒體會接到非常多的轉發求助，不可能全部傳播，會進行【篩選】，

——按照事件的【熱點】，營銷手段的關鍵，也是抓住【熱點】。

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一個病人，長得漂亮是個熱點，在某個城市是個熱點，是留學生是個熱點，誰誰誰之女也是個熱點。無論多麼絕望與痛苦，她都面對鏡頭笑了出來，因為「正能量」，也是個熱點。

很顯然，這些救助是「不公平」的，憑什麼一樣的病，我甚至比她更窮更慘，我就默默無聞？就因為她有很多「熱點」？這種【評比的標準】，比「比慘」更不能讓人接受。

帶著【最美XXX】稱號的幸運兒能得到眾神的眷顧，

一篇精心炮製的募捐文就能收到上百萬捐款，

可最需要幫助的人卻因為沒有很好的渠道而受不到關注。

如何幫助這些在陰影中埋藏的數千萬人？

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【如何行動1】

2800萬因病致貧的人，還會源源不斷……

我確實能幫助他們籌款，用現代的媒體工具，病毒式營銷手段，催人淚下的文字把求助者的悲慘境遇寫下來，為病人籌到很多錢。

——但在其中，我的身份又變成了什麼呢？

偉大嗎？偉大的是慷慨解囊的捐助者。

獲利嗎？籌到的錢我染指一毫便罪該萬死。

我得到的是什麼呢？

——風險，求助者只要有一絲被扒出來的「黑幕」，我就是狼狽為奸的罪人。

——不堪其擾，只要成功了，就會有成千上萬的人前赴後繼讓我為他們發聲。

——質疑，無緣無故的會來很多誅心之言，讓我疲於應付。

所以，除非是我很重要的人，我不會做單獨的籌款援助，即使我有這能力。

——這種方式，只能「不公平」地幫助極少數人。

我並非只是在自怨自艾，我意識到，通過捐款來幫助一個個個案是根本行不通的，

可以看到，極少有民間組織將「幫助個案籌款」作為主要項目。

最多搭個平台，極少主動宣傳，

不僅因為無利可圖，還因為做不到絕對的公平，會受到廣泛質疑。

如何實現捐款的公平？遺憾的是，不可能。因為沒有誰能執掌這項公平的標準，即使再有能力，也將失敗。

個案籌款，本來就是屬於小眾，有主動性的，幸運兒的方式。

世上需要幫助的人很多，與其期望捐款能夠「公平」，不如讓人們都去幫助「身邊的人」，這樣能獲得幫助的人才更多。

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【如何行動2】

雖然說就像「救助海星」一樣，幫助個案也有它的意義，

但思考如何幫助更多的人，才更顯得重要。

幫助，最重要的還是錢的問題。

而聰明的公益人早就注意到這點，解決大病醫療的正確渠道，應該是「醫療保險」。

譬如藍嘴唇公益的愛稀客，最重要的活動不是「募捐」，而是【號召藥物入保】。

我敢放言，所有「罕見病」公益組織最重要的工作不是募捐，而是【號召藥物入保】。

——他們當然有能力募捐，但【如何行動1】已說明，公益人不希望做這種「永勞無逸」的工作。

當然業內人會說，罕見病不是還面臨【無葯可用】這一問題嗎？這並不是重點，

「但因為不同國家的報銷體系不同，這些葯企在中國幾乎無法盈利，因為它們並不在中國的醫保範圍之內，銷售收入無法平衡上市成本。以我女兒服用的一種治療龐貝氏症的生物葯為例，每年的花費近100萬美元，普通患者家庭無法承受。」JohnCrowley向記者補充。據悉，由健贊銷售的該藥物進入中國市場後，使用者不足十人，而這款罕見病藥物在中國的上市成本近2000多萬元人民幣。

銷售額與市場進入成本的巨大反差，讓多數罕見病藥物公司對中國望而卻步。而對於國內現有的130餘種罕見病藥物，多數患者也無力承擔。

治療罕見病藥物難進醫保目錄 患者無力承擔

很明顯，不是中國【政策落後不審批】，而是人家不願來。把葯納入醫保，國外葯企肯定爭先恐後的越過「葯審」這座「高山」。而國內的醫藥機構，因為研發費用高昂，回不了本，當然也不會研發生產。——這才出現了罕見病人無葯可用，【有錢也買不到葯】的尷尬情況。

那，為什麼不入保？

醫保基本方針是「廣覆蓋、保基本、多層次、可持續」

罕見病與前面兩個無緣。

多層次：罕見病可能產生的大額醫療費用可由基本醫保、補充醫保、大病醫保等逐級報銷。

可持續：醫療保險基金原則是「以收定支、收支平衡、略有結餘」，可預測可控制，才能使醫保基金可持續使用。罕見病絕大多數難診斷、難治療，藥物療效和費用支出都不明確，醫保大多數是市級統籌，難以估算一個城市內會有多少相關病人，會產生多少費用。難預測、難估算、不可控，加上人群覆蓋面太小，決定了醫保部門不可能投入太多管理成本。

@石藝峰 罕見病為什麼難以納入醫保範疇？ - 知乎

——總之還是成本太高。

當然，公益人們還是取得了一些成就的，

——近年來，一些地方陸續將白血病、血友病等較為常見的罕見病納入大病醫保體系

——「會哭的孩子有奶喝。」這成為罕見病患者組織們對政策抉擇的總結。

我再舉個反例——美國的醫保，為什麼人家就能將這些葯入保了呢

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【醫保間比較】

醫療保險，這是我想重點談的問題。

——醫療保險的實質是讓參與者中比較健康的人為生病的人出錢看病，

——好處是保障將來自己生病了，會有其他人出錢幫助自己看病。

但這個思路有個重大缺陷，醫保對於易患病者的價值會比對於健康人高得多。

設想保險公司要推出一項醫療保險，如果對參保者不分身體健康狀況統一收費，易患病的老人會積極參保，而像我這樣的健康人，會覺得這保險很不合算而退保。

畢竟我很少生病，為何要活雷鋒一般出大筆錢為素不相識的重病號交治療費？

——等我老了易生病的時候再繳費不行？我選擇現在退保。

因為退保的是產生醫療費最少的那批，餘下的總醫療費平攤到每人身上就更高了。

為了保本，保險公司只能提高保費，這又會促使新的參保人退出，然後只好再次提價……

所以商業保險，是價格歧視最嚴重的產品，

——對於年輕的健康人，當然熱烈歡迎，鼓吹慫恿你來參保。

——你要是年老，身體不太健康，要麼不給你參保，要麼保費是天價。

買的人都不太需要保險。而真正需要的人一般沒錢買。不這樣「黑心」，保險業會不掙錢啊！

這同時還誕生了一批【畸形保險】，例如一個保險只保心臟病什麼的，覆蓋面不全，太貴太忽悠。

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那麼，強制購買？實際上我國已經在強制執行這一點了。

《社會保險費申報繳納管理規定》要求,用人單位應當自用工之日起30日內為其職工申請辦理社會保險登記並申報繳納社會保險費。

——於是，很多單位為了規避繳納「五險一金」，直接就【不簽訂勞動合同】了。

你說這【涉嫌欺壓從業者】？可是，五險一金繳納比例一般占【用工成本】的40%左右，

（單位繳費比例其實是很扯淡的文字遊戲）

如果公司給你發五險一金，原來5000塊每月的工資，可能只會給你發3000塊+五險一金，

這樣的五險一金你要還是不要？——這也是快遞員，很多工人「高工資」背後的真相。

當然，五險一金是包括養老保險、醫療保險、工傷保險、生育保險、失業保險、住房公積金一攬子的保障，才顯得多，但單獨實行醫療保險會如何？

美國是最發達的國家之一，但醫療保險的普及率卻只能說中等偏上，

奧巴馬的醫改政策，希望把所有人都囊括在醫保體系之下，可這份錢，

讓商業買單——《美最大保險公司退出奧巴馬醫改 太貴玩不起》

讓中產買單——《「強制醫保」遭民眾抵制 奧巴馬醫改法案或將流產》

讓國家買單——《美國國會未就預算妥協 政府17年來首次停擺》

2013年10月1日-16日，美國政府都被醫保的預算搞得「關門」了！

「這次的關門是在共和黨控制眾議院的17年之後的第一次關門，原因是共和黨人想要阻止醫保法案（Affordable Care Act），即所謂Obamacare的實施。」

要知道，這可是惠及美國貧困大眾的大好事，結果卻讓奧巴馬孤立無援，

——窮人得到好處，卻沒有多大的話語權表示支持。

為什麼參與醫保的人變多了，醫保反而更進行不下去了？

平價醫保法之前，自購醫保群體平均醫療費大約只是集體醫保群體六成。而醫改實施後，前者平均醫療費迅速上升，已經略有超過後者。這並不是因為醫改讓醫療本身變貴，而是因為大批真正需要醫療服務的病號在醫改後拿到了自購醫保，所以才被包括進這項數據之中而拉高了整體平均值。而企業醫保則在奧巴馬醫改前已有法律保護參保人不因身體已有狀況被歧視，所以拿到保險本就不成問題，故平均醫療費用並沒有突變發生。

詳解《平價醫保法（奧巴馬醫保）》與美國醫保的方方面面-搜狐

政府不願補貼，企業玩不下去，損害了原先自購醫保的人利益，

——最後誰也不想干。

所以說，這是「世界文明中心的燈塔國」，想要根除「因病致貧」的一次嘗試，結果呢？

——結果是窮人、病人不配擁有保險？

那有沒有成功的醫保案例呢？有！在中國——的台灣。

台灣的健保是公認全世界做得最好的全民保險，

基本上「全民滿意」，但做得那麼好的原因，是通過壓榨醫療從業人員的利益得來的。

從業者苦不堪言，紛紛離職，使業內「四大皆空」（內、外、婦、兒科醫師人力不足）

台灣醫生可能過得比大陸醫生還慘！

魏崢：從最好到「崩盤」 台灣健保怎麼了王任賢：台灣健保依舊是最好 但仍然需要改進

同時，因為台灣的選票政治，選舉政客不敢得罪民眾。台灣的那點微薄的財政，幾乎都用在鍵保里。哪天財政危機了，那種承諾最終會變成印度全民「免費醫療」一樣的笑話

——醫保是有，醫療質量要多差有多差。

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醫療是昂貴的東西，本來就不能通過良好的制度使所有人都滿意，

等價交換，總要有人做出犧牲。

我們真的善良嗎？如果善良，那麼提高醫保費用，你接受嗎？

身為老闆多付出用工成本付五險一金，身為員工寧願降工資也要買五險一金。

號召增加五險一金中醫保的額度（現在已經相當於用工成本的6~8%了），

——在你沒生病前，相當於你每個月花幾百塊「做慈善」，哪項「募捐」能這麼廣泛和穩定呢？

號召政府加大投入（這可能削減其他教育，基礎建設等投入），號召各種沒入保的病入保（這可能削減其他病的福利，為的是給你不可能患上的罕見病的病人治病）

………

這些可能是無解的，相當於虎口奪食，每一項都切身減少我們的福利，而不能給我們帶來任何好處。會有很多人質疑政府，罵政府。這時候，你有勇氣站出來，給大家講講「這樣做的好處」嗎？

如果沒有，你為何又期望人大代表們能夠提出，同意這些做法呢？

當然，還是有很多人大代表提出」立法「保障的，立法的目的，首要是削減研發罕見病葯企業的各類稅收，減免各類費用，加大投入等。

衛生部、人社部給予的回復卻是：「受醫學發展水平和現有醫保制度的制約，暫時還無法出台具體有效的措施。」

牽一髮動全身，通過了立法，沒有足夠的錢加大投入，導致「看病貴」更貴了怎麼辦？醫保是個框，什麼都往裡裝，負擔將會越來越重。

這不是關愛XXX病人那句「口號」，這就是一個這麼現實的問題。

你願意你的醫保費用更貴嗎？

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——因病致貧解決方式就兩個，一個是把參保的人蔘保，一個是沒劃入醫保的病劃入醫保。（已經說明了有多難）

——各類組織最終會意識到這點，聯合起來，表達醫保的訴求。（現在各自為戰，學術，資源，輿論等力量都太小，我看不下去）

——如果你能給這篇文章點個贊，那將來因為醫保費用上漲而大肆抗議的人，會減少億分之一吧。