大數據：晚期肺癌患者的生存質量十年變化

面對任何致命性疾病，首先想到的是活下去，那麼診斷技術、治療手段以及藥物的研發無可厚非排在了首要地位。

同樣不能忽略的是，如何好好的活著，這也是如今讓人惱火的問題。「好死不如賴活著」的年代應該要過去了，未來我們需要的是活著，並且好好的活著。

近日發表在《Clinical Lung Cancer》的一篇文章評估了2002年到2012年間晚期肺癌患者的癥狀負擔變化情況。

調查者分別在2002年（108例）和2012年（100例）進行了兩次調查，參與的晚期肺癌患者完成了26項自我調查問卷，用來評估癥狀負擔、功能障礙、疾病相關知識和信息來源偏好等。我們來挑幾個比較「有趣」的地方看一看。

2002和2012年各種癥狀頻繁或持續出現的比例

這一部分可以分為兩塊來看，一個是患者對疾病的體感，一個是患者的心理。可能是因為藥物研發的進步，患者的不良體感整體呈現下降趨勢，但變化不太明顯，大部分不良體感的比例在20%以上，並且對疼痛的感知不降反升。負面情緒方面，焦慮比例有所下降，但抑鬱的情況並沒有改善。而患者的家庭關係以及經濟負擔，都沒有較大改善。

2002和2012年肺癌對患者日常活動產生的影響

從圖二可以看出，肺癌對患者的日常生活的影響，經過十年都有所下降，其中工作和運動兩項日常生活所受影響下降最大，這或許釋放了某種訊號，人們對癌症的包容和理解向著好的方向發展。

2002年和2012年肺癌患者的自我了解與期望

十年之間，患者渴望了解自身癥狀的比例在不斷上升，從55%增加到了66%。，而患者產生自責或內疚心理的人數比例穩定在20%左右。

變化較為明顯的是，患者對治療目標的理解、對副作用的了解以及對臨床試驗的理解都更為廣泛。同時，那些越渴求掌握自身病情變化的人，對自身情況的了解程度以及治療中副作用的掌握，也就越為熟練和全面。

但現實中還有一種情況，就是被焦慮沖昏了頭腦的患者或者家屬，一下子亂了方陣，聽風是雨，不能靜下心來結合實際病情分析需求，這種時候，強烈的渴求就會變成了治療路上的絆腳石。

越來越多的人了解到臨床試驗的作用，並且現實中更多的患者渴望加入臨床試驗。這裡的原因在國內可能更現實一點，比如臨床試驗的免費用藥，以及可以使用尚未上市的最新藥物，都是對經濟困難以及出現耐葯無路可走的患者的最大吸引力。

三種假設的治療方案的選擇以及信息獲取渠道

上圖可以看出，患者在2012年間，對治療方式的選擇更加趨向於壽命的延長，但這似乎並沒有得到很好的實現，因為即使到現在，晚期肺癌的生存率仍然沒有顯著提高。

患者已經不滿足於坐聽醫生指揮，更多的是發揮自身的能力去學習，通過各種途徑獲取知識。紙質媒體、網路、團體活動以及電話熱線都是獲取渠道。到2012年時，紙質媒體仍是主要的信息來源，但也有一半左右的調查者通過互聯網學習相關知識，同時癌症相關的社會組織也是普及知識的生力軍。

但是到如今，網路的影響力應該更大，不論是傳統知識的獲取，還是國際最新研究進展，以及各種社會團體組織，似乎一部手機一台電腦就能參與其中。

但這種快速、爆髮式的信息流，也帶來很多負面的影響。比如魚龍混雜的網路環境讓尚無辨識能力的患者無法區分信息的真偽，唯利是圖的黑心商人利用水軍鼓吹毫無證據可言的治療手段，等等。這不但需要國家投入力量加大對網路環境的凈化，也需要科普工作者謹言慎行，不妄斷瞎指揮。

這篇文獻報道的只是2002年到2012年間，晚期肺癌患者的疾病控制以及生存質量的變化。雖然報道有延遲性，但是我們也可以看到一個不太樂觀趨勢，那就是對於肺癌患者病情的控制整體並沒有太大改善，患者的癥狀負擔和功能限制仍較為嚴重，晚期肺癌患者繼續承受著病痛帶來的痛苦，而身體和心理需求也沒有得到滿足，患病的狀況仍然頻繁的干擾患者日常生活。

雖然越來越多的患者對治療的目標、副作用等進行關注，但是對於疾病護理或臨終關懷的關注仍然很微弱，並且種種原因使得患者只能把精力放在活著的層面，還不能觸及生存質量。

未來的發展，如何開發出更好的藥物，進行主動的癥狀管理當然不能鬆懈，但是提高對肺癌患者的社會理解和關懷，減少疾病帶來的心理負擔，更好的滿足患者個體和家庭的支持需要，這也是改善這種疾病的結果的關鍵。

值得慶幸的是，我們在工作中看到越來越多的患者「想通了」，不再把自己封閉在一個狹小的空間，願意走出去跟正常人一樣與人交流，也願意把自己治療中的經驗教訓分享出來，這也是我出來創辦這個項目的初衷和力量支持，感謝那些願意分享的癌友，也期待更多癌友加入到癌度中，在這裡找到知識的支持和精神的支持！