怎麼跟癌症晚期的媽媽談論並應對死亡?

02-01

本來不想答的。看到那個字母s的答主第一段話，覺得挺懵逼。他的工作從事十來年，聊過的患者幾十萬？讓我們簡單做個算數題。假設這個幾十萬往少里說是十萬，十來年是十年，那麼平均一年一萬的患者溝通。每天平均約27人。這個數字我是不信的。

然後他舉了國外的兩個例子，基督徒的，這個還湊合，但我們都知道，國情不同。在中國，即便是基督教，也有了中國特色。我加入的肺癌微信群里，頗有幾個人是病後皈依了基督教的。

為什麼是皈依而不是受洗呢？因為教會的兄弟姐妹會為他她祈禱，他也不是為了讓自己心安，而是有所求，期盼得到福報，不管是今世還是來生。

說回到談論死亡的問題。

作為一個年輕的肺腺癌晚期患者，在確診前對於癌症這兩個字是近乎無知的，有限的知識儲備，也僅在於需要化療，掉光頭髮，很痛苦，以及哪個明星得了什麼癌死掉了。

我媳婦和岳父，在岳父的辦公室聽他的同事談論我的病情。那位主治大夫沒有任何遮掩的說，還有半年左右的生存期。做基因檢測也不必抱太大希望，何況靶向治療的價格很貴，假設用上百萬的錢財，換取一兩年的存活，有意義嗎？

不提這位大夫的水平，只說我媳婦作為家屬，聽到這種結果，情緒當然是崩潰的。她哭過之後，面臨的就是如何向我談起的難題。

我呢？怎麼會一點感覺沒有？拍ct後，岳父看了片子就說讓我第二天一早再來拍增強ct，拍完增強後，直接叫了一個主任醫師看片子。那醫師看到片子第一個問題是，這是誰的？知道是我後，又問我今年多大了？

然後他們倆開始說術語，結節，毛玻璃什麼的。

我在一邊拿手機快速的搜索關鍵詞，結果都指向肺癌。

有點懵逼。但還沒恐懼，可能是心存僥倖，覺得這個年紀不可能得癌，也許只是結核呢？

然後就是安排病理穿刺手術，以及基因檢測。穿刺組織拿出手術室，岳父就看到了，也確定了是癌症。

我看媳婦欲言又止的樣子，就鼓勵她說出溝通真相，因為我已經能接受癌症這個事，至於只剩半年什麼的，我是有意忽略不去思考的。

好在我的岳父母都是醫生。雖然都不是腫瘤專科的，但打聽一圈下來，也是知曉了不少相關信息。

所以岳母通過電話和微信，跟我討論了病情。直言是3或4期，也就是傳統說法中的晚期。然後治療方法包括那麼幾種，化療，靶向葯，放療，當然，手術的可能性微乎其微了，畢竟有了轉移才是晚期，把原發病灶切了也意義不大。

然後又討論了各種方法的費用評估，最貴的是靶向葯，雖然當時還不知具體能吃上哪種，但岳母的態度很肯定，說最差結果無非就是你們倆把房子賣了，住到我家來，這房子錢用來幹什麼都夠了。

這是第一階段的討論。主要是讓我明確了幾點，一是癌症如何治，二是得花多少錢，三是最好結果是怎樣，最差又是怎樣。

我用了半個晚上的時間，搜索肺腺癌的相關資料，找到了幾個論壇和公眾號，還加了微信群，了解的越多，心裡的恐懼感越少。

是的，我還是有些恐懼的，只是一直沒有表現出來。從去年9月確診到現在，我未曾為自己的病哭過一滴淚。反而一直在安慰媳婦，彼時她還在哺乳剛過百天的兒子，本就有些產後抑鬱，又遇到這種事，精神壓力極大，基本說幾句話就要哭一場。

安慰之後，我們開始討論以後的人生。要不要錄製視頻，給兒子寫信什麼的，我的意思是什麼都不要，盡一切可能淡化我的痕迹，因為我若死掉，娃一定會有後爸的，消除掉我的痕迹，會讓娃專心的接受後爸，培養真正的親情。

媳婦極力反對，於是我們開始寫日記。日常生活里，也常用我要死了，我癌症晚期了的梗來聊天。聽得家裡的阿姨提心弔膽。

我爸是拒絕提這個病的，家裡親友若是當他面提，他都會不高興。

而死來死去的說多了，媳婦也不再恐懼，我們開始探討帶癌生存的可能性，說的更多的是五年存活率。

啰嗦了這麼多題外話，是想跟答主說以下幾點。

一，你要跟媽媽談論的不是死亡，而是病情。

二，癌症晚期不意味著很快死掉，而是哪種治療方法合適。以及各種治療方法的收益率。比如，如果能夠靶向治療，是最佳辦法，只要每天服藥，就可以同正常人一樣生活。家庭條件還可以，就吃正版的靶向葯，家境一般，也可以選擇印度版孟加拉版，還可以選擇原料葯。如果不能靶向，那麼就要放化療，就得考慮耐受問題，等等。總之，就是你自己先要有一定的知識儲備，要以如何治療為主題同媽媽談論。

三，談論的過程中，不可避免的會提到最差結果，這時候要根據媽媽反應隨時調整。如果悲觀消極，那就別談論死亡，談談病友的案例，道聽途說的各種痊癒謠言。若是媽媽心態平和，那也可以談談治療期間和後續的生活習慣，注意事項等等，以及自己曾經有哪些願望需要靠媽媽實現——比如曾想過帶著媽媽去哪旅遊啥的。

四，總之，只要不是傻比，就不要像我的一個朋友一樣跑來微信上問我：還有幾年啊，你怕不怕啊。這種談論，每個患者都是拒絕的。

五，以上都是空談，畢竟你的媽媽情況如何，你自己最清楚。文化背景，生活經歷，家庭條件，等等，各種條件累加，都會導致一個人面對死亡威脅時的反應不同。

所以，你要談論的不是死亡，是如何治療，如何治療，如何治療。

每個人、每個家庭如何談論和應對死亡差異都很大，旁人很難給出統一的建議。但是癌症晚期以及相關的死亡有其特殊性，更好的認識癌症晚期相關的生理、心理情感等，能幫助患者和家屬更好的溝通以及應對晚期癌症可能導致的死亡。

如下是幾個信息關鍵點，主要信息基本上在這張圖片中了。

首先是關於晚期癌症患者的生存時間：

? 不同癌症類型晚期患者生存差別很大，不能認為晚期就時日無多

? 總體來講晚期患者的生存時間隨治療的改善在不斷延長

? 所有生存指標都是基於統計樣本給出，無法準確預測個體生存時間

? 正確理解晚期癌症的生存指標，並對患者進行合理的詮釋和解讀，引導患者積極的配合治療

? 應儘可能接受規範化、高質量治療延長生存時間

其次是關於如何應對癌症晚期患者的情況時，患者和家屬應該設定怎樣的目標：

生理上應該儘可能延長生存時間，提升生存的質量
與此同時，無論是否能儘可能延長生存時間，應該儘可能提升患者生命的質量，踏踏實實過每一天。使得患者自己的時間、家屬和患者共度的時間質量更高更有意義，儘可能讓患者和家屬沒有遺憾或少一點遺憾，也就是提升quality of time。

最後，關於癌症晚期患者的死亡：即使是對病情已不可控的晚期患者來講，死亡也很少是一個突發的過程，而是一個漸進的過程，了解這點並提前做出相應準備是很重要的。

有條件的患者，按照世衛組織WHO的建議，可提前數月開始臨終關懷治療。其他患者可根據自己的情況獲得一定程度的姑息治療。
了解並觀察患者的情況，提前數周可以開始相關安寧照護。在我國安樂死是違法的，救護車送入醫院後，如果沒有和醫生充分溝通並達成一致，醫生是會進行積極搶救的，以免發生醫患糾紛，但一些情況下患者的這種生存可能是非常痛苦、毫無質量的。因此最好提前和患者以及多數家屬達成一致：如果最終的時刻到來，是否需要進行積極的搶救？
護理上：提前了解可能出現的問題，注意觀察癥狀，提前預防或及時的應對處理癌痛，營養，睡眠，感染等問題。

---------------------------我是長篇大論的分割線一 ^_^--------------------------

首先是關於晚期癌症患者的生存時間：

1、不同的癌症類型，晚期患者生存差別很大，不能錯誤的認為一旦診斷晚期就時日無多。有些預後較好的癌症類型，例如前列腺癌、乳腺癌、甲狀腺癌、鼻咽癌等，即使是晚期，生存時間也比很多其他類型癌症的中期甚至早期還要好。

可以看看下圖中2006-2008年診斷出來的不同癌症不同分期患者的生存情況，很多IV期（晚期）癌症患者接受規範化治療後，5年生存率還是很高的。

2、總體來講晚期患者的生存時間隨治療的改善在不斷延長，大家要以積極的、發展的上升的態度來看待患者的生存。具體可以參考這兩篇文章：解讀癌症生存影響因素：如何最大化病人的生存？以及英國40年癌症治療進展：中位生存時間6倍延長，突破「治癒」癌症定義的5年。

當我們談到癌症5年生存率或者生存時間的時候，用的都是多年前的數據，但是我們要依據這些數據來推測接下來5年的生存率，時間上的間隔非常長，至少在5年以上。

美國開展癌症統計工作幾十年了，因此經驗豐富效率也很高，2017年發布的最新癌症生存數據，是2006-2012年診斷出來的癌症患者的數據，因為2012年診斷出來的患者，5年生存率最快也只能在2012+5=2017年獲得，至少有5年的間隔。
日本今年發布了2006-2008年診斷出來的癌症患者5年和10年生存率，但是5年生存率統計起始時間距離現在也在9年以上。
我國目前可用的癌症統計數據只有2003-2005年診斷出來的癌症患者的數據，距離現在的時間間隔就更大了，至少在12年以上。

在此期間，隨著時間的推移，癌症的診斷和治療手段在不斷的發展，且發展的越來越快，我們毫不懷疑可能將以加速度發展，將會不斷提升癌症患者生存.

典型的例子是晚期肺癌患者的生存，近些年隨著靶向藥物和免疫治療的發展，很多晚期患者在全身治療和局部治療（主要是放療）的管理下，生存在不斷延長。

3、所有生存指標都是基於統計樣本給出，無法準確預測個體生存時間。即使是同一時間段診斷出來的患者，如果統計不同國家、同一國家不同地區、甚至是在不同醫院接受治療的患者，生存情況都不一樣，更不用講個體患者的情況了。但是整體生存情況能給患者和家屬一個大致的參考和預期，但不能以為這就是自己的情況。這就到要講的第4點了。

4、正確理解晚期癌症的生存指標，並對患者進行合理的詮釋和解讀，引導患者積極的配合治療。這對於晚期患者來講是非常重要的，有些患者對此有錯誤的認識，會非常抵觸治療，造成不必要的家庭悲劇。

癌症領域用的最多的生存指標是5年生存率和中位生存時間，其他類型的生存數據（緩解率、無進展生存等等）可以理解為都是藥廠為了藥物獲批或一些醫生為了發表文章灌水各種扯淡而已。患者和家屬要正確的理解這兩種生存指標，引導晚期患者積極接受和配合治療。

我們常常講到的癌症5年生存率，指的是診斷為癌症（治療後）至少存活5年的病人的百分比，很多患者存活的時間遠遠長於5年。有時一些晚期癌症會使用1年或2年生存率，但是很多晚期患者的存活時間遠遠長於1年或2年。

中位生存時間（Median Survival Time）又稱半數生存時間：通俗的講是診斷出癌症後，一半的病人（治療後）能活過的時間，很多患者存活的時間遠遠長於中位生存時間。例如晚期肺癌患者的中位生存期為13個月，指的是至少一半的病人（治療後）能活過的時間，很多晚期肺癌患者存活的時間遠遠長於13個月。

對晚期生存時間有錯誤的理解，從而抵觸治療的晚期患者很多，家屬一定要給與患者積極的、合理的詮釋，引導患者積極的接受和配合治療。

5、應儘可能接受規範化、高質量治療，以延長生存時間，這點其實對各期別患者都很重要，對晚期患者來講同樣重要或者更為重要。曾有山東的肺癌患者W先生，確診時是IIIb期還不是IV期呢，患者的兒子小W先生一直替他委託我們諮詢專家。但是W先生深受近藤誠說法的毒害，覺得放化療等治療毫無價值，家人好說歹說才願意接受放療。當時我們強烈建議如有條件的話儘可能在上海腫瘤醫院或胸科醫院或醫科院腫瘤醫院等接受放療，因為不同醫院放療質量差別還是蠻大的。但家人沒法勸說W先生赴北京或上海放療，在當地醫院放療後兩個月出現了嚴重的放射性肺炎，腫瘤局部也沒有控制住，很顯然第一次放療靶區沒有覆蓋所有病灶部位，並且對正常組織保護也不夠，才造成這種情況。

小W先生再次委託我們諮詢專家，我們建議首先接受各項檢查來明確患者目前的情況，但是此時家人無論如何都沒法勸說W先生接受檢查了。W先生認為他的遭遇正好驗證了他深信不疑的近藤誠的說法（放化療是有害的），因此他是無論如何不會再犯錯下去了：絕不肯接受任何診斷了，更不用說治療了。小W先生很苦惱的說：他聽說IIIb生存時間在1年到1年半之間，因此不打算再接受任何治療了，覺得這樣可以走的很體面！！！顯然W先生同時也誤解了中位生存時間的定義，中位生存時間是一半的患者能活過的時間，實際上很多IIIB期患者（治療後）存活的時間遠遠長於中位生存時間。

---------------------------我是長篇大論的分割線二 ^_^--------------------------

在應對癌症晚期患者的情況時，患者和家屬應該設定合理的目標：

1、生理上應該儘可能延長生存時間，提升生存的質量。上面有描述，就不多講了。

2、與此同時，無論是否能儘可能延長生存時間，應該儘可能提升患者生命的質量，踏踏實實過每一天。使得患者自己的時間、家屬和患者共度的時間質量更高更有意義，儘可能讓患者和家屬沒有遺憾或少一點遺憾，也就是提升quality of time。

Quality time的定義對每個患者，每個家庭的情況不一樣。但是生命的質量在此時和生命的長度同樣重要，或者更為重要。這方面的內容很多，例如實現患者未盡的心愿，乘著還有體力的時候拜訪一些人，參觀想去的地方，儘可能花多的時間陪伴患者等等。

3、如果無法延長生存時間，那麼適當的姑息治療也是必須的，這能極大的提升患者的生活質量。例如放療患者癌痛，姑息性手術緩解腸道梗阻等。

---------------------------我是長篇大論的分割線三^_^--------------------------

1、有條件的患者，按照世衛組織WHO的建議，可提前數月開始臨終關懷治療。其他患者可根據自己的情況獲得一定程度的姑息治療。

姑息治療的定義（衛生組織，2002）

姑息治療是當患者和家屬面對和危及生命的疾病相關的問題時，通過及早發現和正確評估及治療疼痛、身體、心理和精神等問題來預防和緩解痛苦，從而改善病人及其家屬生活質量的一種方法。姑息治療：

? 緩解疼痛和其他痛苦癥狀；

? 肯定生命，並將死亡作為一個自然的過程；

? 無意加速死亡或延緩死亡；

? 整合病人心理和精神方面的護理；

? 提供支持系統，幫助病人儘可能積極地生活直到死亡；

? 提供支持系統，幫助家屬應對病人的疾病和喪親之痛；

? 採用小組辦法，解決病人及其家屬的需要，如有指證包括喪親諮詢；

? 將提高生活質量，並可能對疾病進程產生積極的影響；

? 在疾病早期應用，聯合其他旨在延長生命的療法（如化療或放療），並包括那些需要更好地理解和處理令人痛苦的臨床併發症的臨床研究。

危及生命的疾病是指預期死亡將是特定疾病的直接後果的疾病。

2、了解並觀察患者的情況，提前數周可以開始相關安寧照護。此外，在我國安樂死是違法的，救護車送入醫院後，如果沒有和醫生充分溝通並達成一致，醫生是會進行積極搶救的，以免發生醫患糾紛，但一些情況下患者的這種生存可能是非常痛苦、毫無質量的。因此最好提前和患者以及多數家屬達成一致：如果最終的時刻到來，是否需要進行積極的搶救？

3、護理上：提前了解可能出現的問題，注意觀察癥狀，提前預防或及時的應對處理癌痛，營養，睡眠，感染等問題。

對疼痛的處理，很多癌症患者會經歷癌痛，可能是腫瘤壓迫所致，也可能是腫瘤造成的其他問題所致。儘早對症處理。癌症病人疼痛的管理：重要的基本概念
如果患者病人卧床不起，注意褥瘡等問題。主要是需要定時翻身，

對一些容易壓迫的部位，如臀部等要非常當心，如病人有大小便失禁，注意定時擦洗。
注意營養，適當應用營養支持補液。化療相關的營養和飲食支持
注意營養，適當應用營養支持補液。化療相關的營養和飲食支持處理。腫瘤患者的骨髓抑制及家庭自我護理，如何有效預防和管理癌症治療最危險的副作用：感染
注意營養，適當應用營養支持補液。化療相關的營養和飲食支持處理。腫瘤患者的骨髓抑制及家庭自我護理，如何有效預防和管理癌症治療最危險的副作用：感染、失眠和噩夢等睡眠問題？。。

最後幾個傳送們，希望對各位有所幫助。祝一切順利。

解讀癌症生存影響因素：如何最大化病人的生存？

癌症患者的善終，和大家想的不一樣┃篇章一：理解患者的情緒

癌症患者的善終，和大家想的不一樣┃篇章二：相關事宜的規劃及安排

l注意營養，適當應用營養支持補液。┃篇章三：如何照顧臨終前的患者

癌症病人疼痛的管理：重要的基本概念

癌症止痛藥：患者和家屬應該知道和做到的

如何應對親人的逝去？

---更多文章請到尚方慧診講腫瘤 - 知乎專欄；更多回答請看尚方慧診SFHZ

----關注微信公眾號（sfhz-patient）獲得更多腫瘤專業資訊和國內外腫瘤就醫深度見解

這個問題真不好回答，但是我想強答一下。

在我確診為肺癌時，一直想著怎麼樣和父母說這個事，白髮人送黑髮人這個事誰也難接受，但是一直不說肯定不是個事，你是希望你媽媽臨終時安安心心的，把身後事都安排好，還是希望她最後進了icu一句話說不出來，好多事情都安排不好，最後留下遺憾而去？

人都是會死的，老人對死亡比年輕人要了解的多，所以實話實話是最好的辦法，有葯是最好的，沒藥也讓老人家舒服一些，據統計說，知道自己病情並樂觀對待的人，生存期長，病情的發展也更慢。

推薦《每個人的戰爭》這本書。

你告訴她，在古代，人從中國到了美國，可能就是一生一世的分離，對於留在中國的親人來說這個去美國的人跟死亡也差不多了。

但隨著科學的進步，幾個小時就能再相見。但為了這種重逢，人類用了幾千年的科技進步。

死亡，說不定也是一次長途分離，只是這次是時間又或者是次元，等到了科技進步的那一天，我們還可以再相見。或許媽媽你等不到那一天，我也等不到那一天，但那天會來的。

你跟她講，如果你媽媽走了有靈魂，可以讓她想辦法告訴你，如果沒有，就一起等待科技進步的那一天。

看你媽媽性格可能她不想聽

剛看到有個回答還專門幫我算了一下我每天接觸多少患者。。

我們公司在2017年年中接受有槽採訪的時候，有4位常駐醫生，當時我們就每天能發兩百多個患者的包裹到中國、越南、泰國、美國等國家。2017年11月騰訊新聞報道了我們公司，僅是那一天就有幾千位患者聯繫我們，現在另聘請了幾位醫生顧問，每天至少有三百多個患者的藥品郵寄出去。麻煩您再給算算，這是多少患者？

--------------------------------------------

雖然很多公知稱患者有知情權，但我從事腫瘤葯相關行業十來年了，聊過的腫瘤患者幾十萬，從大數據來講，我真的不建議直接告訴媽媽真實病情。

為什麼？

絕大多數的晚期腫瘤，醫療技術目前還達不到治癒。所以我相信任何一個人都知道，得了晚期腫瘤就等於宣判了死刑，只是看緩刑幾年。同樣大多數的病人在知道自己的真實病情以後，很大程度就開始得過且過，甚至等死。

如何談論死亡？

我認為可以開始為你媽媽介紹一兩個宗教。

我很幸運地認識了兩位年紀很大的老阿姨。一位是我的鄰居，92歲，另一位是我去yard sale認識的阿姨，她的媽媽今年正好100歲。兩位老阿姨都是基督教徒。92歲的這位阿姨，現在還每周去為養老院的老人免費貢獻自己做的食物，非常積極樂觀。有一次聊到死亡，她說死亡是上帝帶給我們的解脫，是真誠地饒恕得罪我們的人，以及請求我們得罪之人的饒恕，最後獲得身體與靈的分離。100歲的阿姨現在已經聽不見了，也講不出話來，走路都很困難，但每次我過去見她，她都會很高興地像小孩子一樣笑。

對他們而言，死亡可能就是明天的事。但是宗教讓她們get ready.

所以，如果你媽媽關於死亡的想法，也像他們這樣洒脫的話，可以討論真實病情。

我覺得題主不應該和自己的媽媽談論有關死亡的話題，如果談論的話，會對您的母親造成一種不利於治療的心理強化，這個時候還是建議您多和母親談一下病情的治療，或者和母親談論一些讓她開心的話題，比如和母親談談你小時候的故事，這樣做即使不能讓病情好轉，但也能讓患者開心一些

本來不想說的，但看到s 開頭的專家胡說也是夠了。

什麼盡量延長生命時間，同時保證生存質量，這簡直就是胡說八道。

要在初期你還可以這樣忠烈雙全，到後期試試看看？

看你媽的文化層次，理解能力，及接受程度。根據情況決定講不講，如何講。

我母親剛過世，是肺癌晚期。

有一點建議

1.在母親神志清醒的時候，問她，如果到最後階段，要不要進ICU

2.問之前先去ICU看看

建議題主和題主媽媽都去讀一下《最好的告別》，以下是我當時讀完後在豆瓣上的標記內容，僅供參考：

從沒有人這麼坦誠地跟你聊一聊你的父母或者你自己，有一天垂垂老矣或者病入膏肓的時候意味著什麼，以及醫學專業和社會應該做些什麼。

作為準癌症病人，我的體會是我想跟人討論死亡吧

個人經驗，不要討論死亡。而應該給予關心關懷。避免討論疾病，身後事等話題。身患絕症的人心理大致有五個變化過程。

質疑，不相信自己會得病。

憤怒，怨天尤人，憤怒命運不公

抗爭，嘗試各種方式治療。

抑鬱，因即將到來的死亡而消沉

接受，安排自己身後事，和在意的人相處，努力完成自己想完成的事情。

避免討論死亡，那對事情於事無補。趁她還在，錄像記錄她，拍照記錄她。讓她的影像能夠被子孫後代看到。

我也正處於煎熬之中，無助，恐懼，失望，也想逃離，但我不能呀，那是生我養我寵我的人，沒有任何人能比她更愛我，在她最需要我的時候，我要盡我所能地高高興興地陪伴她度過最後的路程！

你已經確定選擇告訴你的媽媽真實病情了嗎？或者，你的媽媽已經知道了，你們只是在此基礎上討論如何坦然得面對死亡？

我們全家一直都瞞著我媽，直到最後。其實到後來她漸漸開始明白她的病不太好了，她心裡很清楚自己的病沒辦法了，但她也不問是什麼病。我覺得，有些事情，不說破，還多多少少讓人有點希望，說破了，當事人即使在大家面前表現得一樣，夜深人靜或獨處時所受的那份煎熬和絕望更難過。我媽自己一個人受了多少心裡上的煎熬我們不得而知，作為子女，能做的就是在能陪她的時候多陪陪，聊聊開心的事情。

到後來我媽病情越來越惡化，清醒時間越來越少的時候，我猶豫是不是要告訴我媽實情，她有知情權啊，可我最終什麼也沒說。

這事真的很殘忍，無論說與不說。慎重考慮吧。

願阿姨好起來！願阿姨天天開心！

還是應該積極治療，現在的晚期癌症，主要方法得當是可以治癒的

看你媽媽的情況。每個人性格不一樣。