如果想了解艾滋,這些書真心值得一看

3年前選擇在網上科普HIV相關知識的主要動因,就是因為,無論是線上還是線下,靠譜的HIV資訊實在太少。畢竟,連大多數臨床醫生對這個疾病都持有許多錯誤的認知,網上那些以訛傳訛的資訊又有多少是真實可信的呢?我經常會想,如果一個剛剛確診HIV的病患,上網一搜艾滋,出來的全是「沒救了」、「絕症」這樣的信息,心理承受能力差一點的,會不會就這麼輕易的放棄了他的生命?我還會想,如果此時有一個人能夠及時提供給他正確的信息,看著他的眼睛告訴他,只要你好好治療,你可以活到正常壽命,你可以沒有傳染性,你可以像正常人一樣工作生活,是否就能夠救他一命?

我就是懷揣著這樣的簡單的想法開始做網上科普的。只是,授人以魚不如授人以漁。若是患者每每遇到問題都能想到問我,這對我來說是莫大的肯定,但是如果他們遇到問題只能想到來問我,這種依賴對他們而言,卻談不上是一件多好的事情。所以,我很希望能把「優艾」打造成一個有關HIV的高質量資訊的集散地,大家關於HIV的問題,在這裡都能找到答案。當然,如果有其他媒介、機構或組織能夠做到這一點,我也很樂意推薦給大家。

今天,我就想把我看過的三本十分不錯的有關HIV的科普書籍推薦給大家,這些書籍都是從臨床實際出發,針對HIV感染者「與艾共生」過程中遇到的諸多疑惑及困境,進行解答,可謂是患者教育的典範之作,無論是艾滋專科醫生,還是HIV感染者,閱讀以後我相信都會受益匪淺。

《心之谷:羅一鈞醫生給艾滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》

羅一鈞醫生,台灣花蓮人,台大醫學系畢業,感染性疾病專科醫生。早在「部落格」時代,羅醫生就開始在網路上以「心之谷」之名像網友和公眾科普介紹艾滋病。這本書集結了羅醫生在「心之谷」上發表過的重要篇章,以最新醫療諮詢寫成。

給大家看一下書的目錄:

「解讀CD4與病毒載量的變化」「另一種出櫃:告訴親人我有HIV」「我有交往對象,如何跟他說我有HIV?」是不是看到這些標題就很有想要翻下去的衝動?我一直覺得,不能從病人角度思考問題的醫生算不上好醫生。我以為自己已經很能從患者的立場去思考問題了,但是相比於羅一鈞醫生,我還是把自己鎖在病房、實驗室里太久了,忽略了患者作為人的整體需求。比如,我從來沒有考慮過如何幫助患者向家人、交往對象告知病情,很多生活上的注意事項,比如應該吃什麼,能不能出國這些問題,我也鮮少涉略。

羅一鈞醫生這本「心之谷」不僅在臨床專業上站得住腳,而且在工作生活中也給予感染者不少指導,值得所有HIV感染者以及艾滋病科醫生一讀。

美中不足的是,這本書是用繁體字撰寫的,書中很多藥名、醫學專業辭彙的翻譯也和大陸不同,可能對於讀者會造成一定壓力。而且國內沒有官方購買途徑,只能通過某寶代購。用某寶代購書最大的問題就是買到盜版。我去年看到這本書覺得很好,就想多買幾本送給關注「優艾」的大家,後面到貨一看,全是影印版,雖然將就也能看,但還是送不出手,也就作罷了。最後就是,書的價格也不便宜,包郵費在內可能上百。所以各位根據需求自行選購吧。

heartvalley.blogspot.jp 這是羅一鈞醫生「心之谷」的博客鏈接,也分享給大家(可能需要翻牆才能上)。

《積極生活手冊》

《積極生活手冊》是果殼閱讀出版,愛白文化教育中心撰寫的一本公益書,旨在為HIV感染者、社會工作者及有關教育、關懷和支持人員提供全面綜合的艾滋病相關信息。

這本書的特別之處是它是由國內同志NGO組織籌劃撰寫的HIV科普書籍,但在專業性上也可圈可點。作者及出版者請了臨床醫生、疾控中心工作人員把關,圍繞HIV感染者的生活、飲食、心理、運動、社交展開一系列問答式指導。十分有趣的是,這本書還配有漫畫別冊,以故事的形式進行講解,十分生動易懂,相信絕大多數國內感染者閱讀起來不會費力。

我推薦這本書還有一個原因,就是我十分認同作者的著書理念。這本書叫《積極生活手冊》,不言而喻,它就是想讓國內感染者通過閱讀這本手冊,重拾積極生活的信心,成為自己疾病的專家。「讓患者成為自己疾病的專家」,我剛接觸到這個觀點的時候覺得很不切實際,沒有接受過醫學教育沒有醫學基礎的患者靠什麼去成為自己疾病的專家,患者知道得越多不就越容易對臨床醫生指手畫腳么?網路科普這些年,我的觀點也隨之發生了變化,慢病管理對於HIV感染者而言太重要了。在中國,從事HIV專業的感染科醫生不足萬名,卻要給上百萬HIV感染者,乃至數以千萬計的高危人群提供醫療服務,如果不能發揮患者的主觀能動性,HIV的疾病控制和治療效果難以保證。所以,患者懂得多了,並不見得就一定會給醫生的臨床工作造成麻煩,相反,患者對自己的病情越了解,提供給醫生用以制定診療方案的信息越充分和準確,治療有效和成功率就越高。同時,患者懂得多一些,也能夠比較好的識別出那些渾水摸魚的偽專家和假醫生,免於教智商稅了。

《艾問愛答——權威專家解讀艾滋病》

《艾問愛答》是我期待已久的一本由中國大陸權威專家撰寫的艾滋科普書籍。在國外,要找到關於HIV的專業信息是很容易的,因為有太多官方(比如美國CDC)或非官方組織(TheBody、Aidsmap、POZ等網站)從方方面面向HIV感染者以及公眾介紹艾滋的相關知識。而翻看一下我國疾控中心、性艾中心的網站,那些老舊而過時的信息,簡直不能看。終於,人民衛生出版社邀請廣東醫學院附屬深圳市第三人民醫院感染科主任——王輝教授,以及北京大學醫學部和首都醫科大學傳染病學教授——張福傑教授執筆撰寫了《艾問愛答》這本幾乎涵蓋了HIV感染者或艾滋病患者在日常生活、工作以及抗病毒治療期間所面對的所有問題的科普書籍。其內容涉及艾滋病感染風險與預防、感染者或患者的日常生活與工作、艾滋病抗病毒治療、服藥前後的實驗室檢測、合併其他疾病、性伴侶與生育、抗病毒治療相關政策、住院期間治療、暴露前預防等方方面面感染者或患者關注的問題。問題具體而詳實,接地氣,對於感染者或患者有很好的指導意義;對於不了解艾滋病相關知識的醫護人員、幫助艾滋病患者的志願者、抗病毒診療領域基層醫務工作者來說,即可以了解相關知識,也可以作為很好的患教工具,真心值得推薦。

截幾個問題給大家看看:

除了詳實而接地氣的內容,我向大家推薦《艾問愛答》這本書的另外一個重要原因是,作為一本電子書,它避免了實體書的尷尬,不會暴露讀者的隱私,你可以隨時隨地在地鐵、在咖啡廳掏出手機來翻看,而不會引起他人的注意。

我將這本電子書仔細翻看過了,內容真的很不錯,而且很多內容很新,說的也都是大實話,沒有什麼套路。無論是剛確診的感染者,還是HIV領域的老司機,應該都可以從中獲益。

具體介紹和購買方式,可參見此鏈接:重磅富媒體電子書《艾問愛答》橫空出世,想了解的來!

申明:以上推薦的三本書籍及其作者和出版商和我沒有任何利益往來,「優艾」以及我本人不會從各位購買書籍的行為中獲取任何收益。

以上。


這是公眾號「優艾(youaihiv)」的第81篇原創文章,感謝關注,歡迎分享,轉載請告知。


推薦閱讀:

新婚丈夫,竟然查出HIV/艾滋病

TAG:艾滋病 | 书籍推荐 | HIV |