不能呼吸?"鐵肺"來效力 但也是有錢人才能用得起

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出品|網易科學人欄目組 翟中超

瑪莎·利拉德的身體每天有一半的時間都要封裝在機器里，正是這個有著半世紀歷史的機器使他得以正常呼吸。利拉德只有頭部從這個古董鐵肺的末端伸出來。在鐵肺的另一端，一個電動槓桿拉著皮風箱以產生負壓使她的肺部吸入空氣。

2013年，據脊髓灰質炎後健康國際組織（Post-Polio Health International，簡稱PHI）估計，在美國有6到8個鐵肺使用者。現在，該組織的執行理事布萊恩表示他不知道哪個活人還在使用這種負壓呼吸機。今年秋天，我接觸了三名依賴鐵肺的脊髓灰質炎（因多發於兒童，也俗稱小兒麻痹症）倖存者。他們可能是地球上最後幾個使用鐵肺的人，也可能是最後三個！

這三個使用鐵肺的倖存者所在的地理位置在地圖上看來正好形成了一條直穿國家心臟的直線：一位在達拉斯，一位在俄克拉荷馬市郊外，另一位在密蘇里州堪薩斯城。堪薩斯城也被有些人稱為「龍捲風走廊」。

人體電池

對利拉德來說發生風暴天氣尤其難熬。強烈的天氣可能導致斷電，而如果鐵肺斷電那麼利拉德可能會在睡夢中死去。除了3條狗和20隻養在填充著樹葉和羊毛的塑料玻璃箱里的蜥蜴作伴，利拉德就是獨自一人生活。「它們喜歡睡在羊毛里，裹得像墨西哥卷餅一樣，」利拉德說這些話時就好像在在向我介紹她的幾個最要好的朋友。

因為利拉德要睡在鐵肺里，所以鐵肺就被安置在了卧室。青綠色的房間中擺放一個淡黃色的鐵肺的確顯得比較無聊，但房間中充滿利拉德一生中收集的很多玩具和布偶也算是一種調劑。在牆上掛著耶穌受難像的十字架、一個粉紅色的毛絨豹，還有一個放置精巧的鏡子。通過這個鏡子，利拉德可以看清房間和走廊的情況。

利拉德的鐵肺的側邊有氣門和玻璃窗、頂部有壓力計。這台機器實際是由兩個鐵肺組合成的。一個是當利拉德還是孩童時基金會送給她的。另一個時從猶他州某人那裡買來的，對方要價25000美元，利拉德把價格搞到8000美元。多年來，這座機器也得到了改進。利拉德的祖父發明了一個機動滑輪系統，當利拉德爬進鐵肺後該系統就會把床幾送到鐵肺口處。祖父還用一面真正的鏡子替換了頸部位置上方的拉絲鋁鏡，這樣當利拉德躺進鐵肺筒里也能清楚地看到房間其他部分的情況。一位當地的工程師從一台老舊的選民登記設備里拆下一台馬達構造出了一個「緊領子」裝置系統，當利拉德的頭部穿過鐵肺後這個系統能把機器上的螺旋領收緊。此外，風扇皮帶和一台半馬力的發動機已經被更換過十次了。

「因為不能呼吸，所以看上去你得一直待在這裡。一躺到裡面你就能感到自己的心臟原來還在跳動。」

當利拉德從鐵肺里出來後，她可以藉助一個正壓呼吸機機進行呼吸。這個體型更小的裝置能把空氣擠進她的肺里。但是這個小裝置的作用不能和鐵肺相提並論，後者可是290千克重、近2.3米長的能容下成人整個身體的龐然大物。迫使過多的空氣進入肺里會引發炎症或損害肺泡。如果利拉德身體變得虛弱或是得了病，那麼她只有在鐵肺里待上一整天才能痊癒。利拉德稱自己是「人體電池」，因為自己每天都要被裝進這個「充電盒」里。

現年69歲的利拉德身高1.45米、體重89斤，她的背部因脊柱側凸而隆起。當她還是個孩子的時候她並沒有接受手術因為醫生們都不希望她在青少年時期做這種手術。成年之後利拉德也沒進行手術，因為作為脊髓灰質炎倖存者她可能在接受麻醉時停止呼吸。

1953年6月8日，利拉德在Joyland遊樂園舉行自己5歲生日派對時被感染上脊髓灰質炎。9天之後，她的脖子疼痛的非常嚴重以至於無法從枕頭上抬起頭來。父母安慰利拉德說這可能只是夏季常見的感冒，但小女孩可以看出父母的憂懼。父母帶她去做脊椎穿刺，最後證實了是脊髓灰質炎。

利拉德讓我拿出一本相冊，她向我展示了她年輕時坐在客廳地板上一張毯子上的照片，我從這張照片看出不用待在機器里的利拉德的坐姿是那麼舒適。「我想成為一名芭蕾舞演員。這可是我的大願望。1歲時我就開始用腳趾走路，我一直都喜歡收集芭蕾舞演員布娃娃。直到我5歲時我們城裡才有了舞蹈學校於是我媽媽就給我報了名，但是我生病了，」利拉德對我說道。「我認為我現在的生活就像跳芭蕾舞一樣。我需要平衡很多東西。我需要用驚人的能量來協調好生活中的每一件事。」

脊髓灰質炎是一顆銀色子彈

「所有的母親都憂心忡忡，因為人們一聽到這個詞就嚇跑了。他們不知道這是病毒還是細菌，他們也不了解你是如何患上這種病的。」

脊髓灰質炎指一種高度傳染性疾病，這種疾病會導致腿部、手臂和呼吸肌癱瘓。「脊髓灰質炎病毒是一種專門用來殺死大腦特定部位的銀色子彈（在歐洲民間傳說及19世紀以來哥特小說風潮的影響下，銀色子彈往往被描繪成具有驅魔功效的武器，是針對狼人等超自然怪物的特效武器，後來多指致命武器），」臨床精神心理學家、國際脊髓灰質炎教育中心主任理查德·布魯諾說道。「但是現在的父母不知道脊髓灰質炎是怎麼回事，想要讓人意識到『如果不接種疫苗就會危及生命』是很難的。」

當利拉德還是個孩子的時候，脊髓灰質炎就成了每個父母最害怕的噩夢。美國歷史上最嚴重的脊髓灰質炎爆發於1952年，也就是利拉德被感染的前一年。當年報告的病例約為5.8萬例。在所有病例中，21269人癱瘓，3145人死亡。「劇院和游泳池都關閉了，因為擔心傳染，父母就把孩子與其他小孩隔離開來，」布魯諾說道。

5歲以下的兒童特別容易受到感染。在上世紀40年代和50年代，全國各地的醫院都放滿了一排排的鐵肺，正是這種裝置使得患者活了下來。利拉德回憶道，「在滿是金屬筒的房間里，尤其是有風暴的時候，所有的男人、女人、成年人還有兒童都被轉移到同一個房間，這樣護士們就可以在斷電時手動運轉鐵肺。」「只要護士從椅子上走出來，就是要去幫助呼吸困難的患者，」利拉德說道。「你只是躺在那兒聽自己的心跳，這場景很可怖。房間內僅有的響聲就是當有人無法呼吸是響舌聲。諾大的、充滿黑暗的病房好像是個巨大的、充滿咯咯聲的養雞場。所有的護士都在說，『稍等一下，你馬上就能呼吸了。』」

1955年，美國人終於可以利用喬納斯·索爾克開發的脊髓灰質炎疫苗。「它被譽為醫學奇蹟。在美國健康史上，這種疫苗給人們帶來的興奮喜悅是無與倫比的。」蓋茨基金會致力根除脊髓灰質炎部門的主任傑伊·威戈向我說道。「只要回想起上世紀50年代，只要想到脊髓灰質炎的爆發，就沒一個人想回到那個時期。」

到1961年，美國只有161例報告病例。但在1988年，全世界估計有35萬例。那一年，世界衛生組織、聯合國兒童基金會和扶輪國際（由商人和實業家組成的國際性聯誼組織，1905年創建於美國芝加哥）開始了一場旨在終結脊髓灰質炎的積極活動。去年，阿富汗、奈及利亞和巴基斯坦報告了37起病例。

根據布魯諾的說法，「如果上述報告病例的任何一個國家中有任何一個受感染的人來造訪加州橙縣的家庭，那麼我們就可以談談脊髓灰質炎傳染的定義了，因為像橙縣這些地方的許多家長拒絕給孩子打疫苗。」

威戈表示這就是蓋茨基金會最近加入全球範圍內其他致力於根除脊髓灰質炎的組織的原因。「如果世界上任何角落有一種病毒，那麼這種病毒就能在全球範圍內傳播開來，」威戈說道。「一些小孩坐上飛機，來到一個新的地方並把病毒再感染到那裡。如果該地區的孩子沒有接種疫苗，那麼病毒就會再次流傳出來。」

儘管美國最後一例脊髓灰質炎發生在1979年，但它仍然縈繞著這個國家。「很多人認為脊髓灰質炎是一種已經過去了的疾病，他們沒有意識到今天仍有人在遭受著脊髓灰質炎的影響。」脊髓灰質炎後健康國際組織執行理事布萊恩說道。該組織是大約35萬至50萬生活在美國的脊髓灰質炎倖存者的倡導團體。

「如果世界上任何角落有一種病毒，那麼這種病毒就能在全球範圍內傳播開來。」

一些脊髓灰質炎倖存者只是得到部分好轉，或者這些人的病情原本就不是很嚴重。比如說，在成為一個著名女演員和脊髓灰質炎宣傳者之前，9個月大的米亞·法羅就在鐵肺里待了8個月。著名高爾夫球手傑克·尼克勞斯在孩童時期有兩周相關癥狀，但成年後只是關節疼痛。

但是許多脊髓灰質炎患者在餘生中都有呼吸困難，或者當超負荷的神經元耗盡時就會出現其他問題，後者被稱為後脊髓灰質炎綜合症。「打個比方，你每次呼吸能吸進5個單位的氧氣，而我只能吸進1個。你仍然有神經細胞來運作幫助你呼吸的肌肉。」拉德向我解釋道。

讓鐵肺為你呼吸

在見到我一小時後利拉德提議讓我試試她的鐵肺。她向我展示了如何操作這種特殊的機械裝置，這種裝置會把我鎖在鐵筒子里。然後像相機快門一樣收緊我脖子周圍的螺旋領，這樣是為了防止漏氣，但也不會緊到令我窒息的程度。

我爬進了床幾，將頭從洞子里鑽將出來，收緊螺旋領，然後點擊開關控制滑輪，這樣我就被關進了主罐里。當這個系統把我鎖在裡面的時候，我很快就有了一種幽閉恐懼感，我本能地去做深呼吸，但一個發動機控制著我的節奏。我試圖向利拉德描述我的感受，但機器正在為我吸氣，所以我就出不了聲。我不得不等上一段時間才能說話。

「讓空氣從你的肺部呼出，讓機器為你呼吸，」利拉德說道。「想像一下如果你真的厭倦了呼吸卻又不得不掙扎著進行呼吸，那麼現在有機器幫你做這件事你會感到很幸福。」

在鐵肺中複雜、矛盾的感覺是我一生中從未體驗過的，非常難受卻又倍感欣慰。我慢慢地習慣了機器的節奏並開始感到稍作放鬆。我試著閉上嘴，空氣仍然會從我的嘴裡湧出。我感覺自己像個吸塵吸。

當我要爬出來時利拉德提醒我要小心以免蹭壞任何一個開關或滑輪。如果我不小心弄壞了任何一個部件，如果利拉德沒法兒找到人在幾小時內修好機器，那麼她可能就熬不過這個晚上。就在幾周前，她的項領開關壞了，她被困在機器里。幸運的是她的管家幫她脫離了困境。一個為摩托車、飛機和其他機器定製金屬預製件的叫做托尼·鮑斯特爾特的朋友在幾小時後趕到並幫利拉德修好了機器。

最近，一場暴風雪使得利拉德家裡斷了三天電，雪上加霜的是發電機也出現了故障。利拉德說，消防部門趕了過來，但他們既沒有從街道上牽一根電線也沒有提供一台臨時發電機。所幸的是，一名消防員在他下班後過來幫她修理了發電機。在這恐慌的期間，利拉德想到了黛安娜·奧德爾。奧德爾是一名脊髓灰質炎倖存者，但於2008年死於自己的鐵肺中，而原因正是因為奧德爾家在一場風暴後斷了電。

利拉德常常生活在一種對鐵肺功能的持續焦慮狀態中，這是可以理解的。但她表示，負責維修這款設備的飛利浦公司的服務並沒有多大幫助。利拉德回憶有一次當維修人員拆卸完機器正要進行修理時，這人卻試圖在組裝好就先離開。另一個技術人員把機器拆開了卻不知道怎麼修理，因此，利拉德不得不打電話向另一個機械專業的朋友傑里·豪斯尋求幫助。

這些天來她最擔心就是給脖子形成密封圈的帆布螺旋領。當螺旋領密封效果變差後，她每隔幾個月就要更換一次。以前花幾美元就可以買一個，但最從近偉康公司（Respironics）買來的兩件每件就要200美元還多一點。利拉德說那個公司不會再賣給自己了，因為他們就剩下10個螺旋領了。多年來她一直在努力尋找一個能製作新螺旋領的人。利拉德在鐵肺中盡量不轉動脖子，她希望這樣的話螺旋領就能儘可能多用些時日。

我問她如果東西到期後會怎樣。「應該沒疑問，我會死去，」她平淡地說道。

通過企業併購，鐵肺成了飛利浦的責任。直到60年代末，美國出生缺陷基金會（March of Dimes ）一直供應並維護鐵肺。大約在同一時間，J.H.艾默生公司停止生產這一產品。索爾克的疫苗的推廣與使用減少了鐵肺的需求，於是美國出生缺陷基金會將鐵肺的責任轉給了Lifecare Services公司。醫療供應公司偉康公司在1996年收購了Lifecare，然後又在2007年與飛利浦進行了合併。

多年以來，Lifecare和偉康公司試圖讓更多的脊髓灰質炎倖存者使用替代性的呼吸輔助工具——那些更新的、更便宜的、更容易提供售後服務的設備，這種設備不用安裝那些已經不再生產的部件。2004年，偉康公司給鐵肺用戶提供了三個選擇：一是轉用另一種呼吸機；二是繼續使用鐵肺但要知道機器受損後偉康公司可能無法修復；三是自己承擔鐵肺的全部所有權和責任並自己找人維修。根據脊髓灰質炎後健康國際組織的說法，當時人們對這三個選擇有多種回應，有人表示，「可以理解，修復一個很久以前的設備是很難的」；也有人反映「一個資產如此龐大的公司應該有能力生產些零部件」。

飛利浦偉康公司拒絕對本文的多個請求做出評論。但是，脊髓灰質炎的擁護者相信該公司可以做出更多的工作以幫助那些在病症影響下的脊髓灰質炎倖存者。

「如果那些對脊髓灰質炎倖存者在合同、道德和倫理上負有責任的人能做些幫助患者的事，那麼情況會很有利的，」國家脊髓灰質炎教育中心主任理查德·布魯諾說道。「打個比方，如果你買了輛二手車，你開了一個街區車子就拋錨了。」然後賣方說道：「也太糟糕了，不過你買了它，就得接受它的特點。」「這個比方只是一輛車，而現在談論的是一個你需要活命的機器。」布魯諾說道。

鐵肺是我身體的一部分

像利拉德一樣，70歲的亞歷山大也需要一個機械師來保證其鐵肺的正常運轉。

我和亞歷山大在其位於達拉斯的小房子里見過幾次面。他幾乎每時每刻都在客廳中央的鐵肺里度過。客廳牆上裝飾著學位證書、獎項證書、全家福以及蘇格蘭民謠歌手多諾萬的畫像，這位歌手也有脊髓灰質炎。當客人在離他幾米遠的地方進入前門時，他通常用一種溫暖的、「倒置的」微笑做出問候，這微笑就映照在位於他頭部上方的鏡子里。

有一次我拜訪亞歷山大，我正碰見他在寫一本回憶錄，這本書將在幾個月後出版。他用牙齒咬住一根塑料棒，塑料棒的一端固定著一支處理過筆尖的鋼筆，他就用這個工具打字、接電話。在另一次會面時，正好碰到他的朋友和「機械救世主」布雷迪·里查茲順便來做拜訪。

1952年，6歲的亞歷山大患上了脊髓灰質炎，他脖子以下幾乎完全癱瘓，但這並未能阻止他去法學院並成為一名出庭辯護律師。「當我轉到德克薩斯大學時他們都驚恐擔心我會把鐵肺搬到宿舍。但我的確把鐵肺搬進了宿舍，我和我的鐵肺一塊兒在宿舍生活，」他告訴我說道。「在把機器搬來之前我有一千個朋友，他們都想知道樓下這個在機器里露著頭的傢伙究竟在做什麼？」

亞歷山大以前經常出席法院，他坐在輪椅上就可以代表委託方進行辯護。但後來他就沒出席過了，因為他無法在鐵肺外邊待上幾個小時。

2015年，亞歷山大的一位朋友將亞歷山大解釋他的鐵肺問題的視頻上傳到YouTube，他們希望知道如何修理呼吸機的機械師能看到這條視頻。最終在一個人的幫助下亞歷山大和一名為人友好又技術高超的人取得了聯繫。「多年來我一直在尋找一個知道如何控制鐵肺的人，」亞歷山大說道。「布雷迪·里查茲，我能找到這個人就是個奇蹟。」

里查茲負責環境測試實驗室（Environmental Testing Laboratory），這個實驗室的主要工作內容就是進行嚴格的測試以確保設備和產品符合環境標準（覆蓋範圍極廣，比如說，檢查電視機架是否能防震，檢驗救護車是否能應對嚴重的交通事故）。在理查德的一個車庫裡，他進行著自己的業餘項目——改裝的高速汽車、沙漠賽車、還有收集的鐵肺及部分零件。就在這個車庫裡，里查茲翻新了亞歷山大使用的直流電機，此外他還在修理另一件替代產品。「當我們第一次把鐵肺筒子帶進車間的時候，我的一個年輕的員工還問我想用這個烤箱來幹什麼，」里查茲說道。「我說這不是烤箱，這是鐵肺，結果我那群年輕的夥計都不知道這究竟是個什麼東西。」

當我在9月份第一次見到亞歷山大時他已經在這個翻新的鐵肺中待了幾個月了。對亞歷山大來說，這就是他新的皮膚。「一旦你永遠生活在鐵肺中，鐵肺似乎就成為了你思維的一部分。比如說，如果有人觸摸了鐵肺的外殼，只是摸一下，我就能感覺得到。我能感覺到穿過鐵肺的振動。」他說道。「如果因為機械存在問題而發生輕微的振動，比如說由於風扇皮帶受到磨損或者齒輪需要加些潤滑油諸如此類的問題，這些都會對呼吸產生細微的影響。就是這樣，鐵肺就是我身體組成的一部分，所以我很擔心它出故障。」

我最擔心的事

我最後拜訪的是81歲的莫娜·倫道夫，她和她63歲的丈夫馬克一起生活在密蘇里州堪薩斯城。當我第一次到她家時，馬克和一個幫手正在把莫娜放到機器里過夜，他們使用吊在天花板上的機械臂把莫娜抬到鐵肺里。近些年來由於馬克的背部問題，所以他無法自己抱起莫娜，而在30多年前的上世紀80年代他們第一次見面時，馬克就是自己用胳膊把莫娜抱到鐵肺里去的。

1956年，20歲的莫娜換上了脊髓灰質炎。當時，莫娜是一名熟練的鋼琴師，她正籌劃著自己的婚禮。在得病的第一年她就需要一個鐵肺，直到她去喬治亞州的沃姆斯普林斯（Warm Springs）進行療養，在此期間她才擺脫對鐵肺的依賴。但是20年後的1977年，她出現一系列的支氣管感染，這可能是脊髓灰質炎後綜合症導致的。這時醫生告訴莫娜需要重新開始使用鐵肺。「這個『黃色潛水艇』（指鐵肺）是我必需的、值得信賴的機械朋友，」莫娜告訴我說道。「晚上我欣慰地鑽進鐵肺，早上我又充滿感激的鑽出來。」

莫娜的情況在馬克的保險和（美國）國家老年人醫療保險制度（政府的健康保險計劃，尤指為65歲以上老人設置的醫療費減免計劃）覆蓋之下，但這些保險對鐵肺沒什麼幫助。當偉康公司正在全力推銷新產品時倫道夫選擇獲取鐵肺的全部所有權。自從那時以來，有著許多其他設計技能的軟體工程師馬克以及莫娜的前飛機機械員表親就開始共同維護和修理莫娜的「黃色潛水艇」。馬克說每年的醫療費用和一輛新車的售價大致相同，「但是不為莫娜花錢的話我還去給誰花呢？」馬克說道。

當我見到倫道夫時，馬克給我複印了鐵肺的服務手冊和操作指南。馬克給我講了關於艾默生鐵肺及其發明者的鮮為人知的歷史，他們是在一次脊髓灰質炎大會上遇到了鐵肺發明人。我意識到這些鐵肺使用者的共同點，他們都受到了慷慨地幫助，還有對他們不離不棄的機械專業的朋友和家人。這可能就是他們能夠活得長久且充實的主要原因，儘管依靠日益老損的機器來生存會有許多困難與焦慮。

他們的另一個共同點的就是希望下一代能了解他們這一群體。了解他們的歷史後，一想到到我們有疫苗，我們才會意識到自己是多麼幸運。「當孩子們疑問我身上發生了什麼事時，我會告訴他們自己身上控制肌肉的神經線被病毒破壞了。然後我就問他們有沒有打疫苗，這樣一來就沒一個小孩和我討價還價不打疫苗了。」莫娜說道。

亞歷山大告訴我說如果他有了孩子他一定會讓孩子接種疫苗。「現在，我最擔心的就是脊髓灰質炎死灰復燃。如果有那麼多人尤其是兒童沒有接種疫苗的話……我甚至連想都不敢去想這種情況。」

當遇到反疫苗活動家時，利拉德就會非常傷心。「當然，我擔心的是那些沒有疫苗的地方，」她說道。「活動家勸阻他人使用疫苗，我認為這是一種犯罪。我能做任何事以避免別人經受我這種遭遇。我的意思是，如果我母親當時能得到疫苗，我會立刻馬上去接種。」

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