我的孩子有嚴重的食物過敏和不耐受,聽說禁食可以改善甚至治癒自閉症!
郭延慶教授
大米前言:
禁食話題生物療法、排毒療法,這風不是現在才刮起來的,十幾年來都如此。大米這十年來遇到了上百個做過禁食療法,甚至排毒療法等生物療法的孩子。多的一個月買了幾萬塊錢的各種所謂維生素和補充劑。就連9年前的我,聽說一個叫DMG的神奇藥水可以幫助孩子產生語言,我就急急忙忙從香港抗來一大瓶給小米吃,結局是小米吃了之後尿失禁(後來據我詢問,很多女孩發生了這樣的副作用),嚇得我趕緊停了。
我承認,只要聽說有一個孩子進行某種速效療法得到了神奇的進步,會有千百個去飛蛾撲火。我也經歷過這種過程。
後來又在某美國「成功「」家長的指導下,很多很多家長把自己孩子的頭髮甚至血液郵寄給所謂美國的一家生物實驗室,得到孩子是嚴重重金屬中毒的結論。整個過程大概花費一萬元。有兩個媽媽說,生物療法(包括禁食麵粉、牛奶、雞蛋,吃大劑量的維生素補充劑,甚至進行汞等重金屬排毒)孩子取得了神奇的進步,(後來她們無一例外走上了靠賣各種國外補充劑、甚至指導別的自閉症孩子進行生物療法的第二職業)。
不過據我觀察,孩子還是那個孩子,並沒有發生什麼驚人的質變。通過訓練可以得到同樣進步的也有不少。所以,我一直有個疑問,到底是孩子好了他們才去做這個副業,還是為了這個副業,孩子就「好」了?這已經成為一個謎---- 而且一個活生生的例子就是我堂姐的兒子是嚴重的過敏體質,渾身上下沒有一塊皮膚是好的,也找不出確切的過敏源,可,人家是強NT(正常發育兒童)!
前段時間,就有一位媽媽告訴我們,說她的孩子以前夜裡常常睡不著,而且總會莫名的興奮、傻笑,各種情緒問題。她嘗試過很多方法和治療,最終通過基因才查出來,孩子有非常嚴重的重金屬中毒,身上的有害重金屬元素超標達10種,雞蛋、牛奶、蔗糖等普通的食物都會引起他的過敏反應。
她說自己據此停掉這些過敏源之後,孩子上面提到那些癥狀得到了減輕。可是她更困惑的是,孩子到底還能吃些什麼?
而在大小米的粉絲群里,也很多家長聊過自己孩子食物過敏的情況,說給孩子停掉過敏食物後,孩子的狀況會有改善,當然,也有更多家長表示並沒太大作用。
看到這裡你可能也在嘀咕是否需要去給孩子做相關測試,不過首先我們得來看看北大六院副院長、中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員郭延慶教授推薦的一張圖片,先幫助你區分兩個概念,一圖讀懂:
食物過敏
VS
食物不耐受
圖片來源:醫學美圖
看完這張圖,郭教授有話說:
「 總人群中有12%—19%食物不耐受,這裡比例包含了正常人群與ASD人群,所以正常人群與ASD人群一樣需要關注這個問題。
但這並不意味著食物不耐受可導致,也不意味著禁食可改善孤獨症。
採取『禁食』可改善食物不耐受者的諸多癥狀,前提是,你是那12%—19%的人群之一,不管你有無ASD。」
其實,關於禁食,郭教授還有更多話想說,我們也特地採訪了深圳市婦幼保健院兒童心理與康復科主任萬國斌博士,帶來了他的最新研究。
千萬不要錯過下面的文章!
「離開這兩個基礎
一切敘事性的故事性的嘗試
都像在聽一個個神話故事
不要聽得太忘我
以至於不僅丟失了錢包
還丟失了孩子」
郭延慶
《大米和小米》義務顧問
中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員
編者按:
本文重點探討了從研究角度看孤獨症治療領域的各種嘗試。
研究本身是要講究規範的,重點是倫理規範,其次才是感興趣的或要解決的問題。但是,即使是規範的研究,也不代表研究結論的真實性,它還有待於時間、有待於實踐、有待於重複的研究驗證。
不規範的研究,其結論就有可能更不靠譜了。
從2013年到劍橋參加一個神經認知進展的培訓以來,發現自己對神經認知的最新進展沒有得到及時的更新和跟進,換言之,對人類大腦的解剖和功能的知識有嚴重的落伍。
曾經一位博友私信給我這樣的問題,就比較有代表性:
「 郭老師您好,我兒子是Asperger(阿斯伯格綜合征),在國外的網站查到Glueten Free/Casein Free,飲食能治癒,請問您怎麼看,謝謝。」
註:我喜歡有代表性的問題,它促發我寫東西的意願,因而意味著我的回答也將具有一定的普適性
我的私信答覆是:
「 這個實際上就是坊間流傳已久的各類禁食治療,它對AS或孤獨症並無本質幫助,但是部分嘗試的家長或者個案報告認為有一定的癥狀改善的功能。
孤獨症治療領域,能忽悠的,不僅僅是國內,國外的也不乏其人和組織,有許多其實就肇始於國外。但是非主流、非循證的方法並非都要一律打倒,很多特效的治療源於偶然的發現也是不爭的事實。只是嘗試應在嚴格的倫理監督下以研究的方式進行,而不是有一兩個個案或者個別研究證據就大肆宣傳推廣。」
私信回復字數有限,借博友的問題再露個頭,與大家有個寒暄,免得「相忘於江湖」。另外,也說明一下個人對新事物、新方法、新嘗試的態度:
偶然發現於醫學的循證治療不乏實例,單就精神科而言,氯丙嗪之於精神分裂症的治療,不僅開啟了精神病人真正意義的治療大門,也開啟了現代精神藥理學的研究大門。
沒有這個敲門磚,當今更新換代很快的抗精神病藥物和對腦神經遞質的理解還不知要延遲多少年。丙咪嗪之於抑鬱症也有類似之功。
當然隨著我們對腦科學的了解深入和結合孤獨症遺傳學研究進展,有些藥物不一定需要像過去那樣瞎貓碰死耗子一樣撞大運地去發現,而是可以主動設計和研發。
當前處於動物試驗期間的一些有希望的藥物都是在理論指導下開發的,如果成功,跟過去首先臨床上偶然發現的機制完全不同。
臨床上偶然發現依然有其價值。因為,畢竟我們對腦和遺傳的工作機制不知道的遠比知道的要多。
但這並不意味著我們可以肆無忌憚地、想當然地去嘗試或發現。
偶然發現都有無心插柳的前提,帶著一種「攻克孤獨症的私心」卻又缺少必要的科學知識的積澱去人為地創造或嘗試所謂的「新」方法,或者是「新」必「嘗」,是「新」必「推」的行為和態度,多數卻是有百害而無一益的。
所以,臨床的創新,務必在倫理的監督之下,以研究的態度進行。
在倫理的監督之下
那就是要
? 確保所施行的措施無害或者相對於實際得益(注意不是可能得益)害處最小化;
? 確保被試(或其監護人)對所施行的措施有充分的知情(而不是被忽悠或欺騙);
? 確保被試自願、自主決定加入或者退出。
以研究的態度
那就是
? 對未來持開放的態度(能意識到治療可能是無效的,甚至是失敗的),也因此而持謹慎的態度(盡一切可能防範不良後果並盡一切可能及時監測和發現不良後果)。
? 還在於意識到被試的加入是對人類和研究者的貢獻,因此,被試不能為此付出任何費用,甚至有權獲得某些補償(比如交通費,餐費等等,注意是補償不是賠償,更不是獎賞。)
也只有在倫理的監督之下的研究性的嘗試才能為我們試出真正有效的措施和治療辦法。
而離開這個基礎,一切敘事性的故事性的嘗試,都像聽一個個神話故事一樣,只是,當我們在聽故事時要注意不要太忘我以至於不僅丟失了錢包,還丟掉了孩子。
萬博士
「至少還沒看到
不吃某種食物自閉症就好了的個案」
萬國斌
深圳市婦幼保健院兒童心理與康復科主任
中國心理衛生協會兒童心理衛生專業委員會副主委
中華醫學會精神科分會兒童青少年精神醫學組委員
自閉症的孩子有可能對一些食物過敏,這些食物引起的過敏反應會使孩子不舒服,不吃以後,這種情況會消失。
還有一種情況是有些自閉症孩子對某些食物不耐受,不耐受與一般過敏不同,但是也會對身體產生一些不良的影響,吃了以後可能會影響孩子的情緒、行為等表現,如果是這種情況,那我們肯定要避免吃這些東西。
但現在關鍵是,治療自閉症,飲食到底是不是它的原因?
如果說是因果關係,顯然我們現在證據還不足。
此外,在臨床上也會看到一些特殊的個案,對某些食物有不良的反應,把這些食物去掉以後,自閉症的情況減輕了,特別是情緒、行為問題也明顯的改善。但是不是說不吃這些食物以後,自閉症就完全好了?它的核心問題就解決了?
這不好講,至少我們目前沒有看到這樣的個案!
我也關注過哈佛大學教授瑪莎博士提出的飲食療法,但她所指的飲食療法不是我們常說的禁食療法和生物療法,我認為其實她是站在一個綠色食品的角度來談這個事情。
備註:
瑪莎·赫伯特是哈佛大學教授、麻省總院小兒神經Transcent研究所主任,她通過研究認為自閉症不是常常說的,由基因決定的終身不變的疾患。她特別建議為孩子提供最佳的營養,減少毒素接觸,疏解壓力,挖掘孩子的創造性,理解並滿足孩子的需要。
因為我們現在很多食品都是加工的,這些加工食品或多或少都添加一些人工的化學成分,比如腌肉,而它們有可能會對身體產生一些不良影響。瑪莎就是基於這樣一種情況,認為食物要吃最原始的、沒有加工過的。
她提倡這種做法有一定道理,因為我們自閉症的發生實際上是也有受一些環境因素影響,瑪莎博士是站在這個角度來看問題。
比如說有一些東西含鉛高,而你吃一些原生態的食物,那這種東西就少了,對身體的不良影響也就少了。而且她並不提倡補充大量的維生素等,還有驅汞療法她也是不贊成的。
此外,關於飲食治療她有三個前提觀點,大家要注意:
1 要做的治療有證據支持;
2 對孩子沒有損害和副作用,對身體沒有傷害;
3 不會給家庭造成很重的負擔。
這三個前提與我們治病的觀點是一致的,我認為在這三個前提下可以去嘗試新的治療方法。
但是作為家長一定要學會甄別,一定要去諮詢專業醫生,在醫生的建議下去嘗試。
而我們作為醫生,也要去了解自閉症孩子是不是對某些食物過敏和不耐受,去做相關的研究和嘗試,取得是否具有治療效果的證據。
比如,我們可以給來看門診的孩子做一下食物的不耐受和過敏的調查和臨床檢測,列出相應食物,然後去除這些食物再做一個前後對比,可能孩子的情況會有所改善,但是到底改善了多少?我們要拿證據說話,所以我們也會積極的去做這方面的研究。
關於其他輔助治療自閉症的手段,我也有觀點要分享給大家:
?
藥物治療
現在還沒有藥物肯定能改變自閉症的核心問題。
但是,自閉症常常會同時伴有很多其他的情緒、行為問題,所以要用藥物來治療合併問題,比如自閉症常常會合併有多動症,這時可以用一些治療多動症的藥物。
還有的孩子會有明顯的行為問題,比如說攻擊性行為,會導致家長和老師們很難去管理、訓練。那此時就需要用一些精神類的藥物去調節,使他能夠安靜,更好地接受康復治療。
有情緒問題的孩子,會用一些調節情緒的藥物;
有睡眠問題的孩子,用一些睡眠類藥物;
再有一些孩子便秘和腹瀉,也會用腸道藥物,甚至進行腸道糞便移植。
這些輔助性的藥物是可以吃的,但一定是在專科醫生的指導下用藥,家長不能隨便亂用藥!此外,也是一定要在有必要的情況下才用!
在國外,自閉症孩子用藥的比例高,而國內用藥的比例卻很低。因為國內大多數家長總認為用藥會有「毒性」,明明孩子應該用藥卻不願意接受藥物治療。
但醫生用藥的時候總會權衡利弊的,吃了葯以後是利多還是弊多,如果利大於弊醫生就會用藥,如果弊大於利那就肯定不會用的!如果這個葯有嚴重的副作用,但是用了也會有效果,那也不會用!
但是現在一說到用藥,家長就認為有副作用,從而全面否定了。實際上,用了葯以後,對孩子的康復治療可能會更好一些。
其定位是輔助治療,是一種合併問題的用藥,但這並不能說明可以解決孩子的核心問題。
醫學治療是一種個體化的事,要根據每個孩子的需求來用藥。
所以家長如果有這個疑問和需求的時候,首先應該找專科醫生,專科醫生在對孩子有了一些了解後,覺得他該用藥就去用,不該用就不要盲目去用。
?
全身療法
瑪莎博士也提到過「全身療法」,美國有多個聯合研究在關注自閉症孩子全身問題和軀體癥狀,有多單位站在不同的角度聯合起來做,也寫了很多文章,對自閉症孩子的消化道、飲食等關注是很多的。
我們國內在這一塊關注得甚少。
患有自閉症的孩子還會伴隨很多軀體癥狀,腸道問題、便秘、過敏等這些問題,那它是不是自閉症的原因?
是自閉症的主要原因還是自閉症附帶的加重原因?
或者說它是自閉症行為異常造成的結果?
這些東西我們都不太清楚,但客觀上它是存在的,那我們怎麼去關注這些東西?
對此,目前國內一個主流觀點是
▼
自閉症是一種神經發育異常
以心理行為異常為主要表現
第二個觀點是
▼
自閉症的治療是以心理教育康復為主
其他為輔
但是我們有沒有去發現別的方法也是有效果的呢?
美國就是在關注自閉症孩子全身癥狀的這個問題,而不是去排斥它。
但是從某種角度來講,全身治療也是有其合理性的。就像我們中醫看病,也是一種從全身出發的觀點。瑪莎博士他們站在這種角度也是一種學術觀點。
我們國內對於教育康復以外的藥物治療、全身整體觀點下的治療、合併症的治療關注太少,與家長及自閉症兒童的需求不相符。
家長自發的、盲目偏信網路信息,導致大量盲目的治療,需要醫療工作者提供循證證據的引導。
最近的一些研究表明催產素可能是一種能夠改善自閉症核心癥狀的藥物,經顱磁刺激、經顱電刺激有改善大腦功能鏈接的可能。但是需要更多嚴謹的研究來證實。
我們近期在開展催產素、經顱電刺激等方法治療自閉症的臨床研究,歡迎在深圳的自閉症兒童參加,相關檢查和治療免費,有意參加者可以聯繫我們,郵箱:szfyetxlk@163.com。請在郵件題目中註明:「自閉症家庭報名參加研究」,在正文中寫上孩子姓名、性別、年齡、診斷時年齡和你的電話號碼。
— END —
註:
1 上述文章僅代表專家觀點,與《大米和小米》立場無關。
2 如果你想對孩子做食物不耐受、過敏的檢測,請一定去正規醫院。另外,請記住,
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