坐著輪椅當義工，走俄羅斯內蒙邊境、去澳洲旅行，被抬上西藏布達拉宮，腦癱女兒依然可以征服世界！

整理｜佳莉

編輯｜大八

圖｜安韻

「越南芽庄5日游，即將結束。Mia的villa很不錯，越南粉比大茴香好吃一點點」

25歲的上海腦癱女孩安韻很開心地在朋友圈曬出她近日的旅程，照片中，夕陽下熠熠發光的海面，映襯著海邊幽居在花草樹木中的小屋，看得出來，該照片的主人正安適地享受著在異國他鄉的最後一夜。

這是安韻家裡從小到大一直保持的傳統活動，每年全家人都會一起出遊，小時候是寒暑假，長大工作後年假、法定節假日不定期。雖然安韻行動不便，但是安韻的爸爸媽媽都希望在自己還能帶女兒外出時，盡量多帶她出去看看。如今天南海北，幾乎沒有安韻沒去過的地方。

去越南旅遊時安韻的朋友圈照片

旅遊，機緣巧合下成為傳統

一歲時，安韻被診斷為腦性癱瘓，四肢軟弱無力，無法站立，從小可謂是被媽媽毛愛萍抱在懷裡長大的。到現在，仍屬於3-4級腦癱殘障的程度，運動能力雖然很差，但思維能力還可以。

從小媽媽對安韻的教育一直很嚴格，希望她可以像正常孩子一樣成長。上學讀普校，哪怕只去半個小時，也堅持讓安韻融入到普通小朋友中。

也正是因為媽媽這樣的嚴格，才讓安韻後來一路普校讀上去，不僅搖著輪椅參加了高考，最後還考入心儀的大學讀書。

旅遊這事，也是機緣巧合下才開始的。媽媽說，安韻讀小學一年級時，有一次突然想去西湖看看，原因是在課文里看到了有關西湖的文章，這事給安韻爸媽帶來了啟發，為什麼不帶孩子去實地看看呢，也許這樣更能激發孩子的思維。

夫妻倆一拍即合，說走就走。此後更是年年外出旅遊，一直到現在每年全家出行已經成為傳統。

現如今，大江南北幾乎沒有安韻的輪椅沒到過的地方。近些地方如江浙等地，遠些如海南、福建武夷山，北邊到過東北、內蒙古、俄羅斯的邊境，沿著邊防線走過，西面去過西藏、雲南；國外去日本奈良看梅花鹿，大阪城公園走走，澳洲看袋鼠等。

安韻在奈良

只要沒去過，只要感興趣，從來不嫌麻煩，只是會辛苦些（要隨時搬運坐在輪椅上的安韻）。

最讓安韻印象深刻的是，有一次去西藏，一家人都很想上布達拉宮去看看，但是輪椅上不去，爸媽也搬不動，眼看要放棄，最後多虧了藏民和駐守當地的武警幫忙抬上去，真的很幸運。但是以往多數輪椅過不去，或無障礙設施不好時，都是爸爸一點一點背著安韻過去的。

在布達拉宮下的安韻

安韻爸媽一直都很慶幸年輕時帶她走過那麼多地方，趁著還能帶動安韻外出時，讓她看看這大千世界，也不枉來這世上一遭。

「何必要認識那下蛋的母雞」

不過值得一提的是，安韻一家人出門旅遊心態一直很好，走到哪是哪，並不過分強求，一切隨緣。安韻媽媽很幽默的用錢鍾書的一句話來形容這種心態，「假如你吃了個雞蛋，覺得不錯，何必要認識那下蛋的母雞呢？」

2008年華東大雪，爸爸帶安韻去爬黃山始信峰，看黃山雪景，沒有用輪椅，安韻手腳並用往上爬，爸爸一直陪著她，儘力爬到哪是哪，最後半山而返，但安韻很坦然，並不因未登頂而遺憾，因為她覺得自己享受了整個爬山的過程。

安韻在努力爬山

這是旅遊帶給安韻一家人的感悟。凡事不過分追根究底，盡自己的能力就行。如果真的無能為力，那就不去看那最負盛名的景點。感受下當地的人文環境、風土人情不也是一樣的嗎。

對安韻自己來說也是如此，她覺得旅遊最重要的就是心態平和。在她看來障礙旅行有兩個原則最要緊：

1、無論何種障礙，都可以從旅行當中得到樂趣；

2、不要借口因為障礙無法享受旅行的過程，只不過也許我們需要改變一些方式。

而且她非常希望提醒家長們，其實障礙本身沒有錯，所以作為父母壓力也不要太大，有特殊需要那就儘可能的去適應這些需要，有時候需要特殊照顧，去坦白些反而會更好。

90後女孩安韻

澄清誤區：腦癱並不等同於智力低下

現在安韻獨立生活完全不在話下，有時爸爸出差媽媽隨行，安韻自己在家也打理得很好，爸媽回到家還能吃到她煮的熱騰騰的晚餐。

媽媽已經非常欣慰了，跟同齡的腦癱孩子相比，安韻獨立完成大學學業，畢業後又自己找工作，現在在一家公司做財務，自己上下班，工資養活自己也綽綽有餘。而安韻對生活更是充滿希望，除了行動不便，精細運動有些差外，她跟正常人無異。

對媽媽來說也是如此，她始終堅持認為腦性癱瘓是神經系統出了問題。安韻只是依靠兩個輪椅來行走，輪椅就是她的腳。

紫藤花開 安韻攝

但在撫育安韻成長的這些年，媽媽卻越來越發現很多家長與圈外人對腦癱的認識都有誤區。認為腦癱孩子智力不好，就像傻瓜一樣，而且大多數家長對開發孩子的智力不抱任何希望直接放棄。

這讓安韻跟媽媽都很痛心。媽媽非常希望以安韻的例子給其他家長一些啟發——腦性癱瘓並不等於腦子有問題。行動上可能有些不便利，甚至無法行動，但智力與思維還是可以的，完全能通過後期的康復和融入社會開發出來。

媽媽說，安韻這條路走過來基本上就符合這個現象。從她在上海接觸的多家醫院來看，發現他們的康復理念就和安韻的成長過程很像，他們堅持讓孩子們去融入學校、融入社會，因為融入包含著各種學習和生活能力的鍛煉。

「家長要有堅持下去的信念，一定得鼓勵更多的特殊孩子到達讀書年齡後，該去幼兒園去幼兒園，該去小學去小學，而且對孩子的干預必須要結合教育，融入兩個字千斤重。」

爸爸帶著安韻在大阪城公園散步

障礙本身無錯

2011年，安韻與媽媽一起加入了上海市復旦大學兒科醫院康復科做義工，她們希望以自身的實際案例反饋給更多的特殊家庭，這一做就是5年。

隨著安韻年齡的增長，媽媽越來越發現，以前跟安韻狀況差不多的孩子，現在基本上就在家裡待著，各方面都退化的不行。

就是因為很多大齡腦癱孩子行動不便，再加上智力受損，從小未得到更好的培養，讀完九年義務教育後只能待在家，有些就活生生被待廢了，甚至造成無法挽回的局面。

現在母女倆更是花最大的精力放在這些已經成年的孩子身上，希望每個孩子都能如安韻一般，踏入社會，走出家門，每天接觸不同的人，哪怕開個小超市，都盼望這些孩子能去上上班。

最後，安韻媽媽以過來人身份希望跟家長們分享自己這些年的體會：

「很多時候，家長們覺得外人看自己跟障礙孩子的眼光很特別，但實際上可能是自己跨不過自己心的障礙。我們如果不能從心底接受自己的孩子，別人又怎麼能接受呢。有時帶孩子出門不要太顧及別人的眼光、別人的想法，畢竟我們生了這樣一個孩子也沒有犯錯誤呀，他們只不過是出生的時候身上帶了一種疾病，要知道，障礙本身並不是錯誤。 」