「兒子，我希望你忘了我"她走了，並親手給自己寫下墓志銘：心智障礙權利倡導者！

默哀

2017年9月12日下午14時29分，心智障礙家長、心智障礙權利倡導者領袖、全國心智障礙者家長組織聯盟核心發起人、融愛融樂創辦人王曉更女士因罹患病結腸癌晚期，經搶救無效，在北京中日友好醫院逝世，享年56歲。

在此前的半年裡，王曉更陸陸續續接受了大米的採訪，讓大米整理她給這個世界的臨別贈言。我們也將她接受大米採訪的視頻片段整理了出來，作為對她深深的懷念，沒有Wi-Fi看視頻的人，我們幫你整理了主要文字——

1

她對《大米和小米》的深深希望

《大米和小米》作為一個專業的媒體，文章非常吸引圈內和圈外人的眼球，因為她們的觀點和視野特別獨特。我特別欣慰有這樣專業的媒體，反映我們這個群體的特殊性，期待《大米和小米》繼續與我們心智障礙家長站在一起，傳達我們的聲音和觀點。

2

她希望

家長組織的帶頭人

應該具備這樣的品質

才能將公益傳承下去

公益事業不是大家所想像的完全美好的東西，它真的是考驗你的意志，考驗你的人品，考驗你的智慧。

我無數次地對自己說我不想做了，但是我知道自己對捐款人的承諾有多麼地重，我承諾的事情我一定要做下去。如果不是我病了，我很難退下來，其實你創立了一個組織，該退的時候就退，該進就進。

這裡我還想給做公益的家長負責人提的一點是，選擇接班人特別特別地重要，他決定了一個組織的可持續性、延續性。

3

她對全國心智障礙者的家長們說

作為一個心智障礙家長，我們的願望是，我們的孩子從一出生，就可以得到社會資源的支持。

我們的孩子上學的時候，有專業的機構支持他，有學校收他，無論是老師和同學，對待他的態度都是尊重和接納的。

畢業後，就有社會服務機構為我們的孩子尋找合適的崗位，並提供支持。

最根本的是我們的孩子成年後也可以逐漸離開父母，像普通年輕人那樣生活，可以是住在政府提供的公寓或者自己租的房子。

再高層次就是他們可以選擇自己喜歡的對象結婚、成家，過上他們想要過的生活，也跟普通人一樣，也有追求生活的權力。

這些很好的狀態，我們中國的家長覺得特別遠，想也不敢想，因為它離實現還差得非常遠。

但這樣的生活，在全世界很多國家都實現了，如美國、澳大利亞、紐西蘭……當經濟發展和社會發展都全面跟上的時候，心智障礙群體的生活就是這樣子的。

但不是自然而然來的，也是經過幾代人，包括心智障礙者、身心障礙者自己的奮鬥，還有一代一代家長的努力，直到今天，這些家長組織也沒停止為自己孩子爭取權利的奮鬥。

現在中國的公益組織也在蓬勃的發展，我們能做的就是看清楚方向，承認我們的差距，一點一點的努力去追。

不去跟誰比，也不用說哪個城市好，我們只要以自己的環境或群體為基礎，然後去挖掘周圍有力的資源，為我們的群體一點一點努力，無論什麼樣的地區和環境，都會跟著社會進步的腳步，往前走的。

我希望大家一起加油，一起努力。

4

她最想實現的願望

現在最大的願望就是Best Buddies （最佳老友）能在中國落地。因為我愛上美國的原因，是愛上了Best Buddies 裡面的那些普通的高中生。（註：Best Buddies是美國的一家民間公益組織，志願者為各高校青少年，他們會去和學校、社區的心智障礙者建立聯繫，成為他們的朋友，一起外出、看電影、逛公園等等）。

在他們的身上看到了原來普普通通的小孩青少年，能給予我們心智障礙者這麼多想都想不到的東西。所以我希望Best Buddies最快最快地在中國出現，那個時候我覺得就是心智障礙家庭特別幸福的時刻。

大米：曉更姐 希望有一天我們在天堂相遇

姜英爽（大米）

《大米和小米》創辦人

我和曉更姐認識，已經在她生命倒計時階段。三月份的全國家長組織聯會會議後，她拉住我在房間聊了好幾個小時，並且把寫生命感言和臨別贈言的任務交給了我。此後陸陸續續她接受了我們數次專訪。包括留下了珍貴的對全國的家長想說的話，她對家長組織帶頭人的期望，還有希望在中國發起最佳老友活動組織的遺願。

她對我的期望值非常高。每篇《大米和小米》的文章必讀，還經常叮囑我每一處可能出現的錯誤和誤解。

她對我的要求是：「我希望你今後的報道仍然有高度、有深度，有引領作用，所以希望在基本理念方面不出任何問題。改變家長和社會的重任還指望你呢」。

這是個多麼重的擔子。

曉更姐的文章發出後，可能裡面流露出的告別的意味讓她的先生，陳務的爸爸感到難過。曉更姐告訴我，他握著曉更姐的手說：「我想讓大米來採訪我，我想告訴她我們的愛情故事，我想說我們今後還有很多很美好的日子還要一起度過。」

但後來曉更姐頻繁住院，我採訪陳務爸爸的願望一直沒有完成。

我因為受到別人批評壓力大而去黃山休息「閉關」數日，曉更姐在醫院裡發微信給我，說好想加入我。她知道我的性格脆弱，鼓勵我不要在意別人的指責和非議，勇敢的去做自己喜歡的事。

其實前幾天就已經知道曉更姐進入了彌留之際，我給陳務的父親發了消息，想去北京看望和採訪陳務父親，沒有得到迴音。

我一定要完成曉更姐的願望，一個是最佳老友，一個是寫一篇她和陳務父親最浪漫最溫暖的愛情故事，溫暖還留在世上的每個人。

曉更姐，你走了，我們還有好多約會沒有完成。但好在如果真的有天堂，你一定不會孤單，那裡也會有很多愛你的人，等我也去那邊的時候，我想我一定不會害怕，因為，你會微笑著迎接我。

左起：王曉更、戴榕、陳務

點擊閱讀《大米和小米》相關報道：

全國心智障礙家長組織聯會榮譽理事長王曉更《生命贈言①》：直到生命最後一秒

王曉更《生命贈言②》：我無時無刻不在渴望的夢想

戴榕

她溫柔又有力量

一直給予我們能量！

戴榕

全國心智障礙家長組織聯盟理事長

其實一個多月前，曉更姐就在微信上跟我說，她的病情惡化得很厲害。她說渾身上下都很疼，是連骨頭都疼的那種，藥物不能起作用，正在通過中醫針灸治療緩解。

我聽了特別難受，我說「我不知道我能做些什麼」，她說「你現在所做的一切都是在幫我」。

我當時告訴她我們秘書處的夥伴們在籌備99公益日，工作進展一切都很順利， 我想讓她開心。

上星期阿務的爸爸給李紅髮消息說讓我們做一些準備， 我們又陷入深深悲傷中，但是昨天的時候，又說她周末可以吃東西了，我們又開心了一下，今天看來可能是迴光返照。

我知道這一天遲早都會來，但是當這一天真的到來的時候，還有無法接受，悲傷如排山倒海般的襲來……

曉更姐是非常善良、內斂又自省的人，哪怕是別人做錯了，她都會反省是不是自己做的不好，我真的沒有見過比她更善良的人。

她溫柔又有力量，總是給予別人能量。

從12年認識曉更姐以來，她一直就是我的精神支柱，儘管她生病了，有時候我覺得特別難受的時候，碰到有些特別邁不過去的坎，我還是會跟她聊幾句，而她每次都能給我力量。

◆

現在看來以前我們在廣州做的政策倡導初衷是很樸素的，很混沌的，我僅僅就是為了這群孩子而要讓政府去做一些改變，是王曉更給了我一個清晰和明確的方向，那就是心智障礙者平等融入社會的權利倡導角度，她就像一盞明燈，照亮了我前進的道路，尤如我人生導師。

其實我認識曉更姐的時間不長，因為地域的原因在一起相處的機會也很少。但她的權利倡導、社會融合的理念，還有她溫柔的堅持，人格魅力深深地影響了我。

全國心智障礙家長聯盟（融合中國）從無到有，從2014年到2017年，她對心智障礙整個行業、對家長聯盟、對融愛融樂、對我們這一代家長，影響都是巨大的。

接下來，我們全國心智障礙者家長組織聯盟會沿著這條路一直走下去，為心智障礙者爭取權益，推動社會融合，為我們這個群體有尊嚴有價值的生活一直努力。

曉更姐是真正的「心智障礙權利倡導者」，她沒有離去，永遠活在我們的心裡，精神永存，引領著家長們繼續前行！天堂沒有病痛，一路走好！

王曉更和兒子陳務

李俊峰

我們一定會把曉更的心愿變成現實

讓國內的心智障礙者儘快過上平等有尊嚴的生活

李俊峰

北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事長

一個多月前，我和家人一起去北京中日友好醫院病房裡看曉更，見到我們來了，她很開心，也表現得很樂觀，完全看不出病痛纏身的樣子。

沒想到今天，這麼突然就走了。

在我心裡，曉更是一位非常智慧的知性女性，我們之間交流得太多，一時之間回憶湧上來，讓我到現在還歷歷在目：

2013年秋，曉更邀請我加入融愛融樂，那天晚上我們一起聊她關於家長組織的夢想、聊融愛融樂的未來。

曉更說，從美國回來以後，她最大的願望也是她終身的使命，就是把美國心智障礙者的生活搬回到中國，讓中國的心智障礙者儘早儘快的過上平等的、有尊嚴的生活。

聊完後我送她回家，在車上還聊得異常起勁，大家都很興奮。

這些年，曉更和我們也一直在努力推動，因為這不僅僅是她個人的心愿，也是我們廣大的家長、家長組織、整個公益組織的共同心愿。

而我們也相信，會有更多的人加入到我們的隊伍中來，薪火相傳！

李紅

我們接下來是要照顧好陳務

幫他做好這個過渡

李紅

北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心總幹事

最後一次見曉更姐是在上上周末，近段時間以來，曉更姐的家人都是謝絕拜訪的。

那兩天我做夢一直夢見她，在夢裡，她好像在跟我交代什麼事情，然後她擁抱著我。我心裡特別不安，不經過他們家人的允許就自己跑去了醫院。

中間歷經了很多波折，最後在外面遠遠地看了她一眼，那時候的曉更姐已經沒有了意識，一直處於昏迷狀態，我在外面遠遠地看了她一眼。

然後跟曉更姐的愛人，阿務的爸爸簡單地聊了幾句，他哭著說：曉更姐在昏迷的時候說夢話，還時時刻刻挂念著我們，牽掛著融愛融樂，念叨著該簽的合同就簽，要讓我們的孩子有尊嚴的生活、工作和追求幸福。

我在公益圈打拚十年，接觸各種優秀的公益人才。但是我覺得到目前為止曉更姐在我心目中是無法替代的。曉更姐是我們繼續前行，為心智障礙者爭取權利的燈塔。

她在心智障礙者權利上面一定是堅決的維護公約的精神，一定是站在他們的權利的角度上去看問題。同時她又特別有寬容的胸懷，在組織利益面前，她能夠犧牲個人的利益；在這個群體的利益面前，她可以暫時犧牲組織的利益。

她就是這樣一個人，永遠為了這個群體而不斷地去努力，不斷地去去做妥協或者是合作。

在她最痛苦的最後兩個月，只要她精神稍微好點，還會回復我的一些信息，還會惦念我們的工作。她還讓我一定要記住，她要用的墓志銘是：心智障礙者權利倡導者。她說喜歡這樣定義自己。

曉更姐本來已經非常非常嚴重了，但是上個周末我們在九九公益完成很好的成績的時候，曉更姐，突然清醒過來，狀態特別好，阿務還去陪了媽媽，之後便被姑媽帶去了蘇州，我當時就覺得這是一種預兆，果不其然。

在最後這段時間阿務的情緒一直不太好，經常在工作中和輔導員說起擔心媽媽就會哭，輔導員老師一直都支持他。

我們也找了專業的社工周佩儀老師給了建議，他說要尊重阿務，想看媽媽就帶他去。我們跟工作單位也打了招呼，單位也表示以阿務的意願為主。

阿務是一個內心很豐富的孩子，只是不善於表達。在這件事情上雖然已經做了很多鋪墊，但母子連心，我們接下來真的要照顧好阿務，幫他做好這個過渡。

王曉更和兒子陳務

王振耀

孟維娜

這位偉大的女性最後的貢獻將給家長和孩子做出「惜別」的榜樣

孟維娜

中國慧靈智障人士服務機構創辦人

驚聞曉更今天下午14點29分離開了，我的心情沉重，痛惜中國心智界失去這位偉大女性！此時我們最牽掛陳務，相信他已懂生死概念並接受媽媽去世的事實！

2009年，曉更從美國回來找到我們慧靈，之後我們便一直有了聯繫。

今年9月9晚聽戴榕說曉更昏迷進入彌留階段，當時我特難受，但這個結果其實也是心裡早有準備的。

因為今年春季的時侯我到過曉更家裡和她說話，那時她剛住院回來，精神還好！

我們隨便聊天，說到生死，說到陳務……

曉更聊到她對自己最後治療的決定，強調不做無謂的搶救，不願意插滿身管子的維持，讓生命有尊嚴始的結束。

我問曉更，陳務知道媽媽病情的嚴重性嗎？曉更回答說她和陳務談過幾次媽媽要離開的事情，直接使用了「死亡」，陳務也聽得懂，但可能和面對面還在一起的媽媽聯繫不起來，沒有太大反應。

曉更說她不希望瞞著陳務，而且她也希望在陳務可承擔的範圍內可以承擔起做兒子責任……

當時我想：這位偉大的女性最後的貢獻將給家長和孩子做出「惜別」的榜樣，要讓成年的孩子知道上一輩的離去意味著自己對對自己更有獨立的迫切感。

這種生離死別我經歷多次，看到瞞生死的糟糕結果，瞞是最蠢的方法，特別對輕度學員來說到後來我們怎麼都很難自圓其說，他沒有參與父母不在的過程，他後來很長時間看不到父母，就會以為父母拋棄他，可能變成永遠情緒不穩定的根源！

郭延慶

北大六院副院長

不曾謀面心相惜

披肝瀝膽為童疾

一生奔走為權益

萬千悲咽無發處

耳畔猶聞喚子聲

王振耀

中國公益研究院院長

民政部社會福利和慈善事業促進司原司長

得知曉更離開我們！極為震驚！這是中國慈善界的重大損失！曉更對慈善事業做出了巨大貢獻，她對於中國心智障礙兒童事業的推進，畢其一生精血！我正是受她的啟示和引領，才對於這一領域有了一定的認識。

6月下旬，我約她見面，她向我敘述了多少心中的惦念！她想著事業，想著未來！她感恩兒子、丈夫！感恩哥哥、親人！感恩朋友們！我萬萬沒想到，那是最後的告別！慈善界的朋友們在悼念她！國際公益學院和中國公益研究院在悼念她！她的大愛，已經化為慈善界的重要精神！偉大的曉更精神必將發揚光大！

這些年

王曉更為國內心智障礙群體做過的事

王曉更是北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的創始人之一。她曾隨丈夫赴中國駐美使館工作5年，在美期間，當時15歲的自閉症兒子完成了普通高中的學業，她隨之深刻地體驗到心智障礙兒子在不同環境下的生活狀態。

王曉更堅信改變社會環境、改變心智障礙人群周圍的人的重要性。

回國後，她於2011年5月在北京與15位心智障礙家長共同創辦融愛融樂，擔任理事長及法人代表，於2013年開始推動支持性就業項目，將國內的支持性就業體系一點一點示範、搭建了起來。

2015年，王曉更擔任全國心智障礙者家長組織聯盟首任理事長，現任北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事，全國心智障礙者家長組織聯盟榮譽理事長。

-曉更老師一路走好！-