1.不在微博明顯關注 HI 大 V

前幾天跟一個異性好友吃飯唱歌，我跟她說有件比較慘的事情我差不多瞞了你一年了。她微微一笑，輕吐一句：我知道是什麼事。

我驚愕道，你怎麼知道的？

她說，我比較聰明。然後又傾城一笑深藏功與名。

後來她說主要是以下幾點：一年前的飯局看到我在準時吃藥——儘管她並不知道什麼是「雞尾酒療法」，也不知道藥物依從性，但是結合其他的幾個原因，讓她猜到了；看到我的微博關注了幾名與艾滋病相關的大 V，有的甚至在他們的微博昵稱中就含有「艾滋病」三個字；看到我的情緒直線下降，還提到了什麼「不棄療」……林林總總，由於我在剛確診、作為新人時並未特別注意的蛛絲馬跡，再加上她的聰明，讓她猜到了我已是一名 HIV 感染者。

隨後為她講解了很多 HIV/AIDS 的常識。我發現異性戀相較於同性戀來說對自己好朋友感染了 HIV 這個事情的接受程度更好一些。一來，男同性戀由於性行為方式，從傳染角度來講，確實被略帶歧視意味地稱為「高危行為人群」並且牢牢霸佔每年 12 月 1 日的各大新聞網站標題，異性戀覺 HIV/AIDS 離自己還是太遠（儘管異性戀才是 A 友界數量最多的）；二來，異性戀更擔心朋友從今往後的命運，而同性戀更擔心自己從今往後的命運——知道我 A 友身份的很多同性戀朋友都選擇立刻去做 HIV 檢測，嘴裡還嘟囔著「我最近玩的挺厲害的，好怕怕」，然後還得我來給他們科普甚至安慰他們！

當好友得知：A 友的抗病毒藥物是免費的；當體內病載低於檢測水平時不具備傳染力；早發現、早治療可以活到健康人類的預期壽命，她大大的翻了個白眼兒，表示不想再繼續跟我談論這種無聊的話題了。

這個故事想告訴大家，不要用自己真實的微博主號關注一些讓明眼人一看就知道「你好像感染了 HIV」的微博大 V。微博的演算法還是很變態的，當你在這樣一個公開化的社交平台上成為它的用戶，那麼隱私性還是非常難以保障的。不過你可以選擇「悄悄關注」功能，這樣在你自己的關注列表和對方的粉絲列表中，都不會出現你的名字，也不會被微博演算法捕捉，算是相對安全的方式了。

以上是作為一個 2009 年開始使用微博，還曾經成功地人肉出隔壁公司帥哥的微博賬號勾搭了兩下子的我，給大家的關於微博保護隱私方面的不成熟小建議。

2.不加 QQ 和微信群，更不加好友

在剛確診的時候，還是加了很多 NGO 建立的、以關懷為目的的 QQ 、微信群，對於剛剛確診的 A 界新人，來自病友間的關懷、安慰確實很重要。然而隨著時間更迭和自己對常識掌握的由淺入深，我果斷地對這些社交群失去信任。

即便是一些有 NGO 官方管理的 A 友群里，尚且充斥著各種保健品、偏方、中草藥的廣告，和未經科學驗證還無需他本人負責的言論，更不要說那些無人管理的群里會是什麼樣子了。

最可怕的是微信群，隨隨便便點兩下，你的微信號看得一清二楚，沒準還能推算出你的 QQ 號碼甚至手機號碼……

不隨便添加 A 友為好友也是我的隱私保護方式。我的底線是，凡是沒有見過面的 A 友，或者是特別值得信賴的 A 友，一律不添加為 QQ 或微信好友。原因其實很簡單：反覆被人諮詢 HIV/AIDS 的常識問題，真的很煩躁！?

其實建議 A 友們選擇 A 健康APP這樣對其他 A 友公開一些的平台諮詢常識問題，因為一旦被解答了，還可以幫助到別人，解決別人跟你相同的疑惑。另外也要提醒一句 A 健康的新用戶：註冊成功之後，先把左下角的「常識」區仔仔細細地看一遍；然後針對一些特殊問題，還可以用關鍵詞搜索的方式搜索到相關的科學文章，如「柚子」「皮疹」「副作用」「相互作用」……如果這兩個方式都解決不了，再仔細描述好自己的問題，發布出來等人回答也不遲。

切記：不要做一個伸手黨！

抗病毒治療的歲月一定是漫長的，你必須自己發自內心地積極監測自己的健康指標，以及獲取醫學、保健常識，不然就等於把身患慢性病的自己交給了其他病友負責。而他們一旦出了錯，是不用承擔任何責任的。到最後，受到損失的還是你自己。

路漫漫其修遠兮，吾將上下而求索。

3.不在各個平台發布相同的內容

如果我發布在了微博、朋友圈、instagram、Aloha 等其他社交平台上的文字和圖片，我就不會發布在 A 健康里了。

很多時候，一張圖、一段話，放到搜索引擎里隨隨便便一搜索，就能找到你本人，所以，在 A 健康這個秘密花園裡，說了跟其他平台相同的話，發了跟其他平台相同的圖，等於多了一份暴露的可能。

就我個人來講，我在 A 健康里發布的圖片只有兩種：一種是只在這個 APP 發布的圖片；另外一種就是手機屏幕截圖及轉載網圖。

至於有些人選擇暴露自己的面部，我想說：每個人的選擇不同，我的方法僅提供給那些希望把自己的個人隱私嚴格的保護住的朋友們。並不是他們對自己的隱私不負責，只是有些人還沒做好公開身份或是被人公開身份的準備而已。

倘若有一天，我做好了公開身份的準備或者無奈之下被公開了身份，我也會選擇用自己的最大力量，去替 A 友這個被不平等對待多年、幾乎與世隔絕的弱勢群體，爭取一些本應屬於他們的權利。

人生已經如此的短暫和艱難，如果能夠燃燒自己散發一些微弱光亮，興許也能照亮迷途朋友們的前進之路。

4.經常更換頭像、昵稱

最早就是因為使用了和其他社交平台相同的頭像和昵稱，導致自己被感染的事情一波兩折地傳到了我的前男友耳中。雖然「傳話者」也是同類，有著相同的命運，所幸並沒有什麼惡劣後果，但是也為我敲響了警鐘。

之後我幾乎每過一段時間就會更換頭像和昵稱，甚至一些熟悉我的朋友也找不到我，實在也是無奈之中的考量。不過即便如此，由於我在 A 健康話說的太多，可能還有那麼一些風格，所以如果你能猜出我是誰我也不是很奇怪。

還是那句話，我們有著相同的命運，我還是比較相信病友的。但是在每個平台，總是潛伏著魚龍混雜的人，一旦遇到心術不正的人，也是命中遭此一劫。既然已經因為安全措施做得不到位，感染了 HIV，為什麼不多吸取一些教訓，不再被動地被命運支配呢？

曾經跟一位在 A 健康中暴露自己面部的用戶爭吵過，只因我說：如果你發的照片是自己的，要注意保護好隱私；如果你發的照片是別人的，不要這樣做。我認為自己的話說的比較平和、周到，但他覺得我羞辱了他。他覺得我在指責他盜用別人的帥照、冒充帥哥。其實我到現在都不知道那張照片到底是誰的，更不在乎，但是照片里的臉我很熟悉。假設是他本人的，而我又有一丁點壞心，截個圖問問基友，一準能將他的病情泄露出去，所以我只是在好心的提醒。然而，他可能更在乎自己的帥氣被人質疑，而不是自己的病情被泄露出去吧。只是，這種不設防的天真，真的對自己好嗎？

5.發布在社交平台上的內容打重碼

這點就不多說了，我看大家都還是很注意的。發個病厲、化驗單，馬賽克打得都挺重的，所以也確實無需多說了。

6.對陌生電話及填表保持警惕

電話方面，對 17 開頭的電話號碼要保持高度警惕。這種虛擬號段是詐騙電話的可能性比較高，所以接起電話之後不要別人問什麼你都說「是」，哪怕他說的都對也不要回答。在不確定他是好人還是壞人的時候，可以反問他的話；在確定對方是騙子的時候，一律給予否定回答，並且立即掛電話，同時到「12321 不良與垃圾信息舉報受理中心」（http://12321.cn）將該號碼舉報並提交。

填表方面，我不建議在除了公立定點治療醫院、疾控中心以外的任何地方，填寫隱私信息登記表格。更不建議填寫與治療、化驗完全無關的隱私信息登記表格。另外，保護自己的同時，也請各位自覺保護一下其他病友的隱私信息——目前一些地區的疾控相關職能部門登記關鍵性隱私信息時，用的還是完整排序表格。也就是說在你填表的時候能夠看到之前填表人的隱私信息。如果後面填表的人有意，在工作人員沒有注意的時候拍了照片，或許都是不好事情的開始。這裡也請疾控等相關的職能部門能夠更注重一下自己的工作細節，贏取 A 友們的更多信任。

以上雕蟲小技供對自己隱私有所要求的 A 友們參考。如果你不是特別在意，或者做好了勇敢面對一切的準備，可以忽略不看！如果你在抗病毒治療過程中，有更好的、更合法的保護自己個人隱私的方式，可以在下方留言與我們交流一下。

作者：尼菜菜

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