請從醫學的角度幫我分析一下，做為二十一歲的癌症晚期，我最大可能的活下去的方法是什麼？

01-31

我今年二十一歲，滑膜肉瘤四期，下面是我的治療經過
我在2014年4月24日於交大二附院做了腫瘤切除，免疫組化結果是滑膜肉瘤三期，2014年5月20日至2014年8月15日進行了四次化療，二十五次放療，十二月第一次在陰囊左側複發，手術切除，2015年4月底在陰囊右側第二次複發，切除，2015年6月4日發現轉移，伴隨大量胸腔積液，轉移灶有肺部，胸膜，縱隔，2015年6月25日開始服用帕唑帕尼，轉移灶縮小，有包裹性胸腔積液，期間共做四次生物療法，四百餘付中藥
這是我的醫生幫我寫的英文介紹
Introduction
Patient』s name is Zexi Wei, male, 21years old. The boy received a local resection procedure for a tumor of lower abdominal wall on April 24

th

2014. Tumor site was at the rectus anterior sheath. The postoperation diagnosis was synovial sarcoma, stageⅢ. After operation, the patient was treated by four cycles of chemotherapy and one cycle of radiotherapy immediately. Chemotherapy used ifosfamide and epirubisin. The first recurrence was found at left scrotum on December 2014 and local resection procedure was performed immediately, but the recurrence was found once again at right side of scrotum on April 2015 and surgical procedure was performed as well. On June 4

th

2015, multiple metastatic tumor were found in lung, pleura and mediastinum thoracis along with massive hydrothorax. The patient started to take Pazopanib on June 25

th

, and the metastatic tumor showed a well response to the treatment, tumor size shrink and hydrothorax volume reduced. The patient』s condition is stable now and no signs of further progression.
前兩天在上海做了pet ct，胸膜轉移很嚴重，第二次手術的地方也複發了
我的情況很特殊，根據大多數病例，滑膜肉瘤即使出現轉移，也會長得非常慢，可是我今年四月末做手術的時候還沒有發現轉移，在六月初的時候ct就已經發現了非常嚴重點轉移，也就是說，在現有治療方法之後，我必須立刻採用下一種治療方法，否則短期死亡率非常高
現在的醫學突破越來越快，pd－1，pdl－1，car－t針對軟組織腫瘤的靶向葯，都在非常快地進步，我多活一年，生存希望就會大很多，不過這些方法都有不小的副作用，必須身體狀況不至於糟糕，才有可能通過這些方法活下去，所以不要給我建議化療，我是化療失敗並且險些死亡，也不要給我建議放療，我的放療副作用，尤其是放射性燒傷，是交大一附院放療科數年以來最嚴重的，也不要建議手術，我現在不能手術
我不怕死，不過有一些東西放不下
一，我爸我媽就我一個孩子，我如果死在他們前面，他們的晚年將無比凄慘，我實在放心不下
二，我之前不是學習就是看病，還沒來得及看看這個廣大的世界，沒有好好經歷自己的人生，沒有創造自己的精彩，實在不甘心
三，因癌症死亡極為痛苦，我之前已經兩次瀕臨死亡了，深知那種痛苦，實在不願意因癌症而死
我現在可能嘗試的方法有這些

一，pd－1，不過太貴了，三個禮拜要三萬五，根本就不是我和我爸媽可以承擔的，所以我只能選擇參加美國的實驗組，我朋友已經幫我找到了針對我這種情況的實驗組，而且沒有對照組，可我現在的治療方法是可以控制的，pd－1雖然是最大的可能，但不一定有效，所以我不可能現在去參加實驗組，最理想的情況是現有治療方法無效之後立刻換上pd－1，可問題是參加實驗組不是買葯，如果美國那邊同意，我必須在規定的時間之內去參見醫學實驗，可我現在的治療方法還會多長時間有效，沒有人可以確定，從數據上看，我還有三個月的相對安全期，不過三個月之後還會控制多長時間，沒有人知道，也許一兩個月，也許七八個月，甚至成為傳說中的超級生存者，沒有人可以確定，可是如果到一段時間之後在申請實驗組，首先，肯定申請成功的可能性會降低，甚至這種沒有對照組的實驗組會停止招募志願者，那樣我就不得不冒著吃澱粉的危險去參加實驗，那樣生存的可能性直接降一半，可是我又不可能現在去申請
二，pdl－1，這個比pd－1還要厲害，不過估計半年後才會上市，而且因為用量比pd－1大很多，估計會更貴，關於pdl－1的實驗組信息我還不知道，如果有人知道，請告訴我
三，我這次去上海看病，長征醫院的醫生讓我在三個月後做葯敏檢測，看看能不能找到新的靶向葯，不過上海六院和北京腫瘤醫院的醫生認為我不太可能找到新的靶向葯，所以我到時候要不要做檢測，做什麼檢測找到靶向葯的可能性最大
最後還有一個問題，我到底該不該回學校，我之前已經休了一年學，在家裡待的實在受不了了，這段時間在家和住院一共四個多月了，實在太煩了，所以我想回西電看看，即使回去我也不可能學習了，不過換一下環境，沒事了聽聽課，去圖書館看看書，寫寫代碼，和老師同學聊聊應該可以讓我的心情好一些，不過我又害怕換環境的話身體會吃不消，不利於治病，所以十分猶豫
無論是回答問題還是私信，或者直接聯繫我都可以，目的只有一個，相對健康，有生命尊嚴的活下去，謝謝，我的微信是18691018723，魏則西

我是moooo

給你的建議：

一、關注艾瑞布林，一個新的微管抑製劑，副作用挺小的。很幸運，在你的問題前幾個小時FDA剛剛公布數據並優先審批。或許你可以找到臨床試驗。

二、不要期待PDL1。PDL1是否半年後針對前列腺癌上市並說不準。

三、不要太期待PD1。單用PD1並不是一個好選擇，肉瘤里沒有數據，沒人願意把生命交給未知。況且你在金域測的pd1表達也沒用，測錯了。

最好的使用方法是連用。如果你現在靶向還有效的話趕快聯合PD1可能是一個好選擇。

四、局部進展可以考慮介入。

五、你過兩天去找牛曉輝，聽聽他的建議。他是CSCO肉瘤主席。

我是你的學長。剛從西電畢業一年多。

我不認識醫生，幫你邀請了幾位大神，希望可以更多人關注。

則西，讓你的父母陪著你，每天抱抱父母，給他們寫信，合影，陪他們看電視

教他們用打車軟體

多晒晒太陽，天氣尚暖，聽你媽講講你小時候的故事

每天好好吃飯，即使沒有胃口，也要吃爸媽做的飯

這不是悲觀。

在你還不知道生死的時候，讓他們記住愛笑的你

不枉兒女一場。

祝你長壽

祝阿姨叔叔平安

願知乎的善良，可以幫你實現願望

這也是互聯網，真正的力量。

【五月二日記】

則西，你走了

可越來越多的人才剛剛認識你

要是你活著時候，他們這麼關心你該有多好

人生無常，天行有常。

那些靠你的離開而賺得打賞的公眾號

那些靠採訪你父母賺得銷量的報紙

這些是與非，對與錯，善與惡，你還沒來得及看，就走了。

願你安息，願你不被打擾

下輩子，安心到老。

曾經有天在空間看到這小子的情況，我那天二話沒說就下載知乎關注他，看了他那篇自殺的文章，突然就被感情牽扯進去了，甚至翻牆去查詢日本的癌症醫院和美國的，可是並沒有什麼用，那晚我在家一夜未眠。第二天我告訴一個女孩我昨晚因這事一夜未眠，她說，因為他和你一樣走過B樓到竹園的那一條路，一樣有過那些很晚的晚自習。

其實吧，我自己也老生病，生病就必須去醫院治療，隨說沒有生命危險，可是每次也感受了病魔的折磨。很懂他的這種感受，也懂他很想回西電上課。

最後在這祝福他能相對健康的活下去！因為你我都懂某些病只能相對治癒，活著就好，加油！

首先我相信樓主這樣的聰明堅強，又孝順的小兄弟康復幾率很大，這種情況下還在考慮自己的雙親，了不起，真是想認識你。

我之前看到過一個你類似的境遇，最後得到妥善解決了。

我對這個無能為力，我回答這個問題但求更多的人能夠看到這個問題。

大家都邀請自己身邊的醫學大神吧，幫他早點得到幫助。

最後，在遵循醫囑的情況下儘可能的運動，游泳比較好，很多癌症病人都游好了。

加油。

已幫忙邀請醫學專家。

我是生物治療中心的，你現在這種情況生物治療肯定是不能少的，問題是上海生物治療應該是沒有醫保的，費用會很高昂，而且dc-cik需要非常多個療程，有效率大概也就在37%。手術摘除的腫瘤有沒有交給治療中心製備做腫瘤細胞全抗原負載dc？另外如果敢提供免疫細胞TBNK的報告，正名是淋巴細胞免疫分析，那算比較優質。

另外你擔心化療放療會影響生物治療，那是對的，但還是要看數據，問題不會很大，如果醫院做同種異體cik，你就不需要擔心自己的細胞質量，而且效果會更好。

你是住在上海的，有條件去北京301醫院。

另外pd1如果有效會立竿見影，但是很快會產生耐藥性，所以後期會贈葯，其實已經作用不大，但對病人有安慰，短期花這麼多錢是很難接受的。而且價格不太可能你說的這麼便宜，去香港都要20萬啊。

car-t和tcr-t都是最有希望的方向，有機會盡量去爭取。

最後希望你能堅持下去，生物治療國內太亂了，去老大哪裡才沒錯，華南地區去中山腫瘤醫院，

加油！寶貝，我和moooo都在為你加油～

樓主講的PD-1和PDL-1的確是現在最新的或許理念最先進的治療方法了，對於很多腫瘤都有一定的效果。我有一個師兄在做這方面的實驗，他說: 目前對於滑膜肉瘤好像沒有相關研究，FDA批准的可用於臨床的只有黑色素瘤和非小細胞肺癌，其他的腫瘤等還在進行臨床試驗。

說實話，就是牛逼的腫瘤醫生對於你的病也不會有非常肯定的答覆。你這樣的年齡其實不應該得癌症的，既然得了，理論上依靠自身的免疫力是可以抗下去的。但是你聽了專業醫生的已經，進行了多次放化療，還包括手術摘除，這不僅對自身免疫系統造成很大破壞，也是你複發的主要原因。我的建議是你停掉所以的化療，進行姑息治療，最應該常識的是類似射頻消融這樣的物理療法。PD-1抑製劑和cart都是忽悠人的，應答率太低了。而且都是依賴你的免疫系統。我看你的免疫系統處於很危險的狀態。目前的腫瘤藥物一般都是延長壽命幾個月，但是花費確實巨大的。所謂的醫生都會希望你去他哪裡治療，但是他又不能保證多少效果，副作用是多少。

也不要吃什麼中藥，那個東西更是沒有用的。

接受你可能會死的現實，然後再好好活下去。

非腫瘤專科l臨床醫師，無法回答專業問題。不過關於要不要回歸學校的問題，我的建議是不影響治療並且身體允許情況下儘可能回歸，因為生命既然已經如此珍貴，更應該不要虛度。所以去做任何你覺得該做的事情吧。

1.積水潭找不到牛曉輝的話可以找張清；

2.找一家機構把精子冷凍起來；

3.每天擁抱一下爸媽。

不懂醫學只談生活。

答主很堅強很堅強，即使未曾謀面，我也很感動。其次，答主可謂置之死地，自己了解了這麼多相關，何以不能置之死地而後生？我承認事物的客觀存在，但是更加希望答主堅強勇敢的繼續生活！

匿了。

我不是來給你建議的因為我不學醫只是希望你看我的這段文字能轉移一些你對疼痛的注意力。能在醫院裡活動就活動吧，別老躺著，我沒得過這麼重的病不知道是不是活動也很困難或者很痛，如果很痛的話希望你也能動一動。突然想起一句話痛是好的因為只有活著的人才能感覺到痛。我也一直認為人的潛意識是很牛叉的，你一定要堅信自己能好一定要堅信一定要堅信。如果後面上手術台，一定要在心裡說自己多少和小時候要醒過來一定。你一定能扛過去。

加油啊。

剛開始看到這個題目和題主的描述，只是心裡難受而愛莫能助，甚至有些後悔當時為什麼沒有選擇醫學專業。神醫或許能真正給出實質的建議，臨床醫生或許也有很多經驗能讓題主的生活質量變得更高，而對於像我等這樣的普通人，真的只是心有餘而力不足。

現在過來答題，一方面希望能吸引一些高人前來，另一方面，我真的做不到對題主的求助視而不見，加之我也有過十幾年的類似感觸，乾脆盡綿薄之力，不求有功，但求無過。我想題主來這裡問，也是想集思廣益吧？

這個答案只談視角，因為以我對人體有限的認識，言多必失，誤導題主就更不好了。

我沒有得過癌症這樣的病，或者得了我也不知道。但我得過幾種其他醫學治不好的病，西醫試過，沒用，中醫試過，有一點點作用，基本沒用。後來只能自醫了，窮則變，變則通，雖然算不得死中求生，但也算是改命吧。

我以前的世界觀里只有科學，道德兩個詞，處世哲學就是直截了當，循規蹈矩。學不會就硬學，再學不會問人，別人教我我也無法理解，就放棄；同樣，對於疾病，一個地方治不好就換地方治，西醫治不好就找中醫。後來家長也急，找了各種偏方，連算命都用上了（我原來不叫李沁峰的），還是治不好，真的就默默接受了。

後來，上了高中我開始看玄幻小說，我發現了世界居然還有另一面，有一種東西叫修行，比如人居然可以通過靜坐呼吸來讓身體具有種種神秘的能力。（不經過大量學習經典的思考，就是意淫。）

然後，一上了大學我自由之後，就開始關注玄學，我知道了中醫理論，知道了神秘學，知道了佛教，知道了內家拳，知道了道教。

有時候人觀念的改變就是那麼離奇。我記得那時第一次翻看《黃帝內經》，似懂非懂，但是它像一道閃電一樣，我對生命，對醫學的認識發生了翻天覆地的改變，它給我打開了一扇自救的門。

後來我自己折騰過很多修鍊的辦法，副作用不少，但是不知道怎麼搞的把身體折騰好了。

任何醫學都離不開生命本身的運動。如果我以前的觀念是直接的，機械的，後來的觀念就是曲隱的，靈活的。來不及了，上課去了，未完待續。

假如我沒有時間來更新，題主只要記住這個答案所表達的核心意思，自救。這是最後的辦法，也或許是最好的辦法，對於某些疾病來說。

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上完課回來了，突然發現沒什麼可說的了。我看到有我認識的人關注了這個問題，看他怎麼說吧。可惜我最想邀請的人從來不主張網上問病，我就不邀請了。

說太多也有失本分。

祝題主能邁過這道坎。

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另：下面有主張讀《聖經》和《古蘭經》的被摺疊，我可以理解，我也非常不認可這種宗教寄託，但為什麼下面有一位讓試試中醫的回答被摺疊了？要不要這麼愚蠢？人命關天，這時候還搞中西醫之爭？

則西，加油！！！！

哎。。。祝福你！我也是90後，我父親也是最近癌症去世，深知癌症患者的苦，看你的問題我自己都想哭了。真的祝福你。

少年，你還年輕，有啥不可能，放平心態，你還有很長的路呢，你要好好配合治療，錢不是大事，如果能治好病，我相信你爸爸媽媽會願意花掉全部積蓄，因為你要記住，如果這世界沒有你，太陽還會照樣升起，但是你爸爸媽媽失去你，他們會多麼失望難過啊。只是個癌症晚期而已，也有很多晚期但活下來的幾率。你一定要在配合醫院治療的基礎上繼續享受校園生活，人這一輩子有幾年能在校園中享受生活呢。

少年，要對未來有信心，加油喲(? ??_??)?

看病要花錢的，哪怕是在網上諮詢。知乎在這方面肯定不乏這方面的專家大牛，但是如果不花錢來給你建議，那就壞了規矩。目測題主在這裡是得不到他所希望的詳盡的幫助的。