醫學決定誰來做？——醫學江湖之當病人的藝術

說了許多醫療知識和秘密，也說了許多醫學發現和其中的故事。還有一個患者真正關係的問題，就是面對如此多的醫療選擇，應該如何做決定？

保守好，還是手術好？吃藥好，還是打針好？這個葯好，還是那個葯好？

這個醫生好，還是那個醫生好？這個醫院好?還是那個醫院好？

患者在就醫的過程中常常會遇到很多選擇。到底聽誰的？到底如何選擇？

其實疾病本身沒有給人選擇的機會，如果有，誰都想選擇不去生病。但是醫療技術的發展給了人們選擇的機會，在疾病面前我們有不同的方法，但也是因為如此多的方法，才給選擇造成了前所未有的困難。

我喜歡阿圖葛文的醫生說的一句話：行醫有行醫的醫術，生病也有生病的藝術。

病人生病的時候也需要保持理智。你該知道何時表達自己的意思，何時聽取醫生的建議。

選擇積極，還是保守？

最近有個朋友問我，他的85歲的外公得了食道癌，家人沒有別的想法，就想讓老人能免受痛苦的延長一些生命。這個要求看似不高。但是擺在面前的是兩個選擇。手術還是不手術。

按說85歲算是高齡患者，身體條件一般，腫瘤性質不良，手術治癒的效果也是微乎其微，人才兩空的可能性很大；但是保守治療就意味著放棄治癒的希望，患者很快就會無法進食，靠靜脈的營養液維持生命，隨著腫瘤的轉移，每一天都有可能面臨死亡。

在這種情況下，家人該如何選擇？

我見過許多放棄的家屬，擔心患者挺不過手術，考慮積極的治療會給患者帶來更大的痛苦。也考慮到經濟原因，因病致貧家庭的不在少數。我也見過許多要求積極治療的家屬，因為一切代價在生的機會面前都不值一提，他們沒有放棄希望，有些取得了不錯的效果，但是更多的患者真的人財兩空。

朋友問我，我怕怎麼選怎麼錯，到頭來一場空。在這裡，我想說，怎麼選擇都沒有錯，只要你的目的是好的。積極和保守其實反映了患者對生命的態度，每個人的選擇都不同。這個問題就像理財的時候選擇銀行還是股市，甚至選擇花大價錢去買彩票；夜高考填寫志願的時候選擇穩一點還是沖一衝，甚至為了完成理想去復讀一年。

介紹一種做決定的方法，也是許多醫生給患者提出建議時的參考標準。預期壽命法，根據可能的預期壽命，決定治療的選擇。60歲的時候得了良性的疾病，比如生長緩慢的腦膜瘤，醫生常常會建議手術治療。但是如果患者90歲，身體較差，被高血壓冠心病等折磨了多年，預期壽命只有5年，那麼完全可以採取保守觀察。因為這個疾病預計不會成為患者的至死因素。那如果是70歲，80歲的人得病呢？人到70古來稀，70歲的老人在以往看來已經風燭殘年，但是現在卻剛剛退休沒幾年，身體好的大有人在。80歲的人也完全可以有20年的預期壽命，選擇積極手術也並無不妥。承擔手術的風險，不僅是對醫生有信心，更是對自己的身體狀況有信心。

那麼與其糾結於如何選擇，更應該關心的問題是讓誰來做選擇。

應不應該把真實並且告訴患者？

現代醫學有很多治不好的病，很多疾病確診之後平均生存期只能按月算，甚至按天算。這也就是老百姓口中的絕症。相信大家也在電視劇中看過，家屬為了不增加患者的心理負擔，費盡心機隱瞞的去隱瞞病情。當然電視劇里常常不能如願以償，患者在發現自己病情之後精神崩潰，一蹶不振。還有一種情況，患者雖然得知自己的病情，為了讓家屬放心也裝聾作啞。患者和家屬心照不宣，但誰的心理都壓著一座大山，常常偷偷哭泣，讓我們這些旁觀者也不得不為之動容。有一天，患者轉到了腫瘤科治療，看著病區門口掛著的三個大字，反倒釋然。

這些橋段不光在電視里出現，在我們每一天的臨床工作中更是不斷上演。看著形形色色的患者和形形色色的家屬。隱瞞和不隱瞞各有自己的理由，隱瞞是怕造成患者的精神壓力，但是無疑剝奪了患者的知情權，有些患者被推上手術台的時候，甚至不知道自己需要做一個什麼樣的手術，手術後將面對著什麼樣的生活；甚至不知道自己將面對一個多麼大風險的手術，甚至能不能下得了手術台都不得而知，有些話沒有說可能永遠失去的說的機會。

面對這樣的問題，也沒有絕對的標準答案，不管如何選擇都是出於對親人的愛。但是筆者有個建議，可以像許多發達國家人們的做法學習，在神志清楚的情況下早早的立下遺囑，並且可以提前和家屬表達自己對疾病和生死的看法。比如是否查出絕症是否應該告訴自己，甚至如果受傷昏迷是否需要搶救，如果經過手術自己成為了植物人是否需要長期維持。因為在一些極端情況下，自己失去了做決定和知情的能力，讓最親的親人做出符合自己意志的決定應該是最好的選擇。

中國家庭往往迴避這個話題，家人之間對死亡態度的探討常常帶來一些不好的心理暗示。中國人不喜歡談死亡，甚至要避開死亡相關的詞語，包括數字4，送人更不能送鍾。

隨著國人思想的開放，死亡也並不應該是那個避之不及的話題。每個人必須面對疾病，每個人都必須面對死亡。我們學著長大，蹣跚學步，我們學著成熟，千錘百鍊，但是面對死亡，我們似乎一直沒有做好準備，我們也一直缺少死亡教育的那一課。

實習醫生格蕾里帥氣的整形外科醫生立下了這樣的遺囑，希望自己出現意外一定要全力搶救，不拒絕一切有創的操作，但是如果三個月沒有恢復意識的可能就放棄治療，拔掉管子，停掉機器，讓自己平靜的離開。在這裡插一句，顱腦損傷昏迷的患者三個月內不恢復意識那麼此後再清醒的可能性就變得微乎其微。電視報紙上植物人多年之後蘇醒，確實只是小概率事件。

我的爺爺也曾今查出前列腺癌。全家人開始也瞞著他。但是前列腺癌是一個發展相對緩慢的癌症，時間長了，瞞也瞞不住。好在爺爺是個樂觀開朗的人，開始自己查閱資料。不僅接受了現實，更能積極配合治療，還經常教育別人不應該談癌色變，甚至開始理解了帶瘤生存的理念。我們可以感受到他的業餘生活並沒有收到影像，反倒更加充實，對生活的態度不僅沒有消極，反而更加珍惜。

我的外公卻是另一個例子，由於罹患帕金森病，曾經意氣風發的他慢慢失去了對自己精神和意志的控制，也失去了做決定的能力。年輕的時候沒有立下遺囑，也沒有談論過這個問題。家人珍惜這份父愛和親情，不忍放棄治療，最終像植物人一樣在醫院的病床上痛苦的躺了三年，才永遠的離開我們。在這三年里，每天的生活與屎尿鬥爭，失去了往日的光環。

手術同意書的效果？

手術之情同意書像是生死狀。為什麼術前必需讓患者簽署這份同意書？

因為這是按照法律規定履行患者的知情同意權。《執業醫師法》第26條：「醫師應當如實向患者及家屬介紹病情，應當避免對患者產生不利後果。「《醫療事故處理條例》第11條：「醫療機構及其醫務人員應當將患者病情、醫療措施、醫療風險等如實告知患者，及時解答其諮詢，應當避免對患者產生不利後果。」

其實手術同意書的簽署只是為了滿足患者的知情權。同樣的，許多侵襲性操作、麻醉、插管等，甚至是患者治療措施的改變都需要簽署同意書。手術同意書上列舉了幾乎所有可能出現的情況，出血、感染、昏迷、甚至死亡，往往最後還有一條：其他不可預料的情況。病人往往感覺這個同意書像生死狀，好像簽了之後就只能任人宰割了。而且在手術之前簽字，很多時候往往病人家裡都做好了手術的準備，甚至急診病人都已經推到了手術室，這時候看似有選擇，實際都已經躺在了手術台上，還有選擇不簽的道理?況且我千里迢迢來到醫院就是為了做手術的，不簽字就出院回家，那我豈不是白跑一趟。

在這裡我想說兩點，第一，雖然百度推薦不靠譜，但是患者也可以通過一些網路搜索大致了解一下相關疾病的情況，治療效果和可能存在的風險。在門診的時候也可以諮詢醫生相關風險，謹慎選擇是否住院手術。

更關鍵的是，其實手術只是起到告知的作用。簽署的目的就是告知患者相關選擇，有權利做手術，也有權利不做手術，並不是醫生推卸責任的方式。手術可能存在很多併發症，如果醫生診療非常規範，不管出現了什麼情況，甚至患者死在手術台上，醫生也不需要承擔責任。但是由於醫生操作不當，導致患者嚴重的損害，那麼不管是否簽署同意書，醫生都需要承擔責任。

所以說，手術同意書完全不同於生死狀。當你在同意書上簽字的時候，醫生也跟你站在同一個戰壕里共同對抗疾病。疾病可能帶來很多不良的後果，但是疾病並不可能跟你簽一個同意書；醫生雖然儘力為你解除病痛，但卻會告訴疾病和有創性操作可能帶來的任何不良後果。有的時候會造成人們的誤解。說了這麼多，只要明確一點，醫生雖然不能保證戰勝疾病，但一定會儘力去做，除了莆田系。

有時候不得不說，現有許多醫院和醫生的溝通方法存在問題。就拿輸血來說，有一些血液傳染的疾病，比如艾滋病，都會有一個窗口期。也就說如果患者剛剛患有艾滋病，前幾個月里，現有的醫學檢測技術無法發現。那麼在這一段時間，如果輸入這樣的患者血會有罹患艾滋病的可能。關於這一點，是現代科學的局限性，我想大部分患者也都可以理解。

這些內容在所有的輸血同意書中都寫的非常清楚。在患者簽署之前，有些醫生也會告知患者，所有血液都是從中心血站統一配送，如果出現問題那可跟我們沒關係，這樣一說，本來可以理解的患者心理反而會發毛。

大多數的同意書上也都和輸血同意書一樣，不管是內容措辭都好像是一項免責聲明。給人的感覺是如果出現任何問題，與醫院無關，確實有點像是在推卸責任。就像前面說到的，如果本身就沒有責任，也不用簽什麼；如果有責任，簽了再多同意書也不能迴避。如果醫院的同意書和醫生的溝通能讓患者感受到，不管出現任何問題，我們關心的不是責任問題，而是如何為你解決。

如果沒有醫鬧、巨額賠償、甚至暴力傷醫這樣的達摩克利斯之劍懸在醫生的頭頂上，醫療也也應該如此單純。當然，由於醫療環境不好，我前面的假設可能只是空中樓閣而已。醫生為了保護自己，很多時候會傾向於悲觀，醫生的溝通方式也與這個時代的醫患關係密不可分，以後我也會進一步探討。

最後在回到簽署同意書的問題，不管醫生如何溝通，其實這份同意書只代表患者的態度，不是免責聲明，也不是生死狀。雖然有這麼多的風險，但這一定是醫生權衡利弊之後的建議，如果你相信醫生，如果你相信自己的判斷，其實這個字並不難簽。

但是在這裡我還得排除一些人，就是那些喜歡說「醫生只是嚇唬你，醫生只是誇大其詞」的遠房親戚。如果他只是單純的寬慰家屬，勉強可以理解。如果這句真實的反應了他們不嚴肅的態度，甚至面對醫生溝通透露出不屑的眼神。我會質問他們是不是能做決定的人，是不是去為這個選擇承擔後果的人。誰來做決定，誰就要為決定負責。這個負責的人，除了主治醫師應該從醫療為患者負責，前面也說道這個責任是無從逃避的。最終要的責任人應該是患者本人和至親家屬，雖然選擇沒有對錯，但是做出選擇的人需要對後果負責。

誰來為結果負責？

每天面對病人，面對疾病，同樣的話語跟不停的患者重複。但是同樣的問題出現在了自己或者家人的身上，那麼心中的感受是完全不同的。

有朋友向我諮詢病情問我如何選擇的時候，我常常這樣告訴他。如果我是醫生，我會建議你如何如何；但如果我是病人，或者如果這個病人是我的父母，那我會如何選擇。

醫生是人，難以絕對客觀。這也是同樣的疾病去找不同的醫生會得到不同的建議。有的醫生積極，有的醫生保守。甚至是同一個醫生，在去的開展一個新手術的資格之後可能會更積極推薦病人進行手術治療，然而如果這個醫生剛剛手術失敗，他們更容易去勸患者保守治療。甚至，有時候患者可能有更好的治療方法，但是醫生可能會傾向於用自己熟悉，但是創傷相對較大的治療方案。那麼有什麼方法可以規範醫生的行為呢，其實並沒有，因為這些治療方法都是在指南許可範圍內，哪一種更好常常沒有定論。甚至今天被定義為最佳的治療方法，幾年後卻被新的研究否定。比如最近炒的沸沸揚揚的魏則西事件和生物免疫療法。其實大家在看完報道之後也不應直接否定生物免疫治療，說不定哪一天新的生物免疫療法就為這一惡性疾病的治療帶來了曙光。

醫生和患者雖然是一個戰壕里的戰友，但是他們的角度永遠不同，醫生提供武器和設計戰術，患者身體才是真正的戰場，患者的意志才是勇敢的戰士。

醫生提供治療疾病的方法，但是疾病對個家庭來說，並不僅僅涉及醫療，家庭、經濟等等很多情況需要綜合考慮。患者的意志也是不可忽略的因素。有的人長於忍耐，很重的疾病都可以堅持；也有的人過度敏感，稍有一點不舒服就要求醫生開具大把藥物。面對絕症，幾十萬去痛苦的延長几個月的生命，或者爭取那微乎其微的治癒可能，也並不是所有家庭都有勇氣做出這樣的決定。久病床前無孝子，作為醫護人員也深深體會到了這句話的意義。但是，眼睜睜的看著自己的至親離去，對於家人來說更是最殘忍的折磨。

那麼，誰來為自己的生命負責，只有患者本，如果患者失去了選擇的權利，至親的人則有義務勇敢的幫患者做出選擇。再重複一下我的觀點，如何選擇都沒有錯。

醫生喜歡告訴患者一句話：盡人事聽天命。還有一句話，說每個人出生之後就是在走向死亡，命由天定，不僅取決於你的身體狀況，更取決於你所處的心理和社會因素和你將會作出的決定。醫務人員的能力很悠閑，他們只是維持秩序的人，發發小板凳讓大家排的舒服一些，再把想插隊提前死的人揪出來。

就像前面說到的，在疾病面前，每個人都沒有選擇的權利。但是我們可以選擇健康的生活方式，我們可以選擇去學著平靜的對待疾病和生命。既然生命的長度已經註定，我們可以選擇去趁著身體和心靈都足夠年輕的時候，去放肆的拓展生命的寬度。