目前國內的自閉症家庭可以通過哪些方式尋求幫助?
比如有沒有「親友會」,或是類似國外 AA(匿名戒酒會)之類的互助組織?
一般家長們都會自發組建各種群來分享資源和心得,群里也會拉幾個專業老師,但久而久之就變成家長們的訴苦群了,資源分享的初衷大打折扣。現在我們國家雖然對自閉症教育越來越重視,但是沒有完善的福利制度,所以現在有很多民間慈善組織在努力從基層讓廣大人民群眾開始接納他們,也有越來越多的明星加入進來。所以自閉症兒童的家庭能做的就是1.正視問題,面對現實。2.帶孩子去靠譜的專業機構訓練,或者找專業的老師訓練。3.自我學習提高,一個孩子如果只靠老師教,是沒什麼用的,孩子一天絕大部分時間都是跟家長在一起的,每時每刻都是訓練,所以家長一定要學一些專業知識,並會教學。4.不要因為孩子而放棄了生活的美好,孩子的到來並不會毀了你的一切,而是給你新的生活方式。家長越熱愛生活,對孩子的影響越正面,越積極。
謝謝邀請!抱歉很久沒有登錄這個賬號了,才回答。上面李老師也說很多求助的方式或方法,主要是民間機構、政府性質的組織和自我學習,嚴格意義上將如果這些機構做的不是很系統、很專業的話對於自閉症的幫助是有但非長遠之計,因為隨學生的發展遲早對於自閉症的干預會遇到瓶頸而無法突破。
個人認為,還可以通過高校的途徑和向當地的特殊教育學校求助。因為你問題限制的範圍是國內,說明家長在當地的機構或組織都有嘗試,但我不知道你是否有聯繫過高校和當地特殊教育學校。這裡我說一下高校,當然我是說開有特殊教育專業的高校,現在高校對於特殊教育對比其他機構和組織享有以下優勢:
第一、高校的專業發展比較全面(也有新辦專業的發展之初不夠全面的)。第二、每一障礙類型都有專業的老師負責。如自己所讀的高校,主要的障礙類型都有一名專業的老師負責,這名老師對於這類障礙的知識比較豐富,也有帶個案。第三、高校有大學生。個別家庭因障礙兒童年齡增長、體型增長都需要請阿姨照顧,當然也可以招用特殊教育專業的大學生,我相信特殊教育專業的大學生雖實踐能力不強,但特教理念一定有,在對於家長特教理念的培訓和了解孩子的一些需求上會有很大的幫助。第四、如果幹預遇到瓶頸問題,專業老師能匯聚其他高校或其他知名專業人士的能力去解決這個問題,或者說通過學校的圖書館查詢國內外的資料,就是說這個平台比較好,這是其他都無法比擬的。
第五、其他機構、組織遇到難以處置的特殊學生,基本上是用醫院、做個訓或者說到高校學習。高校能為他們提供相對合理的干預方法。 以上是本人就個人經驗提供的高校途徑,但家長可以從聯繫當地的特殊教育開始,因為特殊教育學校一般都會與其他特殊教育學校和高校有聯繫。 這條途徑雖然比較好,但家長和老師也要了解下當前國內特教的發展趨勢和近況。因特殊兒童總量龐大,許多特殊兒童限於家庭條件和地域限制及特教觀念的落後,很難得到適當的康復教育,希望家長們能綜合利用各方面的途徑和資源,為自己的孩子服務和爭取利益。1.如可以向當地的特殊教育申請送教上門或評估,一般特殊教育學校都有資源中心和資源教室,有評估干預功能。2.可以關注本地殘聯的網站,注意對於殘障人士的福利政策,減輕家庭的負擔。其實在台灣和國外現在家庭里如果有一名特殊孩子,不工作家庭費用都會有盈餘。
3.還有去機構和高校聽專業人士的講座和培訓,邊做邊學,很多機構都是特殊兒童的家長自己開辦的,因為他們在帶自己孩子的過程中邊做邊學,到後面知識的積累和機構運作經驗的積累,自己開辦或幾個家長聯合開辦的機構,所以請家長們不要灰心,也不要等,不僅要爭取各種社會資源,更重要自身的堅持,不放棄自己的孩子! 在這裡向家向家長們道一聲:你們辛苦了!中國特殊教育的發展離不開辛勤的特殊兒童家長們!(這裡家長聯繫當地的特殊教育學校,可以從當地教育局的官網進入,在教育局的官網下面查找,也歡迎各特教同仁繼續深入交流Q419722269)我們有自己的家長群,確實如上面那位老師所言,如果不管理,會變成訴苦群。我們每周會有在線的講座,平時也會有固定的家長問答,這樣保持群里是一個交流的主要氛圍。
另外,家長還可以訂閱各種和自閉症相關的微信公眾號,獲取相關的知識,也為自己孩子的康復做一個參考。我們自己的公眾號是 xingxingsongstar,我們的網站上也有一些關於自閉症的知識:http://www.xingxingsong.com
康復機構的選擇是另外一個很重要的決定。大城市的康復資源好些,很多家長為了孩子專門去外地康復,花費很大。家長也可以自己學習康復訓練的辦法,在家給孩子康復。這樣的培訓班現在也很多,培訓的康復方法也很多,常見的有ABA,結構化,關鍵反應法,還有台灣的TLP。各家也都有各家說法,大家都覺得自己的方法好也很正常。不過如果沒有一個完整的體系支持,家長東學一點西學一點是不能很好地在實踐中運用的。
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