分享本人患膀胱癌的經歷心得,求高人指點人生?
寫這篇心得前,首先感謝我的女朋友,這兩年來盡心儘力地照顧我,餘生無以回報。
本人,25歲,生存環境:廣東湛江一個海濱城市,藍天碧海,空氣質量在全國和三亞是數一數二,沒有PM2.5這個傳說(在這樣的環境下長了個瘤,鬱悶)。工作環境:2012年在廣州不鏽鋼裝修公司工作,年底回湛江創業開了一家書吧式咖啡店(當老闆不容易,白手起家,起早貪黑,熬夜)。
一切盡在美好的安排下發展…….直到2013年12月聖誕節前幾天,感冒了,喝了一碗薑湯驅寒,結果發現尿茶色,接著尿血塊,感覺情況不好。去醫院驗尿,B超,醫生一臉疑惑說需要進一步膀胱鏡檢,人生第一次認識膀胱鏡這個東西(男人的惡夢)。
第一次看自己的膀胱是多麼新奇,醫生在顯示屏上向我介紹著各個部位,菜花狀腫瘤,單發,帶蒂,直徑3cm*4cm。我弱弱地問醫生是惡性么?醫生答:「99.99%惡性,你是整個湛江市得這病最年輕的。」(不勝榮幸得了個第一。之後了解到其他地方有16歲的)。整個人都蒙了,回家第一次害怕地哭了,各種情緒亂七八糟(要死了?能活多久?醫療費用多少?人生沒了?活著沒意思了?……..)。
於是去打聽各地哪個醫生厲害,選擇當地的湛江附屬醫院的柳教授,選他的原因有:1.他是湛江市泌尿科的老大,為人雷厲風行。2.儘快手術比去大城市排隊耽誤時間強。3電切是屬於技術成熟的小手術。
12月23號入院,常規檢查,25號安排手術(人生中一個難忘的聖誕節)。手術前一天聽說手術後都不能吃東西,怕餓著,所以24號晚餐吃了超多,撐到肚皮圓圓的。(結果手術後都輸營養液,沒餓過。)由於年輕力壯,手術被排到下午最後一台手術。上手術前...(待續,更新中)
大四那年母親被查出膀胱癌。
開始的癥狀是小便不暢,尿頻,尿液呈現淡粉色,後面是尿液里出現了血塊血,內褲上有血跡,已經絕經很久的母親向我要了衛生棉。父親陪她去的醫院,找的是一位認識的老醫生,他們包括我以為這只是普通的炎症,所以沒有一開始就去掛泌尿外科。老醫生聽了癥狀之後就讓母親轉到泌尿外科,後經一些列的檢查,確診為膀胱癌。那一次我才知道,原來單子上寫Ca指的是腫瘤。之後安排了電切手術,手術安排在下午,中午父親跟親戚們去吃飯,我在病床邊陪著母親,一直很平靜的她,毫無徵兆地就開始流眼淚。之後手術很順利,切下出來的部分還沒有顆豌豆大,醫生說是惡性,但還好發現得早。謝天謝地。
然後就是膀胱灌注治療,中途引起尿道感染。母親受不了這樣的反覆折磨,鬧著不去了。我心疼她就同意了,現在想起來是相當後悔。不到一年後複發,去檢查未發現腫瘤跡象,但膀胱壁上發現血泡。醫生喊我談話,語重心長地告訴我以後一定要遵循醫囑治療。我當時思維有些混亂,因為他還沒有開始講病情,生怕他說出我不想聽到的話。好在結果沒有到最壞的一步,再次謝天謝地。如今母親積極配合治療,已經完成醫生所說的一個長期療程了。我準備過幾天請個假,帶她到醫院裡,再詳細諮詢下病情,看看接下來要怎麼做。從得知母親生病到現在,我自己的確也經歷過極大的煎熬,最難受的時候曾躲在醫院衛生間和沒人的小角落裡抹過淚。
當然我知道最痛苦的人還是母親,有時候我甚至會想,為什麼病的不是我?
這其實就是一個從知道到接受的過程,大概很少會有人了解我具體走了多少步。寫這個流水賬的原因,是想對題主還有病患和患者家屬說,我們都要盡量去樂觀一點,凡事從好處多想想,對一切都有好處。
這世上可怕的疾病還有很多很多,比起無力回天的不治之症,這個疾病早發現早治療,我們還是能看見希望。最後一點,好好珍惜當下,雖然我還是會經常跟我媽頂嘴(笑),但我也會經常擁抱她和說愛她。
我也是一位膀胱癌患者,我26歲得了膀胱癌,現在已經六年了,我終於看好了,謝天謝地。
這裡在招募膀胱癌患者
深圳市第二人民醫院聯合深圳市免疫基因治療研究院開展一項名為「免疫靶向膀胱癌的CAR-T細胞的安全性和有效性臨床試驗研究」。(世界衛生組織臨床試驗註冊號:ChiCTROIN17011414。本研究院公開招募5名患者, 符合入組條件病人,在簽署知情同意書後,給予免費CAR-T細胞治療。本項目臨床試驗部分在深圳市第二人民醫院開展,臨床試驗部分項目負責人為蔡志明主任醫師、王風主任醫師和梅紅兵主任醫師。深圳市第二人民醫院為GCP臨床試驗基地,目前有37個臨床試驗項目在該基地開展臨床試驗。本項目受深圳市科技計劃技術攻關項目:精準實體瘤嵌合表面受體靶向免疫治療關鍵技術研發(編號:JSGG20160301162913683)資助。
http://mp.weixin.qq.com/s/l5pFjZUM0EaIxZuZe7BfIA23歲膀胱癌,目前一年多,來北京北漂,過新的生活的路過
樓主????說話。
樓主現在康復的怎麼樣?加油
你還好嗎?
沒事的。
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