一位單親媽媽寫給8歲自閉症兒子的信:我們不是傻子
今天,我們《大米和小米》收到一封信,它來自一位單親媽媽。
在信中,她寫下這些年與8歲自閉症兒子相互依靠的點滴,不為傳頌,只望在有生之年,她的兒子能讀完和體會到信中的所有內容。
寫給8歲的匡匡
口述 / 許軍梅
嘉興市暖星家長互助中心法人
一位自閉症孩子的母親
整理 / 春桃
編輯 / 大八
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親愛的匡匡:
這是媽媽第一次給你寫信。
轉眼間,你已經是個8歲的男孩啦,已經到了可以讀信的年紀。
但是媽媽知道匡匡還不能,所以媽媽會把這封信留著,一直等到你可以讀懂的那一天——
你的第一聲「媽媽」
猝不及防就來了
當你還在媽媽肚子里的時候,我每天都帶著你走呀,看呀,去感受這個世界,我幻想過很多次你的長相、聲音,幻想著跟爸爸牽著你的小手,陪你一起長大。
那一天你來了,看著又小又紅的你來到我面前,還皺巴巴的,高聲哭著,我和爸爸都激動得眼淚一直止不住地往下流。
慢慢地,你長大了,可是到了2歲還不會說話,也不和其他小朋友玩,媽媽叫你也不理,一直沉浸在自己的世界中,經常情緒大爆發。
這可一點都不像其他孩子呀,媽媽懷著不安的心情帶你去了上海兒童醫學中心檢查,診斷結果是「自閉症傾向」。
我們常常在家裡像這樣度過一段時間
「自閉症」到底是什麼呢?
你可能一輩子都不會知道,媽媽當時也和你一樣茫然,去網上搜索了相關資料以後,感覺天都要塌了:這是一種無法根治的病,匡匡,你可能一輩子都不能自己獨立生活……
接下來的好幾個月,媽媽都像鴕鳥一樣把自己的頭埋起來,假裝若無其事地上班,讓爸爸帶著你。但後來你的情況變得越來越糟,媽媽不得已辭掉工作,從此帶著你過上了奔波在機構訓練的生活。
匡匡,無數個夜晚和白天,我和爸爸都在渴望著、計劃著,什麼時候,我們才能能聽到你叫一聲「媽媽」、「爸爸」?
半年後,你正好三歲半。
那時為了訓練我經常帶著你奔波在上海和嘉興之間。有一天在火車上,你突然看著我,喊了一聲「媽媽」。
嘩!世界彷彿變了,整節車廂只剩下我和你。
原來被叫「媽媽」的感覺是這麼幸福,我激動得馬上打電話給爸爸彙報,一直在哭。
現在想起來,別人應該會覺得媽媽很好笑吧。
媽媽最喜歡這樣摸你的臉了!
有一天
爸爸離開了
但是沒關係
媽媽會永遠在你身邊
不知道你有沒有注意過,有一天,爸爸從我們的生活中悄悄消失了。
我想讓你知道的是,如果有一天你能懂「愛」這個字,爸爸沒有不愛你,他只是太累了,所以選擇了離開,去休息。
媽媽當然會難過,甚至也一度失去了活下去的勇氣。
可是匡匡,媽媽要謝謝你,因為在絕望的時候,每當看著你,抱著你,我就感到自己慢慢有了力量。好像枯萎的心裡有一棵小樹苗在慢慢生長起來,有了生機,媽媽要和匡匡一起,堅強地活下去!
沒有收入來源,媽媽就偷偷去街上擺地攤,把家裡能賣的東西都賣了。
每天,媽媽都把生活費控制在 「十塊錢」左右,為了省一塊兩塊公交車的錢,我們只能走路去很遠很遠的地方上課,可是你很乖,永遠都牽著媽媽的手,跟著我一起往前走著。
但日子過得太艱辛了,媽媽實在沒辦法,就和社區的書記說了家裡的困難,書記看了我們情況後,發動社區的居民給我們募捐。
再後來,媒體也把我們家的情況報道了出去,在眾多愛心人士的幫助下,我們總算度過了難關。
匡匡,你看,這個世界上還是有很多人在關心我們,幫助我們。
媽媽想把這一切寫下來,一方面是為你的堅強感到驕傲,另一方面也想你能記住和感恩這些好心人,長大後,要和他們一樣善良。
看,你和媽媽在擺地攤,我們可開心了
我們匡匡才不是傻子
匡匡,這些年來,你幫助我變得堅強,儘管你不會表達,也會有一些別人看起來奇怪的行為,但我知道,你是一個像雲朵般純潔又柔軟的孩子。
我最害怕最難過的,就是媽媽無論再怎麼努力去保護,也沒辦法完全避免外界帶給你的傷害。
有一天傍晚,我像往常一樣帶著你擺地攤,旁邊一個跟你年紀差不多大的小朋友指著你跟他媽媽說:「媽媽,這個孩子是個傻子。」
儘管你可能壓根不會注意那位小朋友,但我還是沒有辦法去形容當時的心碎,眼淚一直在往下掉。
我很想跟那個媽媽解釋,自閉症的孩子不是傻子,他們只是不懂怎樣跟人交流而已。
這些話最終沒有說出口,那天晚上回去,媽媽一夜未眠。
媽媽是多麼希望,大家都能和社區的鄰居一樣,見了面,可以善意地和你們打招呼說話,可以試著寬容你們的怪異,包容你們的與眾不同,給你們一個溫暖的微笑,一個鼓勵的眼神。
媽媽更想把你抱在懷裡,告訴你,你就是世界上最好的寶寶。
你認真上課的樣子,最好看了
希望媽媽也能讓你感到自豪
匡匡,現在的你真的很棒!在特校上3年級,能和媽媽進行一些簡單的交流,能自己穿衣服,吃飯,上廁所,還會幫媽媽一起做家務。
雖然和同齡人還有差距,但是你每天都在進步,讓媽媽覺得無比欣慰和滿足。
同時媽媽也很抱歉,在學業上對你要求過於嚴格,把你逼得太急了 ,讓你出現了情緒問題。
一不小心,又寫了這麼多,媽媽只想讓你知道,不管明天的路有多難,媽媽都會一直陪著你,不拋棄、不放棄。
媽媽很早就給自己起個網名:牽著蝸牛去散步。就是為了時刻提醒自己,雖然你爬得很慢,進步很慢,但你也一直在努力地前行呀!
而我呢,居然還註冊了一個家長組織,和其他跟媽媽一樣的家長一起為了你和其他自閉症小朋友發聲,為你們爭取權益!
媽媽和家長們組織的活動,是不是很棒呀
希望媽媽也能讓你感到自豪!
匡匡,就讓我們一起加油,希望將來有一天媽媽老了不在了,你也可以照顧好自己。當你想我的時候,就看看天上的雲朵吧,因為媽媽到時候就搬去那裡住啦,我會一直在你身邊守護著你。
永遠愛你的媽媽
2017年9月21日
大米寫於深夜的後記:
原諒我,我真的很矯情,很愛哭。深夜讀到這封信,我無法控制我的眼淚。有一個朋友曾經跟我說:你不要隨便哭了,你知道嗎,哭哭啼啼是多麼讓人討厭!
嗯,我已經很克制了,從小,我父親很討厭我哭,我會努力不哭出聲,但是我經常還是眼淚簌簌默默的掉。但我知道,我不要告訴別人我哭了,我其實很堅強。我需要很多人依靠。我比很多人幸運。
孩子就像潔白的雲朵不諳世事,「有一天在火車上,你突然看著我,喊了一聲「媽媽」。嘩!世界彷彿變了,整節車廂只剩下我和你。
我想起九年前,一歲九個月的小米忽然對我喊了一句」媽媽「。不信佛的我,跪在米爸的佛堂里,喜極而泣。
那一幕,在九年後的這個深夜浮現眼前,依然如此清晰。嗯,我們的孩子都是我們的寶貝,我想發出這篇文章,然後上床,摟住我的寶貝女兒小米,爸爸今天告訴我,小米說,希望老了爸爸媽媽和她住在一起,或者住在旁邊房子也可以。我們都會有那一天的。會來的。
吻你,我的女兒。
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