我為什麼要眾籌出版關於阿爾茨海默症的攝影書

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2013年8月以前，《漫長的告別》（Fading）在我的硬碟里的文件夾名是「外婆」，裡面裝著2010年末開始拍攝的關於外婆的照片。事實上，2008年給外公外婆舉辦金婚慶典的時候，我就覺得應當把相機對準他們了。這原本該是一個溫馨的家庭相冊，充滿外公外婆之間無聲但是無處不在的相互關照。2010年末我一回國就開始了拍攝，然而一年之後，這已經成了另一個故事。外婆患了阿爾茨海默症，這種腦部退化是不可逆的過程，它是一種緩慢的、漸進式認知功能衰退，並最終導致生理機能喪失，任何藥劑都無濟於事。作為親人，我們只能眼睜睜看著她慢慢退縮到某個除她自己以外任何人都無法抵達的角落，忘記了所有她愛的和愛她的人，並且失去了生活的能力。

後來，很多人問過我，怎麼能有勇氣把鏡頭對準患病的家裡人，的確，在最初，我也有過猶豫。2012年初外婆開始失禁，我記得有一個傍晚母親和護工一起給外婆擦拭換藥，突然一團土黃色的排泄物就從她的兩股之間流了出來。我站在門口，遠遠地瞥見。無疑，西方攝影師早已拍過家裡人更為不堪的畫面，理查德·比林漢姆（Richard Billingham）在1996年出版了畫冊《雷是個笑話》（Ray』s a Laugh），拍攝的便是他酗酒的父親和肥胖的母親，照片中他的父親雷醉倒在馬桶邊。儘管我從未覺得自己是傳統的東方人，但在這樣的時刻，東方的文化基因終究流露出來，有許多畫面，我都沒有拍下來，包括母親為外婆洗澡的場景，也只是隔著霧氣氤氳的浴室門的模糊黑白影像。但實際上，有沒有勇氣拿起相機很快就不再是個問題。2012年4月，我們意識到在家照料外婆已經不可能，終於選定離家不遠且願意接受失智老人的養老院。作為外公外婆的獨女，母親必然每日探訪，我則隔天去看她。

她大多時候對我們的探望不會有什麼回應。看到她這樣讓我很難過，但我又無法不去看望。除了責任感的驅使，我始終覺得，她事實上知道我們是家人，只是再無法准覺地將名字和臉匹配。然而，每次在她的屋子裡，我依然坐立不安，一到那兒，就希望探望已經結束。如何表達愛和親情，其實我們從未學習過，偶爾撫摸她的額頭和手，自我安慰認為她能夠接受這樣的信號。這樣的情形下，為她拍照成了逃避無力感的方法，甚至母親也開始在我不去的日子裡為外婆拍照。可以說，在外婆的病房中，攝影本身就是參與，如若不然，坐在她面前無所事事，那是更無法忍受的情形。至少，帶著相機，或者母親的手機，我們便有理由可以去吸引外婆的注意。有時候她甚至是夠清醒，能給我們一個微笑。

2013年8月，由感冒引起的肺功能衰竭最終讓外婆離開了我們，在那之後，我開始著手編輯三年來積累的照片，某種程度上這也是對於這段時光與對外婆的情感的交代。這一過程中，我不僅回溯了三年中自己拍的照片，還考古挖掘一般地深入到家庭的老照片和外婆年輕時設計的布料花樣之中，試圖在家人的現實與外婆的記憶之間架起橋樑。儘管這是我個人家庭的故事，但阿爾茨海默症已然成為中國許多家庭的困擾，因此，我相信這一項目值得公開傳播。中國人素來講究「家醜不外揚」，然而不可選擇的疾病怎就成了「醜事」？與抑鬱症、精神障礙等備受誤解和歧視的疾病一樣，阿爾茨海默症也急需被人們了解。

根據2010年的一項統計，中國阿爾茨海默病患者數達到了569萬，居世界第一，然而，其中49%的病例被誤認為是自然老化現象，僅21%的患者得到了規範診斷，僅19.6%接受了藥物治療——實際上，我也是在外婆去世之後，才了解到這種疾病雖然不能被治癒，但發病之初若能正確用藥，便能很大程度地控制疾病進展速度，提高患者生活質量。在中國，還有一種更可笑的觀念阻礙著阿爾茨海默症的及時診斷——這種病被稱為「老年痴呆」。顯然，這屬於被桑塔格（Susan Sontag）在《疾病的隱喻》中稱為「有失人格」的疾病，它給患者「帶來一種新身份，使患者變成』他們』中的一員」。「痴呆」的稱謂把疾病變成了人格侮辱，也讓患者和家屬諱疾忌醫。近兩年，我發現越來越多的個人、機構關注到這一議題，儘管為此疾病正名或者新近的療法對我外婆來說已經晚了，但我也希望通過這本書微弱的傳播，告訴更多的患者和家屬，阿爾茨海默症不該是一種恥辱。

儘管這本書以攝影為主要媒介，我卻並不希望它成為一本「藝術書」，不過比較「諷刺」的是，我恰恰是在今年的abC上海藝術書展上遇到了「書名號」這個機構，它的網站上寫著「唯夢想和好書不可辜負」。後來的溝通中我與創始人劉子源一拍即合，決定通過書名號眾籌出版平台來促成《漫長的告別》問世。在這之前，我已得到許多人的建議、鼓勵和幫助，現在眾籌項目已正式上線，若能成功，待書出版之日，再一一答謝。

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