世間無常人，你我皆病友

01-30

你正常嗎？正常的觀念是歷史建構的，是時候該拋棄它了。

作者：Jonathan Sholl

譯者：陳玉佩

校對、編輯：屐鬆鬆

美編：黃山

差異（variation）是一直困擾醫學科學的問題。19世紀，實驗醫學的鼻祖之一，法國生理學家Claude Bernard認為個體差異是醫學判斷的障礙。他寫道，如果我們能說明，異常不過是相對於正常量上的偏離，那麼任何人，無論他/她和別人有多不同，我們都能掌握治療他們的關鍵。畢竟，如果病態是常態的偏離，那麼治療的目標以及治療的可能性就顯而易見了：使患病的個體、器官、細胞或者系統回歸正常狀態。

至今，這一理念仍然對很多生物醫學研究起著指導性作用，研究的常規做法是擾亂有機體、細胞、基因網路等的運轉，來確定這些系統如何「正常」工作。研究者通過擾亂、破壞來確立標準，發展新型療法。

當我們在談論生理正常時，我們究竟在談論什麼？

如果像哲學家Sara Moghaddam-Taaheri在2011年所述的那樣，我們不把反常看作是「被破壞的正常」(broken normal)，而從性質上看作是一種不同的狀態，那麼類似的干預治療如何能讓病人重獲健康，就會變得令人費解。

異常是相對於正常量上的偏離嗎？圖片來源：網路

雖然醫學研究者可能會忽視這種精妙的觀點，但醫學哲學家們一直以來研機析理，力圖定義何謂「正常」。有這麼一項思想實驗，想想那些不被我們看作是病態的差異特徵：例如綠眼睛、色盲、大高個、小矮個、過目不忘的能力、味覺敏銳者。這與那些只在某些環境中會成為問題的特徵形成對比，例如缺乏修復紫外線損傷的能力；也和那些在某些文化或某一歷史時期遭受歧視的差異特質形成對比，例如白化病、幻聽症；還有那些極端的、使人喪失全部行動能力的差異特徵，如家族性黑蒙性白痴。（譯者註：一種遺傳性疾病，由常染色體隱性基因遺傳，臨床特徵為智力缺陷、失明、癱瘓）

不過，即使如此，生活還是能繼續。比如說，有的人患有腦積水（腦室內積液過多，導致頭骨增大，通常會造成嚴重腦損傷的一種狀況），但是他智商很高，也過著「正常的」社會生活。這樣看來，「正常」的概念太過寬泛，那麼它如何成為一個科學概念？它究竟是什麼？我們真的掌握其含義嗎？什麼情況下可以說一個人是正常的？

「正常」的一百種定義……

捷克哲學家Ji?í Vácha在1978年將常態的多種含義進行分類，對理解這一概念有所幫助。常態可以指在總體中最為常見，頻繁出現（frequent），如在地中海國家有著棕色的眼睛，在北歐國家有藍色的眼睛。也可以指數學意義上的平均（average），比如說人口的平均體重或身高，通常用我們都很熟悉的鐘形曲線來表示；或者指典型（typical），可以代表一個群體、一群人，或者說一般形式。有時候常態意味著完備（adequate），無缺陷、無缺點、無失調；有時候的意思是最優狀態（optimal）——身體健康、思維敏捷；或者也可能是一種柏拉圖式的理想狀態（ideal），如擁有完美的美貌或完美身形。最後一種含義就是我們天天把這個詞掛在嘴邊用的，常常游移在以上這些不同意涵和比喻之中，或表達正統的、標準的，或者是一種期望狀態或良好狀態。

以眼睛顏色為例，人類虹膜的基色有三種：褐色、藍色和綠色，其他顏色是這三種顏色的變體。圖片來源：網路

無論用哪種說法，「正常」的具體含義都承載著重大的後果，特別是將其捧上特權地位時。任何存在偏離的狀態，比如眼睛不是綠色的，可以聽見別人聽不到的聲音，患有腦積水，都蘊含某種異常（abnormal）的意思：罕見的、稀有的、非典型的、有潛在缺陷的、不達標的、有問題的，並且需要使之回歸常態。但是，要是把這些差異特徵病理化，就顯得很奇怪，甚至可能會引起爭議，特別是如果它們能夠在一定程度上發揮功能。

幾百年來，這一基本的洞見使得醫學中「正常」這個詞變得含混起來。19世紀，Bernard將疾病定義為常態的偏離，同時期，比利時數學家凱特勒(Adolphe Quetelet)將統計學應用於人體研究，試圖在不同個體差異之間尋找「類型」。因為統計工具適於研究各種差異，似乎平均可以解釋一切：身高、體重、血壓、心率、出生率、死亡率等等都可以用漂亮的、平滑的鐘形曲線來呈現。

凱特勒認為，平均值不為人力左右，它不僅是事物本質的描述，而且是一種理想狀態，是事物應該呈現的樣子。其實，現在頗有爭議的健康指標——體質指數（body mass index, BMI）——最初的名字是「凱特勒指數」。

體質指數（身高體重指數）是一個計算值，主要用於統計用途。定義為體重（kg）／身高（m）的平方。圖片來源：網路

凱特勒認為這些類型定義了「平均人」（average man），即自然所追求實現的理想人類，正好落在概率論所說的高斯分布（normal distribution編輯註：又名正態分布，以德國數學家卡爾·弗里德里希·高斯的姓冠名，其為自然科學與行為科學中的定量現象的一個方便模型）的中心。雖然這種人不一定在自然界存在，但這一數字被當做判斷偏離是不是非正常、有缺陷的真正標準。「個體與誤差同義，而平均人才代表著真正的人類」。我們今天所看到的將常態推向神壇的做法，Quetele和Bernard的觀點發揮了重要作用。

凱特勒（左）既是統計學家、又是數學家和天文學家，他從統計學角度出發看人，認為人的成長是會依從一套既定的法則；克洛德·貝爾納是一位法國生理學家，首倡用雙盲實驗確保科學觀察的客觀性的人之一。圖片來源：維基百科

「正常」與環境

20世紀哲學家康吉萊姆（Georges Canguilhem）的觀點更加前衛：19世紀科學家在追尋「正常」這一概念時，忽視了進化生物學有關有機體變異性的觀點。康吉萊姆在《正常與病態》一書中闡述了達爾文的觀點：有機體建立並保持一種規律，即運轉和行為的模式，來應對不斷變化的生存需求。康吉萊姆用「規範」（norm）這一術語來表示不同的調節過程，從內部激素調節到飲食模式變化，這一講法提醒我們，無論個體看似多麼的罕見和反常，只要他的行為能夠確保自己在特定環境下生存，他仍然可以被視作正常。

Georges Canguilhem是法國哲學家主攻認識論和科學哲學，同時也是一位醫生。圖片來源：網路

簡而言之，正常與環境息息相關。對於某一個體來說的正常，可能對於他人來說難以忍受，而這一個體在某一環境下是正常的，換個環境又另當別論。舉個例子，每個人的乳糖代謝功能具有先天差異，還有人與人之間的後天差異，比如說耐力運動員的心臟更大，安靜心率更快。這些例子能夠說明，何謂正常，因人而異，所以差異本身的存在，甚至是異常狀況的出現，都不足以理解為病態。

環境相對性隨處可見。患有高血壓的人雖無臨床癥狀，但隨著海拔升高，會出現胸痛、噁心、氣短；也有對紫外線損傷的修復力存在的差異，有的肌膚只是受到輕微損傷，有的卻患上致命的皮膚腫瘤或癌症；再例如閱讀障礙，在認為閱讀是必需的文化實踐的社會中，閱讀障礙才成為問題。甚至環境也不能用正常或異常來定義，而是說，個體與環境的關係決定了正常與異常的界限。

「失讀症」又稱難語症、誦讀障礙，是一種學習困難的表現，對於閱讀和書寫文字具有困難。圖片來源：赫芬頓郵報

常態並非一個確定的概念，也不具有普適性。不過康吉萊姆認為，這並不該阻礙我們從生物學視角來探討健康與病態現象。而是說，我們必須從他們本身特定的生理、行為、結構規律，他們自身的因果鏈，以及他們獨特的生物標準，來討論健康和疾病。

最後，康吉萊姆提出要區分所謂的「推進性」和「排斥性」規範。推進性規範允許微變，靈活適應變化的需求；允許個體戰勝挑戰。推進性免疫反應可以產生抗體，抵抗細菌和毒素入侵。排斥性規範避免變化，限制個體活動；因其脆弱性，所需環境也十分受限。對抗外部侵襲的排斥性免疫反應包括炎症，甚至引起過敏反映。

康吉萊姆的歸納法與19世紀醫學研究迥然不同，也和「正常」概念本身大相徑庭，那時「正常」被定義為一種確定的特質，這一觀念如今仍普遍存在。而康吉萊姆的方法並非從嚴格定義的「正常」概念開始（其往往聯繫著反常），而是從生理學出發，再為所觀察到的現象尋找可以解釋它的理論。

現今，這一研究思路被醫學哲學家稱為自然（naturalisation）。穩健性（存在擾動時仍維持系統運轉），可塑性（能夠在不同功能水平間切換），體內平衡（平衡衰老的影響），脆弱性（增強對變化的敏感度），這些概念有助澄清問題。以上這些及其他系統生物學相關術語，而不是「正常」的概念，才把握了理解疾病與健康的關鍵。

世界上的物種永遠處於變遷之中，生物有機體與環境必須相互協調，系統生物學（編輯註：系統生物學試圖整合不同層次信息以理解生物系統如何行使功能。通過研究某生物系統各不同部分之間的相互關係和相互作用，期望最終能夠建立整個系統的可理解模型。）的方法也更符合這樣一個相對的世界。只有將生命系統置於特定的內外環境之下，才能說它穩健、平衡或是脆弱。如果不給出特定的生物變數和環境參數，便不能評價免疫系統、基因網路乃至有機體整體是否穩健。生命系統是具有個體獨特性的，並且與環境密不可分。這使我們必須發問：對於誰來說是健康的？相對於怎樣的內部或外部環境來說是健康的？

健康抑或疾病，都是正常？

這些概念對於理解健康與治療疾病至關重要。這一方法意味著健康與疾病都是正常的，反映著不同的規律和生存方式，有助於將疾病去污名化。疾病不是非自然的，也不意味著規範的缺失，而是說遵循不同的規範。但這並不意味著我們應該對疾病聽之任之，我們只是不必認為患病之苦益處良多或能夠培養品格，也不必將心理疾患當成通往啟蒙之路。而是說，如自然化所言，健康和疾病都是正常的，但是二者並不因此完全相同、無法區分。

通過自然化的透鏡來看我們的機體，也帶來了健康的新觀念。雖然康吉萊姆的哲學觀點指出什麼是健康由個體決定，但這並不意味著健康完全是主觀選擇，或是個人擁有全部的權力，比如說我偏好甲，你偏好乙，那甲對我來說就是健康的。而是說，健康是個體化的概念，因為健康取決於我們特殊的生活史與行為，如何與我們的身體與心靈互動。因此，醫學的發展應朝著這個方向，從每個人自己的身體、環境、生活方式出發，來確定他/她個人的客觀偏好。

總而言之，醫學不是要使人恢復到先前的常態，這種常態可能根本不存在，因為疾病，以及時間本身都在不停改變著生命系統。醫學也不是讓個體遵循醫學權威和醫學指南，所制定的普適標準和通用療法，因為對於某一個體或者系統來說，健康可能對另一個人並不如此。

健康這個概念因人而異，並無普世標準。圖片來源：網路

與此不同，新型的個性化醫療應該與個體相結合，來尋找一種新的功能發揮的方式，針對特殊個體及他所處的環境。很多情況下，最有效的干預不是改變患病者本身，而是改變環境。

人們擔心醫療機構正在將常態病理化，強制治療反映的是一種社會或政治價值觀，而非實際的疾病。在當前的背景下，這一嶄新的視角極富批判性。無論我們在談論校園興奮劑濫用還是變化多端的飲食建議，我們最需要的是這樣一種醫學哲學：它以患者為中心，並與個人生活史和生活環境相適應。

原文鏈接：https://aeon.co/essays/is-it-time-to-abandon-the-medical-construct-of-being-normal

小標題為編者所加。

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