誤解與抗爭：自閉症孩子的希望在哪裡？

撰文 | 仇子龍（中科院神經科學研究所研究員、博士生導師）

責編 | 葉水送

●　●　●

我是一位研究自閉症神經機理的基礎科研工作者。基礎科研工作者對自閉症的認識往往容易停留在字面上，比如核心癥狀：重複刻板行為、社交障礙、語言發育障礙等。儘管我們與上海市多家醫院開展了合作研究，也親眼目睹了許多患有自閉症的孩子的種種古怪行為，但我心目中始終有很多疑問：這種疾病如何被醫生髮現？是否有更有效的治療或干預方法？自閉症孩子長大以後怎麼辦？社會如何能更好地包容與接納這些孩子？

從去年至今，我讀了兩本書《NeuroTribes》、《In A Different Key》（圖一、二），這兩本書記錄了自閉症作為一種疾病的醫學史與社會學史，解答了我心中諸多疑問。自閉症究竟是一種什麼疾病？從1943年雷歐·坎納（Leo Kanner）醫生做出研究結果後，美國社會發生了什麼？現在美國社會對自閉症的包容與愛護是如何養成的？這兩本書的內容互補，提到了從自閉症被醫學定義出來後，歐美對自閉症的社會認知成長的過程，其中太多辛酸血淚，現在撰一小文，希望引起中國社會大眾與政府的思考，如何避免再走美國與歐洲的彎路，儘快將自閉症孩子的教育工作推進向前。

? 圖一，NeuroTribes書籍封面

阿斯伯格醫生的小教授們

自閉症究竟是怎樣被發現的？醫學上最早的記錄是1930年代奧地利維也納大學的醫生漢斯·阿斯伯格（Hans Asperger）用德文寫的。阿斯伯格醫生當時身處國際醫學發展中心之一，當時的維也納誕生了許多醫學、心理學領袖，如弗洛伊德等人。阿斯伯格醫生報道了一系列具有超常天才的男孩們，他們同時患有嚴重的社交交往障礙等，阿斯伯格醫生將他們稱為「小教授」，但回望歷史，為什麼阿斯伯格醫生從來沒有報道過不具有天才的社交障礙孩子呢？我們知道自閉症孩子中，只有一部分會表現出超常的天賦，而大部分孩子並不會馬上表現出驚人的天賦。現在我們知道，因為當時的奧地利已落入納粹德國魔掌，阿斯伯格醫生也不可避免地不被希特勒的「積極優生學」洗腦，他也認為只有對社會可能有價值的孩子才值得被撫養下去，而如果有缺陷、沒有可教育資質的孩子則不應該耗費社會的資源。當時的納粹德國和被吞併的奧地利對待這些患有先天缺陷的孩子，採用送至專門醫院，且不予救治，放任其患病早逝，等令人髮指的做法，因此這才是阿斯伯格醫生從來沒提及無天才自閉症孩子的原因。經過了自閉症家長漫長的抗爭與努力，我們今天已經知道，自閉症孩子並非不可教育，絕大部分的自閉症孩子都有相當大的潛力，可在後天的教育中極大地改善嚴重的疾病癥狀，具有獨立、正常生活以及擁有融入社會的能力。

當自閉症於1943年被美國霍普金斯大學醫學院坎納醫生首次定義後，醫學上如何看待這種疾病的病因。當時雖然遺傳學上已有基因的定義與研究，但因為納粹德國臭名昭著的「積極優生學」，鼓吹基因至上論，因此醫學上對基因決定的觀點非常排斥，儘管坎納醫生最早發現自閉症的論文，明確提到這種疾病是從嬰幼兒期（Infantile autistm）開始，先天決定的可能性很大。

而且，當時對精神疾病的流行觀點還很大程度上被弗洛伊德的精神分析理論統治。弗洛伊德認為人類的許多行為都是幼年經驗產生的潛意識造成的映射等，因此對於包括精神分裂在內的精神疾病，也往往認為是後天家庭教養的關係，比如父母教養行為不當導致。在坎納醫生將自閉症定義為一種獨立的疾病之前，它往往被歸為兒童精神分裂症。在這種情況下，我們可以想像在當時的醫學知識中，很容易將自閉症也歸為由於後天家庭教養行為不當導致，因此可以想像在1950-60年代「冰箱母親」學說的流行了，該理論認為，自閉症的產生是因為父母對孩子過度冷漠導致，以至於出現如下電影場景，著名歌星貓王遇到一位自閉症孩子，貓王緊緊地擁抱住了孩子，給了他/她足夠的愛，居然一下子就把孩子治癒了。

醫學上誤解造成的後果非常嚴重。在1950-60年代，當時的自閉症孩子家長，尤其是母親，要經歷沉重的心理打擊，孩子的不幸、醫生與社會大眾對疾病的誤解。書中講述了很多堅強母親的故事，她們肩負孩子康復的期望，當帶孩子去參加康復治療的時候，她們首先要違心地承認自己教養不當，送孩子去康復治療的同時，自己也要被迫參加一個類似於酗酒康復者俱樂部的活動，輪流交流自己如何對孩子的愛不夠導致了他們的自閉症。令人唏噓的是，在當今的中國，某位教育暢銷書作家在微博上公然宣稱，自閉症是母親教養方式不當，並推銷自己的書可幫助自閉症孩子。多麼可笑的說法！事實上，這些荒謬的觀點都是美國社會曾走過的彎路。

對於這種學說的反擊出現在1964年，心理學博士Rimland收集了眾多病例，並撰寫了《嬰幼兒自閉症-綜合征與行為的神經理論》一書，令人信服地提出，自閉症與父母教養方式無關。1969年，坎納醫生也首次在自閉症大會上承認，自閉症是一種先天性疾病，與後天的家庭教養無關。自閉症孩子的家長們終於洗清了身上的莫須有罪名。

這兩本書都花很大的篇幅講如何面對自閉症孩子長大的問題。儘管我們看到都是可愛的自閉症孩子，可是他們會長大，縈繞在家長心頭的最重要問題還是孩子們長大該怎麼辦？他們能否融入這個社會？父母老去之後誰來照顧他們？美國第一位被確診的自閉症病人Donald於1933年出生，現在已84歲了。他是幸運的，因為他成長在美國中部小城市，家境殷實，社會環境簡單而包容。在這種環境下，他順利地度過了學生生涯，還在外地上了大學，大學畢業後在家鄉過著簡單而舒適的生活。遺憾的是，絕大多數的自閉症孩子都沒有這種「奢侈」。書中講述了若干個非常辛酸的故事，讀後令人潸然淚下。

在1940-70年代的美國，當孩子被確診為自閉症後，醫生會給家長如何建議呢？最主流的建議居然是送入精神病院。因為當時對自閉症沒有有效治療方法，康復訓練還遠未普及，彼時醫學上剛剛將自閉症與兒童精神分裂分開，醫生們由此也很容易給出最簡單的處方，就像兒童精神分裂一樣，既然是類似疾病，也沒有必要堅持治療，還不如索性送入精神病院。看著這些被鎖閉了內心的孩子，家長們怎麼會忍心將自己的親生孩子送進精神病院呢？一部分遵醫囑的家長確實這麼做了，另一部分家長則堅持為孩子尋找希望。

那麼自閉症孩子的希望在哪裡？1970年之前的美國政府不允許自閉症孩子進入公立學校，因為在醫學上自閉症孩子屬於先天殘疾，既然「不可被教育」，那就不能耗費社會的公共資源。當時的美國社會已出現了對自閉症的康復治療，但是價格昂貴，家長處在奔走四方仍求救無門的境地。在這種情況下，悲劇終於發生了，Alec Gibson原本擁有一個美國社會典型的、幸福的中產階級家庭，他的第三個孩子男孩Dougie於1957年出生後，被發現具有嚴重的自閉症。Alec拒絕了將孩子送入精神病院的醫囑，頑強地帶著孩子四方求醫。在這個關頭，Alec因為疲勞過度導致先天心臟病頻繁發作，不幸失業。在經歷了各種收效甚微的康復治療之後，中產階級的積蓄一點點耗光，傾家蕩產之後，只能由Alec的太太外出工作養家。在被無數個學校拒之門外之後，已進入青春期的Dougie無處可去，Alec只能每天帶著孩子外出散步度日。在一次社區聚會中，Alec目睹了Dougie又一次當眾失態之後，終於精神崩潰了，他擔心自己不久於人世，太太也無力繼續撫養孩子。1971年1月4日的下午，在帶著Dougie散步後，Alec到廚房留下遺書，他拿出家中的手槍，對著沉睡的孩子連發數槍，然後走到門口等待著警察的到來，Dougie在趕來的救護車上停止了呼吸。我國2015年就發生了幾乎是一模一樣的悲劇，一位身患絕症的父親陷入絕望，帶著患有嚴重自閉症的孩子雙雙自殺，所謂人間慘劇不過如此。

? 圖三，自閉症孩子第一次登上著名雜誌《新聞周刊》的封面。

這場悲劇震驚了美國社會，自閉症家長團結起來告訴大眾，一定要給自閉症孩子學習的機會。1971年，Gilhool律師受自閉症家長聯合會委託，狀告美國賓夕法尼亞州政府，爭取自閉症孩子進入公立學校接受教育的機會。Gilhool律師本來以為會是一場曠日持久的法律訴訟，沒想到第一次開庭就大獲全勝，賓州政府馬上承認以前的規定是錯誤的，不應拒絕自閉症孩子進入公立學校接受教育。1974年，時任美國加州州長羅納德·里根簽署了自閉症孩子公平教育法案，象徵了美國政府全面接納自閉症孩子接受公平教育的計劃。然而這些法案的成文與自閉症孩子家長們一直以來頑強的抗爭是分不開的。1974年，經過自閉症家長的呼籲，自閉症孩子第一次登上著名雜誌《新聞周刊》的封面（圖三）。這個孩子名叫Shawn Lapin。他的父親Harvey Lapin就是積極投身自閉症家長協會的一位熱心的公益人士。

為了促進美國最大的州——加州儘快通過自閉症孩子公平教育法案，家長們費勁了心思。因為州長里根即將卸任，而且他屬於力主小政府、節制政府開銷的共和黨，當1974年9月此法案遞交到他面前的時候，但他並沒有馬上籤署，過了一周還沒有動靜。因為簽署法案只有十二天期限，家長們焦急萬分，如果錯過這次機會，還要花上數年的努力才能將法案遞交到下任州長的面前。怎麼辦？這時Harvey Lapin四處呼籲，找到了一位關鍵人物Lloyd Nolan, Nolan是當時的著名好萊塢明星，在里根從政前就是其在好萊塢的好友。最重要的是，Nolan還是一位自閉症孩子的父親，他的兒子Jay在1943年被確認為自閉症，而他卻是那些遵守了醫囑的父親之一，在孩子13歲時將其送入精神病院，並矢口不提這個孩子。出乎意料的是，孩子在1969年，因疏於照顧，在精神病院就餐時因噎食窒息而亡。Nolan無法排解內心的深深內疚，終於在1973年對新聞媒體承認，自己曾有一個患有自閉症的孩子，而且因自己的過失，造成孩子在精神病院中意外身亡。如果當時的美國政府與社會可以接納孩子進入學校，這一切也許都不會發生。

關鍵時刻，Lapin與妻子一起，懇請Nolan給昔日好友里根打了一個電話。Nolan答應了，當著Lapin夫婦的面撥通了電話，他對里根說道「現在你案頭放著一份重要的法案，你知道，我這輩子，從來沒有因為任何事求過任何人，但是現在我懇求你，簽署這份法案，讓這些與我兒子患有同樣疾病的孩子有接受公平教育的機會。」1974年9月30日，在法案可以被簽署的最後一天，里根終於簽署了法案。小Shawn終於在1975年上學了，從此以後無數個與Shawn一樣的美國自閉症孩子，終於可以接受學校的教育，擁有充滿希望的人生。

從美國與歐洲國家過去五十年的社會變遷中，我們可以看到醫學的進步，社會認知的進步，人們對待自閉症態度的進步。需要關愛的群體如先天性疾病患者，都是人類社會的一部分，人類社會對待他們的態度反映出自己文明的進程。從對待自閉症孩子的態度上尤其可以看出社會文明的發展。

現在我們已知道自閉症由基因突變引起，因此自閉症孩子的出現是基因突變引發的小概率事件，它發生在我們身上的概率是均等的。這些先天性遺傳疾病的風險對我們每一個社會成員來說，都是機會均等的，因此我們作為社會的一員，必須團結起來與這些嚴重的先天性疾病做鬥爭。對於中國社會而言，對自閉症的認知與關愛才剛剛起步，我們可吸取美國與歐洲社會過去幾十年的經驗教訓，少走彎路。目前對於中國自閉症領域最急需的問題，莫過於是否能給自閉症孩子提供一個公平教育、適齡教育的機會。全社會應投入力量，力爭給自閉症孩子創造一個適合他們成長的環境，讓他們儘可能地獨立成長、融入社會，讓他們的父母不再為他們擔憂。

作者簡介：

仇子龍研究員主要從事自閉症、瑞特綜合征等發育性神經系統疾病的神經生物學研究，研究成果闡述了自閉症等神經發育疾病的分子、環路機制，並建立了自閉症的非人靈長類動物模型。在Nature, Developmental Cell等國際生物學期刊上發表通訊作者文章十餘篇。自閉症的非人靈長類動物模型工作入選科技部以及中國科協2016年「中國科學十大進展」，長期致力於社會大眾的自閉症與基因科學科普工作，撰寫了大量自閉症與生命科學方面的科普文章。

註：本文經作者授權轉發。

製版編輯：常春藤丨

本頁刊發內容未經書面許可禁止轉載及使用

公眾號、報刊等轉載請聯繫授權

copyright@zhishifenzi.com

歡迎轉發至朋友圈