從零開始學習靠譜的腫瘤知識

阿明抗癌之關於學習的那些事

為什麼要學習，學習這些能起多大作用？

那麼難，我能學會多少？

怎麼才能高效的學習？

上面這三個問題，是從我妻子確診第二原發癌後，我問自己的問題，猜想也會有和我同樣的病友，曾經思考過這三個問題。

現在我把我自己在學習腫瘤的思路和過程，做個階段學習小結，希望和病友交流學習的收穫和困難，畢竟腫瘤知識很繁很多，每個人關注的點和面都不同，交流學習方法和工具的，請登錄癌度app，給我留言。

學習之初：茫然

學習原因一，乳腺癌確診後，由於兩原發癌症，不得不學習，因為跑了五個大醫院，均未有診治先例。對於八個醫生（不包含確診前打交到的和網路諮詢的醫生）給出的治療建議，簡單的記錄對比就發現有相同的和相斥的。

對應觀點和策略：

腫瘤的治療方案設計，因個體病情，並不簡單。沒有簡單的是與否的標準答案，簡單是與否的觀點，我非常不贊同，也提醒病友們，不要問詢例如「醫生，我們患癌，能治好嗎？或者還能活多久？」因為能回答好這個問題，醫生是要對整個病案病情足夠了解後，才可以有相對評估意見的可能，並且只是可能，讓醫生下這些結論，往往沒有天氣預報准。

我也曾針對預後、高低分化、 KI-67值等等，花了很多精力去問，去查。現在我的結論是：病情是要有個評估的結論，對於治療策略，對於心理，我們需要有個認識，但這個認識，需要我們從交流和學習中得來。病情需要綜合評估，包含的內容涵蓋家族史，各種疾病史，各檢查檢測報告，醫生的體查等等。冒昧的結論，只會出自那些神醫。

這段時期，對我從完全陌生到有初步認識，且效率最高的，最有幫助的就是各個診療指南，所以在確診後至手術前或化療等實質意義治療前，有一個認可的，放心的指南，對於我很重要，由於不知道指南的權威性，我不放心，特地去中國醫政官方網站去讀的第一個指南，2015年版的結腸癌和乳腺癌，隨後便在丁香園和梅斯等網路媒體上，讀了NCCN等各版本指南。感謝出版指南的學者、醫生和網站！

腫瘤或多或少的都有明確的細緻分類、分型、分期，如：乳腺癌III期、非小細胞肺癌I期鱗癌等。患癌剛剛確診時，更多的學習重點應該在疾病早期如何明確診斷和首次治療等知識，這樣學到的知識也能及時地應用到當下。

我們應該去哪裡找資料呢？

1、純粹的醫學類知識，最好是在校大學生用的教材或者三甲腫瘤專科醫院教授編寫的腫瘤學教材，比如上海科學技術出版社的《腫瘤內科診治策略》，這些教材一般稍微有點生物學和化學基礎的人都能看懂。

2、除了專業性非常強的醫學性內容，國內外腫瘤權威協會的官方科普手冊也是非常好的學習內容，對普通人來說其實是相比於醫學教材更好的選擇。在這裡我們推薦NCCN（國立綜合癌症網路）和CSCO（中國抗癌協會臨床腫瘤學協作專業委員會）的官方資料，內容相比國內同類作品來說是比較先進的，尤其對患者在現實中面臨的各種情況考慮也比較全面。

3、打個硬廣：可以下載癌度APP，使用癌小度智能搜索您想要問的問題！點擊癌小度專題，閱讀相關文章。

學習當中：難，太TMD難了

學習到一定程度有幾個顯而易見的好處：

和醫生可以有限程度地溝通治療了，醫生也會更多的回復我的問題，好像也不煩我了。微信建立了聯繫，這對我們的心理支持很大。

也可以評估目前就診的醫院是否合適進行後續的治療。

日積月累後，不會為無謂的治療浪費寶貴的診療金，比如花費在有些類別的保健品上。

對應觀點和策略：

和醫生取得時時溝通方式後，也不適合問詢例如雞蛋能不能吃？這類問題。學習中遇到不懂的問題，我每次都存在手機中，盡量在醫生查房的時候問詢，我屬於問題很多的那種，但我每次提問是從眾多問題記錄本上，篩選出五個問題，和五個備選問題，醫生忙的時候，就問五個，不忙的時候就多問幾個。

主要思路在指南不明確，或診療選擇題上。有答案的，自己從資料中就可以了解了，比如在確定靶向治療後，我問詢過基因檢測PIK3CA檢測，是否可以明確耐葯提示，化療藥物做葯敏有多少含金量？

從小到大，就沒有這麼著急地去讀過書，比寫程序和繪製機械圖紙還難，繁重的學習中要把握幾個方面的尺度。

從實際來說，很多東西都是理論性的，即使學會了，有時候也不會再在病情中有應用。所以，學習腫瘤知識更多的是從中學習實際的技能，並且這些技能是最大限度可以應用到實際之中的。

對於NCCN等資料來說，比較重點的內容如：怎麼為自己選擇治療方案？治療方案是受什麼因素的影響？通過認真地閱讀，就能明白在當前自己的治療進程中，如何根據自己的需要選擇治療方案。

還有關於怎麼向醫生提問的技巧，我們普通人其實很缺乏跟醫生溝通的技巧。如果認真學習提問技巧，可以舉一反三去詢問更多問題，系統地了解病情。

平衡好學習和陪伴病人的時間

我有段時間，網路聊天學習，平衡不好時間，其實病人心理更加需要我們陪伴，拿著手機聊個沒完沒了，很不好。

癌度提供了針對患者及患者家屬情緒管理和心態調整的諮詢服務，除了患者的情緒之外，患者家屬的情緒同樣重要而且可能影響患者的康復與治療。如有需求，請加微信號：Vivien-8669

勤讀，多讀

不懂的方面太多，勤讀，多讀還是對積累有幫助的。

我其中的二本書《惡性腫瘤的轉移和侵襲》和號稱腫瘤聖經的《分子診斷與個性化治療原則》主要是講生物學和基因組學基礎性的知識，很難懂，實話實說，那三十頁我讀了不下三十遍，毛都沒懂，到現在也沒讀懂。於是我就開始找視頻資料，邊看視頻，邊看書，稍微好點，跨越這個知識高度，遠遠超過我能力所及。

生活忙碌，看病奔波。感覺自己並沒有時間學習，其實時間像海綿里的水，擠擠總是會有的，除了給自己固定的時間去學習，更需要利用平時零碎的時間。例如上廁所玩手機的時間，拿出手冊看一看，擠公交刷微博的時間也能看看手冊，這樣說來，其實時間非常充裕。

快讀，整理，篩選

快讀可以建立一個分類知識的儲存庫，很多我一時半會理解不了的，我就會把信息存在手機各個收藏夾內，1-2個月集中整理一次，匯總有需要的，分類時間來修正學習內容。

過濾思維，減少思維污染

由於網路學習的知識點很雜，很多文章的觀點都沒有循證醫學的證據支持，不僅僅時間浪費了，更佔用了我內存不大的腦袋瓜子。

為了對中醫抗癌有個判斷性認知，我就乾脆去買了基本中醫腫瘤指南，你猜對了，我只會買國家衛生部門或行業協會頒布的那種，這樣讀才快捷，思維也不會走失，不會越讀越學越迷糊。

如果你需要了解靶向藥物方面知識，阿明推薦林桐榆主編的《惡性腫瘤靶向治療》簡單點的版本就是國家衛計委合理用藥專家委員會編寫的《消化道惡性腫瘤合理用藥指南》。

階段學習體會

1、未發現學習和病人的OS是正相關，學可明治，可以減少走彎路，走錯路的概率，如果病情明確，治療順利，把時間花在陪伴病人，其實也很好。學習畢竟不輕鬆。

2、如果治療中，經常遇見醫生交給的選擇題要做，也就是醫生給的幾種方案中讓患者和家屬選擇，那麼不要猶豫了，買幾冊影像學，病理學或內科學的專業腫瘤書籍，針對性選讀一些來幫助選擇吧。

當學了很多知識，一定會躍躍欲試，想用自己認為對的方法去治療疾病，但事實上，這具有一定的危險性。

雖然我國的腫瘤治療水平相對於發達國家稍顯落後，但是國內的一線專家依然是經驗豐富和具有相當水平的。在他們的行醫生涯中，見過很多病例、也參與過很多國際交流會議，而只是通過教材和學習的你並不具備這些經驗，所以有時候，你覺得很好的方案可能是不可行甚至是危險的。所以，我們提倡多跟醫生交流和碰撞，而不是拿自己或自己的家人練手。

學習資料獲取：

加癌度客服微信號（aidukefuhao）獲取。

加入癌度的患者交流群，群內進行分享。

癌度已經細分出肺部腫瘤群、小細胞肺癌群、婦科腫瘤群、胃腸腫瘤群、肝膽腫瘤群、血液病淋巴瘤群以及食管癌群，並在各群配備專業人士幫助大家解決治療過程中的各種問題。

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（註：文章來源於多癌家屬阿明，經作者同意後轉載，感謝阿明為廣大病友分享的如此實用的治療經驗）