喵星人小Ten成長攻略 第004篇 第一次聽說：孤獨症
據2014年中國教育學會家庭教育委員會自閉症研究指導中心發布的《中國自閉症兒童發展狀況報告》，我國自閉症患者或超過1000萬，專業診斷醫生僅百人。這就意味著，假如每位醫生能服務到10位自閉症患兒、每周出診兩次，那麼所有患者得到確診服務需要100年。
所以，作為滬上最權威的自閉症領域專家之一，徐秀醫生的專家號非常緊俏。儘管是300元/次，也是需要提前排隊一兩個月的。
2014年1月9日，我們掛到徐秀醫生的號，當時我的心情並沒有太大壓力，心裡想著的是，找權威的醫生鑒定一下我們小Ten不是自閉症，並找到說話遲的原因，然後我們就可以輕輕鬆鬆準備過過生日+過年了。
嗯，當時心裏面預設的劇情是：徐秀醫生仔細檢查小Ten之後，告訴我們小Ten很正常只是語言發育遲緩，為了提高他的語言發育你們家長應該Balabala等等。
總之心中淡定，沒太當回事。
徐秀醫生所在的科室叫「兒保科」（兒童保健），講真，我完全不了解「兒保科」是個什麼東東，聽起來貌似像「理療科」一樣是種無足輕重邊角料式的科室，和人家「神經內科」、「心臟外科」、「血液科」比起來，名字一點都不高大上，若非婦幼保健院的指定推薦，我們怎麼想得到「自閉症」這種高大上的毛病要掛名字並不高大上的「兒保科」呢？
我們那天拿到的就診號好像是11、12號的樣子，心裏面還尋思：「運氣不錯，一會兒就能排到我們了，如果順利大概9、10點就能回家了吧」。在門外候診區沙發上坐著和其他小患者們在一起等待叫號。
很快我們發現不太對勁了，看兒保科貌似跟別的科室不太一樣，看病過程特別慢。人家內科遇到感冒發燒的小朋友，一般是直接驗體溫查血常規，看報告下單開藥，整個過程和患兒家庭交談不過10來句就夠了，一個醫生一天可以看幾百個病人；而兒保科呢，足足一個小時過去了，才出來兩位病人。這得排到啥時候？我們有點傻眼，帶著孩子堵在徐秀醫生的門口，以防有人插隊。但小Ten根本沒法定住排隊，他不斷的跑來跑去，所以我和小Ten爸爸不得不分工，一個負責守在門口排隊，一個負責帶孩子遛彎（PS，多動是自閉症患兒行為特徵之一）。這樣一直熬到臨近吃午飯，我們才被叫到號。
徐秀醫生診斷小Ten為自閉症
看到徐秀醫生第一印象是年紀比較輕（專家裡比），很乾練的樣子，她背後站著3-4個年輕醫生大概是她帶的學生；然後——沒等我們來得及多琢磨，小Ten已經撲到徐秀醫生辦公桌那裡去拿小汽車了——與看感冒發燒的醫生不同，徐秀醫生辦公桌上準備了許多類似於小汽車、小球之類的玩具類道具——而小Ten最喜歡小汽車，進門就看到小汽車，於是就直接撲上去咯。我們很不好意思，急忙制止。徐秀醫生讓我們不用管，讓孩子自便。事後我才明白，這是徐秀醫生在測試孩子的反應。
徐秀醫生問了我們一些常規問題，仔細觀察孩子，與孩子做了幾個互動小遊戲，其中包括拿了一個小汽車嗚嗚的開向小Ten，示意小Ten把自己手裡的小汽車也同樣開出來開向徐秀醫生（即：交換）。後來又用小球假裝是小汽車開向小Ten，示意小Ten交換。
具體的測試項目我想不起來了。據中國孤獨者網，ADOS-G和ADI-R是目前國際廣泛使用的診斷量表，我國醫院的使用情況可能有不同，但總體而言，都會包括訪談和測評兩類量表，也就是說，一方面醫生會帶著家長回憶患兒的日常表現，一方面現場會帶著患兒做一些互動測試。
所以最後徐秀醫生告訴我們小Ten是「孤獨者患兒」時，我們完全是蒙逼茫然的。
孤獨症？什麼是「孤獨症」？
在中國醫療界和學術界一般使用「孤獨症」來表述自閉症，「自閉症」這個稱謂源自港台，在民間廣為使用，政府和媒體倡導相關公益活動也大多使用「自閉症」這個稱呼。其實，自閉症跟「自閉」沒有什麼關係，它是一種廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder, nPDD), 全稱為孤獨症譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder ），包括典型孤獨症、不典型孤獨症、阿斯伯格綜合症、孤獨症邊緣、孤獨症疑似等癥狀。
因為醫學名稱和俗稱之間的不統一，造成了就診家庭的很多困惑，例如，我們去醫院挂號看自閉症時，看到某位醫生的介紹是「擅長孤獨症」，我們完全不明所以，有可能錯過最匹配的專科醫生。
有些病友因為不理解「孤獨症」，而誤以為醫生不負責
醫療界經常說，「兒科醫生最悲催」，工作壓力大，醫患矛盾多，成為流失最嚴重的科室之一。兒保科又是兒科分支中最特殊的科室之一。首先，兒童發育不像感冒發燒拉肚子那樣有個明顯癥狀，家長經常並不明確自己孩子是否需要去兒保科就診；其次，就算去兒保科就診，兒保科也沒法像看感冒發燒拉肚子那樣做個血常規根據指標開藥就可以，經常需要藉助發育評估及智力測驗量表來測試孩子的發育情況，很大程度上依靠醫生的臨場診斷，對醫生專業度要求很高；最後，醫生可以確診，但不一定會給你用藥（例如自閉症，目前沒有任何「治癒」自閉症的葯，只能靠康復訓練改善癥狀）……以上都是違背普通人日常看病經驗的，從而更容易導致誤解和矛盾。
所以，就算是徐秀醫生這種業內高度認可的醫生，也會收穫莫名其妙的差評。
有位家長在留言中洋洋洒洒寫了上千字來批評徐秀醫生，總結一下大致「罪狀」包括：
1. n讓助理醫生接手、沒給孩子開藥——認為醫生不負責；
2. n對孩子說「你可不要抱我」——認為醫生嫌棄孩子是「弱智」；
3. n別的醫生診斷孩子「發育緩慢」而徐秀診斷孩子是「弱智」（家長的說法）——認為醫生診斷錯誤；
……
看了這些噴詞，別說徐秀醫生和其他助理醫生會鬱悶，連我這種同為甲方的就診家長都看不下去了了，必須解釋幾句消除誤解：
關於「打發給了一幫學生（助理醫生）不再搭理」，在兒保科做過檢測的患兒家長都知道，和醫生溝通完了之後，接下來有大量訪談、填表的工作，當然是該由助理醫生們來陪同家長們填表。就算我們交了專家挂號費，也不能無理到要求一個專家醫生從頭到尾伺候你、承擔填表這種雜活吧？目前，在助理醫生的幫助下，專家一天只能接待30個左右的病患、病患就診需要花費整整一天的時間，那麼，假設按那位投訴者的苛刻條件、要求專家醫生從頭帶尾服務一位病人，那麼這位專家一年到頭只能接待不過100位病人吧？病人豈不是要排隊好幾年才能見到專家？看病的挂號費那不得超過5萬元/次？……真按這個標準收費，這位挑剔的患兒家長恐怕更要暴走了吧？
這位投訴者說，徐秀醫生用誇張語氣對孩子說「哎呦，你幹嘛啊，你可不要抱我，嚇死我了」，其實是再正常不過的互動罷了，醫生在很敬業的做著自己的本職工作，觀察小患者的社會性反應。可惜落在當事家長眼裡，被解讀為「醫生嫌棄孩子」了。醫生每天處理那麼多病人，所有病人在醫生眼裡首先只是一個工作對象而已，沒那麼多閑功夫去「嫌棄」病人。作為就診家長應該有合理的期望值，既沒必要奢望醫生在這幾十分鐘內能喜愛上你的孩子，也沒必要去疑心醫生在這幾十分鐘內會厭惡你的孩子。
還有，關於檢查結果，按投訴者的描述，三個醫院的結論都是「不是自閉症」，徐秀醫生不存在誤診或者欺騙吧，徐秀醫生說的「智力發育遲緩」和其他醫生說的「發育遲緩」不正是一回事么（PS，「智障」不是徐秀醫生原話吧？醫生不會使用非醫療辭彙做診斷的）。
最可笑可氣的是，投訴者居然把「醫生不開藥」都當成罪過，好吧，這位家長你贏了，以你的看病風格，莆田醫院最歡迎你，見面誇你孩子聰明漂亮、開一堆吃不死治不好的葯哄你獲得心理安慰這一項是他們的套路，保證讓你高高興興看病，一貧如洗回家——滿意了吧？
信任醫生，尊重醫生
這世上沒有一個家長願意聽到自己孩子的壞消息，沒有一個家長願意承認自己孩子是個「智障」，當醫生得出「發育遲緩」或者「孤獨症（自閉症）」之類的結論時，情緒上出現懷疑、抵觸甚至憤怒真是太正常了，包括我，在小Ten低幼期被篩查懷疑自閉症的時候，不也非理性的憤怒過嗎？我們做家長的很難避免預設態度（不願意聽到別人說自己孩子不好），另一方面我們缺乏專業知識，所以，我們自己看著眼裡的「事實」未必是真正的事實。發牢騷罵醫生幾句又能如何呢？被耽誤的是自己孩子。我們終究需要冷靜下來，才能吸收進醫生們的專業幫助。在這方面台灣家長做得比較好，相對於我們內地患兒家長顯得更冷靜，禮貌，給徐秀醫生留言、誠摯的表達感恩，是唯一事後寫感謝信的三位家長中的2/3.
國內醫療資源有限，媒體對孤獨症（自閉症）病症描述混亂，搜索引擎推薦詐騙信息……這些艱難的現實條件加大了家長帶孩子篩查自閉症的難度。雖然我們誰也不想進醫院的門，但一旦需要求助醫生，我們需要表現得更專業，才能真正幫助到自己孩子。如果大家需要帶孩子篩查發育情況，可以預先在暖星社區獲取相關知識避免走彎路。
祝福我們的寶寶永遠平安健康。
資料來源：
中國自閉症兒童發展狀況報告：中國自閉症兒童發展狀況報告 0-14歲患兒數量或超200萬
健客網：孤獨症診斷訪談量表修訂版孤獨症診斷訪談量表修訂版
丁香頭條：上海醫生最苦兒科醫生最悲催
數據背後的醫護現狀：上海醫生最苦兒科醫生最悲催
Tips: 家庭中的感覺統合訓練——視聽覺訓練
遊戲名稱：找自己
目標：訓練孩子辨別能力與聽知覺
適齡：2-4歲
工具：錄音機
方法：家長把視線錄好的家人和孩子說話的錄音放一遍，讓孩子聽後，找出哪個是自己說的，其他聲音是誰的聲音，哪些是陌生人的聲音等，並重複一下內容。反覆放，反覆練。
點評：現在大家都有智能手機，完全可以不用錄音機，直接用微信語音錄音就可以當作互動道具了。小Ten就非常喜歡重複聽自己錄下的語音。
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閱讀前面的文章
喵星人小Ten成長攻略 第001篇 小頭爸爸大頭兒子
喵星人小Ten成長攻略 第002篇 是喵不是虎
喵星人小Ten成長攻略 第003篇 局外人看得更清晰
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