女性系統性紅斑狼瘡病友應積極擁抱婚姻家庭

根據目前的流行病學調查顯示，中國人得系統性紅斑狼瘡的概率約有10萬之70，僅次於美國籍非洲裔人士（雖然黑非洲發病率似乎偏低）。相對而言，中國人得肺癌的概率是10萬之50。相對而言，女性比男性更容易罹患系統性紅斑狼瘡。其中65%的SLE患者發病年齡為16-55歲。其餘的患者中，20%在16歲前發病，15%在55歲以後發病。也就是說大多數罹患狼瘡的是婚育期女性。眾所周知，狼瘡患者的生育風險較高。那麼如何正確面對婚育問題就是狼瘡患者的重要課題。希望本文能幫助到面臨這些問題的女性朋友。

一，應該積極有信心的去戀愛/生育

雖然狼瘡患者的生育風險較高，但隨著醫學進步，大多數女性朋友仍可以在醫生幫助下相對安全的懷孕生育。因此，不要過分擔心和誇大狼瘡帶來的風險。健康的兩性關係對身心健康有益，對控制狼瘡病情有益。

二，合理避孕

對於已罹患狼瘡的女性朋友而言，懷孕是相對風險偏高的。因此沒有準備和醫療監測下的懷孕不被認可。因此作何避孕措施是必要的。以下任何風險評估時都必須明白一點：避孕總比不避孕的風險低。

（子宮內避孕裝置可能是最佳的）

現代宮內避孕器被認為是最佳的可逆性避孕措施。儘管有足夠多研究認為，採用現代宮內避孕器的風險偏低，相對其他方式避孕的併發症並未顯著增加。但公眾仍擔心放置操作本身帶來的感染風險，尤其是使用免疫抑製劑、相對高激素使用的狼瘡患者。同時對於銅代謝異常人群、性傳播疾病高風險女性群體而言，子宮內避孕器的相關風險也增高。綜合上述，採用宮內避孕器是值得的，但你需要權衡風險。對於銅代謝異常者、使用免疫抑製劑者、或者用激素量超15mg/天的狼瘡患者不建議使用。使用該措施時應注意性生活的衛生和安全性。

對於普通女性而言，規律服用短效避孕藥是很好的避孕措施。對於普通人群而言的現實風險是漏服----宮內避孕器不存在該問題。但狼瘡女性還擔心其中激素對疾病的風險。眾所周知，避孕藥的最常見風險是血栓風險，而且狼瘡患者本身就屬於血栓高風險人群。不過，這些風險往往處於醫生的嚴密監測中，醫生可以針對性提出相應策略。

其次雌激素會增加狼瘡發病風險是狼瘡病友最大擔心。目前研究認為，雌激素固然可以增高狼瘡活動風險，但對於發病相對輕且目前控制理想的女性而言的風險不高。畢竟懷孕本身即可顯著刺激狼瘡活躍，而避孕所用低劑量雌激素風險就微不足道了。當然那些狼瘡活動期的、發病即病情較重的女性朋友應避免使用。綜上所述，在有充分的醫療監測情況下，使用避孕藥避孕是值得的。如果醫生認為風險偏高，則應遵循醫生建議。

（懷孕帶來的風險遠遠大於用來避孕的小劑量雌激素風險）

物理性屏障避孕是最常見的辦法。比如避孕套。但避孕套的現實風險是因各種原因而拒絕使用。當選擇該避孕措施時必須明白「拒絕使用」就是它的最大風險。

緊急避孕藥、體外射精、生理周期避孕等措施並不可靠。由此帶來的意外懷孕將帶來不小風險，所以女性朋友應儘可能避免採用這些方式。

三，什麼時候備孕

狼瘡本身就增高了懷孕失敗率，增高流產風險，增加孕期併發症，增加胎兒風險等等。因此，眾多研究證實，醫生提倡應該在狼瘡處於靜止情況下備孕，而且至少應靜止6個月。

那麼什麼叫靜止呢？一般認為是同時滿足如下條件：1，無自覺癥狀；2，停用免疫抑製劑（羥氯喹不屬於免疫抑製劑）；3，激素在15mg/天及以內；4，尿蛋白定量在24小時500mg以內；5，肝腎功能、心肺功能正常。

可惜的是很多病友過分著急懷孕生產，往往不等到病情控制而急忙懷孕。無論是對母親本人還是對胎兒都構成了很高風險。因此再次提醒病友，不要在醫生不認同的情況下備孕。

四，備孕和懷孕期間抗風濕治療藥物的注意事項。

以下藥物必須至少停用6個月才可懷孕的：嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤、雷公藤、環磷醯胺、利妥昔單抗。

來氟米特應該停用2年。如有針對性的「藥物清除治療」則在「清除治療後」至少6個月後懷孕。

以下藥物存在可能性風險，但風險/收益對比下值得考慮使用：

1，非甾體消炎藥在懷孕中期可使用。備孕期間使用可能影響受精卵著床成功，懷孕晚期可能導致動脈導管過早關閉。而低劑量的阿司匹林是安全的。

2，皮質醇激素有一定風險，主要是增加胎膜早破、宮內生長受限；也增高母親高血壓、糖尿病骨質疏鬆和感染等的風險。在懷孕早期也可能增高唇齶裂風險。因此在權衡利弊後，最佳為每天10mg/天及以下，最起碼在15mg以下。

3，硫唑嘌呤在孕婦身上使用的安全性得到普遍認可。但必須明白，該資料主要是非中國人身上。中國人對硫唑嘌呤的風險相對偏高。因此，如果以前使用硫唑嘌呤是安全的孕婦可以繼續使用。但如果既往從未使用過的，建議在備孕前試用安全後考慮試用。

4，他克莫司和環孢素的挽救性使用。雖然藥品說明書不推薦在備孕期間使用，但對胎兒安全性的威脅不宜過高估計。因此，強調不主張在孕婦身上常規使用該藥物，但如果母親病情在其他藥物不能控制的情況下，可以考慮使用他們來幫助控制病情。

五，如下情況顯著增加懷孕期間的安全風險：

1，停用羥氯喹，或未使用羥氯喹。除非有禁忌症，羥氯喹是所有狼瘡患者必須使用的藥物。為備孕而停用羥氯喹會顯著增加懷孕期間的風險：不但增加母親的風險也增加胎兒風險。所以，請不要停羥氯喹，如果還未使用請儘快足量使用羥氯喹！

2，受孕前6個月病情處於活動期。

3，有狼瘡腎炎病史、肺動脈高壓、限制性肺病、嚴重心功能衰竭、受孕前6個月內有腦卒中等嚴重併發症。

4，有常規不可控制的子癇、HELLP綜合征病史。

六，狼瘡患者備孕和懷孕後的就診流程。

狼瘡患者備孕應該在產科和風濕科醫生們通力合作監測下實施。建議備孕的通常事宜：監測狼瘡的活動度、調整相關藥物、懷孕前的相關檢查、懷孕前的疫苗使用等等。

強烈建議懷孕前使用相關疫苗。因為相關疫苗可以減少備孕及後續的各種感染風險，能給整個孕產期帶來很大收益。當然，並非所有疫苗都可以使用。那些使用激素達到或超20mg/天、或使用免疫抑製劑（羥氯喹不屬於免疫抑製劑）的人不宜用活疫苗。推薦的疫苗包括：肺炎球菌、腦膜炎球菌、滅活的流感疫苗。其他疫苗視乎情況後諮詢相關專家。

根據中國系統性紅斑狼瘡協作組專家組的的建議，針對懷孕的狼瘡患者推薦如下流程。

總結：女性狼瘡病友應配合醫生，積極面對婚育生活。美好的家庭生活有利於病情控制，有利於展現女性的美麗和價值。

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