喵星人小Ten成長攻略 第001篇 小頭爸爸大頭兒子
我是小Ten的媽媽。一個孤獨症譜系障礙患兒(ASD,Autism Spectrum Disorder,俗稱「自閉症」 )的母親。
(上圖是後期隨訪病歷,能清晰看到提供證明的醫院、醫生;確診病歷比這個複雜,以後再分享)首先,為了避免不必要的滋擾,我把診斷書貼在這裡說明真實性,不接受任何質疑。我期待這裡是一個平靜而友善的小角落,讓我有機會和願意信任我的朋友們分享小Ten成長的點滴。希望各位寶爸寶媽將心比心、協助我保護未成年小Ten的個人隱私。
【小Ten與世博會】
小Ten出生於2011年2月,那麼大約被播種於2010年5月,也就是那段上海市召開世博會、全國各地老百姓湧入申城、在世博園排隊者人山人、老人小孩海油汗直流的日子;小Ten父母不喜歡湊熱鬧,於是就有了小Ten。
小Ten父母屬於晚婚晚育,但沒有優生優育。
沒有優生優育的意思是,沒有提前做孕前檢查。按育兒網站的建議,提前三個月做孕前檢查,內容大致包括:生殖系統檢查(滴蟲、黴菌、支原體衣原體感染、陰道炎症、淋病、梅毒等),脫畸全套(包括風疹、弓形蟲、巨細胞病毒),肝功能,尿常規,口腔檢查,婦科內分泌(包括卵泡促激素、FSH、黃體生成激素、雌二醇n、孕酮、睾酮、催乳激素等),染色體異常檢查,ABO溶血檢查……總之很多項專業檢查,能篩查出大量常見傳染性疾病或致畸隱患。
然並卵,洋洋洒洒幾十種檢測並不能篩查自閉症。
這倒不是說號召大家不孕檢,而是說:醫生也有涯,而疾患也無涯,自己盡能力遵照醫囑按時孕檢、產檢,至少可以避免讓自己後悔內疚。
【小Ten愛吃蘋果】
整個孕期並沒有什麼異常。孕1產0,指標穩定。孕吐幾乎沒有,僅刷牙時會有。除了葉酸之外沒有吃過什麼葯。補鈣是靠一天一袋奶。沒有抽筋不缺鈣。核桃蘋果吃了不少。說起蘋果還是蠻奇怪的,因為我平時不太熱衷蘋果,懷孕之後倒是很有興趣的一天一個蘋果。後來小Ten出生,小Ten最喜愛的水果就是蘋果。
【孕期自我檢討】
孕期做的不好的方面包括:高齡(33歲)生育、沒有孕前檢查、沒有杜絕加班、沒能保證始終心情愉快(4-5月齡期間有過情緒波動)。目前,醫學尚不清楚自閉症成因,只是說可能與遺傳、圍產期因素和代謝因素有關。對照醫學的說法,或許第一和最後一個因素的致病概率更大。
女性的生育年齡在23~30歲之間為最佳時期,孩子生得早,有精力應付養育、陪孩子遊戲,而且等孩子成年,大人還能年輕的狀態參與孩子成年後的各項人生大事,優點多多。最重要的,避免卵細胞衰老、卵子染色體衰退、孩子發生遺傳疾病。
作為爸爸,在整個孕期也承擔非常重要的責任。可惜小Ten爸爸的覺悟比較晚。在小Ten出生之前,小Ten爸爸並沒有直觀感受到一個父親的責任,因此並沒有提前戒煙戒酒,也沒有確保給小Ten媽媽舒適愜意的孕育環境,在小Ten大約4-5個月胎齡的時候惹小Ten媽媽非常非常生氣過1次,而那個月份,小Ten應該在飛速生長大腦吧。
【有力的心跳】
18周B超時胚胎有點小,大約只有正常16周那麼大。隨後大排畸、唐篩、糖篩都順利通過,尤其是到了孕晚期定期胎監的時候,我簡直有點得瑟了,因為胎監數據都非常好,一次通過,別的准媽媽都「留堂」重測,而我和小Ten每次都是一次性通過。作為紀念,我偷偷珍藏了小Ten的一次胎監圖紙(按規定不允許帶走),裡面每一個強健的波峰,都是小Ten在我腹中一次有力的心跳啊。
大概是預產期前一兩周的時候,最後一次正規大產檢,需要做B超。這次的B超結果顯示羊水過少,因此把我提前收治入院了。於是我漫長而蛋疼的待產經歷來開序幕。
【漫長的待產經歷】
首先,第一個問題是,醫生髮現小Ten頭大腿短。就是上圖簽名的那位姜立新醫生,每次都非常困惑的對著影響看半天,然後念念有詞:「胎兒頭圍很大腿很短……孩子爸爸身高如何?」「不高」「你們做過大排畸沒有」「做過,當時您給做的,沒有問題」「哦」,醫生說。我心裡分明有點不安了,但醫生沒有給我確切的定論,只簽下了報告單讓我交給主治醫師。
住院治療羊水過少,我有大把的閑暇的時間用搜索軟體檢索胎兒頭大腿短的可能原因、羊水過少的危害。我與小Ten爸爸商討最壞的可能性。不過這些顯然過於胡思亂想,如果百度搜索都能提前劇透小Ten是自閉症,那還要醫生幹什麼啊。
我的住院時間拖的比較長。治療方案是通過輸液提高羊水量,輸完2-3天然後B超複查羊水是否合格(如果合格就准許出院)。於是我隔幾天就得回到姜立新醫生那邊接受檢查。每天B超的人很多,姜醫生不再記得我,又重複一遍前幾天的對話:「胎兒頭圍很大腿很短……孩子爸爸身高如何?」「不高」「你們做過大排畸沒有」「做過,當時您給做的,沒有問題」——我忍了一肚子吐槽,老老實實重複回答一遍,心裡滿是被醫生驚嚇出的嘀咕:「看!醫生如此在意寶寶頭大的事情!可見頭大一定出了什麼問題!」
【春天來了】
可是關於寶寶頭大的原因我們終究查不出個所以然。在一次次重複受驚嚇之後,我們漸漸也麻木了,居然有心情去醫院附近的公園逛逛。雖然我們只住了10多天醫院,但天氣已經開始暖起來了,有了一點春的意思,樹尖上頂起小巧的梅花。
太陽比較暖的時候,甚至會去公園看遊客喂流浪貓(我小心隔得很遠)。桂林公園的流浪貓特別多,而且品種繁多,趣態各異,如果不是因為自己要生小寶寶,真想把那隻肚子上一團牡丹花的小奶貓抱回家領養。
中間有一天羊水指標合格、醫生放我回家了2天,結果周一複查發現羊水又下降了,於是醫生徹底把我收治進醫院。考慮到預產期已到,醫生決定用催產素,準備分娩。
【對催產素無感】
這期間出現了第二個難以解釋的事情,就是我(或者小Ten)對催產素完全無感。
我記得前前後後醫生使用了至少三種不同方法催產,其中包括最後發大招使用了一種很貴的、非醫保的塞到宮頸口的葯。我親眼看著別的產婦和我用同樣的葯,或10多分鐘、或小半天之後開始發動,呼天搶地的陣痛,折騰幾個小時候被推進隔壁產房分娩、卸貨,而我默默的消耗掉一瓶瓶催產素,毫無反應,真是尷尬啊。
那段時間,我意外作為「陪產」產婦,親眼目睹了差不多50-60個產婦懷著寶寶進去、產婦生完寶寶出來。我甚至無聊到總結出5種不同產婦分娩時的哭喊方式:其實並沒有像電視劇中誇張叫喊。我還樂於盤點當日男寶寶女寶寶數量:有幾天產房出來的寶寶全是女孩,接下來又有幾天出來的全是男孩。我見識過平時里見不到的特別故事:有個女寶寶被產鉗夾過,角度歪了一點夾到一隻眼睛、導致這隻眼睛睜不開(醫生說過幾天會好),家裡人心疼的不得了但不敢向醫院投訴;有個男寶寶生下來先天不足,需要轉兒科ICU預測需要一二十萬,家裡太窮轉不起,寶寶努力吃了幾天奶,居然堅持活下來了,狀況越來越好……婦產科真是一個濃縮人間悲歡的特殊劇場。
【快過年了,還是剖吧】
我們的小Ten始終不見動靜。別說我不耐煩,連主治醫生都有些不耐煩了。
這天婦產科最大的醫生領導下來視察,一屋子醫生、護士、實習生差不多20多人研究我的大卡病歷、圍著我嘀咕了半天,最後派主任醫師跟我聊:「你看,你18周時B超胎兒偏小2周,現在胎兒入盆骨也比正常晚、催產也沒有反應,是不是你把預產期記錯了?」
我本來就數學差,再看看一屋子人期待的眼神,更加沒自信了,順從的點點頭。於是主治醫生把小Ten的預產期推後了2 周后(辛卯年正月初三)。我心裡暗暗想,靠,要幫孩子重新取個名字了(因為屬相變了)。
然後主治醫生又跟我聊:「過幾天是春節,我們要放假回家過年了,你預產期剛好在大年初三,值班醫生不比我能熟知你的情況,所以,建議你考慮下,如果這幾天內還是不能自然分娩的話,我們就在二十九安排剖宮產吧?」
醫生說這些的時候有些小心翼翼,顯然是怕我生氣(因為順產的方案最早是醫生提的)。
我倒不生氣,只是覺得很囧啊,滿腦袋大寫的懵逼……又能怎麼樣呢?雖然劇情比較無厘頭,但醫生肯定不希望給患者造成這種波折的啊。往好的方面想,我不用重新幫小Ten取名字了哎!
於是我準備剖宮產。作為術前檢查,我又一次遇到負責B超的姜立新醫生。這已經是我差不多第7、8次遇到姜醫生。姜醫生:「胎兒的頭圍……」「是的!頭圍偏大做過大排畸您做的都正常」「哦?」姜醫生好奇的看我一眼,點點頭,在檢驗單上籤下名字。
於是在虎年的倒數第二天,我們家小Ten終於獲准出生了。
(待續)
【小貼士】
- 胎兒頭圍的大小與遺傳及胎兒生長有一定的關係,但並不是頭圍大就說明寶寶聰明,自閉症患兒可能會出現頭圍偏大,腦積水患兒也會出現頭圍偏大。
- 目前沒有針對自閉症篩查的產檢項目,大排畸能篩查唐氏兒但不能篩查自閉症。
參考文獻如下:
[1]鄭清文,陳凱雲,鄧紅殊,李巧毅,岑超群,鄒小兵. 大頭圍與低年齡孤獨症譜系障礙的相關研究[J]. 新醫學. 2015年第9期
[2]Elizabeth Redcaya, Eric Courchesneb. When Is the Brain Enlarged in Autism? A Meta-Analysis of All Brain Size Reports. Biological Psychiatry. Volume58, Issue1, 1July2005, Pages1–9.
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