如何當一個好癌症家屬？

癌症發現的時候很突然，大家忙亂，悲傷而且不知所措。在我第一次知道這件事的時候，也試圖上網搜索一些合適的經驗，但沒有找到。截止今天，我陪家人一起抗癌已經三年了，走過彎路，但也看到了人性中最善良的一面。現在我們在認真生活，也過得很好。所以，我抽時間寫了這篇帖子，希望給同樣處境的朋友以幫助，也希望能讓大家知道，癌症沒有那麼可怕。

第一：情緒

剛知道的時候，無論對家屬還是病人都是晴天霹靂，感情越深，這種傷害往往越大。未來可能面臨手術，化療甚至生死的考驗，因此一時肯定難以接受，所以想哭就痛快的多哭幾天，但是長期傷心是不明智的（多希望當時有人告訴我）。因為這不但是對自己的傷害，更影響了病人的心情和未來的治療。抗癌是場硬仗，需要大量的時間，體力，意志力，及一定的資金儲備。所以要陪家人共同戰鬥，要學會的第一件事就是堅強。要把精力留給這場漫長的戰鬥，用最樂觀的心態去感染病人，只有自己堅強，病人才能有心裡支撐，你才能為她們做得更多更好。

至於調節的方法，我試過不少，其中最有效的是慢跑（應該其他運動也可以），適當也可以找朋友傾訴，我不太贊成找家人，因為她們會傳話，這對病人不好，負面的事情盡量不要讓病人知道。還有一個方法是進修，我是辭職陪家人治病的，所以中間時間很寬裕。後來我發現，看書能讓我集中注意力，這樣心情平靜很多，在陪她看病的過程中，我也考了一個比較難得資格證，對現在的工作也有幫助。

每臨大事有靜氣，在治療的過程中的確很不容易，但是走過這段路，我和家人卻都覺得獲得了很多收穫。我們都成長了，也都更用心的去感受生活，也少了很多煩惱。生命不止有長度，還有寬度，努力和家人一起過好每一天，所以請堅強！

第二：說還是不說？

這個見仁見智，但是如果你有足夠的時間陪她治療，足夠的能力做判斷（很重要，病人不知道就不能參與決定，你要仔細看NCCN治療指南，多跑醫院找不同的大夫交流，爭取每一步都做一個好的決定，才不會耽誤病人），敢承擔責任（因為難免有錯誤的決定），那就別說。我當時是PS了醫院的診斷報告，將嚴重的情況說成了輕微，並和每任主治醫生打好招呼，然後隱瞞了一年。這個過程太難了，因為所有的心裡壓力都在自己身上，而且你要為每項治療做決定，而且不能失誤。那種壓力和壓抑，都不想回想。因為我有一位親戚是大夫，她在醫療方面給了我很多建議和幫助，我才能做到這一點。

撒謊要有技巧，盡量別引起病人的猜測，這樣才達到了撒謊的目的。不說很難很累，但是我覺得值得。後來第二次複發，大夫告訴她了，我才覺得沒那麼大壓力。

其實說也可以，但一定要注意病人的心情，治療重要，讓病人減輕痛苦尤其是內心的痛苦也很重要。給她更多的愛，多陪伴她，並努力讓自己過得好，就是給她最好的支持。

第三：最重要的一本書NCCN治療指南!

如果你受過一定的教育，一定要看這本書，反反覆復看！！！因為國內正規醫院的治療和這本書一模一樣！它是美國權威機構用大量統計數據給出的治療手冊，每年都更新，分不同的病種，比如乳腺癌，結腸癌，直腸癌等。我想魏則西如果能看到這個手冊的話，一定就不會走這麼大的彎路。這個手冊非常詳細，包括手術的要求，化療的方案，用藥的選擇，輔助治療方案等等等等。想當年我在中國醫學科學院腫瘤醫院，為了出化療方案排了好幾宿的隊，結果大夫就用了2分鐘出了一個方案，而且沒時間給我解釋。後來看了這本書，我才知道，每種病不同的階段，都有最優的方案（可能在每年更新中調整，要注意看最新版的！），所以這本書能讓你少走很多彎路，也能讓你辨別出哪些大夫給出的治療可能不正規。

其次，當你拿不準的時候，就多跑幾個好醫院，找幾個好的大夫給你建議，然後再做決定。治療的這件事，如果你能更了解醫學，協助病人做更多的決定，會讓病人輕鬆很多，既不用來回奔波，也不用聽某些比較重的話，可以保留體力更好的治療。

第四：化療

有三件事很重要，用什麼葯？在哪治療？怎麼照顧病人？

先說用什麼葯吧，化療用藥分兩部分，一部分為治療用藥（就是化療方案），另一部分為輔助用藥，如保肝的，保胃的，止吐的等等。這些葯定了，在哪都一樣。所以如果家門口沒有大醫院，就先找正規醫院做一次，如潘家園腫瘤醫院，或北腫，然後把治療方案拿回離家最近的醫院，核對好藥名和廠家，一致就行。

我們用的是XELOX,國產奧沙利柏和拜耳的希羅達，三周的。不用用進口的奧沙利柏，原因是我看過一個醫生的統計比較，兩者差異不大，其次我們也用過進口的，也覺得差異不大。所以如果條件一般不用勉強。

其次在哪治療，有了用藥單後，首選離家近的，病人可以得到更好的休息和照顧。說到這就要感謝燕郊人民醫院腫瘤科的徐蕾和王主任，他們人太好了，仁術仁心。醫院的工作辛苦而且特別負面，但他們每次都能給病人非常正規的治療，而且感受到醫生的關懷和鼓勵，讓病人感覺更有希望。還有其他大夫，護士長大姐和很多護士們，由衷的感謝你們，因為你們的照顧，我們才能更好的走到今天，謝謝你們。在家門口選醫院的時候，如果能遇到像他們這樣的大夫是很幸運的，不要去那些太功利的醫院，服務態度也許很好，但治療的方案卻可能受利益影響，對病人並不合適。。

有點累，今天先寫到這，如果有人看的話，下次我回來接著補上。