作為一個尿崩症患者是怎樣的體驗？

01-29

尿崩症一天排出約20L低滲尿

作為一個尿崩症患者，來回答一下吧。感覺身邊有很多喝水過量的人，但是因為尿崩症的並不多。

因為垂體原因，所以在5年前患上了尿崩症。

在最嚴重的時候，每天想喝水的感覺就沒有停過，30分鐘之內必須喝一次水，晚上起夜4-5次就為喝水撒尿。而且，一口就是一杯，喝上了就感覺停不下來，一定要一飲而盡。初步估算，每天10L水是不會少的。到處找水是常事，如果1個小時左右不喝水就會像螞蟻鑽心一般痛苦煩躁，嘴角就會出現白色泡沫。

並且尿量巨大。前兩年，有兩次回家時尿都沒有憋住，剛到廁所門口就尿在褲子上了，當時羞愧不已，還好兩次都沒人在身邊，不然真的要顏面掃地了。從那以後，每到一個地方，我都會先弄清楚附近哪裡有可以方便的地方。經常去的地方的廁所更是快把朝向和環境都背得一清二楚了。

經過治療以後，我依然喜歡喝水，現在每天5-6L水，但現在我不是口渴想喝，而是原來喝成習慣了，沒事就想拿水喝。現在可以堅持2-3小時不喝水，不會有鑽心的痛苦。而且現在坐2-3小時的長途客車也沒有多大問題。這就是治療的效果吧，但是每次尿量還是有點大，感覺就像水龍頭一樣。畢竟五六升水也不少。

對於控制喝水量我有幾個建議：

1、選擇小的杯子

2、選擇討厭的水溫

3、專註做其他事

4、拒絕牛飲，就算忍不住，每口少喝點。

我是農村的孩子，12歲時的夏天天熱，白天經常也要幹些體力活喝水很多，我們的生活飲水都是地下水，在旁邊有個造紙廠污水直接流入河裡。大熱天一次小孩子沒事比喝水，喝了兩大勺子，大概是三到四升水，當時頭就發熱，直冒汗。農村小孩白天還要頂著太陽做點事，晚上太熱也沒地方睡覺，只能抱個席子睡平頂，從喝了兩勺子水後，那晚就開始晚上起來要喝水拉尿，一直這樣。家裡窮，當時是個學生，去過醫院就檢查出是尿崩症。醫生也說一時治不好，只能開些抑制喝水的葯回家了，醫生就說看發育時能好嗎。之後就回家了，當時小真造孽，家裡窮還是要做農活，12.13歲就要挑水，有時精神和身體上都很難受，不過還是活下來了。每天都要喝好多水，尤其身體差的時候，不停地喝水拉尿，一天下來估計要喝兩大桶水，拉這麼多尿。在讀書那時，每天還要吃藥，那時就是雙克（氫塞克尿素）和卡馬西平片，這兩個葯作用只能抑制尿，治標不治本，尤其對身體損傷很大，尤其是肝臟，大學也是一樣身體一直都不好。一晃十年過去了大學也畢業，出來找工作很難，都是自己的身體有這個病，進個小廠什麼都做苦力都做，在社會上混的不好，但是有一點，慢慢的我發現我可以不吃藥也可以維持，就是多喝水多尿，不吃藥身體還好多了。後來自己覺得上班不方便就在家裡開個店做了小買賣，混日子一晃又十年了，打工四年，開店快六年了。20年了人也32歲了，身高也只有160不到。現在自己什麼都不奢求，只希望自己和家人平安的過一身。一生沒指望。

不想活的時候，就去坐不帶廁所的長途汽車，等憋死了之後，別邀請我去天堂，請允許我的靈魂在服務區的廁所里自在的遊盪；

就是你去哪裡都得找水，找衛生間。找不到你就覺得自己簡直了。哦，還有家裡涼的涼白開根本跟不上喝的節奏，飲料，別提飲料了，礦泉水再多也不嫌多！天天就是找水！

我家也有人有尿崩症，現在還小，家長很煩惱呢。因為不能根治只能靠吃藥控制，而且她才14歲已經半年多沒來姨媽了…但是查不出原因，不知道有什麼說法

臉會發胖