醫療數據共享：從政府到民間為何都這麼難推？

【健康點/作者：劉登輝】「從孩子出生開始，他的血型、基因、健康測評疾病、疫苗接種、個人穿戴設備監測數據、生活方式數據等等信息都在一個個人的電子健康帳戶匯聚，無論在醫院看病，還是在社區做健康保健，醫務人員都能看到他的健康帳戶信息。公立、私立民營醫療機構和線上線下的界限被阻斷，所有可信可用的信息融合，為生命全周期全方位的健康服務提供支撐」，北京市衛生計生委信息中心主任琚文勝這樣描繪他心中的未來醫療。

琚文勝的願景想要成真，自然繞不開數據共享。近日，在開放醫療與健康聯盟（下稱「OMAHA」）第三屆年會上，基於醫療信息化的數據共享成為關注焦點，健康點對此進行了整理和分析。

建立互操作性是數據共享的第一步

「未來的醫學將逐步向價值醫學推進，實現質量、成本、普惠的平衡，而中間是否能實現數據的快速流動、快速匯聚和快速共享，將成為這三個指標達到最佳模式的關鍵」，數據將在未來醫療中扮演什麼樣的角色，OMAHA發起人、樹蘭醫療總裁鄭傑給出了自己的判斷。

湖南師範大學人工智慧道德決策研究所教授李倫則一語中的，他認為，「信息時代信息倫理的核心的內容是共享，而共享倫理的本質或者基本內容就是共享+規範」。隨著醫療健康數據的碎片化越來越嚴重，散在「孤島」中的數據無法有效地服務於個人的健康管理，規範的形成被迫切提上了日程。

而在原國家衛生計生委統計信息中心副主任、中國醫院協會信息管理專委會負責人王才有看來，數據共享不是簡單地數據整合，只有通過互聯網的思維實現醫療信息的標準互操作性，解決服務標準、信息安全、傳輸標準、語法和語義問題，才能逐步解決醫療活動中信息交換和共享的問題。

「現在醫療系統術語規範南方有南方的表達方法，北方有北方的表達方法，這個醫院和這個醫院有自己的表達方法，我們要做的就是理解對方數據的含義，解決語義互操作性的問題」

成立於2015年OMAHA致力於解決醫療健康領域數據共享這一共性難題，通過行業協作、開源開放的方式來實現健康信息技術的標準化，提高不同系統之間的互操作能力，提升行業規範化和整體效率。2017年OMAHA發布健康信息加速器HITA寫作平台，致力於元數據、健康檔案、術語和知識圖譜四大服務。

健康點了解到，OMAHA最新發布的成果中，「七巧板」醫學術語協作項目已包含22萬條術語概念、34萬條術語服務，標準化的個人健康檔案文檔規範和工具「當歸」（即個人的健康醫療信息應當歸還給患者）開源項目也已發布。

「醫療數據真正實現共享還是很長遠的事，我們現在所做的大量標準化的內容都是基礎性工作，為數據共享打好第一步」，鄭傑告訴健康點。

事實上，醫療系統的標準化工作並非只有OMAHA在做。王才有透露，此前衛計委就從醫療機構下手，通過設定標準和互聯互通標準化成熟度測評提升衛生信息系統互操作能力。不過因為標準開發組織力量薄弱，推行過程產生諸多困難。

此外，部分醫院也在在信息標準化上邁出了步伐，譬如華西醫院、上海復旦大學中山醫院專門成立信息公司，與聯通醫院進行信息交互匹配，打通術語集，實現上中下醫院之間的互操性。

不過相比於國外，中國的醫療信息系統互操作才剛剛起步。「現在做術語服務醫療信息標準化的機構太多，做的內容太廣太泛，缺乏互操作性的理念導致我們的醫院即使把數據放在一起，互操作性的應用效果還不是很高」，王才有說。

美國政府自2009年開始試圖通過產品標準化推進個人健康信息的流動共享，迄今已投入300多億美元，不過事實證明，雖然醫生使用電子病歷得到提升，但在互操作性方面存在遺憾，大量醫療數據集中在一起並未產生實際價值。

王才有認為，不論是中國從醫療機構出發還是美國從產品出發的模式，失敗的關鍵在於信息的收集交換共享和利用沒有建立在以患者為中心的醫療服務的模式與方向。「軟體開發方只對標準產品測評提出底線要求，醫療服務方只採用通過測評的產品，供需兩方僅是商務合作關係，卻不關注互操作效果。」

數據共享是分級診療的關鍵

優質的醫療資源被大醫院虹吸，好醫生被大醫院虹吸，病人跟著好醫生被虹吸，這三個虹吸是當前醫療服務現狀的典型特徵，而分級診療制度的出台就是為了解決這個問題。

艾力彼醫院管理研究中心主任庄一強認為，當前好醫生數量畢竟有限，下到基層的成本非常高，「利用IT技術實現醫院信息互聯互通，實現人不下沉技術下沉或將成為分級診療的關鍵。」

此前烏鎮互聯網醫院院長張群華在接受媒體採訪時表示，互聯網分級診療真正含義是技術下沉。通過大數據的採集、分析、共享，基層醫生可以分享到專家的技術。「互聯網技術將把專家的技術下沉，使基層醫生更快掌握三甲醫院的技術」。

王才有也認為，醫聯體或將成為數據共享可能開闢的一大戰場。醫聯體內的醫療服務是連續的，醫聯體裡面所採集的患者碎片化的信息應該是整合的，目標患者一旦進入你的醫聯體，就能夠提供一個時間連續、空間完整的電子健康記錄。

不過，要想實現醫院信息互聯互通，真正走向數據共享這一目標，難度不小。一方面，目前院內醫院系統信息系統差異大數據難以整合，信息孤島仍然存在，而院際之間遠程會診少，患者信息共享程度低；另一方面患者就醫體驗差，無法提供用戶訪問完整的數據決策支持系統，醫保商保支付的互聯尚未打通。

「醫院互聯互通包括院內互聯、院際互聯、第三方互聯和大眾互聯四個層面，只有內、際、第三方互聯完全做完了以後，才算是有真正意義上的互聯互通，現在很多互聯互通主要還停留在本院內的互聯互通」，庄一強說。

擺在現實面前的還不僅如此，傳統醫院的數字化轉型步履維艱。國家衛計委醫院管理研究所2016年全國填報醫院的電子病歷評級顯示，達到5級以上的非常少，大部分醫院處於0級水平。庄一強認為，對於基層醫院來說，信息互聯互通的成本很高，「如果電子病歷要達到7級，總投入需要1個億左右，這個財力是他們承擔不起的。」

春雨醫生CEO張琨斷言，目前傳統醫院跟互聯網還處於割裂狀態，互聯網醫療大部分互聯網醫療的企業都是在核心醫療之外打轉轉。「大部分醫院還享受於門診大廳里有烏烏央央這麼多的人，生意好的不得了，跟醫保討價還價。而傳統醫院頂層的信息技術的基礎設施結構需要被打碎再重構，以適應互聯網時代用戶的需求。」

區塊鏈助力醫療數據共享成為可能

長期以來，大部分醫療數據掌握在公立醫院和企業手中，而彼此之間信任感的難以建立使得數據共享難上加難。而大數據時代數據鴻溝加劇了醫療領域數據的失衡，隨著一批數據巨無霸的出現，「數據圈地」的現象時有發生。據鄭傑介紹，目前醫療數據共享分為兩種，一種是機構內如醫院患者之間的共享，一種是機構之間的共享，前者已經有醫院在嘗試，而後者的共享遠未開始。

而區塊鏈的出現有望打破這一僵局，區塊鏈的作用是在一個不可信的環境中提供信任，而這正是目前醫藥行業所急需的，通過建立一個可信、透明、可追溯的數據交換的業務協同體系，使得數據的使用權和所有權分離，傳統的數據圈地也將成為過去式，健康點此前也有報道。

具體來講，區塊鏈加智能合約的模式將在醫療數據的可信交換中扮演重要作用。中國區塊鏈技術創新與應用聯盟秘書長朱皞罡表示，智能合約通過數據獲取、對外界操作（比如轉帳或手術）、決策風險評估、動態規劃四個步驟，將交易過程抽象成為一個流程，且不具有個人交互能力。

「比如醫院A和B電子簽名達成有數據使用的智能合約，簽名後根據合約分發一個掌管傳輸數據的密鑰，數據是無法解密，這個數據只能被用來干這個事情，干別的事情數據是取不出來的」 朱皞罡強調，「數據可以讓對方用，但是對方拿不走數據本身，而且用完之後數據就會被銷毀，下次還想用相同的數據干另外的事情的時候需要再簽訂合約，真正實現了醫療數據的可信交換。」

超腦創始人兼CEO郭睿認為，「區塊鏈技術出現讓不信任的實體之間建立信任關係，對商業模式造成了最根本的改變，通過這個改變會對我們商業交易的成本造成一個極大的下降。只要基於信任計算基礎之上可以很容易讓相互不信任的雙方，在雙方不信任的情況下達成很好的信任交易和信任過程」。

伴隨著市場對區塊鏈的持續看好，區塊鏈技術的市場化已經在藥品溯源、電子病歷、智能合約與整個醫療的深度綁定和應用等方面有所嘗試。不過在郭睿看來，目前區塊鏈行業自身技術的缺陷還很突出。

一方面系統性能非常低下，系統運行能量的電力浪費以及能量浪費非常巨大；另一方面區塊鏈技術缺乏網路治理，整個區塊鏈沒有一個人主導權和所有權，加上經濟體系不穩定，貨幣幣值存在的巨大波動空間使得現階段區塊鏈技術並不能大規模應用到商業市場。

「任何一個技術到場景應用都是需要一個跨越非常大的鴻溝，這個困難不是技術困難，而是如何和場景結合的問題，這才是所有問題的根源」，樹蘭醫療管理集團有限公司副總裁姜唯說。

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湯 晨|責編

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