得了惡性腫瘤的4歲自閉症兒子連闖八關，教會我做母親！

「孩子比我們想像的更堅強，最灰暗的日子終究會過去。」

自閉症又算得了什麼！

口述｜紫蘇媽

整理｜噹噹

編輯｜大八

1

「這麼聰明的孩子怎麼會是自閉症！」

有了孩子後，我和大多數為人父母一樣，期盼著孩子健康長大，本以為一家三口可以一直過著簡單而又安穩的生活。

但人生的奇妙就在於，你永遠都不會知道下一秒等著你的是什麼，因為，變化總是那麼猝不及防。

2016年7月，我帶著3歲的紫蘇準備上幼兒園，但驚訝的是，準備了好久的幼兒園面試，紫蘇竟然沒通過。

老師在問問題的時候，紫蘇的注意力根本無法集中，一直看別的地方。

最後帶去醫院，醫生一紙診斷書：中輕度自閉症。

天吶，在我眼裡，紫蘇兩歲的時候就能把數字從1數到100，會記公交、地鐵站名、會記車牌……

為什麼這樣聰明的孩子會是自閉症？一時之間接受不了，怨恨命運不公，為什麼會是我的孩子？

痛苦絕望過後，還是得積極面對，我開始帶著孩子走上了一邊去幼兒園，一邊去機構訓練的生活。

2

「手術沒法做

小孩喜歡去哪裡

就帶他去哪裡玩吧」

原本以為，生活到此也不會更糟了，沒想到的是，我剛鼓足勇氣接受了現實決定好好過日子，但，更難熬的事還在後面。

2016年10月初，我帶著紫蘇在公園玩耍，突然他開始毫無徵兆地嘔吐起來，帶去醫院檢查B超結果顯示：橫紋肌肉瘤，直徑9.6厘米。

再進行CT顯示增強信號最終得出：三期高危惡性腫瘤。

安排好手術已經是一周後，沒想到，一周內，腫瘤長到了13厘米。

怎麼辦？

醫生搖搖頭： 腫瘤太大了，手術沒法做，不治療估計撐不過半年，小孩喜歡去哪裡，就帶他去玩吧。

聽到這樣的回答，這一次天真的塌了。

難道，我孩子的生命真的要進入倒計時了嗎？

紫蘇才三歲，都還沒來得及好好看這個世界，就要離開了？？

我不相信，老天對我們一家也太不公平了！

3

「有燈籠，過年了！」

我和孩子爸爸再三請求，醫生終於答應先給孩子做化療，但同時也告訴我們：化療可以把腫瘤縮小，之後便可以做手術切除，但在化療期間，孩子也有可能扛不過去。

但只要有希望，我和孩子爸爸就想去賭一把，因為實在不能，輕易放棄自己的孩子。

化療很難，我辭掉工作，全心全意陪伴起了紫蘇。

一開始，他會反抗，需要幾個人按著，化療後會一直嘔吐、吃不下東西、關節痛、小腿痛……

2016年11月，紫蘇開始化療

看著他那麼小就要受這麼多罪，我也會懷疑自己的決定是不是錯了，甚至開始想起，我是不是應該放棄？

還記得大年三十那天，紫蘇在醫院化療一直到晚上藥水才輸完，原本以為就這麼在醫院過年了，但一旁的爸爸突然說，這個年怎麼也不能在醫院過！

我們沒有辦出院手續，趁值班的護士不注意，帶著孩子就偷偷溜出醫院，爸爸開車載著我和紫蘇走上了回家的路。

這一天的深圳難得安靜，看著一路上掛著的紅燈籠，紫蘇在我懷裡顯得很興奮，嘴裡叫著：有燈籠！過年啦！過年啦！

我在一旁拚命忍住淚水，不在孩子和爸爸面前流下來。

那天晚上五味雜陳的心情，我一輩子都忘不了。

4

眼看著一年快過去了

現在多出來的每一天都是賺到的

經過六期化療，2017年3月，紫蘇的腫瘤縮小到5厘米，終於可以手術了。聽到消息後，我走出病房躲起來大哭了一場：我的孩子很堅強，他還有希望！

手術很痛苦但也很成功，新一輪的化療又開始了。

一直到今年10月份，紫蘇再次突破新紀錄，完成手術後八個療程的治療！

但因為化療的色素沉著，他全身都變得黑乎乎的，看著我「黑黑」的孩子，心裡生出一股自豪的情緒，當時醫生說紫蘇活不過半年，眼看著現在一年都快過去了，紫蘇還和我們一起跟疾病奮戰著！

因為紫蘇的頑強，我對生活又重新燃起了希望，不管最後結局如何，我們已經跑贏了半年，現在多出來每一天的相處，都是賺到的。

5

兒子教會我的：「為人父母，不能退縮！」

我想每一個當了媽媽和爸爸的人都會親身體會到，養育一個孩子的不容易，養育自閉症孩子，更加不容易。

可是我不僅有一個自閉症孩子，他還得了惡性腫瘤，在外人看來，或許會認為我很樂觀，心態很好。

但事實真不如此，我只是一個普通得不能再普通的人，幻想著每天跟老公孩子平平安安，看著孩子一點點長大、戀愛、結婚、生子，老了我再幫忙帶一帶孫子……

沒想到命運不按常理出牌，還給我發了一手爛牌，那也沒辦法了，只能學習硬著頭皮去面對。

因為是我們把孩子帶來這個世界，無論發生什麼，為人父母都不能退縮。

最開始我很難過、無助、壓抑，但是無數次被3歲的紫蘇所感動，看著他配合我們打針吃藥，看著他從手術室里出來，看著他化療回去後都會跟我們開心玩遊戲，看著他每次經歷病痛後都在慢慢恢復，很想問問他：寶貝，你小小的身體里為什麼會有這麼大的能量？

我很感激上天，給了我紫蘇這麼好的孩子，是他讓我和爸爸不再悲觀，並賦予我們面對問題的勇氣。

6

願望

明年1月，紫蘇就要再去做核磁複查進行結療後動態觀察。醫生說，綜合紫蘇腫瘤的位置、大小、治療得出的痊癒率有30%-40%，但複發率比較高。

我感到既期待又害怕，但到現在，除了等待和面對，我會用更加積極的心態跟紫蘇在一起生活，我也想讓他知道，無論發生什麼，媽媽也一樣會是他最堅定、溫暖的後盾。

我在心裡，默默許下了兩個願望並打算接下來挨個去實現，第一個是等紫蘇病情好轉了，就帶他去旅行，他想去哪裡，我們就去哪裡。

第二個是，以前因為害怕再是個自閉症不敢生二胎，現在我想賭一把，給紫蘇生一個弟弟和妹妹，我們一起生活、成長。

紫蘇，我們一起加油，一定要等到弟弟妹妹來見你哦！

??

《大米和小米》編輯部後記：

認識可愛的紫蘇和媽媽，是在《哥哥是世界上1%的自閉症，你一定會是髓母瘤中痊癒的10%！》一文發出後，紫蘇媽媽在後台留言給文章里的滿滿加油，講了跟紫蘇一起對抗腫瘤的事。

《大米和小米》編輯部聯繫到紫蘇媽，她提出想來參觀了大米和小米兒童教育發展中心，同時也希望明年可以把紫蘇送來這裡接受干預。

媽媽說，孩子目前該做的治療都已經做完，已經停葯在家休養一個月了，現階段是這一年以來最輕鬆的時候，而她也在這一年裡，從兒子身上學到了成長，和承擔身為母親的責任。

「其實我只是做了一個母親該做的事情，是千萬家庭中普普通通、平平凡凡的一家人。」紫蘇媽希望把她和紫蘇故事也分享出來，想告訴大家，「在這條路上，我們結伴前行，不孤單。」

推薦閱讀：