如果你的基因數據被泄露，後果將遠超你想像

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2013年，安吉麗娜·朱莉通過基因檢測確定攜帶遺傳的乳腺癌基因BRCA1，醫生估測她患乳腺癌概率為87%。朱莉選擇提前雙側乳腺切除術保留乳房，降低患癌風險。自此，基因檢測預防疾病開始廣為人知。

基因檢測用於醫學診斷（如靶向藥物的基因配型），疾病風險預測（如患癌症的概率），基因特徵鑒別（如法醫、親子鑒定等），給人類帶來了巨大的福利。 但是，由此而引發的基因數據安全問題也迫在眉睫。

場景一：如果保險公司從體檢或醫療機構拿到了你的基因測試結果，發現你攜帶有某高風險的致病基因，會不會而大幅提高你的健康保險費用或直接拒絕保單？如果該保險公司與其他保險公司合作而共享了你的基因數據，導致了沒有保險公司願意再接受你的保險申請，你該怎麼辦？

場景二：如果你的僱主從醫療保險公司或通過其他途徑偶然獲得了你的基因測試數據，發現你有某些癌症或精神疾病的攜帶基因，隨便找個理由直接把你解僱了怎麼辦？

場景三：結婚前，伴侶獲得了你的基因數據，發現你有某些高風險基因，或在他/她看來你的基因不夠「優秀」，導致對方不願意結婚，你該怎麼辦？再延伸一下，有權勢和財富的人是不是可以一直挑選「優秀」基因伴侶，這會導致什麼可怕的結果？

場景四：如果你的孩子基因數據被泄露，因某些不夠「優秀」的基因被其他的孩子歧視，作為父母的你該怎麼辦？

場景五：如果以上個案被一些強力集團用於集體或種族群體的基因甄別，將會產生多麼可怕的後果？希特勒當初可沒有這麼個技術。

因為基因是一個人獨一無二的根本特徵，所以，個體基因數據的安全必須要嚴格立法保護。基因數據的採集和使用必須遵循個人意願和授權的原則。但基因數據安全涉及到個人，檢測機構，醫療機構，保險機構和相關從業人員等，保護的難度可想而知。

因為基因數據無法由個體保存，必須委託與專業資質的第三方。保存方最好是非營利組織的第三方，且基因樣本與基因數據分開為不同的獨立第三方保存。個人基因數據在存儲給第三方的時候應該把個人信息如姓名等剔除出去，只有相關編碼，而編碼的密匙應該存在個人手中。只有個人授權，其基因數據才能被調用，並有專門的機構和程序追蹤數據流向和用途。這些第三方機構就像可以被信賴的瑞士銀行保險箱。

可惜的是，我在中國還無法看到這種第三方組織存在的土壤，深表憂慮。

因基因數據泄漏而帶來的基因歧視會帶來嚴重的社會倫理和生物倫理問題。以上場景都是人為的基因選擇，非自然因素加速了基因多樣性的淘汰，這是擁有者倫理（平等，自由，博愛）的人類社會所無法接受的。畢竟人不是動物，也不是機器，是有情感道德的。

生物倫理就表現在生物多樣性可能因基因測序而遭到破壞。生物基因多樣性是群體穩定發展的根基，單一的基因種群會很快消亡。生物界的因基因單一而滅絕的動物不勝枚舉。我相信人類不會愚蠢到如此地步。

開放性問題：窮人們不能像安吉麗娜朱莉那樣提前做基因檢測而預防疾病，會導致什麼結果？

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