當基因測序遍地開花,當身世之謎大白天下,你準備好了嗎?
?隨著DNA測序的成本變小,直接面向消費者的商業化DNA檢測應用在迅速增長。
撰文 |Marilyn Crawshaw(英國約克大學社會學家)
責編 | 李娟
知識分子為更好的智趣生活 ID:The-Intellectual
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如今,隨著DNA測序的成本變小,直接面向消費者的商業化DNA檢測應用也在迅速增長。隨之而來的則是很多不可忽視的社會倫理問題。比如說,那些通過捐贈者的配子(精子或者卵子)進行人工授精而誕生的人,有著更大的可能性發現自己的種族血統或家族根源。
23andMe網站提供的DNA檢測服務,目的在於幫助客戶了解健康狀況和特徵、遺傳風險因素、對某些藥物的應答反應以及血統等。據稱,其國際資料庫有一百多萬人的遺傳信息。另一家提供DNA檢測服務的AncestryDNA網站,目的在於幫助客戶發現其所屬種族及其遠親或祖輩。目前,已經有300多萬人使用過23andMe和AncestryDNA的服務。如此眾多的遺傳信息日積月累,如今也變得唾手可得,導致很多出乎意料的遺傳關係被披露了出來。
2017年7月,Taylor & Francis出版集團旗下的國際期刊Human Fertility上發表的一篇論文中,描繪了三名老年女士和他們的家庭因此遇到的挑戰,他們不僅要接受通過人工受孕而降生的事實,還要了解彼此之間以及和捐贈者子女之間複雜的遺傳關係。
英國猶太人Caryl(出生於1952年)在38歲時被母親告知,自己是通過捐精者人工受孕誕生的。她將這一消息告訴了自己的三個孩子。多年後,她的女兒使用了23andme的DNA測序服務,試圖找出是否攜帶乳腺癌相關基因,卻意外地發現了與她有著表親關係的另外兩名「(半)表兄妹」(half-cousin)。這兩名表親和他們的母親Adrianne生活在加拿大。Adrianne與自己的「父親」關係特別好,如今卻不得不接受「不是父親的親生女兒」這個現實。
經過進一步求證,Caryle和Adrianne確實是同一位捐精者的後代,並且可能是在同一家診所受孕後出生。到此故事並沒有結束——通過查證一部15年前製作的紀錄片,還有幾位與Caryle和Adrianne同父異母的後代也被找到。
因為這兩位「姐妹」都是猶太人,她們猜測當初生父有可能只為猶太女性提供了精子。然而當Barbara與她們取得聯繫後,事實卻並非她們所想像的那樣。
居住在英國的Barbara出生於1950年,由於對希臘裔母親的遺傳家系的興趣,她使用了AncestryDNA的DNA檢測服務,卻驚訝地發現自己竟然有55%的阿什肯納齊猶太血統,儘管她成長於非猶太裔的家庭。通過進一步的比對DNA序列,Barbara最終確定了自己並不是「父親」的親生女兒,也確定了與Caryle和Adrianne同父異母的關係。
可以想見,這三位年近70歲的女士們,當得知自己身世後五味雜陳的情愫:震驚、好奇、興奮,或者還有擔憂。而身處她們家庭的每一位成員也必將面臨不同以往的境況。
DNA科學技術的發展已讓我們無法忽視它對日常生活的影響。父母是否應該告訴孩子並非親生?知悉真相的孩子是否應該將事實告訴父母?而有時候,關於身世的秘密還潛藏著未知的危險。
正如以上案例,不少捐贈者的後代在了解自己的身世後,成功找到了與自己有血緣關係的祖父母或兄弟姐妹。然而,隨著商業化DNA檢測服務的推廣,相關機構有必要提醒那些使用捐贈受孕的父母,就算他們今後不打算告訴孩子真相,孩子也可能了解到自己的血緣。同樣地,捐贈者也應該被告知,現有法律無法有效地保證其匿名。對於那些遺傳信息的披露牽涉到的人,基因檢測相關產業應該為他們提供切實有用的信息和足夠的支持。Human Fertility的主編、謝菲爾德大學的Allan Pacey教授認為,相關醫療從業人員以及提供DNA檢測服務的機構都需要注意以上問題,確保客戶得到恰當的信息和適當的支持。
版權聲明:
英文原文標題「Direct-to-consumer DNA testing: the fallout for individuals and their families unexpectedly learning of their donor conception origins」,《知識分子》經Taylor & Francis出版集團授權翻譯轉載。
原文鏈接:http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14647273.2017.1339127
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