跑不過死神,那就給生命最後的體面 | 一個腫瘤大夫的轉身
秦苑開始學會接納死亡。她發現,「怎麼離去」的背後,更多是要弄懂「該怎麼活」。
安寧療護病房走廊盡頭的休息角,窗邊貼著「今天你微笑了嗎」。 圖 / 韓逸
每日人物 / ID:meirirenwu
文 / 韓逸 編輯 / 楚明
1
45歲以前,腫瘤科大夫秦苑生活里填滿了各種惡性腫瘤病歷。她悶著頭救,卻跑不過死神。最終,病例又變成一張又一張的死亡通知單。
「住進你們科的病人,錢花完了,罪遭夠了,人就走了。」一位多發性骨髓瘤的患者家屬曾這樣抱怨。
這讓秦苑越來越焦慮,覺得工作沒有意思,每天都在懷疑,「我這個職業有什麼價值?」
秦苑職業狀態的轉變發生在2012年。她在北京癌症康復與姑息治療委員會的組織下去台灣慈濟醫院參觀,學習安寧療護。
腫瘤科大夫秦苑。圖 / 韓逸
在那裡,同行的心理師見到了一位多發性骨髓瘤晚期的全癱患者。
見面第一句話,他就震住了來訪者。「你的眼鏡好派哦!」沒有悲慘的場景,沒有異味,他被護工照顧得很好,全身按摩看起來十分享受。
生病之前,他是一個保險推銷員,一個人有4部手機,每天維護著幾千個客戶。他的生活里排滿了工作,從來無暇認真生活。後來,他全身上下只剩下一根手指頭能動,反而愛上了旅行。他藉助能夠幫助自己直立的特製輪椅,有計劃地去看這個世界的風景。
「原來我的妻子這麼愛我,願意為了照顧我停掉工作。原來生活這麼有趣,鳥是嘰嘰喳喳的,花是香的。原來我對家人很有用,雖然身體壞掉了,但我腦子還能動,可以為父母的決定提出很多建設性的建議。」因為得了絕症,他反而停下來,睜開了看世界的眼睛。
在場的人從他的身上看到了生命的尊嚴。
秦苑還記得,在台灣的一次討論中,主講老師問,如果可以選擇,你們在猝死、器官衰竭、癌症和失智這四種死亡曲線中,會選擇哪一種?在場的醫生幾乎都選擇了猝死,只有三四個人選了器官衰竭,沒有人願意患上癌症或者失智。最好笑的是,有一個ICU病房的主任曾經囑咐他的家裡人,「將來我病危了,千萬別給我送進ICU!」
圖 / 來源網路
看到所有人的選擇,主持人「幽了一默」,他說,「你們發現了嗎,現代醫學所做的一切努力,就是不讓你們順利地猝死。」
醫生們都笑了。明知道猝死是對親人最殘酷的死法,可沒有人希望自己遭受搶救時要忍受的巨大痛苦。他們意識到,有尊嚴地離去,也是生命質量的一部分。
回到北京後,秦苑又兩次到台灣學習安寧療護,2017年3月,她申請的安寧療護病房試點海淀醫院正式開始接診,收治那些放棄臨終搶救,想要「有尊嚴、有質量地離去」的患者。
從此,她不再是單純地治病,更多是陪伴和照顧面臨死亡的人。
秦苑開始學會接納死亡。她發現,「怎麼離去」的背後,更多是要弄懂「該怎麼活」。
2
病房建立之初,秦苑不得不把收治門檻抬得很高,要求患者和家屬都認同安寧療護的理念,才能被准許入住。因為對於病患來說,他們的生命,往往不單是自己的事,更可能是一個家庭的事。
一位96歲的老人,是秦苑見過年齡最大、但腦筋最清楚的病人。他小個子、南方口音很重,每天對家人強調的事情,除了要捐獻自己的遺體,就是想找一個地方,平平穩穩地走。「我活夠了,你們不要折騰我。」
可是家人捨不得。孩子更是沒法接受他在家中離世的場景。除了覺得沒有盡心搶救會有遺憾,還擔心街坊鄰居的議論,「如果不搶救,90多歲的老爸從家裡走了,我怎麼面對親戚朋友?」
「安寧病房中最理想的狀態,就是由病人來決定,用什麼樣的方式治療和護理他自己,可是大部分病人生命的最後狀態,往往已經沒有能力為自己做選擇,是否搶救,完全取決於家人的決定。」秦苑常常看到家屬們吵作一團,「你說救,他說不救,一家人意見不統一的情況太常見了。所以,協助患者家人之間進行溝通,引導他們真正看到病人自己的願望,是一門大學問。」
電影《入殮師》劇照
秦苑幫96歲老人的家屬想了辦法。比如建議老人的兒子建一個微信群,把老人家裡所有的親戚都拉進群里,趁著他清醒的時候,錄像給大家看,講明白放棄治療是他自己的願望。
但家屬們仍然做不到。安寧團隊一邊給老人緩解疼痛,一邊引導子女,讓他們嘗試站在父親的角度想問題。
老先生開始拒絕打針,他拔掉輸液的管子,捂住臉,不看任何一個走進病房的人。
兒子沒有辦法,只好為他辦理了出院。回家沒幾天,老先生開始昏迷,很快離開了這個世界。
老人最終還是如願捐獻了遺體。這家人的故事讓秦苑發現,沒有一個人是可以脫離社會關係而存在的。「一個人痛快地離開這個世界很容易,可是能讓家人也心安,不留任何遺憾,才是難上加難。」
3
有時,病人明確表示放棄搶救,卻因為對「搶救」標準的理解不同,家屬也會很為難。
有位大腸癌晚期的老爺子,腸梗阻已經引發了感染,高燒持續不退。他的老伴每天都會問醫生好幾遍,發燒不退了,要不要打針?
入住安寧病房之前,老爺子已經在神志清醒的狀態下籤署了一份同意書,確認病人和家屬都放棄在臨終時採用人為手段強行延續生命,不干預自然死亡過程。
老爺子曾經是家裡的主心骨,一切事情都是他來拿主意。老太太一輩子只吃老爺子做的飯。自從他病倒,老太太也跟著瘦了。女兒看著心疼,燒了魚送來給她補營養,她一口也吃不下。「從前吃魚,你爸爸會給我挑魚刺的……」
老爺子的病情成了一家人心裡的刺。從前負責拔刺的那個人,因為已無清醒意識,沒法再拿主意了。
秦苑也不能替家屬做決定。她問家屬最多的就是「為什麼」和「你怎麼會這樣想」,儘可能詳細地了解他們的訴求,用醫學知識解釋每一種方案的可能和細節。「好多人覺得能看破生死,可是死到臨頭的時候就不是那麼回事兒了。」
電影《入殮師》劇照
她召集老爺子的所有家人一起開會,討論用藥方案。打不打抗生素,打不打升壓葯,針頭要扎幾次,對老爺子會帶來多大的痛苦,最後的效果是什麼……所有的措施都需要被反覆溝通和協商,盡量讓老爺子走得自然而體面。
老爺子至今還躺在病床上,家屬最終決定,如果打升壓葯需要反覆扎針,就減少扎針的次數,放棄意義不大的搶救。
4
也有人在安寧病房以自己的意願度過生命最後的時光。
一位姓徐的病患在2015年4月份診斷出結腸癌後,心平氣和地勸家裡人:「癌症只是病的一種,只不過比其他病兇猛一些而已,別怕。」他回了家,把口服的葯和其他治療都停了。
老徐看雜誌,玩電腦遊戲,沒事兒就背著手去公園散步。女兒拎著馬扎跟著,累了就歇會兒,看看景色,父女倆人聊聊天。
他們聊疾病,也聊死亡。今年3月份,瓊瑤的生前預囑在網上引起了很大的討論,她要求「有尊嚴地死去」,臨終前不搶救、不插管、不干預自然死亡的過程。老徐看到新聞,有點兒得意,「她怎麼這時候才寫出來啊,我一直就這麼想!」
他的力氣一天不如一天。先是慢慢走不動了,又不能再下床,到最後渾身發燒疼痛,已經聽不見任何聲音,只能通過擺手和搖頭來表態。
來到安寧病房之後,醫生和護士用紙筆跟他交流。老徐寫的是非常好看的小楷。他們寫,要解手嗎?他點頭。要輸液嗎?他搖頭。當時,從急診來安寧病房幫忙的董大夫問秦苑,「您說,徐老師什麼葯也不用,我們什麼忙也幫不上,我們這病房還有什麼意義呢?」
徐老師的女兒說,非常有意義。來到這裡之後,她發現父親整個人不再焦慮,一下子放鬆了。全家人心裡都有了安全感。
剛入院時,88歲的老徐還能做數獨題,玩九連環。裝了拆,拆了裝,上下翻飛。他的女兒想著,錄個小視頻記下來,以後好照著學怎麼拆解。生命的最後幾周,他的睡眠時間越來越長,看不到一絲慌亂。
老徐生前喜歡玩的九連環。家屬供圖
在老徐離去之後的那個護士節,海醫安寧團隊意外收到了一封感謝信。在信里,老徐的女兒寫道:「父親能夠這樣走完自己的一生,我們感到極大的慰藉」。
5
即使看淡了生死,還是有秦苑解不開的心事。
7月的一個下午,一位名叫夏雲的乳腺癌轉移患者讓所有的家人迴避,想要單獨跟秦苑說會兒話。倆人背靠著牆,夏雲的頭歪在秦苑肩膀上,很小聲地說「我做好準備了,你送我走吧。」
「你能告訴我,你為什麼會這麼想嗎?」兩個人聊了小半小時,夏雲不想再「耗」著家人。
安寧療護是為了人去緩解痛苦,而非加速死亡的進程。秦苑沒法答應她。
夏雲問秦苑,為什麼會喜歡干這個活兒啊?秦苑想了想,回答她。「你就是答案。你在這樣的身體狀況下,都忘不了關心別人的感受,我很欽佩。」
秦苑不覺得自己是一個付出者。在病人身上,她看到了不同的生命故事,「每一個離開的人,都在教活著的人,如何好好地活下去」。
現在,秦苑發愁的是,怎麼讓安寧病房「活下去」。
圖 / 韓逸
儘管有院長的支持,但除了床位費和有限的治療費用,安寧療護中的人文支持部分在目前醫保的框架下根本無法收費。秦苑只能寄希望於社會公益組織的幫助。
缺人手。目前,其他科室的年輕大夫輪流來安寧病房幫忙,可專門招聘醫生的啟事掛在醫院官網上兩個多月了,一份簡歷也沒收到過。
每天都會有諮詢電話打來,詢問是否可以入住。 「其實社會需求很大,但是目前擴展安寧病房規模,可能還比較困難。目前,安寧緩和醫療缺少配套的財政和政策支持,安寧療護試點病房,才剛剛開始。」但秦苑覺得,無論如何都必須堅持下去,「這是每個人都會走的路。」
每天依然有人在這裡離去。生命的最後時刻,病人會被送到一間單獨的告別室,那裡有粉色的窗帘和淡黃色的牆面。
這裡能滿足病人和家屬在普通病房無法達成的願望。有位母親在送別自己的兒子時,希望給他最後洗一次頭。「聽說人死的時候,最後消失的是聽力,如果你們還有什麼想對他說的話,就在這時候說吧。」志願者小吳一邊洗頭髮,一邊安慰逝者的家人。
男孩的母親和姨媽圍過來,跟他說話,「孩子,你從小時候就……」男孩已經停止了呼吸,志願者幫他倒好水,圍上毛巾,試了試水溫——就像在照顧一個生者一樣。
(夏云為化名)
每人互動
如果到了生命末期,你願意選擇安寧療護嗎?
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