那些恐懼牛奶和雞蛋的人......

撰文/李珊珊 編輯/徐卓君

一個 15 歲的女孩凌晨 3 點和男友激吻後,被送往醫院不治身亡,因為她對花生過敏,而她的男友吃過花生醬;

高中畢業典禮後的晚會上,因為一杯添加了牛奶的雞尾酒,就那麼一點點,剛畢業的女孩被救護車帶去了醫院;

以下這些關於過敏的故事,在困擾於過敏性鼻炎的人們看來,真像是個平行世界裡的故事。

上世紀 80 年代開始,美國兒童的食物過敏的人數飆升,過敏原的數目也同樣日益繁多。

中國的情況也差不多, 兒童過敏性疾病率日漸增長, 其中包括過敏性皮炎、 過 敏 性 鼻 炎 、過 敏 性 哮 喘 和 食 物 過 敏 等。北京、廣東等地的幾項流行病學調查顯示,兒童食物過敏率在 4%-8% 之間。

這些恐懼牛奶與雞蛋的人們如何成長、旅行、結婚 ?甚至獨立撫養子女。學校、家長和社會如何保護這些過敏的孩子?

1. 別殺了我家小壽星

生日蛋糕之前,先端出「友好版」甜品:有時是人造黃油脆米餅,有時是蘋果醬肉桂葡萄乾餅。

拿了自己那份之後,又會出現真正的蛋糕、布朗尼或餡餅供其他人享用。在唱了生日歌、吹了生日蠟燭、打開生日禮物、大家吃飽喝足之後,就會有人說:

「現在,別殺了我家小壽星。」

桑德拉是《過敏的人生》的作者,每一年的生日蛋糕環節之後,她那些手、嘴唇或者隨便哪個衣角上沾過奶油蛋糕的朋友們必須對她「不親吻、不擁抱、不碰手或者嘴唇」,

「任何摸我一下的人都有可能給她帶來蕁麻疹或是其他更糟糕的東西」。

「別殺了我家小壽星」,這事兒還真不是玩笑。會讓桑德拉嚴重過敏的物質包括:雞蛋、黃油、花生、小麥……

如果誤食,就會出現嚴重的過敏反應,這些反應最初表現為:嘴唇麻木、喉頭水腫、費勁地吞咽空氣、抽筋,甚至,死亡。

高中畢業典禮後的晚會上,因為一杯添加了奶的衍生物的雞尾酒,就那麼一點點,這位剛畢業的女孩被救護車帶去了醫院。

好好的食物,當身體把它當成敵人的時候,就變成了過敏原。免疫系統製造出特殊的抗體來辨認每個過敏原,新製造的抗體通過血液循環,來到肥大細胞的表面。

如若被影響的肥大細胞位於皮膚、嘴唇和眼皮,你就會出現蕁麻疹;如若它們位於喉嚨,你就會喉頭水腫噎到嘔吐,如若位於肺部,你就會哮喘……

而對於桑德拉所恐懼的食物過敏,有 1200 萬以上的美國人困擾於此。

中國還沒有關於這方面的流行病學調查,但已知的事實是,兒童過敏性疾病率日漸增長。

其中包括過敏性皮炎、 過 敏 性 鼻 炎 、過 敏 性 哮 喘 和 食 物 過 敏 等。北京、廣東等地的幾項流行病學調查顯示,兒童食物過敏率在 4%-8% 之間。

最常見的過敏食物包括牛奶、雞蛋、魚、貝類、花生、 大豆、堅果和小麥,超過 90% 的過敏反應來自以上這些食物。

北京的一項的兒童食物過敏調查結果表明, 家長報告最多的食物過敏原為水果(主要是芒果、桃和菠蘿)、魚蝦、牛奶和雞蛋。

這就很痛苦了,雖然可以小心地避開哪些鮮美的水果,但是那無處不在的、作為最常用的各種食物的配料的牛奶、雞蛋、大豆、花生呢?

2. 撫養你是個全職工作

「撫養你是個全職工作,」桑德拉的媽媽不止一次地這樣對桑德拉說。然而等兒童長大了,他們便需要自己去面對旅行、婚姻、獨立撫養子女等複雜問題。「這些數據涉及多維度、沒人能顧及的方方面面」。

一位華裔廚師為過敏的兒子專門開了一家過敏餐廳,在這家餐廳里,菜單里清晰列出了從主材到配料的所有成分,煮過乳酪團的水不能重複用來煮通心粉,切過乳酪麵包的案板不能繼續使用,烤制雞肉的烤架與烤制牛肉的烤架分開,以防有人對牛肉過敏。

2005 年,加拿大的一個 15 歲的女孩在被送往醫院之後不治身亡,死因是對花生的過敏反應,而問題發生的原因是凌晨 3 點,男友的一個激情熱吻,她的男友吃過花生醬。

基於同樣的原因,經常有些時候,桑德拉要鄭重考慮是否跟那個與牛奶如膠似漆的男友亞當分手——一個疲倦的下午,回家,她吻了他,忽然覺得嘴唇刺痛,厲聲喝問,你剛剛喝了什麼

「阿華田……」

過敏者與過敏原的數字在逐年上升,以至於,像美國這樣的發達國家,已經有了一系列相對成熟的應對過敏人群的辦法。

保護桑德拉們成長的主要是《康復法》的 504 條,即所謂的「504 計劃」。根據這條法案,會有一個單獨的醫療保險通過評估,列出這個孩子所有的過敏食物和發作癥狀,以及,安全食物替代品。

要在全校張貼「過敏食物警告」宣傳單,並確認校車司機是否得到了開車去學校途中不能吃東西的指示——路上的零食分享是兒童嚴重食物過敏反應的重要誘因。此外,學校必須有三名受訓使用腎上腺素筆或者自動注射器的員工,以備在緊急情況發生時為孩子注射。

從上學那日起,桑德拉不離身的是一個黑色的女士乾包,裡面滿滿地塞著腎上腺素筆、吸入器、面巾紙和 6 支苯那君——大部分腎上腺素筆最終都以過期告終,然而它們必須隨時可及,誰知道哪一天你需要這麼一支來救命呢?

在這種嚴密的保護下,桑德拉上了大學,拿到了碩士學位,做了一陣子文學編輯後,成為了一名以寫作為業的詩人,在各種主流媒體上開設散文專欄。回過頭來,她開始檢視自己所受到的那些「保護」,檢視「公共場所對於花生過敏的意識漸漸蘇醒」的那段歷程。

最終,學校終於不再提供花生醬黃油麵包,而馬薩諸塞州的一輛校車因為車廂地板上發現了一枚花生而疏散學生。

和美國之後比起來,如果你是一個生活在中國的重度食物過敏者,日子可能要難過許多。

2011 年 4 月 20 日公布的《食品標籤通用標準》是中國第一部對過敏原提出要求的法規,根據這部法規,當採用含有麩質的穀物、甲殼綱類動物、魚類、 蛋類、花生、大豆、乳、堅果 作為配料時,需要加以提示。

但是, 這項法規只是推薦性指示, 並沒有強制要求標註過敏原。

根據 2016 年一篇發表在《食品科學》上的文章,目前國內只有很少的食品企業在食品包裝上添加了過敏原提示。在出口的食品中, 中國因食品包裝上沒有過敏原標識 而多次被召回, 造成巨大的經濟損失。

3. 嫌貧愛富的疾病

作為一種嫌貧愛富的神秘疾病,經濟越發達、城市化越高的國家,過敏的問題就越是嚴重。根據世衛組織的數據,在西方國家,過敏性鼻炎的發病率是 10%-40%,在中國的發病率也有 10% 左右。

在醫學界,人人都想知道答案的一個問題是:為什麼食物過敏的發生率以如此驚人的速度增長?

影響最大的一個答案是「衛生假說」,即當今的兒童被過度保護,比以前邋遢的「泥娃娃」們養得更加嬌貴。中國山東的一項研究還表明,家庭收入越高,媽媽的文化程度越高,孩子過敏性疾病發病率也越高。

另一種假說則指向女性在孕期攝入的也算,20 世紀 80 年代,葉酸補充物盛行與兒童過敏的上升是同時發生的,然而,相關性不等於因果性,葉酸與過敏,至今並沒有人能夠找到除了相關性之外的任何顯示因果性的蛛絲馬跡。

還有觀點認為維生素 D 的缺乏與哮喘、皮炎和過敏的發病率飆升也有潛在關係,但同樣,究竟是因為過敏減少了戶外活動,少日晒造成的維生素 D 缺乏,還是後者導致前者,仍然是難解的問題。

在過敏學醫師的世界裡,對於「為什麼發生」這個問題在短時間內不會有定論,但這並不影響「治療」。多數醫生相信,脫敏是治療的關鍵。

通過服食濃度逐漸增加的稀釋過敏原的口服免疫脫敏療法是現在脫敏「治療」的主流。

用這個方法,已經有人將兒童的花生過敏閾值從 315 毫克(大約不到一個花生),提升到了 5000 毫克(相當於大約 15 顆花生)。然而,這療法真的足夠達到「媽媽再也不用擔心我的午飯了」嗎?

桑德拉特意去諮詢了身處這項研究核心地帶的醫生,了解了他們的謹小慎微。問題的關鍵在於,「脫敏和耐受性的差距」。誘導脫敏的方法是有的,過敏者通過穩定、持續地接觸性實驗能夠不再起反應,然而,當口服免疫療法結束後會怎麼樣?兒童會不會再次變得敏感?是否需要像服用維生素片一樣去服用一些補充品來保證接觸過敏原?

在杜克大學的一項研究中,12 名達到了脫敏程度的兒童,停止治療四周後進行測試,9 人已經沒有了過敏反應,但仍有 3 人,也就是 25%,回到了從前。

「也許,從這一代人開始,食物過敏方面會有』可治癒的』以及』慢性的病症之分』。桑德拉寫道。

目前,她幾乎已經不再尋求讓自己脫敏的可能,她想當一個美食家,一個食物過敏的美食家。她提到她最喜歡的烹調節目紅人,那人會說:「如果你不喝奶,用這個;如果你不能吃花生,用那個……」她提到擴展自己的食譜,學會在餐館裡要橄欖油作為調料,愛上壽司,「沒有隨機出現的蜜汁,也沒有自以為是的色拉調味汁」。她甚至去寫美食專欄,寫道芒果與腰果有關,腰果與開心果有關,而這些,她都不能吃。

桑德拉說,作為一個過敏者,她希望專註於如何在這個世界裡謀求安全,但從來不假定這個世界以「讓我安全」為中心而運轉。

這是丁香醫生新開的專欄「偶爾治癒」(微信公眾號:to-cure-sometimes),我們希望記錄這個時代人和疾病、衰老、死亡相抗爭的故事,雖然醫學是偶爾治癒,常常幫助,總是安慰,但在被這三個終極敵人戰勝之前,我們仍然可以選擇和它相處的方式。


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