專題 | 來自星星的小朋友——安安和自閉症的故事

今天，系列專題迎來了第一位主人公，一個快四歲的男孩，安安。讓我們一起來看看安安的故事：

安安是一個非常安靜的孩子，安靜到如果他不主動的發出聲音，沒人會在意到他的存在。安安是一個看起來非常孤獨的孩子，因為他幾乎不和人說話，就連眼神交流都非常少。安安還是一個墨守成規的孩子，因為如果有人改變了他的日常規律，他就會像斷了線的風箏一樣不知所措。

安安最大的愛好就是拿粉筆在家裡的各個地方寫數字，一邊寫、一邊念，沒人知道這一大串數字的意義是什麼，甚至連他自己都不知道為什麼自己要這麼做。

安安有的時候會非常沮喪和焦慮，因為當他終於想表達點什麼了，卻不知道該從何說起。他會哭、會鬧，但是除了和他朝夕相處的父母，別人幾乎無法了解他想說什麼。

爸爸媽媽常常覺得安安是個來自星星的孩子，用著他們自己的溝通方式，住在自己塔的數字城堡里。

出於對安安的種種表現的擔心和不解，安安的父母經多方打聽之後，決定帶安安去諮詢語言治療師。

安安究竟出了什麼問題？

通過觀察和家長的描述，語言治療師基本確定了安安的問題。安安的各種表現都指向了一種障礙，自閉症（Autism Spectrum Disorders）。

自閉症是一個令人熟悉又陌生的名字。熟悉，是因為這個名字頻頻出現在媒體和網路上；陌生，是因為大多數人只知道這個名字，卻不知道自閉症對孩子和家庭的深遠影響。事實上自閉症離我們的生活很近，在2010年美國疾病防治中心（CDC）的統計中，每68個孩子中就有一個患有自閉症，而這個數字從上世紀60年代起，就開始不斷的增加。

自閉症是一種神經發育障礙，沒有特定的出現年齡，也不像感冒發燒或者外傷內疾，可以由一個或幾個病因解釋和定義。自閉症兒童的障礙主要表現在三方面：社交能力、語言和認知能力和行為和情感控制能力。

首先是社交能力，自閉症兒童的社交能力障礙主要體現在缺乏共享注意力（joint attention）以及較弱的社交互動能力（social reciprocity）：

安安的父母注意到，別人和安安說話時，會不清楚是誰在說話，或是表現的很冷淡，對別人說的話並不感興趣。如果同時有幾個人說話，安安會完全摸不著頭腦。只有和非常熟悉的人在一起的時候，安安才會時不時的專心聽。

同時，安安的父母發現安安喜歡一個人玩，就算有別的小朋友在他旁邊玩，他也很少主動和別的小朋友玩。每次幼兒園老師讓小朋友們圍成一圈做遊戲，輪到安安的時候就會卡住，更不要說和小朋友們合作完成什麼遊戲或者任務了。

其次，語言和認知能力也是自閉症兒童的重災區。自閉症兒童的語言表達和理解的能力通常低於同齡人。與語言相關的遊戲、抽象思維和執行能力也有不同程度的障礙。

安安的父母發現，安安能說的詞大多數都是一些名詞和顏色，能說的話裡面通常沒有動詞，人名和稱呼也記不住。而且過了一段時間之後，之前已經能說的詞，突然間就再也說不出來了。

安安不是不說話，只是比起其他孩子，安安大多數時候會機械性的模仿大人說話，媽媽說「吃飯」，安安就會一遍一遍的說：」吃飯、吃飯、吃飯……「

其他比安安小的孩子都會用一些簡單的手勢表達自己的意思，想要什麼東西就會用手指，但是安安只能自己去拿，或者胡亂比劃，很多時候連父母都不明白安安想要表達什麼意思。

安安有時會聽不懂媽媽要他做的事，比如「去洗手」或者「來吃飯」。不僅如此，安安不喜歡和別的小朋友們一起玩過家家。最開始安安的父母只是覺得安安是個內向的孩子。漸漸的他們發現，安安不是不喜歡玩遊戲，而是他不太理解遊戲的玩法。比如過家家的時候，別的小朋友拿著一塊大積木當電話，而安安就不是很能把這個想像中的電話和這塊大積木聯繫起來。

隨著安安慢慢長大，安安的父母發現，不光是語言表達出了問題，閱讀理解和思考能力也成為了安安的絆腳石。安安很喜歡翻書，但是卻不能理解書裡面的意思，也沒法跟爸爸媽媽複述書里的故事。故事裡的重要細節安安也很少能記得住，如果父母使勁問他的話，安安就會表現的很煩躁，有時候甚至會大哭大鬧。

行為和情感控制能力弱也是自閉症的主訴之一。一方面由自閉症本身引起，另一方面，社交和語言問題也會讓孩子變得沮喪焦慮。行為和感情控制能力弱主要體現在面對事物不能靈活思考、難管教、情緒起伏大、做事和思考方式不符合常理等。

爸爸媽媽常說安安「一條筋」，說話做事都不變通。安安早上通常是洗臉、刷牙、換衣服、吃早飯。有一次媽媽早上著急要出門，讓安安先吃了飯再去洗臉換衣服，安安說什麼也不答應。安安以為媽媽著急走是不要他了，就不停的哭鬧，還一邊喊「不要不要」。

最開始教安安吃飯的時候也困難百出，因為安安不能把勺子筷子和吃飯這件事兒聯繫起來，今天教，第二天就忘了。有時候還把勺子放在腦袋上當梳子用。媽媽不斷地糾正安安用筷子的方法，安安變得急躁不已，摔筷子摔碗。

安安長大了一些以後，媽媽總覺得安安是個矛盾體，時而焦躁亂動，時而安靜孤獨。安安是個非常敏感的孩子，因為很多時候，他的焦躁不安都是由一個很不起眼的刺激引起的，一個聲響、忽然掉落的物體、一個來家裡做客的朋友等等。

為什麼安安會得自閉症？

病因是家長們最常問到的一個問題，安安的父母也不例外。家裡從來沒有人得過自閉症，為什麼偏偏安安得了這個毛病？語言治療師告訴安安父母，自閉症的定義是由一系列癥狀總結出來的。不過大量的研究證明，雖然沒有一個概括性的病因，但是基因、神經和環境因素都與自閉症有著不可忽視的聯繫。

在遺傳基因方面，統計數據表明，男孩比女孩更容易出現自閉症的癥狀，因為相比於女孩有兩條X染色體，男孩只有一條，而自閉症則與X染色體聯繫密切。研究也表明，直系兄弟姐妹和雙胞胎同時患有自閉症的可能性非常高。

除了遺傳基因之外，神經和腦部發育也和自閉症息息相關。自閉症兒童的部分腦組織，在結構和活動上與正常兒童有一定的差別。自閉症兒童的腦部對於不同刺激的反應也與正常兒童有所差別。

除此之外，環境也是另一個與自閉症相關的因素，只是由於環境因素過於廣泛，個體差異度也更大，所以研究人員並沒有給出很多直接或間接的證據。

為什麼語言治療師能幫助安安？

語言治療師首先能做的，是對自閉症的診斷，因為自閉症的兩大主要表現，社交和溝通障礙，都是語言康復師的主要管轄範圍。除此之外，語言康復師也起到了早期篩查的作用，因為有不少家長會忽略一些預警信號，從而錯過了最佳治療期。

直到安安的的父母帶安安見過語言康復師之後，他們才發現當初錯過了很多預警信號。

安安父母說，別人家的孩子在12個月的時候就能簡單的說幾個字，並且和父母有互動，而安安到18個月的時候還不能說出像樣的詞語。而且安安在12個月時，幾乎和父母間沒有共享注意力和眼神交流（複習點這裡）。同時，安安12個月的時候對身邊的事物都很不敏感，觸覺、聽覺都不敏感。

回想到這些表現，安安的父母后悔沒有當時就發現這些預警信號，早些帶安安來語言康復機構篩查。

大多數情況下，孩子可以在兩歲之前，得到一個比較準確的自閉症診斷。想要得到更好的預後效果，自閉症兒童要儘早被篩查、儘早下診斷、儘早做治療。研究表明，對自閉症兒童在0-3歲期間的干預，預後效果非常好，孩子的溝通和社交能力也會顯著提升。

接下來語言治療師能做的，就是幫助安安改善他現有的溝通和社交能力，也就是進行干預（intervention）。

在安安被確診為自閉症之後，語言治療師根據安安的強項和弱勢，為他和他的家庭制定了一份詳細的個人成長方案。這個成長方案主要包括兩方面，治療（treatment）和補償（compensation）。

治療是指提高安安現有的溝通能力，這方面的治療和語遲的治療方法相似，針對的方面主要有：語言理解和表達能力、閱讀能力、眼神、共享注意力、語音語調語速、遊戲能力、對話能力等。另一方面，補償是指通過其他方式彌補安安在語言溝通上的弱勢，比如用圖畫、手勢、小程序等幫助安安表達他想表達的意思。

為什麼說是為「安安和他的家庭」做出了一份成長方案呢？這是因為家庭是安安治療團隊中最重要的一部分，從某種程度上而言，家長的重要性甚至高於專業的語言康復師。在治療過程中，語言治療師首先要讓父母了解自閉症，做到能夠正視孩子的溝通社交障礙，理智地與康復師一起為孩子制定方案和目標。

其次，語言治療師會指導家長如何在家中與孩子互動，從而對治療起到促進和鞏固的作用。語言治療師可能一星期只能見孩子兩三次，加起來兩三個小時，但是家長卻全天候陪伴著孩子，有更多的機會與孩子一起練習。

最後，家庭是孩子最大的動力源泉，語言治療師會在干預過程中，告訴家長應該如何鼓勵孩子，讓家長在治療過程中要起到啦啦隊的作用。安安的父母看到安安在經歷了兩個月的干預後，注意力和溝通能力有了不小的進步。這樣的進步讓家長對安安更有信心，同時，這樣的信心也帶給安安更大的動力。

安安的故事講完了。

安安是個幸運的孩子，雖然快到四歲才接受到專業的訓練，但一切都還不算晚。生活中像安安一樣的孩子不在少數，不論他們是不是真的來自星星，在家長細緻耐心的觀察和陪伴，以及專業的康復師的計劃和輔導下，他們都可以成為天空中最亮的星。

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