為了乙肝救命葯入庫，鬼知道乙肝病人們經歷了什麼！

本文作者是映諾社區發展機構總監。10年以來在消除肝炎歧視的領域，許許多多的鬥士都在努力，將中國肝炎感染者的聲音傳達到世界，進行公共健康政策倡議，落實國際政策，致力於消除乙肝誤解和歧視，一齊推動改變的發生。行動者的奮鬥，每一步的推進，都充滿艱辛和喜悅。

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作者：李鏑

編輯：默默然

10年艱辛，乙肝救命葯終入庫！

2月底，中華人民共和國人力資源和社會保障部正式公布2017年版國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄。西藥和中成藥部分共收載藥品2535個，增幅約15.4%。此次調整重點考慮和支持了工傷保險用藥、兒童葯、創新葯、重大疾病治療用藥和民族葯。其中有一群病人與這次醫保基本醫保目錄的調整息息相關，且這是中國人口的8%，全球此類病人總數的四分之一。這就是病毒性肝炎患者，主要是乙肝和丙肝，這兩個小病毒也是我在國際公共健康政策倡導領域鬥爭了10年的對象。

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西安街頭，反對對肝炎患者歧視的宣傳

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一億多的乙肝和丙肝患者和攜帶者甚至其他的國內群眾或許很難在現今政治和文化的土壤中獲得「政策倡導Policy Advocacy」的信息，但也別失望，即使遠在彼岸的所謂先進西方世界公民們也對此知道得不多。主要原因還是其極度迂迴和不成體系的工作模式相關。拿我們國家的例子來講，每年人大的提案前與社會組織或社區居民的溝通就是我們平時見到的最容易理解的政策倡導形式。不同國家的政體有很多形式例如法案審議、國會聽證、示威遞信、說客演講等等。拿維基百科的定義，那就是「致力於影響那些擁有法律、公共方案或法院判決等決定權的人。其目標皆廣泛性地改變眾多的個案對象或群體。」究竟政策倡導和身邊眾多肝炎患者有什麼關係呢？概念和理論說得多好，還不如一些小故事道個所以然。

團結打大BOSS：肝炎病人的權利，全世界都在爭取

我在2014年被亞洲地區相關的非營利組織選為世界肝炎聯盟的西太平洋代表，因為我所在的非營利機構在工作場所特別是大型代工廠裡面做了一些被認證了是有用的社區工作，讓工作場所的歧視和漠視減少了不少，也讓大家知道肝炎的社會影響是一個非常重要的一環。進入了世界肝炎聯盟，具體內容無非就是開很多會，但正是這些會議讓政策制定者知道了攜帶者和患者的生存和生活的狀況，讓肝炎公共健康領域的醫師和政府部門更好了解實際，促使改變僵化的思維和廢舊的政策。這些內容有的是良言玉語，也有的是憤怒的小鳥攻擊，而每一個政策的制定就是在矛盾和爭端中不斷互相影響，成功從上至下地改變了數以億計的病患的生活。

世界肝炎聯盟其中一個大目標就是從世界衛生組織入手，倡導所有成員國，當然包括中國，把消滅肝炎作為衛生和公共健康體系的一個統一目標，納肝炎藥物進入醫保、鼓勵不同人群的 檢測、降低治療費用、消除社會歧視等等作為子目標。世界肝炎聯盟有很多不同的對話，對象是各國的衛生部和世界衛生組織，都是為了最後在2016年5月的一個世界衛生大會通過全球衛生部門病毒性肝炎戰略實施。用打遊戲作為比喻，之前的所有會議都是過關斬將，而世界衛生大會的就是打最後的BOSS的場景。5月23號我和世界肝炎聯盟的主席查爾斯到達日內瓦，去做最後的確保工作和見證這個歷史時刻。本來這個草案是被安排在第一日下午進行的，但是因為眾多不可控因素，如會議延時、錯峰安排等一切，草案通過的時刻被一拖再拖到最後時刻，然而這些拖延在世衛會議是很常見的，初哥的我非常焦慮和煩躁。但作為在這個領域為了這個草案通過努力了20年的查爾斯卻泰然處之，攸攸地與身邊各國的衛生部代表侃大山說過去。其中一個小插曲，我們道聽途說俄羅斯代表可能投反對票，那是我第一次看到查爾斯這個肝炎領域政策倡導的泰斗有點緊張並且想方設法在休會時間和她（一個俄羅斯美女）進行談判和溝通，發現是虛驚一場後，他深呼吸一口和我說，Dee, 我們去喝一杯吧。其實他只能喝可樂，因為丙肝引發的糖尿病併發症導致這位60歲的壯年男人每三小時測一次血糖和補充糖分。漫長的3天等待後，草案通過，所有成員國投贊成票。我看了行文，內心充滿激動之情地發現裡面提及歧視的有17個地方。當我知道假如要每一個成員國真正要履行2020年消除肝炎的戰略實施的話，還需要好多個日與夜的溝通和督促，我縱身跳入日內瓦湖，當然不是了結餘生，只是想和湖內的一大堆小朋友老朋友在公共冰泉水湖內暢泳舒緩一身的疲憊，重新再戰江湖。

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「乙肝鬥士」雷闖，多年來用行為藝術的方式反對對乙肝病人的歧視

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今年2月23日，當世衛相關代表告知我的人社部頒布的最新醫保目錄，看到一個個醒目的肝炎藥物被列入（之前的 ），這也是中國作為成員國同意通過全球衛生草案的其中最重要的要求之一，我馬上和身邊的戰友（肝炎領域的特有名詞）分享了這一信息。我內心回想起這幾年不停地和世衛、各國社會組織和掌握病人生死的資源人溝通的經歷，攸攸地走到辦公室的雜物櫃取出一瓶威士忌，打開倒進杯內喝了一小口，腦海浮現出一張張焦慮或微笑的臉孔，包括泰斗查爾斯、國內乙肝鬥士雷闖和瑞士中國的世衛代表，我張口說了一句：「謝謝你們！繼續努力。」 無論被大家了解與否，故事被傳頌與否，這些鬥士都在不同的崗位使用著主流或另類的辦法進行政策倡導。世界很紛擾，希望不是在明天的雙手合十，而是在今天的行動。

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