來自星星的孩子：我也想做個普通人
在這裡，NGOCN將和大家分享五個自閉症患者、家長的故事。他們的故事，是中國普通自閉症患者家庭的縮影，他們有各自的哀樂，面對著不同的問題，也折射出社會在不同維度里，對待自閉症人士的態度。
沒有廣州戶口，進不了公辦特殊學校
書恆，16歲，廣州
「那時候我真的覺得上天對他太不公平了。我真的有想摟著他一起去跳樓。」林娟回憶起兒子書恆離開康復中心後的心情——承擔不起康復中心每個月3000元的學費，書恆只能回到躲在媽媽早餐車下面玩耍的日子了。
圖片說明：林娟和書恆，圖片由受訪者提供
如今16歲的書恆是重度自閉症人士。「家裡的老人說孩子遲早都會講話的。」林娟當時也這樣認為，默默期待書恆早日學會說話。
林娟和丈夫離婚後，開始一個人照顧書恆。2007年，她選擇來廣州，只是想在大城市多賺錢，好好照顧兒子。
來廣州不久後，在朋友建議下林娟抽出時間帶書恆看醫生。跑了好幾家醫院，書恆最終被確診為患有自閉症。目前醫學界普遍認為6歲前是自閉症孩子接受康復訓練最佳時期。而書恆確診那年，正好6歲。
沒有廣州戶口，書恆沒辦法進入公立的特殊學校。一開始，林娟把他送到一家民營的康復中心，但很快就因承擔不起學費離開了。
47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達90%的家庭月康復教育費用超3000元。
各類針對孤獨症的醫療虛假宣傳和騙局大行其道，加重患者家庭的負擔和痛苦。
——《中國孤獨症家庭需求藍皮書》，2014年
當時廣州市有規定，0-14歲自閉症兒童在指定康復機構訓練可以享受一年10個月1000元/月的補助（2016年開始提高了12個月1700元/月）。但同樣因為戶口問題，書恆一分補助也拿不到。
書恆陪著媽媽打工的生活直到2012年發生了變化——一家大媒體報道了林娟和書恆的故事，隨後他們收到了一筆捐款，書恆有機會進入民辦特殊學校。但林娟認為學校的訓練對書恆沒有很大的幫助，那裡就像是一個託管中心。
去年，林娟打算和書恆回茂名生活，但茂名當地的特殊學校以書恆年紀太大拒絕接收他。現在，林娟又回到了廣州——書恆每天一個人在家，林娟下班回來就會帶他去公園散步。
林娟聽說吃素健康，她就開始吃素：「我最大的願望，就是比書恆晚去世，哪怕一天。」
世界衛生組織資料顯示，每160名兒童就有1名患泛自閉症障礙，自閉症常伴隨著癲癇、抑鬱、焦慮和注意缺陷多動障礙等狀況，而自閉症人群差異非常大，一部分自能獨立生活、勞動，一部分則伴隨著嚴重殘障，需要終身護理。
2015年，由中國殘疾人福利基金會支持的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示，中國自閉症患病率約為1%，當前自閉症患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者為200餘萬。
他的情緒無人懂，多次被送進精神病院
嘉嘉，37歲，上海
16歲那年，嘉嘉的「義務教育階段」結束，患有自閉症的他開始長期被關在家裡。
父母無法理解他在家裡打砸、發泄情緒的行為，於是在他19歲時，第一次把他送進公立精神病院，但醫院的治療沒有效果。此後十幾年裡，他又數次被家人送到精神病院，嘉嘉的父親，現年七十多歲的潘洪講起這些經歷：「這是出於我們的無知，我們作為父母，不知道怎樣處理他的情緒問題。」
2015年4月，已經30多歲的嘉嘉和父母一起搭地鐵，他突然用利物割傷了一名乘客的手臂，對方馬上報警。當天晚上，嘉嘉父母決定再次把他送到精神病院——因為過去經驗讓他們知道，如果由警方送他入院，之後出院手續會複雜得多。
2016年，成都市雙流區衛生和計劃生育局官方微博發布了一條關於發現並舉報精神病患者有獎的微博，下面羅列的「可疑」行為中，包括了對人冷淡、寡言少語、不和人接觸等，這一舉動引起了自閉症兒童的家庭抗議。事實上，社會中有認為自閉症該被送精神病院的觀點：
在精神病院里，一個處境相近的家長和潘洪說：「出院幹啥？在裡邊有吃有喝，我們也無需擔心。再說我們也何嘗不想他回家呢？但派出所警察說，醫院裡邊不是很安全嗎，你們若接他出院，萬一家中再出事，不要再求警方幫忙送院！」
事實上，潘洪已經不想再把他送到精神病院，但他們沒有其他辦法。潘洪曾經幫兒子找了一份在社區掃地的工作，卻招來社區居民的反對：覺得他「不安全」。
嘉嘉喜歡把同類的東西撿起歸類、和人交流時難控制好肢體，以及他的情緒表達，都被外人簡單地歸為「神經病」。
3月31日，聯合國秘書長古特雷斯就自閉症日致辭，強調今年主題是實現自主和自決權（Toward Autonomy and Self-Determination），自閉症患者得到了所需要和所選擇的支持，就能夠在人生重要關頭作出自己的決定，比如在何處居住與誰生活，是否結婚並建立家庭，從事何種職業，如何管理個人財務等等。自閉症患者一旦享有自決和自主的平等機會，就一定能夠對我們的共同未來產生更大的積極影響。
被留在救助站後唯一的聯繫電話再沒人接
奧弟，年齡不詳，寶雞
8月8日，是奧弟被送來救助站的日子，那天也是北京奧運開幕紀念日，救助站的工作人員幫他取名「奧弟」——奧運後到來。
那天，一個自稱是「鎮政府工作人員」的人把大約7、8歲，長得白白凈凈的奧弟送到救助站，留下一個外地電話號碼就匆匆走了——這個電話後來再也沒有人接聽。
王維傑是救助站的工作人員，他試過向電話號碼顯示地的警方報案，沒想到當地警方說小孩在寶雞市被遺棄，對此不予立案。王維傑只好在寶雞報案，儘管立案了，但是案子始終沒有消息，尋親啟事也沒有回聲。
《城市生活無著人員救助管理辦法實施細則》規定：「救助站應當根據受助人員的情況確定救助期限，一般不超過10天；因特殊情況需要延長的，報上級民政主管部門備案。」
奧弟就屬於「特殊情況需要延長」的那種——當地醫院檢查確認，奧弟的身體表現屬於自閉症癥狀。
全國能診斷孤獨症的兒童精神科醫生僅100人左右，即每省3名左右。
90%左右的孩子在2歲後才發現異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費時一年以上，大量患者不能得到及時有效的診斷和醫療建議。
——《中國孤獨症家庭需求藍皮書》，2014年
「給他進行有圖識物，他對基本水果、動物、模型等識別都有一定難度」，奧弟的資料寫道。王維傑說，奧弟會通過肢體和喊聲去表達他的想法，如果他想去玩或吃東西就會拉著工作人員衣服或者「啊啊啊」喊。
負責照料奧弟的工作人員在日誌里寫道，奧弟的情緒不穩定，「下午午覺醒來後，情緒不好，拍桌子，跺腳。」
但為了不讓奧弟被孤立，他還是被安排與其他小孩一起生活。 「奧弟在其他大孩子的帶領下，能夠給廚房送盤子了，而且過程中，孩子表情很高興。」員工日誌寫到。
救助站原本沒有自閉症干預的工作，不過奧弟遇上了自閉症公益組織與救助站合作，能得到每周五天的康復訓練。
王維傑提奧弟特別喜愛音樂，對音樂很敏感。當電視機響起音樂的時候，他會把耳朵貼到電視機上面聽。之後工作人員就會在電腦上給奧弟播音樂，再後來直接給他買了一台MP3。
到2015年，奧弟快長到一米七了，已經和王維傑差不多高，那一年他被安排到寶雞市兒童福利院，員工日誌也停止在2015年10月10日：
「奧弟大概以為是出去玩吧，很開心，沒有異常的情緒。帶隊老師給福利院人員講了奧弟的生活習慣。希望奧弟在福利院能快樂的生活吧。」
他變得開朗了，因為有了第一份工作
阿強，20歲，佛山
早上5點半，鬧鐘響起，阿強起床、洗刷，吃過家人備好的早餐，出門上班。
20歲的阿強在公園裡做清潔工人，主要負責掃地，每個月到手工資2000元，這是他的第一份工作，快做滿一年了，他自己很喜歡。
張芬是阿強的媽媽，通過熟人介紹幫阿強找到這份工作，單位給阿強的待遇和其他職工一樣，也並不介意他患有自閉症，而且在工作分配上比較照顧他。
不過，阿強以前的老師覺得，在公園掃地太「浪費」了，以他的能力可以做更好的工作，例如阿強特別喜歡算術，能做計算相關的工作。
張芬倒覺得沒所謂，她在意的是，兒子工作後整個人都變開朗了，下班回家經常談起白天遇到了什麼事、同事有什麼新變化。
阿強3歲時，幼兒園體檢的醫生髮覺他什麼都不肯說，便建議張芬帶他到醫院檢查，去了兩家醫院才最終確診自閉症，「當時都沒有聽說過（自閉症）」，張芬覺得自閉症也是近幾年才聽多了，十幾年前根本不知道它是什麼。自閉症沒法治癒，而阿強的癥狀不算嚴重，只是在語言溝通上有障礙，因此張芬沒有帶他做相關治療。
在家裡，阿強和正常孩子沒有差別，和父母交流都沒有問題。每年假期，張芬一家都會去旅行，「雖然他對風景不感興趣」，但她能感覺到兒子在旅途上是開心的。
小學時，阿強的成績和其他同學差距不大。但升上初中後，阿強就跟不上進度。老師把他安排在教室的角落裡，「老師都和我們說得很明白，就是不可能再去照顧他什麼的」，張芬也明白，學校看重的是班級成績、升學率，再說一個班四五十人，老師哪有空照顧一個自閉症學生。
截至2014年，中國特教專業人員總數僅4.81萬。
孤獨症兒童面臨入學難、持續教育難、融合教育難的多重困境。
——《中國孤獨症家庭需求藍皮書》，2014年
張芬感覺到，初中那段時間是阿強最不開心的日子。
提到有為阿強以後的生活作安排嗎？張芬說：「沒有，反正都木已成舟，只想他健健康康。」
自閉症家長在行動
盧瑩，廣州
每年世界自閉症日前後，盧瑩都會接受很多媒體採訪——她是三家與自閉症相關的社會組織的副理事長、一位自閉症小孩的媽媽。
2007年，在孩子讀一年級的時候，盧瑩辭掉了外企高管的工作，回家陪孩子。但沒想到， 「每次上課只要我出現在教室後面，他都會跑過來抱著我。」盧瑩回想那半天不到的陪讀時間。
後來，她聘請了一位特教助理進校陪伴孩子，盧瑩的自由時間也多了。她在2001年成為廣州市揚愛特殊兒童家長（下簡稱「揚愛俱樂部」）理事會成員，開始把自己的時間更多分給其他自閉症家庭。
盧瑩清楚，由於特殊教育資源欠缺，自閉症孩子在普通學校隨班就讀很容易變成了「隨班混時間」。這時候，盧瑩和同伴戴榕，冒出了公立學校建立融合教育支持體系的想法。
2008年，她們的項目組派遣經過培訓的特教助理到普通學校去，輔助特殊兒童逐步適應普通學校的校園生活。
接著，2012年，她們聯合其他家長向教育局遞交了訴求信，希望將特殊學校資源引入普通學校，建立隨班就讀資源中心。經過一年多的努力，這種模式寫入廣東省教育廳和廣州市教育局的文件。
根據媒體2016年報道，在義務教育階段，廣州市有1827名特殊學生在普通學校參與融合教育，共設立了48間隨班就讀資源室，並在四所特殊學校成立了全市隨班就讀指導中心。
現在，全國各地都有像盧瑩這樣的自閉症家長，他們了解自閉症患者的真實狀況和需求，也知道社會保障體系的缺失在哪裡，希望通過自組織、提議倡導，來改善現狀。
上文提到的嘉嘉的父親潘洪，在兒子多次不得不送進精神病院後，他開始從事自閉症、精神障礙相關的公益，他說到：「我只是在追求，我們普通人過什麼樣生活，自閉症、智障、唐氏、腦癱、精神障礙人士也可以過上這樣的生活，不用被歧視、被隔離，也不用被圈養監禁在大型封閉式福利院或精神病院內度過餘生。」
文中書恆、嘉嘉、潘洪、阿強、張芬均為化名。
關注
目前，中國針對自閉症人士的社會保障主要是納入到「殘疾人保障體系」中的，專門針對自閉症人士的保障途徑很少，而且絕大部分僅服務兒童。
這些社會保障往往還伴隨著戶籍捆綁，造成了患自閉症的流動兒童成為雙重弱勢。
民法中的監護制度也會影響到自閉症人士，被監護的自閉症人士無法自主決定変更監護人與否，相關規定在社會上有爭議。
近年兩會期間，都有代表和委員提案建立自閉症人士終身保障體系。
中國自閉症編年
- 1984年，中國首例自閉症患者確診
- 2006-2007年，中國殘聯「十一五」規劃實施方案中首次將孤獨症列為精神類殘疾
- 2009年，中國殘聯成立了中國精協孤獨症委員會
- 2016年，《關於新增部分醫療康復項目納入基本醫療保障支付範圍的通知》，針對6歲以下疑似孤獨症患兒的「孤獨症診斷訪談量表(ADI)測評」納入醫保支付範圍
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作者張馨儀，部分內容有修改，首發在CRPD12條，點擊此處可看全文
感謝深圳市衡平機構、丹青為本文提供幫助
感謝知友@Dinghua Jiang 的建議，筆者已根據《精神障礙診斷與統計手冊》第五版(DSM-5）對文章內容進行修改。
作者：阿七、小田、張馨儀
本文為NGOCN原創，首發於NGOCN微信公眾號（ID:ngocn05）
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