白血病，你給我站住！普通父母應當了解的白血病知識

標題套用了前不久著名營銷文，但是奶爸本文不為營銷，只為把白血病的來龍去脈講清楚。

本文涉及白血病的成因、癥狀、治療方法、費用、實際困難、預防等。本文挺長，但了解奶爸的朋友想必知道，越長講得越透徹，希望能對給位爸爸媽媽有所幫助。

本人水平有限，可能有理解不到位的地方。文末有參考資料，可以對照。

1 白血病的現狀

白血病又叫血癌。

我看了《中國腫瘤登記年報2012年》中2003年到2009年全國各城市惡性腫瘤發病率的統計，幾乎所有城市都是呈現上升趨勢。其中有的城市2009年比2003年發病率翻倍還多。比如深圳、馬鞍山（下圖中從左到右依次為09年到03年每10萬人的發病率）：

白血病作為其中一種，想必也是逐年攀升的狀態。

據《中國腫瘤登記年報2012年》統計，全國的白血病發病率為 5.68/10萬，城市地區發病率比農村高49.88%，同期白血病死亡率為 4.28/10萬，城市比農村高 22.58%。可能大家對這個發病率沒有概念，那我用疫苗作一下對照，中國疾控中心主任王宇公布的疫苗不良反應概率是百萬分之一到二。

上圖左側為白血病在不同年齡的發病率，右側為不同年齡的死亡率。從這兩幅圖可以看出3個信息：

1. 白血病的發病率在 0~4歲較高，5歲以後趨於平緩，40歲以後開始快速升高。

2. 白血病在0~4歲的死亡率並不像發病率一樣有尖峰，說明兒童患白血病的治癒率相比成年人較高。（後文會從原理上也解釋這一點）

3. 我們一般老在新聞中看到小朋友得了白血病，但實際中老年人的發病率和死亡率比小朋友高得多。儘管本文後面會將重點放在小朋友身上，但奶爸我還是提醒各位爸爸媽媽注意自己的身體。

《中國腫瘤登記年報2012年》統計了59類癌症在不同年齡段的發病率和死亡率，其中白血病又細分做3類進行的統計。我仔細看了一下0~19歲之間的各個年齡段——就算單獨拿出3類中最高的1類，也幾乎可以在每個年齡段佔據第一名；如果把3類都加起來，則無論發病率還是死亡率都大幅領先其他所有類別（排第二的是腦和神經系統）。

我們可以得出結論——目前我國兒童所患癌症中，白血病在發病率和死亡率上都排名第一。

因此，了解白血病的成因、治療和預防手段，對我們每個家庭來說，都是有必要的。

2 白血病怎麼來的

人體血液主要由4種成分組成：

1. 血漿：一種液體，後文不涉及。

2. 紅細胞：負責向全身運輸養料和氧氣並帶走身體各部分代謝產生的廢物。

3. 白細胞：負責殺死病原體。

4. 血小板：負責癒合傷口。

一個健康的人，血液中這幾種成分的比例會保持在一個均衡的範圍之內（見上圖）。紅細胞、白細胞、血小板都有其壽命，比如紅細胞的壽命大概是120天，所以人體骨髓中的造血幹細胞會不停地製造它們。而如果骨髓造血的功能出了問題，就可能引起白血病。

白血病的核心特點是骨髓製造了過多的未成熟的白細胞。因為骨髓製造了過多的未成熟的白細胞，所以骨髓沒法製造足夠的紅細胞、血小板和健康的白細胞。

白血病的主要癥狀：

1. 因為紅細胞少了導致人體各部分獲得的養料就少了，所以人會出現易疲勞、貧血的癥狀。

2. 因為血小板少了導致傷口難以癒合，所以皮膚容易出現青腫和點狀出血，有的還會出現內臟出血。

3. 因為健康的能抵禦病原體的白細胞少了，所以人會免疫力低下，反覆感染，持續發燒。

4. 過多的未成熟白細胞還會滲透到其他身體組織中，可能引起如下癥狀：淋巴結腫大、骨痛關節痛、牙齦腫脹出血、肝脾腫大、頭痛和嘔吐、皮膚出現硬塊、心包膜或是肋膜腔積水、頭痛、嘔吐、視力模糊等。

如果發現了以上癥狀，應該儘快就醫。

白血病患者因為以上原因，往往會有併發症，比如容易感染、容易內出血等。最後可能因為併發症嚴重而死亡。

3 白血病的治療方法

白血病主要分以下幾種：

1. 急性淋巴性白血病（ALL）

2. 急性骨髓性白血病（AML）

3. 慢性淋巴性白血病（CLL）

4. 慢性骨髓性白血病（CML）

5. 年輕型骨髓單核細胞白血病（JML）

6. 成人T細胞淋巴性白血病（ATL）

而兒童主要得的是第一種急性淋巴性白血病，有國內臨床醫生表示其佔到兒童白血病的80%以上。幸運的是，隨著醫療手段的不斷提升，近年來兒童的急性淋巴性白血病的五年生存率可達85%，發達國家更可達90%。

急性淋巴性白血病發生在兒童身上相比發生在成人身上更容易治癒，這是因為急性淋巴性白血病往往是發生了染色體易位，即兩個染色體交換了各自的一部分：

如果是12號染色體和21號染色體發生了易位，則目前治療手段的效果很好，屬於低危險型。在1~10歲的兒童中約22%~25%屬於這種類型，而成人中很少有這種易位。相對來說，若第4及11對、第9及22對、第1及19對、第8及14對染色體發生易位，則屬於高危險型。

兒童治療急性淋巴性白血病，主要是兩種辦法——化療、幹細胞移植（也叫骨髓移植）。

化療一般是通過口服或注射化療藥物，干擾細胞的分裂過程，從而達到讓細胞逐漸消亡的目的。分裂越旺盛的細胞，受化療藥物影響越大。由於人體大多數細胞分裂不旺盛，而癌細胞分裂旺盛，所以化療對癌細胞有很好的效果。但是，人體也有一些正常的分裂旺盛的細胞，比如頭髮，所以化療會掉頭髮。

國內有臨床醫生表示——對於兒童白血病患者，化療是治癒疾病的最主要手段，只有少數高危或複發患者才需要選擇骨髓移植治療。急性淋巴細胞白血病的治療周期一般是2到3年，女孩大概兩年半，男孩要3年時間。5年之內不複發即視為臨床治癒。

不到20%的患者需要幹細胞移植。這首先需要骨髓配型成功，父母兄弟姐妹配型成功的概率是25%，陌生人配型成功的概率就很低了。然後，會使用大劑量的抗癌藥物及放射性照射摧毀人體的造血功能，再將捐贈者的骨髓液注入患者體內，等待患者的造血機能重建。如順利，2周左右，注入的造血幹細胞會開始工作，前後住院約需3個月。

綜上，兒童得了白血病絕不等於判了死刑！只要發現早，積極治療，絕大多數都能治癒。

4 白血病治療的經濟壓力

治療白血病是很花錢的！

2013年中國紅十字協會發布的《中國貧困白血病兒童生存調查報告》顯示——大部分家庭在治療花銷在10萬~30萬，而完成了幹細胞移植的家庭，平均花銷58萬。

在需要幹細胞移植的患兒中只有30%完成了移植手術，主要原因是無法承受費用。

因為患兒在治療過程中免疫力低下，所以往往會感染或者住無菌倉。感染越多治療感染的花銷越大，無菌倉住的時間越長花銷越大。對常人來說是小病的情況，對患兒來說可能要命，所以老是用好葯，甚至打一針1萬多。極端情況也有花了100多萬的。

這對於大多數普通家庭來說，難以承擔，舉債的、賣房的是常態。

雖然絕大多數患兒都有保險，比如新農合、城鎮醫療保險等。但是，實際操作中報銷有困難，不同地區政策不同。進口葯不能報，有的異地不能報，有的有報銷上限（多數地區每年上限為5~10萬），有的只報部分白血病類型，這些原因造成了一半以上家庭實際報銷了不到一半，平均起來保險報銷了醫療費用的比例不到14%。

5 白血病患兒的實際困難

白血病患兒最大的困難無疑是經濟困難，這個在上一節詳細講了。除此之外，還有一些別的影響也不容忽視。

由於白血病治療時間久，患兒父母往往一個辭職專門照顧孩子，也有夫妻二人都辭職的，無論如何這都進一步增加了經濟壓力。

治療過程中，無論患兒自己還是父母都容易出現焦慮、抑鬱的情緒。患兒返校後可能受到同齡人的歧視排擠，治療中又不得不經常請假，所以有的患兒因此失學。

一些家庭因為四處借債，已經失去了親戚朋友的支持。

6 如何預防

幾乎所有兒童患白血病的情況都發生了基因突變，如前文所述的染色體易位。

我瀏覽了美國癌症協會網站上關於兒童白血病的內容，其中列舉了以下一些已知的風險：

1、一些兒童遺傳了父母的突變基因，可能增加白血病的風險。也就是說某些遺傳疾病可增加發生白血病的風險，比如唐氏綜合征會增加2%~3%的風險。但大多數兒童白血病與任何已知的遺傳原因無關。通常，與白血病相關的DNA突變發生在受孕後而不是遺傳。

2、某些遺傳問題會導致兒童出生時出現免疫系統問題，這類兒童的風險會增加。

3、如果兄弟姐妹有患白血病的，那麼兒童風險提升至正常的2~4倍（不過風險仍然很低）。有一個父母發展為白血病，似乎不會提升子女的風險。

4、暴露於高水平的輻射是危險因素，日本廣島原子彈倖存者風險大大增加。日常就醫照X光或CT的輻射量較低，有研究發現略有增加風險，也有研究發現沒有增加風險。所以，一般出於安全考慮，大多數醫生建議懷孕婦女和兒童不做這些檢測，除非他們真的需要。

5、暴露於化學物質中如苯可能導致成人急性白血病，兒童罕見。但是，化學物質和急性骨髓性白血病、急性淋巴性白血病的風險增加有很強的關係。

6、一些研究表明，兒童白血病和農藥有關，無論是懷孕時還是兒童早期時接觸，但具體兩者的關係強度還有待研究。

注意，儘管列舉了以上風險，美國癌症協會還是認為生活環境中的這些風險在致癌上發揮的作用不大。

上面這段話的意思我簡單翻譯一下——目前的科學研究幾乎沒有發現生活方式、環境與兒童白血病的直接關係。在大多數情況下，兒童及其父母是無法預防白血病的。

7 總結

對於我們普通父母來說，我想能做的大概有以下3條：

1. 未雨綢繆。健康的時候購買保險，注意要看保險細則，有的大病保險設定了可報銷白血病的類型。

2. 健康生活。平時注意小朋友的健康生活習慣，遠離污染。

3. 早發現，積極治療。如果萬一不幸真的成為那10萬分之幾，希望我們能早點發現相關癥狀，積極配合大夫治療。

二三十年前，白血病是絕症，但現在不是了，尤其兒童白血病更不是。所以，如果真的落到某個孩子身上，希望父母能保持樂觀積極的心態！

從概率上講，無論如何總會有不少孩子得白血病。奶爸我作為一個普通人，一個誠實的人，只能說：

第一，希望不是我的孩子；第二，希望我能找到那些真正需要幫助的孩子，略盡微薄之力。

參考文獻：

1. 《中國腫瘤登記年報2012年》

2. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85

3. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%B7%8B%E5%B7%B4%E6%80%A7%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85

4. Childhood leukemia

5. 兒童白血病，你了解多少？

6. http://www.aboutkidshealth.ca/Zh/ResourceCentres/Leukemia/AboutLeukemia/AcuteLymphoblasticLeukemiaAnOverview/Pages/GenesandALL.aspx

7. 急性淋巴細胞白血病的體症和癥狀 - AboutKidsHealth

8. 網傳「2015年兒童白血病瘋狂上升」專家：發病率有上升，但不明顯_網易新聞中心

9. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E9%AA%A8%E9%AB%93%E7%A7%BB%E6%A4%8D

10. 急性淋巴細胞白血病 (ALL) - 血液病 - 《默克診療手冊家庭版》

11. Can childhood leukemia be prevented?

12. Do we know what causes childhood leukemia?

13. What are the risk factors for childhood leukemia?

14. 《中國貧困白血病兒童生存調查報告》

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