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最反感販賣疾病換取名利這勾當的,是醫生

微信公眾號:不神醫堂

因為每天早上8點要查房,我6點50就會出門上班。一般來說,這個時間刷朋友圈是很無聊的,大家都還沒起床沒人發。但今天不一樣,我的朋友圈被睡得晚和起得早的朋友刷屏了,內容都是《羅一笑,你給我站住》。

一n

點開內容,原來是一位父親寫給患白血病的女兒的。文章看得我非常動容,同為有一個女兒的父親,我為他們家的遭遇揪心。而且,作者是一名專業作家,文筆很是不錯。

但作為醫生,這樣的疾病和這樣的患者,在我看來並沒有多麼特殊。我見過太多的患者,比他們的情況更值得同情,更需要幫助。

雖說疾病面前人人平等,但疾病以外的事情還是天差地別。羅一笑的爸爸,是一位掌握話語權的媒體人,是可以發一篇文章輕輕鬆鬆閱讀量十萬加的大V。而很多患者,是連智能手機都沒有,一輩子第一次離開農村老家就是到北京看病的農民。他們才是不會哭的孩子,他們沒有奶吃。

做個不太恰當的比喻,就好比急診室里,急診醫生都知道,一堆外傷患者中,大叫呻吟的不一定最嚴重,就怕那些出奇安靜的,可能已經快休克了。

二n

所以,雖然被字裡行間的父女情深所感動,我依然沒有對這篇文章多作關注。再加上文章轉發時配的那段「轉發一次某機構就向羅一笑家捐款一元」的文字,更讓我聞到了病毒營銷的味道。

果然,查房結束再刷朋友圈,事情已經反轉。不斷有事實被爆出:羅一笑家不差錢,醫療費並不高而且醫保可以覆蓋大部分,整件事的幕後是為那家捐款機構做宣傳……

然後,之前轉發求捐款的人,又開始轉發闢謠,並憤怒地表示:我的愛心又一次被透支了!

從我的角度,一開始就沒有參與,因此談不上憤怒。而且我相信,這也不是羅一笑父親的本意,他只是因為女兒生病亂了方寸,再加上名利的誘惑,被人利用了而已。

但對於那些呼喊自己愛心被透支的人,請容許我發出一聲可能導致沒朋友的冷笑:你的愛心這麼容易被透支,恐怕餘額本來就不高吧。

如果你在《羅一笑,你給我站住》那篇文章里打賞了,哪怕只有一塊錢,那我尊重你的憤怒,畢竟你是真正獻出了愛心。但如果你只是動動手指轉發一下,想以此讓某機構捐一塊錢,那抱歉,你跟愛心扯不上關係,你只是一個被人利用了的病毒。

這種事發生過多少次了,邊姬以前也寫過文章《善意的傳謠,也是作惡啊》,委婉地表達過在朋友圈裡表達愛心沒用這個觀點。

現在我再用更刻薄的語言表達一次:如果你沒有為某件事花過真金白銀,耗費過體力精力,你做的一切僅僅是動動手指的轉發,那你就不是在獻愛心,只是跟熱點而已。如果最後你發現自己被騙了,那麼吃一塹長一智下次擦亮眼睛就好,上升到愛心透支的高度,就沒必要了。

三n

最後,平靜一下,談談我對網路眾籌治病的看法。

有人因為這件事,就把網路眾籌一棍子打死,說這些都是騙人的,我覺得有失偏頗。我親眼見過不少真正需要幫助也值得幫助的患者,也是網路眾籌的獲益者。

不久前就有一例。

上個月,科里來了一個海藍細胞增多綜合症的30歲女性患者。海藍細胞增多綜合征,聽起來是個蠻詩意的名字,但其實非常兇狠。該疾病主要表現為肝硬化的脾亢,是一種先天性代謝性疾病,常染色體隱性遺傳。患者的父親和哥哥都是這一疾病的患者,均以因此病去世,她哥哥都沒有成年。所以,患者能長到30歲並結了婚,實屬幸運。

然而又很不幸,患者還合併了先天性門靜脈腔靜脈分流畸形。兩種疾病導致她白細胞、血小板、血紅蛋白都已經極低。此前四處求醫,均被判死刑,家庭也因此負債纍纍。

此次,患者通過網路眾籌籌到了錢,到我院找到了L教授和D教授。兩位教授以前收過類似的患者,通過肝移植治癒。但是這位患者病情更嚴重更複雜,誰也沒把握。

首先需要解決的問題是三系減低到危機值的問題,即脾亢。最適合的辦法就是脾栓塞,然而該操作的最大風險就是脾膿腫,可能會要命。

但是沒辦法,只能硬著頭皮做,果然最後膿腫了,一般情況很差。教授向家屬建議穿刺引流,或許還有一點機會,但是希望很渺茫,穿刺引流或許也留不住人。

眾籌來的錢用得差不多了,繼續治療就還得眾籌,怎麼辦?患者媽媽猶豫了很久,最後決定放棄治療,讓患者平靜地離開。

患者離開後,在科室死亡病例討論會上,一位教授說,這種病的患者,其實是上帝決定淘汰的基因載體。我們之前治好了兩位,這次沒治好一位,目前和上帝的比分是2:1。外人看來,這段話或許冷酷,但只有這樣的話,才能掃除醫生的鬱悶,讓醫生有動力繼續從上帝手裡搶人。

扯遠了,總之,對於我們科這位患者來說,雖然最終沒有治好,但網路眾籌依然是有意義的,畢竟為她贏得了一線希望和時間。

也正因為網路眾籌對一些患者有意義,那麼另一些利用網路眾籌騙錢、營銷的人,才更可恨。看著網路上,一篇文章經過病毒營銷輕輕鬆鬆收穫了數百萬善款和上萬粉絲;而現實中,有的患者可能因為幾萬塊的醫療費就選擇放棄治療回家等死。這樣的落差,只有醫生才能看到。

所以,這次羅一笑事件反轉,最初是由她所在醫院的醫生爆出來,我表示非常理解。

但不管怎麼說,最讓人心疼的還是羅一笑。承受病痛就已經很不幸了,更不幸的是有人利用她的病痛撒狗血,更更不幸的是所有人把她和她的家庭翻個底朝天,當作茶餘飯後的談資和發泄的對象。

希望她儘快擺脫這一切。

四n

最後,用我朋友圈裡的另一條內容結尾,讓大家看看,對比之下,所謂的網路熱點,有多麼的微不足道。


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