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有一個發育遲緩近似腦癱的孩子是什麼樣的心情?

我兒子一歲多發現他發育遲緩,剛開始也只是覺得孩子有點笨,結果到現在20個月還不會自己走路,看他覺得挺聰明的,大人說什麼都懂,讓幹什麼也知道。但是他不會走,小區甚至於比他小十個月的孩子都會走了,我實在承受不住周圍人的眼光和悉悉索索地評論,帶孩子回老家了。如今工作辭了,老公自己一個人在外地,也想過可能今後自己就是要無窮無盡地帶孩子康復就醫,孩子永遠都無法跟正常人一樣。看著路上那些正常的孩子,很多都是家境極差地,但是為什麼人家的孩子都是正常的?每每這時我都是羨慕又嫉妒。我現在天天想的關心的都是跟他康復有關的事情,二十幾歲的人完全沒有自己的生活,但是這隻能換來一點點微不足道的進步,我哭過很多次,我這麼一個沒耐心的人,這也許就是我的極限了。我很想知道別人都是怎麼調整自己的?


我的寶貝也是發育遲緩,現在整一周,孩子7個月發現和正常孩子不一樣,帶孩子到兒童醫院做檢查,才知道是精神運動發育遲滯,當時感覺天都要踏了,之後我們就聯繫各個康復中心進行康復,沒有別的辦法,只能做康復訓練,孩子從7個月就開始康復訓練了。

7個月時,只有3,4個月孩子的發育水平,不會翻身,不會坐,不會伸手夠東西,頭控也不好。

現在整一周歲,會翻身,會坐,正在練習四點爬,手能夠東西了,見到什麼都抓,會倒手,會對敲,但是精細還不行,不能對捏,聽不懂指令。認知還是發育落後,剛會認生,基本聽不懂指令,問東西在哪不知道找。

我們的康復之路剛開始4個月,後面的路還很長,也充滿未知,但是我堅信孩子會好起來,我到現在還是無法接受這個事實,我還是在想為什麼偏偏是我的孩子有問題,看到正常孩子還是很不舒服,但是事實就是事實,雖然不願承認但是該怎樣做不能耽誤。現在唯一能做的就是康復,全家齊心協力教孩子。付出就會有回報,作為媽媽,要把所有的心思都放在孩子這裡,別人付出一百,我們就得付出一千。

我相信我的孩子會好起來!


我的心情是複雜的。女兒現在六個月大,4個月開始康復。現在可以趴著抬頭,豎頭勉強可以,不會翻身,但是這幾天有翻身的意識,可以追物,不可以追聲,因為她是極重度耳聾。核磁結果不理想,核磁結果顯示懷疑腦白質病變和代謝性病或者線粒體腦病,至今一直在做各種基因檢查,疑似癲癇發作,我還在等她再發作一次才能確定,腦電圖還沒做。

剛開始知道的時候,我倆抱著痛哭,自己去找專家看論文,結合醫生說的預後效果差,如果真的被醫生猜中的話,3年壽命,猜不中最好的打算就是可以走路了,能自理。但是因為耳聾,活在一個無聲的世界裡,以後的路怎麼走?我迷茫,我無助,每天拖著疲憊的身體去醫院做康復。

我會幻想,她又聾又啞又智障還不會走路,真的死了更好。這是對我的解脫也是對她的解脫。但是一旦看見她對我笑,咧著那個小嘴,眯著那個小眼。哪怕希望多渺小,我也要帶她走下去,直到她生命結束的一刻。

生命就是一朵花,花期有長有短,每個生命都得尊重和珍惜。

接下來的,還要做各種檢查去考核孩子是否適合做人工耳蝸。一個就20多萬,兩個就50萬了。還得去借錢,努力工作還錢。現在都是早上工作,下午康復,晚上加班。能省則省。

說著我都不知道自己在說什麼了,反正接下來只有康復這條路。多苦多累也要繼續往前走。

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更新一下

目前一歲3個月了。會翻身,會腹爬,能用手撐著坐,可以從趴著自己慢慢挪到用手撐著坐,教會了雙手拍掌,可以扶著窗邊然後我輔助一下站起來,堅持做康復中。

體格像是人家6.7個月的孩子,頭圍偏小,經常後仰。看見我回來了,會爬著過來求抱抱,哈哈哈哈。

磁共振也複查了,跟上次一樣,基因檢查也做了好多,沒查到。也準備做耳蝸了,雖然耳蝸做了也不一定聽得見,但是拼一下嘛,說不定有奇蹟呢 ,耳蝸費用也不擔心了,殘聯有補助。

我覺得一切都在往好的方向走著,每一天都很累很忙,但是開心,看見孩子慢慢進步。

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大半夜裡,必須更新一下,今天是個特別開心的日子,今天孩子會四肢撐著爬了,挪了幾步,而且好像能坐起來了,雖然只有一秒的時間,但這是個好的信號。眼淚不自覺就流下來了,喜極而泣。一歲4個月了,康復了一年了。每天來回50公里。辛苦沒關係,最重要有回報,辛苦也值了。可能有些人會奇怪,坐起來為什麼會開心,因為我之前看過一個兒童康復的文章,說2歲前能獨坐就能行走,所以目前我最大的願望是獨坐,穩穩的坐好。

11.16又來跟新一下了,哈哈哈哈,能坐穩一會兒了,還是獨坐呢,可以放在小車子上拍個照了,雖然這個姿勢只維持了幾秒。


我的妹妹屬於輕度腦癱

21個月的依然不會走路,去醫院就診,才發現是腦癱。

經過近一兩年的康復治療,CT檢測腦部神經發育正常,但是智力發育遲緩。

妹妹今年已經滿八歲,我覺得她在某些方面就像個三歲的小孩子。

前幾天,妹妹突然自己拿筆畫了一個小人,其實就是有了眼睛,眉毛和嘴巴。

那一次真的覺得她在慢慢地長大,一點點的成長,只是這個過程太緩慢。

今年她必須上學了…但是面臨去特殊學校還是正常學校的問題。

可能很多人覺得這樣的當然要去特殊學校啊…

但是我的妹妹和特殊學校的孩子比起來又好了很多……

在那種環境中,對她的身心成長會不會產生一種壓抑,是我們最為擔心的。

於是我們選擇先到正常學校跟讀,但由於現在地老師績效考核和學生的成績掛鉤,所以,老師的態度讓我們很忐忑。

我本以為,師者,需為仁,德育為根本,應該會理解為人父母的心情。

很不幸,我的妹妹遇到了一群特別關注績效的老師。雖然我能理解老師都比較喜歡成績好的學生,不希望有人拖後腿。我們也深感愧疚。

但是,我覺得她們的態度實在讓人寒心。如果老師都不能做一個好表率,那麼,小朋友還會和我妹妹好好相處嗎??

開學第一天 ,媽媽中午借妹妹回家,問妹妹喝水了嗎(她學校的走廊上都有打水的地方)我妹妹自己說:我太笨了…

我聽我媽媽在電話里講的時候,立馬淚奔…

後來我媽媽去陪讀…妹妹被調到了最後的角落裡一個人坐。

我媽媽坐她旁邊,她就一個人偷偷抹眼淚,但也沒有哭出來…因為智力發育遲緩,很多時候,她的思維都是不清晰的,她不知道怎樣正確的描述自己的心情,自己遭遇的事情。但是,那天,我覺得她肯定自己也非常非常難過…

經過商量我們還是決定把她送進特殊學校,至少他能夠真的學到一些東西,老師也會多關照一點。

其實我妹妹在有些方面也挺聰明的,她的記憶力還不錯,一般我媽媽把唐詩念一兩遍,她就能背出來。但在思維邏輯方面,真的差太遠了。

那有個智力發育遲緩的孩子是個什麼樣的感受呢?

我不想描述這幾年我媽媽的辛苦。

我只想說千萬不要把自己的孩子跟正常小孩子對比,你要關注他自己一點點的進步。

一定要有耐心,雖然有時候會剋制不住地發脾氣,但是,不要失去信心。

他會慢慢長大,一點點努力就好,年齡只是外在的表現,你需要關注的是他的智力發育成度…

我媽媽唯一的希望是妹妹以後能夠賺錢養活自己。我覺得這完全沒有問題啊!

學習成就什麼的就暫時不要想了,每個人有每個人不同的道路,只要過得快樂就是最好的生活。

現在最重要的是他有一個健康的心理狀態

願所有的孩子都健健康康,越來越好


我有個發育遲緩的女兒。曾經用另外一個賬號在知乎上諮詢過。

非常可愛,出去經常被人長槍短炮的圍著拍照。要不就是一群人圍著說,這個娃娃太可愛了。

10個月時,醫生診斷疑似腦癱。但是他認為

問題不大,我們開始漫長的康復療程。

14個月,會用單手匍匐。

17個月,會爬。

20個月,會站,試圖走

22個月,會走。

第一階段的康復告一段落,醫師和兒醫都認為她可以排除腦癱,只是發育遲緩。我才告訴老公當時的診斷。(因為他屬於比較不理智的類型,我屬於很冷靜的類型)

大運動的落後帶來的其他副作用,例如沒有辦法和其他孩子共同互動。

接著面對的第二個問題是語言。

她是雙語甚至三語。中文沒問題,平均水平肯定有,甚至可以說超平均,第二母語就差很多,三歲時只能說個別3到4詞的句子,英語作為第三語能聽不能說。幼兒園憂心忡忡覺得她沒法和其他孩子交流。

我們去了專門的研究所,做了特教評估,然後現在開始語言訓練和OT職能訓練。現在還在進行中。

研究所的醫生說她是,clever and special, 語言訓練師說:have seen millions kids but none of them acting this way.

作為父母,在這個階段,我們真的不想要special的孩子,普普通通健健康康就好。

現在她四歲不到,能跑,能跳,雖然跑到比較慢,跳的也很矮,走路還有點內八。語言還在發展中。現在她三種語言分的很清楚,也能切換,但是外語的語法詞法還是很差。

我們家長能做的只有耐心等待和陪伴。


來回答一下吧,孩子15個月,11個月測出發育遲緩,中間作為家長經歷了很多。我想說的是,無論如何,接受是變好的開始。她是我們第一個孩子,半歲以前並沒有明顯的落後,剛出生時,自己就能調整頭部,是個強壯的孩子。但是,從三個月開始,我們發現她很少笑,就是需要大人幅度很大很誇張的動作才會笑,一開始,我們也沒在意,認為是性格的差異。我們在孩子11個月發現她的遲緩,首先是,大運動方面,一直只會匍匐,不會四肢爬,不能從躺著到坐,不會坐到拉著站,不會扶著站。認知方面不會去找爸爸媽媽,不認識家裡的東西。當時帶了去醫院,做了測試是發育遲緩。反正我和她爸爸心情真的是很沉重,我的表現是獨自的時候很容易憂慮哭泣,她爸爸的表現是很煩躁,他本身是個很溫和的人。醫院給的建議就是家裡多教孩子,我們從醫院回來以後,特彆強化教孩子門在哪裡,但是怎麼也教不會的時候,兩個人偷偷哭了一場,因為和父母一起住,還不敢讓爸媽知道診斷結果。

我們在網上搜了大量的信息,現在回過頭來,其實過量的信息真的不見得是有益的。我看到一句話,接受是變好的開始。這真的是一句改變我心態的話語,我和我老公說,其實也沒什麼,我們會更加盡心照顧孩子,培養她,對孩子來說,不是很幸運的嗎,我們的孩子如果有問題,但是她接受了更多父母的關心,至少在某一方面來說,她是幸運的。

當時我們唯一的希望在於,孩子能聽懂一兩句指令,如咂嘴之類,我的想法很簡單,能聽懂至少說明有學習能力,最多是個笨笨的孩子,但是至少,經過康復,訓練,能學會最基本的生存知識吧。這樣和先生互相安慰,作為父母的心先定下來,孩子才可能有進步。

我們算是幸運的,我們密集教了孩子三天,當她能真正正確指認門在哪裡的時候,這種安慰對我們來說真的是極大的鼓勵。到目前為止,運動方面,現在15個月,扶著東西走的越來越好了,也能扶著雙手走,但是還是不會四肢爬,力量方面還是有不少進步的,雖然還是落後同齡孩子。精細運動方面,感覺她因為肌肉力量的缺乏,很多還不會。不過進步是肯定有的,只是還是落後。認知方面,我平心而論,目前應該是沒用明顯的落後了,家裡的東西,簡單的指令,問答,學會的速度也越來越快,這方面進步還是比較明顯的。而且性格也變得越來越開朗甚至調皮了。語言方面,也算不錯,和同齡的孩子比,能發出的音算是多的。

這四個月的經歷,對我自身來說,是一種寶貴的經歷,現在的我,會更加平和的接受寶寶的優缺點。知道她的薄弱,但不至於恐慌。了解她的長處,但不會沾沾自喜。總而言之,作為父母,需要一種真正平和的心態,但是絕對不能對問題視而不見,遇見問題,那就平靜地去處理。先得到科學的診斷,再考慮下一步。

如果你的孩子發育遲緩,作為家長,肯定要付出更多。我要特別指出一點,堅持鍛煉,保持好的體力,這點真的很重要。


有一篇文章採用擬人的方式寫的,特別好!

我是誰?

你不認識我嗎?

我的名字叫:

小兒腦性癱瘓

你也可以簡稱我為:腦癱

我在這個世界上已經生活了很久很久

我最早被人類發現的時候還是4000年以前

商代殷墟出土的4000年前甲骨文中

已有「貞子疾首」

即商王武丁妹妃之子頭部生病的記載。

而數千年前的中醫已經定義我為

「五遲、五軟」的問題。

到了近代,我在1841年的時候

被英國的一個醫生William J.little發現

並且,我被這貨給發表在了

《柳葉刀》上

就這樣,我被徹底曝光了。

從那以後,越來越多的人來研究我

1896~1907年是研究我的高潮期

終於在這段時間裡,我被徹底解剖了

接著,人類里叫做醫生的群體

開始了長達百年的深入研究

1947年,在一個叫做美國的地方

成立了第一家專門研究我的機構

因為腦性癱瘓大部分都是從嬰兒期開始的

所以,醫生們都是從嬰兒身上來找我

近代中國,到了1986年

一位名叫李樹春的專家

開設了中國第一個小兒腦癱療育中心

從那以後我就在這個全世界人口最多的國家

被徹底的解剖、研究

而且,越來越多我的分身被發現

有些則直接被消滅在萌芽之中

在中國,1988年的時候

我被首次定義和分型

2006年,在中國長沙

我的定義讓中國與國際接軌

到了2014年

第六屆全國兒童康復、第十三屆全國小兒腦癱康復學術會議暨國際學術交流會議

又對我重新進行了定義

腦性癱瘓是一組由於發育中胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷,引起的運動和姿勢發育持續性障礙綜合征,它導致活動受限。腦性癱瘓的運動障礙常伴有感覺、知覺、認知、交流及行為障礙,伴有癲癇及繼發性肌肉骨骼問題。

看看,雖然我叫:腦癱

但是要討論我的身份,則需要上面長長的一段話

想問客官您,你現在還能說認識我嗎?

每一個小嬰兒,我都很喜歡

只是人類不喜歡讓我上她們的身

其實,真正能讓我上身的小嬰兒

數量是非常少的

別以為我誰都上,老娘才不是!

能讓我喜歡上的人類嬰兒

佔比基本在2.5‰

比起人類本身,這實在是一個小概率事件

但是具體我是怎麼選擇小嬰兒的

到底我是怎樣產生的

嘿嘿,快200年了

人類還是沒有研究很清楚

目前,想要準確的知道

我是不是附在寶寶身上

讓她們成為殘疾人

一般是通過這些來判斷

要記住哦,必備條件一個都不能少

磁共振等檢查都只能是參考

別以為拍個磁共振照片就可以找到我

我比你們想的聰明多了

我會通過很多方式來偽裝哦

所以,一定要和我的其他小姐妹區別開來

比如

運動發育落後/障礙性疾病;

骨骼肌肉疾病;

常見的遺傳性疾病;

脊髓疾病;

周圍神經病變等

所以,千萬別以為我好欺負

隨便看一下內扣、尖足

就以為發現我了

你以為姐姐我傻啊

如果自己在家看看孩子就能發現我

我豈不是白混了這幾百年

因為我的出現

讓一些人從嬰兒開始就變成了殘疾

所以,我挺招人恨的

於是,人類想著辦法來抵制我

甚至想出各種辦法來預防我

結果

結果

結果

人類還真的做到了

幾百年期間,經過全人類的研究

已經總結出了各種辦法

極大程度的降低了我對人類的危害

即使重度的患者

也可以降成輕度的

有一種方法

叫做早期干預

據說這種方法可以極大降低我的存在

甚至很多輕度的人類身上

都找不到我的存在

我終於

開始

害怕了

原來人類還是可以解決我的

叫做腦性癱瘓

害怕我,是因為不認識我

我已經知道悔改

希望人類通過努力

儘快研究清楚我的前生今世

直到有一天,可以徹底讓我脫離

人類社會

成為宇宙中自由飛翔的

歷史

疾病護理_中國早產兒網


教這樣的小孩有時的確會容易沮喪而對他發火,他也會知道大人生氣了而委屈,有次我發火的模樣讓他嚇得尿褲子了,可往往發火完就後悔了,除了父母,他還能依靠誰呢,有時他的小手握著你,對著你笑,彷彿你就是他的全世界,你怎麼能放棄他呢?


我女兒也是,我是男的,知道的那一刻,我也發現好像世界要完了一樣,哭的稀里嘩啦!但是她對你一笑,什麼都不是事,不應該和老公分開,要相互扶持,照顧好自己,盡量陪伴,堅持康復訓練。加油吧!


我家孩子今年五歲半了,很早就被診斷髮育遲緩,現在語言也沒有發展出來。最開始的時候,我也和你一樣,絕望到要死,但是現在慢慢調整去積極面對,孩子來到自己的身邊,就是一種幸運。她能感受到媽媽和家人的情緒波動。現在每天都在帶她去特教學校做康復訓練。也不知道能恢復到什麼程度,但當媽媽的必須要堅強堅持。加油!


我作為這樣一個孩子我也來答幾句吧。

首先,我希望這位……家長,不要放棄自己的孩子,孩子顯然沒有智力問題,這樣的孩子是有可能被訓練出來的,所以千萬不要第一個就給他扣上不行的帽子。

我今年大一,本科。

「發育遲緩近似腦癱」我小時候基本是符合的。

智力沒有問題,測過,不低。

希望看到我回答的父母們不要放棄你們的孩子。

我小時候很難帶。

上學之後我學習也不算太好,高考不算多好也沒有很差,最後就上了個普通二本。

省略了很多事情,不想多說了,只記得非常非常的痛苦。

我因為這個受盡了白眼,不過我已經習慣了。

——禁止轉載,於我來說,這是一個很隱秘的傷疤。


我孩子快4歲了,很早之前就發現發育比別人慢,但至今沒去醫院確診,(其中種鍾原因很多)我之前每天一醒來就是想我的孩子要如何改善,這3年每天都過得很苦惱,後來有天我媽跟我說了句:孩子,該來的讓他來吧,不必擔心。放下心理的不甘,船到橋頭自然直


我寶寶出生5.2斤的,現在3個月才8.8斤,抬頭不穩,伴有多指,髖關節脫位,醫生診斷髮育遲緩,現在各種抽血合種檢查,看到這個小小人兒出生就受這麼多罪,心疼的滴血,有時還想跟她一起死了算了,可是還有牽掛,還能怎樣,硬著頭皮抗,立即康復吧。


不知道你的孩子現在怎麼樣了 我的孩子診斷精神運動發育遲緩 現在兩周整 不能獨走 只能扶床走 我已經帶他康復治療了一年多 進步是有 但是非常慢


我是雙胞胎媽媽,有一個發育遲緩的小女,36周生產,出生時只有3.8斤。9個月的時候還不會翻身,模仿能力差,醫生一口咬定智力有問題,gesell檢查結果只相當於5個月的小孩。那段時間各種想法都冒出過,經歷了一個月共10次的康復,會翻身,也會爬了,就沒去康復了。13個半月能獨立行走了,但是認知模仿仍然比同齡的姐姐差,現在打算繼續帶她做認知康復,工作也準備辭了。有一個這樣的孩子心情是非常沉重的,每天都像壓著一塊石頭,還沒完全接受這個事實,時不時的會發火。


小孩子的可塑性大,家長的干預和康復治療是改變他們命運最好的方式。如果信佛,你就知道,這些都是所謂以前的「冤親債主」,這一世投胎成為了我們的兒女,無論好壞,都要承受,積極看待人生。


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