關於兒童巨痣（色素痣）治療的種種

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什麼巨痣？出生時色素痣直徑大於6cm或換算為成人體表面積直徑大於20cm時可以診斷為巨痣。這個疾病非常罕見（不同於位於重要外露部分影響外觀的色素痣），西方人的報道是1/300000～1/500000（新生兒），但也有觀點認為有色人種更多些。巨痣的診斷往往是簡單的，似乎是看一眼就夠了，但實際上痣細胞分布的組織層面（深或淺，是否侵入到毛囊附屬器，甚至侵入血管、神經、肌肉？）、來源（黑色素細胞還是痣細胞）、增殖活躍的程度（巨痣的痣細胞增殖能力都比較強）對治療方案的制定以及預期治療效果及疾病的轉軌有很大的影響，按照原則每一個病損應該都需要做病理檢查以明確性質。

當面對帶著孩子就診的家長，我發現很多治療的常規都必須打破，然而需要堅守則是慎重的選擇治療方案。目前常用的治療方案包括手術切除，這裡面又包括是否採用組織擴張技術對相鄰的皮膚加以預擴張以獲得額外的皮膚組織，但這個過程往往是漫長而艱辛的（對小患者及家長都是），組織擴張又勢必對深方的骨骼組織造成壓迫，對於處於生長發育期的兒童，更要加以權衡利弊謹慎取捨。實際上組織擴張的程度並不是無限的，往往是第一次效果及效率出色、第二次第三次則差強人意（要有清醒認識，不要把組織擴張想像的過於美好和神奇）。單純手術切除更要把握切除的組織對周圍組織器官（在面部是五官、軀幹四肢則要考慮關節等重要結構）的影響。對整形外科醫生而言，切除並不是治療的結束，往往是治療的開始，只有將創面滿意的修復才能算妥善的治療。

對於大面積的巨痣，目前還有一種治療是採用整體切除後脫細胞異體真皮移植並移植表層細胞的方法，對於非暴露部位較為適合，但缺點是昂貴、普遍的家長不認同及並不出眾的外觀效果。

如果不治療會怎麼樣？惡變率是3～8%，巨痣佔據的部位會存在皮膚質地的改變（滑膩、多毛）、皮下組織萎縮或增生。所以當我看到巨痣發生在肢體的遠端、手、足等高度精細但難以移植組織的部位時，往往會惋惜治療將帶來的外觀上的改變、多次的手術、漫長的治療時間，也會質疑治療的價值和意義所在。為了外觀上的改變和最高8%的惡變率，這些付出是否值得？然而我發現，作為一名醫生，貿然的評價治療的意義及價值是有些不明智而武斷的，積極的治療和研究疾病的演化過程才是醫生可取的態度。

最後，我想澄清一個事實，目前還沒有發現有明確的病因，也就是作為父母，大可不必存在內疚心理，為了彌補自己的過失（沒有過失）而拚命治療進行補償。儘可能營造一個相對寬鬆的環境，對孩子的成長更為有利。讓孩子認識到憑外貌評價他人是不可取的，無論是否治療都不需要自卑、自憐。反過來說，因為旁人的目光和指指點點而倉促決定治療並不明智。總之，除了治療更要調適心態，父母的壓力不要過大。