葡萄膜炎能否根治?

朋友患葡萄膜炎,醫生主張激素治療,但是激素治療不治本,依賴性大,請問是否有其他治療方法,能否根治呢?


唔,希望病友都能好好的……

思路不同吧。給燈塔國治療方式供參考。

(希望有其他國家病友分享,我們可以對比下方案~ 嗷嗷~)

先說結論,除了少數幸運者外,不能根治,容易複發,需定期眼科複診檢查

就算你感覺沒問題,挺正常,也需定期複診。

葡萄膜炎雖可以感染引發,更常見自身免疫系統疾病引發。如果你只看了眼科的話,建議你再掛風濕免疫科,抽血查基因,看是否免疫系統問題。

眼科醫生的藥物範圍有限:散瞳,眼藥水,激素等。

能長期使用,且副作用相對小的葯,需其他科醫生提供。

我在燈塔國確診虹膜炎時,當場就被建議看風濕科查免疫系統。

但我血檢正常(有少數人血檢正常,但其實有免疫系統問題)當時單純做眼科治療。

第二次複發變成葡萄膜炎,確診自身免疫系統疾病autoimmune disease,然後開始吃風濕科葯,目前判斷是終身服藥,終身帶病生存。

終身帶病是指自身免疫系統疾病autoimmune disease,葡萄膜炎等可以通過看醫生治好,下次複發再治療,當然下次不一定還是眼睛發炎,也可能是身體別的部位。

因為根源是免疫系統出問題了,並不是單純的眼睛被感染了。

發病後,看眼科醫生(或者別的部位醫生)治療當前癥狀,並且跟風濕免疫醫生繼續治療免疫問題。這兩件事,一件都不能少。

眼睛發病嚴重時,吃過激素治療,但時間不長,不到2周,激素見效快,藥效慢了視力會受影響。

其他時間靠內科醫生藥物治療,因根源還是自身免疫系統有問題,這些才是治本。

免疫系統可見這個:免疫系統疾病究竟是怎樣的一種病?為什麼有很多病沒有切實可行的治療辦法,甚至查不出致病原因呢?

我建議了解下近親病史,聽到病名後去查查,是否屬於自身免疫系統疾病autoimmune disease,詳細記錄下來跟醫生說。很多病名聽起來很奇怪,不相干,但其實都是自身免疫系統疾病autoimmune disease,免疫系統攻擊部分可以是任何地方:眼睛、耳朵、關節、內臟、皮膚等等。

就算抽血檢基因結果正常,仍然有可能是患者,比如我就血檢正常。

我第一次看內科,以為我不是,因血檢幾乎正常,只有維D嚴重偏低。

第二次複發時,綜合眼科醫生提供其他信息,就判斷的確是免疫系統問題了。

維D會影響免疫系統,補充維D很便宜。據說缺乏陽光的霧霾區,容易維D偏低。

可以帶檢驗結果換醫院,請更好專家判斷。遇到這種需要終身治療的嚴重情況,應該多諮詢幾個專家意見。先去北京上海知名專家看,旅行時候去國外看看。用病名關鍵詞找英文資料再對比看看。

自身免疫系統疾病autoimmune disease是終身帶病生存的,目前沒有治癒方法

重複一次,這個沒有治癒方法。

雖然合適飲食、鍛煉和尊從醫囑藥物,可以讓你看起來非常健康,但目前的確沒有治癒方法。

誰能治癒直接可以拿獎,不至於電線杆子帖廣告招攬生意。

(真相讓人很悲傷,但生活就是這樣……)

如果對治療方式等等不滿意,請一定更換醫生再試試。

我對之前眼科醫生不是很滿意,她常常開超出保險範圍藥物,或給錯藥店地址(特殊藥物要走特殊渠道拿,普通藥店拿不到),以及她不願意費心解釋藥物及其可能副作用,我重新找醫生,並通過搜評論,看醫生畢業院校等方式判斷靠譜程度。

關於藥物,你去看醫生時候,他們會給你一個小冊子,大致科普一下自身免疫系統疾病有那些藥物可以用,根據嚴重程度大概幾個級,以及藥物副作用。

我目前用藥就是下列表中Traditional中的部分:

雖然真想偷懶不去管了…… 但生病就是這樣啊…… 不去治療,往往是身邊的人更傷心啊。

嗯,大概這樣,大家耐心治病吧~ 嗷嗷嗷~


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2015.04.01補充

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我病癒至今已近三年,很多病友們留言問我很多細節我真的已經無從回答。雖然非常理解病中的焦急心情,可是考慮到每個人體質不同和我生病時離現在確實比較久了,我真心不敢再隨便回復。

唯一可以肯定的是,能不能徹底康復這個問題是沒有答案的。即便被問再多次,我也還是會說,這個說不準,只能說令病情穩定,盡量避免複發。

這三年,我的癥狀未曾複發。期間沒有經歷巨大壓力,保證一日三餐但不忌口,偶爾熬夜刷夜,較少劇烈運動。僅作參考。

怎麼說呢,這病痛有時候就像個認真的愚人節玩笑。來了就要面對,害怕和埋怨也正常,但對病情是不會有幫助的。及時就醫,聽從醫囑,規律作息,飲食清淡,規避壓力,配合治療。給自己建立個良性循環,慢歸慢,總會好起來的。

祝君早日康復,加油,好運。

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2013年8月所寫 原回答

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看了看似乎已經過去了三個月。不知你那位朋友情況如何。不過根據我自身經歷判斷,如果以激素治療,三個月應該尚屬於初期不到中期階段。所以還是大致說一說吧。

現下治療葡萄膜炎,情況較輕的,一般滴帶激素的眼藥水。不過眼藥水的話真正被吸收的有效成分很少,所以嚴重的都會推薦激素治療。激素治療成效比較明顯,但會有副作用,而且因每個人情況不同搭配的藥物以及使用方法都不盡相同。我也有聽說有人不肯用激素就吃中藥好了的。我估計應該是病情較輕的,因為中藥里確實有效用接近激素而副作用幾乎沒有的。病情嚴重的那肯定得上激素,那可是人的眼睛啊!眼睛情況不妙誰還有心情用中藥龜速調理啊是不是…我不知道你所說依賴性是指什麼,或許你自己也不清楚也只是聽別人說的而已。我覺得激素沒有什麼依賴不依賴的問題,不過是一旦用藥就不可擅自停葯而已。這個在最後有提到,在此不詳細說。

說一下自己的情況。

本人今年18歲小姑娘一個。三年前的四月份病情出現,初期診斷為虹膜炎,滴眼藥水情況反覆未見明顯好轉,耽誤了一些時間。後確診葡萄膜炎,繼續保守治療了一段時間滴眼藥水。有緩慢的視力恢復,但為假象。眼底造影顯示視網膜血管擴張嚴重,再惡化有白內障的危險。因臨近高三不願拖得心煩,毅然要求激素治療。治療過程中有典型激素不良反應,如虛胖,胃疼,免疫力下降,難以入睡等等。但治療效果明顯,一年前病情穩定下來,視力恢復如常。今年複診顯示葡萄膜炎癥狀消失。基本可算康復了。時間拖得比較長是個人體質原因,這個因人而異的嗯。

葡萄膜炎比較特殊,較其他眼部疾病,病因和病情也相對複雜多變。【據醫生說,我不是學醫的可能有說法不準確請諒解】眼部的血管是身體里最敏感最靈細的一部分血管,對身體的機能反應也是相當迅速的。所以患上葡萄膜炎就相當於告訴你你身體不對勁了。也就是說致病原因是你自身,可能是壓力大了,可能是不良生活習慣的影響,可能是對某些中醫所說的食物中的發物產生了類似過敏反應導致。等等等等。激素治療確實可以穩定病情,把疾病癥狀壓下去,也是如今治療葡萄膜炎最有效的也是最後的手段。但是難保你不會複發,因為出問題的是你的身體,不僅僅是眼睛或者哪一個部位。如果想要做到你說的根治,以我的理解的話就是不再複發,那麼就請你那位朋友自我梳理一下,看看發病的時候是不是遇上了什麼特殊的事情壓力過大,或者說有什麼不好的生活習慣還是吃了什麼不該吃的之類。然後對自己對症下藥去解決。這個不是醫生可以幫的,而是你那位朋友自己該做的功課。必要的時候可以選擇中藥調理。我個人覺得,要是遇上了老道的中醫調理得好的話,中藥確實很靈,有西藥所不能及之處。這個就不細說了。

所以,以我主觀來講,葡萄膜炎根治的可能性沒有辦法定義明確。只能說,讓它穩定下來,然後自己生活各方面注意一點,力求不再複發。我自己的話在治療過程中有輔以中藥調理,嚴格忌口了三年。現在飲食可照常不用刻意注意,但還是堅持運動並盡量保持心情愉快~視力一如病前的5.0和5.1了:)

P.S.不知道你那位朋友是男是女,但就最後提一句。女性的話或許會很在意激素導致身體發胖一事,我在醫院複診時甚至有看到女性患者一聽到醫生隨口提到有可能會發胖嘩啦一下子就哭了的情況。我自己當時確實是胖了啦╮(╯_╰)╭臉滾圓滾圓的咧…不過一減葯就跟扎破了的氣球一樣瘦下來了…現在完全看不出曾那麼胖過…所以…有這個顧慮的可以略安下心【當然這個還是可能因人而異…除卻體質不說,畢竟我是小孩嘛體型什麼的恢複比較容易囧】

P.P.S.因為也不知道就診環境如何,所以再啰嗦一句。用了激素就只能慢慢按星期減葯,直到減沒為止。萬萬不可看到病情好轉了就擅自停葯。一般醫生都會萬般囑咐這點,但還真有不負責的庸醫不講的…我就見過一位被坑了的患者…本來快好了…結果自己自以為是停了葯,又不複診…結果最後一隻眼睛壞死一隻眼睛近乎失明…壞死的那隻還要做換眼美容手術…所以…長點心吧注意一下。基本上跟著醫生走,配合治療,然後自己生活多多注意,也就沒事了。

嗯,大致就是這樣,希望可以幫上忙。也祝你的朋友早日康復。

【請不要轉載謝謝。】


高中高三時患過葡萄膜炎,當年被可惡的醫院延誤了治療,所以病情是非常嚴重了,完全不能看東西,視力完全模糊,身上有種低燒的感覺,眼睛完全紅。。。現在加上治療的時間已經整整八年沒有複發過。不過這個病的後遺症在我身上非常的明顯,非常容易累,眼睛會第一時間告訴自己;另外視力有些下降;不能長時間看電子產品,否則眼睛無法很舒服的看其他的東西。

當年在同仁醫院治療的,吃了四年的激素,自己沒怎麼發胖,但是其中有一種葯影響了自己的月經,後來才知道是有可能影響生育的葯,不過現在知道了,自己沒被影響那麼多。自從醫生告訴自己這是免疫系統疾病,自己就開始努力鍛煉身體,幾乎每天跑步,堅持了四年,後四年也是每周三到四次的頻率,因為病愛上了健身,所以已經成為習慣 ~現在看任何讓眼睛疲勞的東西都會注意休息,會經常有意識的看綠色的東西和遠處~

這個病改變了自己很多,年輕就知道身體是有多重要,並且自己堅持做到了。這個病當年醫生告訴我,只要不複發就不需要再來看的時候,長達四年的每三個月的複查看病終於結束,自己別提多開心了 。

所以,如果得了這個病,一定要保持好心態,一定要注意休息,別總說沒辦法休息,但為了多要些錢失去一輩子的能力豈不是得不償失?既然得了,就當作老天換種方式的警告,還好不是什麼無法挽回的病~飲食方面自己治療的四年完全沒有吃過辣椒,後四年沒忌過口,但是自己本身不是很能吃辣椒,所以也不多,海鮮燒烤什麼的就是偶爾吃~據聽說吃土豆不好,我超愛吃啊~還是吃~目前沒什麼影響~

拒轉載,謝謝


不知道是否能夠幫助到你。

我是一個16歲的初三學生。

大約八年前,也就是我8歲的時候,我患上了葡萄膜炎,但當時家裡經濟條件不是很好,也沒想到會有多麼嚴重。大約一個星期後才去的醫院。診斷為葡萄膜炎,隨後開始了半個多月的住院。住院期間,一方面用眼藥水進行擴瞳,(當時合肥市沒有符合要求的眼藥水,是爸爸從上海帶回來的眼藥水)另一方面用激素進行治療,用大約20cm的針穿到眼睛下方,進入顱內進行受葯。差不多隔幾天一次,半個多月後基本痊癒,但是因為治療時間較晚,脫了一陣子,所以瞳孔部分粘連。視力沒有衰退但是近視嚴重。

八年後,這個星期三感覺眼睛痛,要求家人帶去複查,診斷結果並不是葡萄膜炎複發,而是導致的瞳孔粘連和雙眼並發性白內障。但是目前對視力無較大影響,雙眼都是500度近視+100度散光。

想想我八歲的時候,小孩子免疫力該有多差,但是通過激素治療還是基本痊癒,至少沒有太大的壞處。沒有感覺不適等等。

所以我(個人)覺得,只要選擇有技術的醫院治療,基本不會有複發的可能性(西藥),但是葡萄膜炎導致的併發症狀比較多,一定要在平時多保護眼睛,不要熬夜或者是過度用眼,適量選擇緩解近視和擴瞳的眼藥水,吃一些保健之類的葯。眼睛應該不會有多大的問題。這是我目前使用的藥物。

另外,初診葡萄膜炎一定要及時治療,不應該猶豫,及時擴瞳,防止粘連和白內障。在治療中保證營養,治療後聽醫生的囑託。

(非廣告)我就診的醫院是安徽合肥科大眼科醫院,算得上是安徽省眼科最好的醫院,在全國也排的上名次。

目前的照片

祝您的朋友早日痊癒

請勿轉載,謝謝。


我拋磚引玉一下吧。我今年31歲,下面簡介一下我的葡萄膜炎病史。望有大俠來解。

10年開始,我眼睛發紅,檢查為葡萄膜炎。然後每年都複發一次。14年複發了兩次。總結這幾次複發的時間來看,並沒有規律說是那個季節。本人體質健康,平時經常打籃球。風濕因子,HLA-B27檢查都正常。痛苦啊。很多次,眼睛發病,都會遇到酒席,如畢業聚會,好友結婚,都不能喝酒,還要向別人解釋。

希望有人能給出好的建議,解決葡萄膜炎患者的痛苦。萬分感謝了。


重慶醫科大的眼科老大是專門研究這個的


本人08年得葡萄膜炎,一開始用西藥,後來在上海名老中醫鄒菊生那裡吃一年中藥效果甚微,還把胃吃壞了,後來見多識廣了才明白,很多所謂的名醫是怎麼回事。我後來遇到師傅練習意拳站樁,治癒,近十年沒有任何異常。本人信仰傳統文化,喜歡儒釋道,發願幫助別人脫離苦難,免費培訓站樁以及意拳武術。話不多說,有緣者得之。有意者聯繫我


從11年到現在第四次複發了,這幾天又複發了。前三次都是打吊針,這次沒打。18天了,中間一直反覆,一直用百利特眼藥水。中間出現晶體滲出打過三天的地塞米松結膜下注射。這幾天在吃激素片,8片開始。希望快點好吧。每次複發都是在冬季。還沒總結出來誘發原因。平常有時候受涼了會腿疼,不知道有關係沒。B27陽性。


朋友小孩也這個病,現在瞳孔粘連,視力0.1左右,不知道有什麼辦法可以根治?


前幾天確診為葡萄膜炎。做了大量檢查之後 今天開始吃藥

2016.5.25

含有激素的葯需要在早上八點前吃完早飯後服用,一早爬起來刷牙洗臉吃飯。然後吃完了葯。一堆

中午的時候不小心吃多了兩倍的激素葯。 一想到激素葯的副作用那麼大。跑到廁所摳喉。把所有的葯都吐出來,(激素葯一天只要吃一次。一次12片,中午又吃了12片。量超過太多了。不敢冒險),又吃了一遍葯。唉 覺得好辛苦呀。還要吃一個月。


我也是葡萄膜炎,14年9月份第一次發病,發病那段時間剛畢業工作壓力比較大,熬了好幾個夜,然後因為痛經就吃了好多當歸黑豆紅糖煮蛋,也不知是不是這些原因。癥狀就是左眼前有黑影,偶爾晚上感覺閃光,雙眼視力也一直5.1。當時不太了解這個病,一開始吃激素加中藥,慢慢減到半粒,醫生說炎症已經控制住了,但是激素半粒還要吃幾個月。15年3月不知道是吃了些辣椒還是一種是發物的魚,感覺黑影又多了一點,做造影說左眼視網膜血管有點擴張,左下方玻璃體渾濁。還是在廣州某眼科中心看的專家。她就說現在沒必要治,但是隨時可能出大問題,引發白內障什麼的。到時候再治,說現在沒必要去看醫生了,然後開了兩個月的益脈康,我現在還吃著。猶豫要不要去看中醫啊,黑影還是在,眼睛對電腦久了就很脹痛。現在每天都鍛煉也早睡,也忌口。就是有些疑慮,真的等到出大問題再去治嗎?也不知道現在去吃中藥有沒有用,中藥又有副作用,我還有鼻竇炎現在吃著中藥。。。。糾結啊。。。吃了半年葯感覺整個人都是藥味,也影響生活和工作。。。。


本人也患了葡萄膜炎。將近8年了。剛開始時,眼睛視力模糊,看到許多黑點。醫生查不出病因。每天服藥不曾停過一天。試了很多種葯了都無效。病情一直反覆複發。服了藥物也很多不好的副作用。。還導致骨質疏鬆症。葡萄膜炎真的帶給我很大的困擾和痛苦。。也讓我失去了很多。。不敢渴望視力能完全恢復,只希望眼睛能不再發炎了。


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