孤獨症孩子父母的婚姻保衛戰｜繆斯夫人

01-28

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撰文｜陳陳墨（南洋理工大學國立教育學院講師、研究員）

責編｜李汪洋

知識分子為更好的智趣生活 ID：The-Intellectual

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孤獨症，也稱自閉症，準確的說是孤獨症譜系障礙（autism spectrum disorder, ASD），是一種神經發育障礙。孤獨症個體雖然在功能水平和癥狀嚴重程度上有著較大的個體差異，但他們都在社交溝通上存在缺陷，並會表現出重複刻板的行為模式或狹窄局限的興趣。大約有1/3到1/2的孤獨症孩子同時伴有智力障礙。許多孤獨症孩子還會有一些心理健康或情緒行為方面的問題，例如注意力不集中、焦慮、自傷行為等等。因此，孤獨症孩子的父母往往要比普通孩子的父母有著更多的養育壓力（見夫人舊文《有一種養育壓力叫做「身為孤獨症孩子的父親」》）；現有的一些國外研究還指出，孤獨症孩子的父母對婚姻的滿意度較低，隨著孩子長大孤獨症孩子的父母離婚的概率可能會顯著地高於普通孩子的父母（見夫人舊文《親愛的，我們會更容易離婚嗎？》）。

那麼，父母養育孤獨症孩子的壓力和他們自身的婚姻質量之間有什麼關係呢？都說婚姻和家庭是靠經營的，孤獨症孩子的父母在經營婚姻和家庭的時候是否需要更重視一些策略呢？

養育壓力與婚姻質量：能量的相互「溢出」

在家庭系統理論中，有一個「溢出假設」（spillover hypothesis），說的是一個家庭亞系統（比如說養育孩子這個亞系統）中所產生出來的情緒和行為會外溢到其他家庭亞系統中去（比如說夫妻婚姻關係這個亞系統）。研究也確實發現，在一般的家庭中，婚姻質量越高，養育行為越積極（例如，親子衝突比較少，養育行為更為溫暖）。

2016年發表的一項最新研究追蹤了176名養育著一位孤獨症孩子的夫妻。孩子的年齡在5-12歲之間。這些研究者讓這些夫妻分別獨立地連續寫14天日記，要求他們每天都在固定的時間記錄下8個積極的和8個消極的夫妻互動事件是否有出現，並且評估自己當天養育孩子的壓力。就像溢出假設所估計的那樣，結果發現，在養育著孤獨症孩子的家庭中，養育孩子和夫妻互動之間的能量是相互流動的，而且體現在一天天的日常生活中。

比如說，在經歷了一天高強度的養育活動之後，孤獨症孩子的母親所體驗到的積極的夫妻互動比較少，比較少和配偶開玩笑、比較少和配偶做一些有趣的活動，或者夫妻親密活動比較少。同樣地，反過來說，在經歷了與配偶有更多消極互動的一天之後，孤獨症孩子的母親和父親所彙報的養育壓力都會更高，這樣的消極互動包括給配偶一些尖銳的評論、和配偶爭辯、忽視配偶等等。

雖然對於孤獨症孩子的父母來說，消極的夫妻互動越多，養育壓力就越大。但是，這項研究也發現，只有對於孤獨症孩子的母親而言，積極的夫妻互動越少，養育壓力越大；養育壓力越大，積極的夫妻互動越少。這種積極的夫妻互動與養育壓力之間的能量彼此外溢現象在孤獨症孩子的父親身上並沒有明顯的體現，但這種現象在一般家庭的父親身上是較為明顯的。研究者給出的解釋是，在孤獨症孩子的家庭中，絕大部分的育兒職責是落在母親身上的，因此她們所體驗到的育兒艱辛要多於父親，也就更加不容易做到不把帶孩子時所體驗到的壓力發泄到夫妻的婚姻互動中去。

孤獨症孩子的父母如何協同「作戰」？

和一般家庭一樣，養育著孤獨症孩子的家庭里，父母的婚姻質量也是各不相同，存在著較大的差異性。我長期「潛水」在一些孤獨症相關的微信群，關注著相關的公眾號，久而久之會不知不覺地觀察到，有並肩作戰的夫妻，有獨自作戰的單身母親或單身父親，也有曾經並肩作戰最終依然分開的夫妻。很多與壓力有關的因素會影響孤獨症孩子父母的婚姻質量，例如：生活上更加不自由了、在干預和養育上有爭議、進行有質量溝通的時間很有限、養育方式不同、無法獲得相關的干預服務。此外，母親覺得主要是自己負責照顧孩子，滿足孩子的各種特殊需要，把大量時間投入在養育孤獨症孩子上，這對自己的性生活產生了消極的影響；但是，父親卻認為影響性生活的原因在於夫妻關係不好，而不在於孤獨症孩子有著更高的養育需求。

面對這些壓力源，許多研究都指出，夫妻間的溝通和支持是極其關鍵的，可以讓雙方不僅更好地滿足孩子的需要，也能讓夫妻關係更為牢固和融洽。孤獨症孩子的母親往往需要來自配偶更多的支持，比如說承擔起更多照顧孤獨症孩子的責任，多做一些家務。畢竟，養育孤獨症孩子的壓力是夫妻雙方共同承擔的，而彼此溝通扶持以共同應對種種壓力的過程如果積極的話，實際上可以讓夫妻間的情感紐帶變得更為緊密。此外，有研究指出在孤獨症孩子的家庭中，明確的任務分工也可能有助於讓夫妻關係變得牢固，比如要很明確夫妻雙方各自的養育角色和責任。當父母能夠去思考養育孤獨症孩子所帶來的一些積極面的時候，對改善婚姻質量也是有所裨益的。

怎樣打好這場婚姻保衛戰？

總之，在養育孤獨症孩子的家庭中，父母承擔著較大的養育壓力，而且，由於家庭亞系統之間能量的相互外溢，這對婚姻質量也會產生一定的影響。那麼，孤獨症孩子的父母如何打好這場婚姻保衛戰呢？其實與其他夫妻可能沒有什麼大不同，有效的溝通和相互支持是很重要的，多進行一些積極的互動（這對孤獨症孩子的母親來說尤為重要），盡量不要做出一些消極的互動（這對父母雙方都很重要，比如盡量不要口出惡言、互相指責、忽視配偶等）。此外，明確家庭分工以及多思考養育孤獨症孩子所帶來的積極影響，都有助於經營好自己的婚姻。

近年來，為孤獨症個體及其家庭提供支持已經成為政府、非營利機構以及各種社會組織的重點關注的事項之一；隨著越來越多相關自媒體的出現，家長倡導和社會的支持體系也在民間茁壯成長著，比如為家長提供喘息服務的募捐項目和公益項目。除此之外，或許還是需要一些系統和專業化的社會支持服務，例如為孤獨症孩子的父母提供一些婚姻家庭方面的諮詢服務。

最後，大學和研究機構有必要開展更多這方面的本土化研究。目前，我國仍將「孤獨症」歸類於「精神殘疾」的範疇，第二次殘疾人抽樣調查（2006年）中並沒有很多專門的「孤獨症」相關數據；而在其他一些比較大型的中國家庭社會調查數據中，目前涉及殘疾人（包括與孤獨症相關）的信息都相對較少。因此，迄今為止，我們其實並不清楚養育殘疾孩子（包括孤獨症孩子）的父母的婚姻狀況和婚姻質量是怎樣的，不清楚他們是否需要一些支持，不清楚哪些指標可以有效預測出需要一定支持的夫妻，也不清楚怎樣的支持對他們才是最有效的。

參考文獻：

Goetz, G. L., Hickey, E. J., & Hartley, S. L. (2016). New directions in family research: Marital quality in parents of children with ASD. Spotlight on Disability Newsletter. http://www.apa.org/pi/disability/resources/publications/newsletter/2016/09/parents-children-autism.aspx. 2017-11-12

Hartley, S. L., Papp, L. M., & Bolt, D. (2016). Spillover of marital interactions and parenting stress in families of children with autism spectrum disorder. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 00: 1-12.

Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Barker, E. T., & Greenberg, J. S. (2011). Marital quality in families of children with developmental disabilities. In R. Hodapp (Ed.) International review of research in developmental disabilities, Vol. 41 (pp. 1-29). Philadelphia: Elsevier.

Saini, M., Stoddart, K. P., Gibson, M., Morris, R., Barrett, D., Muskat, B., Nicholas, D., Rampton, G., & Zwaigenbaum, L. (2015). Couple relationships among parents of children and adolescents with autism spectrum disorder: Findings from a scoping review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 17, 142-157.

第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報. http://www.stats.gov.cn/tjsj/ndsj/shehui%20/2006/html/fu3.htm. 2017-11-12

製版編輯：許逸｜

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