癌症已經成為慢性病，如何更好的帶瘤生存？

以往我們認為癌症是這樣一種疾病：癌症患者接受治療後要麼治癒要麼死亡。但實際上隨著癌症治療的進展，癌症患者生存期顯著延長，癌症並非是一次性的事件【中位生存可參考文章：英國40年癌症治療進展：中位生存時間6倍延長，突破「治癒」癌症定義的5年】。我們可以密切觀察和治療癌症，但很多時候癌症不會完全消失。癌症可以變成慢性（持續性）疾病，就像糖尿病或心臟病一樣。這尤其適用於某些癌症類型的情況，例如卵巢癌，慢性白血病和一些淋巴瘤等。有時已經擴散或在身體其他部位複發的癌症，如轉移性乳腺癌或前列腺癌，也可以變成慢性癌症。

癌症可以通過治療來控制，只要患者得到治療，癌症可能不會生長或擴散。有時當治療使得腫瘤縮小時，患者可以休息一下，直到癌症再次複發。但在任何一種情況下，癌症仍然存在——它不會消失和遠離——它不會被治癒。

帶瘤生存這種情況變得越來越常見。

如果檢查或影像掃描顯示癌症不隨時間而改變，醫生會使用「腫瘤得到控制」這樣的術語來描述。定義控制的另一種方式是描述疾病穩定。像這樣的癌症需要密切觀察，以確保他們不會開始增長。

（了解癌症的複發和轉移可以閱讀如下文章：一文讀懂轉移性癌症；癌症為什麼會複發？複發以後怎麼辦？）

癌症複發和緩解的周期

大多數慢性癌症不能被治癒，但有些可以控制幾個月甚至幾年。實際上，癌症總是有可能會進入緩解階段。有不同種類的緩解。

• 當治療完全消除所有能在檢查中檢測或觀察到的腫瘤時，這被稱為完全應答或完全緩解。

• 部分應答或部分緩解意味著癌症部分的響應治療，但仍然沒有消失。部分應答通常定義為可測量腫瘤至少縮退50％。本文中當我們提到緩解時，一般表示部分緩解。

滿足這兩種緩解類型，腫瘤的消失或腫瘤大小的減小必須持續至少一個月。很難預測緩解會持續多久，因此緩解並不意味著癌症已經被治癒了。

某些癌症（例如卵巢癌）具有複發和緩解的自然趨勢。通常來講，這種重複循環（生長、縮小和穩定）意味著患者可以存活許多年，在此期間可以將癌症作為慢性疾病進行管理。治療可來於控制癌症，緩解癥狀，並幫助患者活的更長。

癌症進展

沒什麼變化的癌症被稱為穩定的疾病。當癌症生長、擴散或惡化時，我們稱之為癌症進展。當癌症不再緩解時就可稱之癌症進展。在慢性癌症的情況下，複發和進展可能說的是同一件事情。

進展可能是患者需要重新開始治療使癌症得到緩解的一個跡象。如果癌症在治療期間或治療後不久有進展，則意味著下次可能需要進行不同的治療。

當治療沒有殺死所有的癌細胞時，就會發生癌症進展和複發。即使大多數癌細胞被殺死，也仍有一些癌細胞不受影響或能夠做出足夠的改變從而在治療中存活下來。這些癌細胞可以生長分裂直到再次被檢查出來。

如何治療慢性癌症？

無論是第一次治療還是第二次或第三次中，大多數人都想做一些能對癌症的治療有幫助的事。醫生會與患者談治療的選擇。患者可以決定獲得第二意見或在一個對此類癌症有更多治療經驗的綜合性癌症中心接受治療。那裡也可能會有臨床試驗。

有些人得到的治療和他們第一次治療的類型相同（例如，手術或化療），但當癌症進展後一些治療方式的作用會更小。治療決定是基於疾病的類型、癌症的位置、癌症的數量、擴散的程度、你的整體健康和你的個人願望。

長期來看，癌症通常以以下兩種化療方式中的一種進行治療：

• 定期進行化療以控制癌症。這也稱為維持化療。這可能有助於抑制擴散、延長生存。

• 另一種化療方式，是當癌症再次活躍時，才進行化療。通過影像檢查和血液檢查密切觀察癌症; 當情況有變時開始化療。

另外需要考慮的事情是癌細胞可能會變得能夠抵抗化療。複發的腫瘤通常不像原發腫瘤那樣對治療有響應。例如，如果癌症在化療後的一年內或兩年內複發，那麼它可能對這種類型的化療耐葯，選擇另一種藥物可能更好。有時醫生會說：「你已經用過這種葯，所以我們需要嘗試另一種。」這意味著他們認為患者已經獲得了某種類型的藥物的所有獲益，此時另一種葯可能會更好地殺死癌細胞，因為它以不同的方式殺滅癌細胞。

有時因為有某些副作用的風險，或者因為患者之前用過這種藥物，醫生不想使用某種藥物。例如，一些化療藥物可以導致患者心臟問題或手和腳的神經損傷。如果持續給患者同樣的藥物，可能使得這些問題更糟甚至導致永久性損害。

了解更多關於化療的內容，可閱讀：化療的基本概念；化療的副作用及管理；如何照顧化療的患者；口服化療葯。

可以諮詢醫生：為什麼在這個時候建議某個療程？我還有第二種或第三種治療選擇嗎？了解每次治療可能發生的情況。與醫生以及家人討論這些選擇，特別是家庭成員。然後患者可以為自己做最好的決定。

「醫生可能無法治癒我的癌症，但她說會幫助我爭取儘可能多的時間。我接受這一點——我會享受得到的每一天。

某慢性粒細胞性白血病患者

這是一個很好的問題，但是很難回答。沒有辦法給出確切的時間。答案完全取決於患者的情況以及很多因素，如：

• 所患癌症的類型

• 治療日程或計劃

• 癌症複發之間的時間長度

• 癌細胞類型的侵襲性

• 患者的年齡

• 患者的整體健康狀況

• 患者對治療的耐受程度

• 癌症對治療的反應程度

• 患者接受治療的類型

因為沒有保證患者能堅持多久，這使得很難管理慢性癌症。患者可以和醫生以及家人談談自己所有的問題或疑慮。他們最了解患者的情況，也許能夠幫忙出主意。

1、是否接受治療取決於治療有多少幫助

對某些患者，癌症治療讓他們感覺更好或更強壯。這也有助於控制癌症，使患者活得更長。但對於其他患者，接受治療的效果相反——他們可能到達使他們感覺更糟的某一個點。副作用可能會讓患者無法享受生活。只有患者能決定他/她想如何生活。當然，患者也應該知道家庭成員感覺如何。他們的感覺很重要，因為他們與患者一起共同面對癌症。但請最後的決定應該是患者本人。

2、這也取決於治療的益處是否超過副作用

當一個人接受了許多不同的治療，但還是不能阻止癌症時，這可能意味著癌症變得能抵抗所有治療。此時，患者可能需要衡量新的治療可能的有限的好處，以及可能的不利的方面，包括接受治療的壓力和副作用。在這點上每個人看法都不同。患者可以和醫生談談自己對治療的期望。他們可以幫助患者和家屬做出最好的決定。

姑息治療專註於緩解與疾病相關的身體和情緒癥狀——姑息治療並不能治療癌症或其他疾病。姑息治療的目標是使患者在治療的任何時間（治療前、治療中或治療後）獲得最好的生活質量。

這意味著如噁心、疼痛、疲勞或呼吸急促的癥狀能得到治療和控制。姑息治療也有助於管理情緒癥狀，如壓力和抑鬱症。有時會使用藥物，但也可以使用其他類型的治療，例如物理治療和心理諮詢。

如果在某些時候，治療不再能夠控制癌症或治療的益處不再超過副作用，患者可能會覺得接受臨終關懷會更好。臨終關懷的理念接受死亡為生命的最後階段，不試圖阻止或加速它。臨終關懷的目標是幫助患者在最後的日子裡儘可能保持清醒和舒適。大多數時候在家裡進行臨終關懷。它也可以在醫院、療養院和臨終關懷醫院進行。癌症可能導致一些需要注意的癥狀或問題，而臨終關懷則側重於患者的舒適。

了解更多關於臨床關懷，可閱讀相關文章：癌症患者的善終，和大家想的不一樣┃篇章一：理解患者的情緒；篇章二：相關事宜的規劃及安排；篇章三：如何照顧臨終前的患者。

什麼是「正常的」帶瘤生存？

最初幾個月的癌症治療是一個改變的時期。但是，當癌症不會消失而患者帶瘤生存的時候，患者可能會感覺自己陷在了這種變化中——你不知道能預期什麼或接下來會發生什麼。

帶瘤生存時，與其想要「恢復正常」，不如學習對患者來說什麼是正常的。患上癌症後人們經常說生活有了新的意義，或者他們現在從不同角度看待事情。每一天都有新的意義。

新的「正常」可能包括改變飲食方式、所做的事情和支持來源。這可能意味需要將癌症治療融入患者的工作和假期中。這將意味著把治療當成你日常生活的一部分——治療可能會伴隨患者的餘生。

「癌症只是我生活的一部分，而且我總是有希望。

某卵巢癌患者

反覆複發，通常兩次緩解的間隔更短，可能令人沮喪和疲憊。如果癌症根本不會消失，這可能更令人灰心。是否繼續治療不會消失或會再次複發的癌症是一個值得探討的問題。是否繼續治療是患者個人的決定，基於患者的需求、願望和能力。如何處理這一階段的疾病，並沒有對錯之分。

然而，儘管患者的生活可能有變化，那些癌症沒有被治癒的人也可能再活數月或數年。許多家庭適應了這種治療日程。

患有不能治癒的癌症不應該使患者失去希望或幫助；患者可能能和這種可以長期治療和控制的疾病共存。

生活在不確定中

這裡有些建議來幫助患者感到更有希望、處理不確定性和因癌症未消失帶來的恐懼：

• 了解情況。了解患者現在可以為自己的健康做什麼，以及患者和家屬可以獲得的服務。這可以給患者更大的控制感。

• 意識到患者無法控制自己癌症的某些方面。接受這一點而不是與之對抗，是有好處的。

• 意識到自己的恐懼，但要學會放手。一些令人恐懼的想法進入患者頭腦是很正常的，但不必持續這麼想。有些人想像恐懼飄走了或蒸發了。有些人把恐懼轉化為更高的能量來處理。但是不管如何，讓他們去，放手可以避免浪費患者的時間，不必擔心太多。

• 向信任的朋友或顧問表達恐懼或不確定感。保持開放、處理情緒有助於許多人減少擔心，也能更好地享受每一天。人們發現，當他們表達強烈的感情，比如憤怒和恐懼時，他們能夠更好地釋放這些情緒。思考和談論自己的感受可能很困難。如果患者發現癌症正在接管自己的生活，那麼找到一種表達自己感情的方法也許會有所幫助。

• 享受當下的時刻，而不是想著不確定的未來或困難的過去。如果患者能找到一種方保持自己內心平靜的方法，即使一天只有幾分鐘的平靜，當發生一些事情時——當生活忙碌、恐怖和困惑時--也能保持內心的平靜。

• 為真正想要做的事情騰出時間。你可能會發現自己一直在想著你一直想做的事情，但從來沒有抽出時間來做。追求這些東西是可以的，別忘了享受日常的快樂和樂趣。

• 努力保持積極的態度，即使治癒是遙不可及的，這能幫助你對生活感覺更好。幾乎每個人都能找到值得感激或充滿希望的東西。但不要嘗試總是保持樂觀或積極的態度——沒有人可以一直積極！你需要注意你的感覺，甚至是所謂的「消極」的感覺。任何時候只要有需要，你可以有糟糕的日子，感到悲傷或憤怒。

• 把精力集中在你現在能做的事情上，儘可能保持健康。試著吃健康的食物。如果你是個煙民，這是戒煙的好時機，且應該鼓勵別人戒煙

• 尋找方法來放鬆，享受獨自一人或與他人一起。

• 鍛煉身體，儘可能地活動。從醫生了解什麼樣的活動對你是現實的。

控制你能控制的。有些人認為把自己的生活安排得很好會讓他們感覺不那麼可怕。參與你的健康護理，試圖找到你的「新常態」，改變你的生活方式，都是你可以控制的事情。即使是設定每天的時間表也能給你更多的動力。雖然沒有人能控制每一個想法，但有些人說他們決心不去想那些可怕的事情。

悲傷和失落

當患者發現癌症無法治癒時，感到悲傷是正常的。即使知道有很大機會可以帶瘤生存很長時間，這種悲傷可能也不會消失。患者可能會為失去自己認為的未來而悲傷。如果沒有情感支持，任何人都很難應付。

悲傷可以影響人的身體、情感和精神。它會干擾日常活動。適應生活中的這些重大變化需要時間和精力。許多人發現和人傾訴這些事情是很有幫助的。

應對抑鬱症

對於癌症患者來說，每天都會有一定程度的抑鬱和焦慮。但是，當一個人情緒低落了很長時間，在日常活動中遇到困難時，他們可能會抑鬱或產生嚴重的焦慮，需要醫療照顧。這些問題可能會造成巨大的痛苦，使患者更難享受生活和遵循治療計劃。

即使從臨床上角度講患上了鬱悶或焦慮，患者也可以為自己做些事情：

• 抑鬱症通常可以治療，並且治療效果通常很好。

• 改善身體癥狀，採取行動可能會使得心情更好。

有多種方式來治療焦慮和抑鬱，包括藥物、心理治療或兩者結合。這些治療可以幫助一個人感覺更好，提高他們的生活質量。

任何形式的支持都能讓患者談論自己的感受並發展出應對的技巧。研究表明，許多參加支持團體或病友群的人生活質量更高，包括更好的睡眠和食慾。

病友群可以是患者和家庭的強大後盾。與處於類似情況的其他人交談可以幫助緩解孤獨。擁有相同體驗的其他人也可能分享對患者有幫助的想法。

支持的類型

患者可以找到許多不同形式的支持計劃，例如一對一諮詢，和病友群等。

• 諮詢。有人可能會享受和一個能給自己一對一關注和鼓勵的輔導員進行個人諮詢。重要的是要找到一個在照顧癌症患者方面有一定培訓和經驗的顧問。

• 線上/線下的病友群。一些病友群較為正式，專註於學習癌症知識或處理感情問題。大多數是非正式和社交性的。有些團體只由癌症患者組成，有些則包括配偶、家人或朋友。有些群體關注某些類型的癌症或某些疾病分期。

  了解患者想加入的任何病友群的信息是非常重要的，以確保在所有治療階段都有病人，包括某些無法治癒的癌症患者。諮詢協調人告訴這個群的病人是什麼類型的，以及是否病友群中的任何人都在應對不會消失的癌症。

  此外，在加入病友群之前，問清楚病友群的管理運作方是誰？這個群的歷史如何等等信息？建議對於群中分享的各種治療的消息保持非常謹慎的態度。這幾年來，很多醫托和莆田系營銷人員已經從線下轉移到線上，從百度貼吧等地轉戰微信或QQ病友群，利用癌症患者求生的心理，以及通過各種建立的信任，誆騙患者。也有一些病友群一開始還比較單純，後來出於經濟原因或被人哄騙轉給了莆田系人員來管理，其中甚至有些群會常駐所謂的腫瘤專家，並且實施多人協作作戰，有人扮演患者，有人扮演觀眾，有人扮演醫生，讓患者無從判斷真假。總之：不管這些人描述的如何天花亂墜，非正規三甲醫院絕對不要考慮（不要相信正規三甲醫院買不起新設備或不審批新設備，只有民營醫院才有這些設備等說辭），沒有審批的治療方式一律拒絕。回頭有時間寫寫網上醫托的事情。

「和能夠感同身受的人溝通讓我感覺很好。我病友群里的人是最了解我的。」

某濾泡性非霍奇金淋巴瘤患者

宗教和靈性

宗教對某些人來說可能是力量的源泉。有些人在癌症經歷中發現了新的信念。其他人發現癌症增強了他們現有的信念，或者他們的信念提供了新發現的力量。如果患者有信仰宗教，牧師或信仰的其他領導人，可以幫助患者確定精神需求，找到精神上的支持。

靈性對於許多人來說是非常重要的，即使那些不遵守傳統宗教的人也是如此。許多人因為認識到自己是比自己更偉大的事物的一部分而感到欣慰，這可以幫助他們找到生活的意義。寬恕或做一些小小的善意行為會幫助一些人。其他人冥想，花時間在大自然中，或者實踐感恩——這些只是人們關注靈性需要的幾種方式中的一種。

如果在尋找生命的意義，或者和自我和解時感到非常困難，可以考慮花時間和一個專業諮詢人員或牧師等在一起，幫助面對這項非常重要的事情。

家庭成員，愛人和照顧者

患者可能擔心自己疾病和照顧會影響家人和愛人。這是一個非常艱難的孤獨旅程，每個人都需要身邊人的幫助和支持。很難知道如何開始——和誰說、說什麼。

如果你是夫妻中的一方，你的伴侶可以參與並在你反覆的治療中幫助你，和你一起看門診，並幫助你處理治療副作用。單身人士可能需要找到能提供這些幫助的朋友或家庭成員。無論是你的配偶、伴侶、朋友或其他親戚，幫助你獲得癌症治療和治療副作用的人稱為看護者。這是一個想要幫助你和支持你的人群，但為了做到這一點，他們也需要自己的支持和幫助。

支付癌症治療費用

費用支出往往是癌症患者以及家人非常關心的問題。癌症治療花費很大，希望患者有自己的醫保。除了癌症治療的花費之外，患上癌症後，患者可能需要停止工作或減少工作時間，收入會減少。患者可能需要會花更多的錢在日常開銷上。最好及早處理財務問題，這樣可以讓患者回到最重要的事情上來--疾病的管理。

有些問題患者可能想問醫生：

• 你認為我得了這種癌症還能活多久？像我這種情況生存時間的範圍是多少？

• 我如何知道癌症是否正在惡化？

• 你認為目前我該期望什麼？

• 有哪些癥狀我需要注意並告訴你？

• 我需要多久治療一次或看一次醫生？

• 現在治療的目標是什麼？控制癌症？安慰？

• 我需要做什麼檢查是來觀察癌症的變化？

• 對於我的癥狀（疼痛、疲勞、噁心等）可以做什麼？

• 我如何支付治療費用？我的醫保會覆蓋嗎？

希望

大多數人認為癌症是這樣一種疾病：人們患上癌症、接受治療、然後要麼治癒要麼死亡。一開始發現癌症時，患者的希望是治癒。對於一些人來說，這種希望是可能的。但是有很多人患了癌症，接受了治療，但並沒有治癒——他們帶瘤生存。

如果癌症已經擴散，患者希望的可能就是癌症能停止或減慢生長。患者希望有時間，與愛的人一起完成重要的事。有些人患有可以通過治療控制的癌症，並且他們可以存活很長時間。

如果治療停止起作用，患者的希望可能會發生改變。患者可能希望有時間與家庭成員和愛的人告別，告訴他們，他們對你意味著什麼，以及你希望他們的未來是如何的。這可以讓你和深愛的人變得親近起來。

也希望有時間來計劃你的生命的結束——最後的日子你想在哪裡度過，你想做什麼不想做什麼。這可以減輕你的親人對你想做什麼和不想做什麼的這種不確定性的負擔。

你明確的計劃可以是給他們的一個非常重要的禮物，當你不能再表達你想要什麼的時候，幫助他們在做困難抉擇時保持冷靜。

無論你的希望是什麼，找到支持和幫助嘗試並實現它。

祝各位順利！

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