去美國治療癌症,究竟有什麼不一樣

米糕曾經是廣州日報的記者,上個月她跟隨一家醫療機構,去美國波士頓,採訪了那些治療癌症的中國患者。透過她的視角,可以了解去頂級醫院治療癌症的另外一種可能,究竟是什麼樣的。

一個叫許華的「神秘人」

天涯上一篇「其實,很多癌症病人可以不死的——一位患癌醫生的赴美尋醫記」,曾轟動一時。

11月,米糕在美國麻省總醫院見到了還在治療的作者「許華」(化名)。

2014年9月發現肺癌晚期以來,許華現在的身體狀況非常好,每天可以走1萬步,有著很高的生活質量。

許華是山東人,也是一名醫生,家族經營一家骨科醫院,經濟條件優越。

38歲時,他成了肺癌晚期患者,發現時右側肺部有一個3、4公分的結節。

「肺癌4期,只能保守治療,沒有機會手術。」北京一家三甲醫院普外科主任皺了皺眉。

「沒有機會手術」短短六個字瞬間拉近了他與死亡的距離。

「能活多久?」他問。

「不好說,也許半年。」醫生很認真地看了看,嘆口氣。

基因檢測後確定是EGFR19基因突變,美國有針對這個基因突變的特效藥阿法替尼,療效相當好,國內沒有,於是赴美就醫。

到了美國,醫生定下的方案也不一樣,先吃靶向葯,再對原發病灶做手術。

美國的醫療數據顯示,使用靶向葯,晚期EGFR突變的肺癌患者有效率可達70%-80%,平均生存期為2-3年,一些患者的生存期達到5年以上。

自2003年以來,美國肺癌靶向葯已經發展到第二代,甚至第三代;而目前我國還停留在第一代,一旦發生耐葯,中國患者往往就無葯可醫。

吃靶向葯的副作用是皮疹,輕微腹瀉,兩周後,腰特別疼。

醫生很開心:「你脊柱上的病灶縮小,會有空洞,在支撐你身體重力的情況下,你會疼十天左右。」果然印證!

服藥五周後,許華肺部原發病灶縮小了60%!

服藥十個月後,出現了耐葯基因突變,開始服用AZD9291,這是第三代靶向葯。

在美國就診,最大的好處是,抗藥性基本不用考慮,每隔一段時間,就有新的肺癌靶向葯面世。新葯研發的速度,已經超過了耐葯的時間周期,而國內最新的肺癌靶向葯,還是美國5年前上市的。

現在許華也正在等待著新的藥物。運氣不夠好,他之前期待參加臨床試驗吃到最新研製的免費葯。

但在10月19日,新葯在美國上市了。這意味著必須支付高昂的價格,才能吃到這種新葯。這款神奇的新葯斗瘤曾做過一期科普,晚期肺癌唯一免疫藥物正式在美國上市。

生物博士的選擇

陪父親在美國看病的生物博士勇偉(化名),就住在麻省理工附近,包括哈佛周邊很多住宅都租給了前來求醫的患者。

勇偉的父親因為惡性左股骨骨肉瘤雙肺轉移而出國就診,出國前進行全麻下行姑息性左髖關節離斷術,左腿自大腿根部被切除,最嚴重時,雙肺積水達2升。

去美國之前,父親血色素一度低於5克,腫瘤生長速度飛快,國內已沒有醫院願意接收,勇偉帶著坐輪椅的父親來到了美國。

作為生物製藥方面的博士,勇偉在藥物方面算半個專家。當和醫生討論一款新葯對他父親可能造成的效果和影響時,勇偉認為醫生的判斷過於保守,於是掏出紙筆跟醫生計算藥物使用後發生效果需要的時間,可以看到的療效。

再次見到醫生時,醫生對他說,他的計算是正確的,實際效果與他計算的結果相符合。

對於父親是否能夠治癒,勇偉比較坦然,「我們出來就兩個目的,第一國內沒有針對父親腫瘤的靶向葯帕左帕尼,第二,我們希望進臨床實驗小組服用新型靶向葯。」

但是因為腫瘤發展過快,美國醫生並沒有同意勇偉的父親進入臨床試驗小組,而是先針對其父親左肺最大的腫瘤進行了10次放療,放療後CT顯示該腫瘤從9.7cm縮小至7.7cm。然後實施了為期5天的化療:異環磷醯胺 2800mg/170ml+依託泊苷 156mg/540ml;期間隔有護腎的藥物Mesna和輸血交替進行。

從11月7日開始,勇偉父親轉為口服化療藥物帕左帕尼,2粒(400mg)/天;11月11日調整為3粒/天;11月15日調整為4粒/天,化療後右肺最大的一個腫瘤已縮小至5cm,接下來等待他的還有10次放療。

實際上,美國醫生曾經勸過勇偉回國,但是勇偉說,父親疾病的嚴重性,大家心裡都明白,美國醫生也只能幫助他延長時間,並不能更好解決問題,但勇偉給我們的解釋是,出來就是奔著新葯的解決方案來的,只要目前經濟能承受得住,多等一天是一天,結果早有心理準備。對於這一點,父親本人也考慮得非常清楚。

勇偉所說的入組就是臨床試驗,目前,在全美進行的臨床試驗大概有23萬項,相關試驗內容大家可以登錄Home - ClinicalTrials.gov的網站了解。

當「小白鼠」對於很多治療走進死胡同的晚期癌症患者來說,任何可以嘗試的機會都不會放過,更何況可以免費使用價格高昂的新葯。

但是,一旦入組還意味著更嚴密的病情監控和檢查,更細緻的醫療跟蹤和觀察,而這些都是免費的內容,對於很多晚末期患者來說是不錯的機會,但並不是每個患者都能等到這樣的機會,能否入組,一方面看患者是否適合,另一方面也要碰運氣。

癌症兒童的治療

波士頓中心區域不足60萬人,但是從事醫療衛生產業的就業人數將近11萬,僅麻省總醫院就有工作人員24500人,但是床位不到1000張,而中國最大的醫院之一四川大學華西醫院擁有員工10000人左右,床位卻多達4300張。

波士頓兒童醫院是全美連續三年排名第一的兒童醫院(《美國新聞與世界報道》雜誌每年對全美醫院進行排名),隔壁就是哈佛大學醫學院,後面是布萊根婦女醫院,旁邊是丹娜法伯醫院和癌症研究所,正對著的Longwood大街上全是全球最大的藥商、醫療研究機構、科研中心,負責接待我們的醫院媒介專員Sam說,我們的醫生碰到難以解決的問題時,這整個區域都會為我們提供技術支持,醫院之間的醫生經常互相串門討論治療途徑,在方圓不到1公里的區域內聚集了超過7000名頂尖醫生和醫學教授。

Sam向我們介紹醫院的一個小舞台,每周都會有演出安排,大部分來自免費的義工組織和志願者。

醫院僱傭了兩名專職的小丑演員,他們每天負責在醫院裡表演,給患者安慰和歡樂,我們很幸運地在上電梯的時候遇到了他們。

以波士頓兒童醫院為例,15%的患者來自美國其他地區,10%的患者來自海外,其中中國患者大概在100名左右。

兒童腫瘤和血液病是大部分國際患者求助於波士頓兒童醫院的原因,同成人治療相比,大量專門針對兒童的藥物資源是美國兒童醫院的優勢之一,很多國家與地區在兒童用藥方面資源非常匱乏,手段有限。

除了藥物,波士頓兒童醫院在骨髓(幹細胞)移植、免疫治療、基因治療、神經外科、腫瘤切除、骨腫瘤保肢手術、MIBG 治療神經母細胞瘤等方面的專業能力是全球公認的。

根據Sam介紹,醫院正在主持美國最全面的精密醫學項目之一(即「Profile 項目」)。目前,研究人員針對各種癌症類型分析了超過 300 種基因的數百種突變,以檢測可用來為患者提供針對性治療的基因改變。此外,醫院可以開展基因治療,將 DNA 插入患者細胞中以取代有缺陷或缺失的基因,增強機體對抗癌症和其他疾病的能力。並通過使用人造抗體、改良白細胞和其他物質來刺激人體免疫系統,以對抗白血病和淋巴瘤等血癌。

配合這些治療,醫院同時正在進行100多項臨床試驗,波士頓兒童醫院也是全美僱傭研究人員最多的兒童醫院。

一個團隊負責一名病人

美國醫院收費是全球公認的高,即便是美國國內,如果醫保不能覆蓋治療費用,很多美國人甚至選擇去泰國、印度等國家治療,而在美國支付醫保也非常昂貴。對於收費貴這件事情,美國醫院諱莫如深,經常是一副文化人不要談錢的感覺。

一般來說,在美國進行治療不是醫生一對一,而是一個團隊針對一個患者安排治療方案,通常一個團隊由一名主管以及一名血液醫生、一名腫瘤醫生、一名放射腫瘤醫生和一名外科醫生組成,包括護士人員在內,一旦確定了醫療團隊,這個團隊將從頭到尾負責一名患者的治療,不會隨意更改。如果要使用更多的醫療資源和方案也是由醫生去協調和安排,不需要病人自己去聯繫。

這種服務體系也決定了在美國看病費用高昂。一般來說,美國醫生的年薪在15萬~25萬美元左右,頂尖醫生更高,但是如果你以為美國醫生工作很輕鬆,那就錯了,實際上,在我們所參觀的大部分美國醫院都採取24小時運營的狀態,這個運轉不僅僅是急診保持運轉,而是很多其他診室都是全天運轉,我們採訪的患者安排在早上6點開始進行化療是經常的事,也有深夜10點預約去進行醫療檢查的。

美國醫生的工作強度一點都不低,鏡頭中的這位醫生剛剛連續工作了10小時。

Lahey醫院癌症中心的化療區,醫生並沒有辦公室,只有在走廊上的一個小隔間,醫生在完全開放式的環境下工作,沒有私隱空間,也方便病人隨時能找到醫生。

監控中心桌上有不少外賣和食物,很多醫生也沒有時間正常進餐。

電子屏幕上顯示的是各個手術進程和處置階段。

在一些患者較多的醫院,醫生每周工作時間超過100個小時,也就是平均每天休息時間不足10小時,個別醫生超過130個小時,在美國當醫生工作強度並不比中國醫生低,之所以能夠給患者一個比較舒服的就診環境和體驗,一方面依靠高診金和團隊服務來支撐,另一方面也是醫院科學管理的結果。

昂貴的治療費用

許華在美國治療獲得很高的生存質量,但花費並不是一般人能夠承受的。

由於治療時間長,加上他本人是醫生,所以對於醫療費用問題感觸最深。目前,他的花費應該在300萬~400萬元之間。在國內兩三萬的化療,在美國可能要三四萬美元,他最嚴重時做的化療,費用高達6.6萬美元一個療程。

實際上,儘管從一開始發現病情,許華立刻選擇了出國看病,但是在整個治療期間,許華僅有兩次化療在美國進行,剩餘的5次都是在國內做的,原因也很簡單,為了省錢。

許華坦言,這個辦法有很麻煩的地方,如果是國內有的靶向葯還好處理,如果要使用國內沒有的靶向藥物在國內進行化療,這屬於非法行醫,沒有醫院會執行這樣的藥物方案,所以病人多數沒有選擇,即便藥物可以在國外買,但是除了口服藥物,其他注射類的靶向藥物無法在國內使用。

此外,同樣的藥物,美國與中國的價格差距很大,比如第二代鉑類抗癌藥卡鉑,國內即便是進口卡鉑,價格也僅在數千元左右,而在美國有些醫院的價格高達2.2萬美元。同樣的替諾福韋酯,國內月均藥品費用只要490元,而美國需要1400美元。

勇偉介紹,為了節省費用,醫院會有專門的護士教家屬做一些簡單的護理和用藥知識,甚至包括注射藥物,可以省下一筆不小的費用,畢竟在美國醫院,最貴的就是人工。

除了藥品貴,手術費用,住院費用,美國醫院的費用都會比國內多6~8倍,但是一個大多數人不知道的秘密是,美國醫院的治療費用實際是可以議價的,有些轉診機構甚至可以獲得大比例的折扣,但是大多數醫院不願意去宣傳這一點。

此外,由於美國醫院和藥房是分開運營,不同藥物在不同地方購買可能存在不同差價,即便是在同一個地方購買也可能存在差異。許華就曾經試過,同樣一瓶靶向葯,在同一個藥房,7751美元買過,8001美元也買過,6671美元也買過,許華當時向藥房質疑為什麼藥物價格不一樣,結果藥房發現價格有錯,實際上售價一直都是6671美元,最後藥房退回5000美元的葯款給許華,所以,患者拿到賬單也要好好審核,有任何質疑都應該和藥房、醫院交涉。

根據轉診機構預估,一般來說,晚期癌症前往美國就醫,如果不考慮兩地實施治療方案,必須要有200萬以上的可支配現金,如果病情複雜,需要使用更昂貴的藥物,則費用可能會遠遠超標。比如目前用於治療甲狀腺癌的靶向藥物Lenvima,儘管效果驚人,但是每人每個月的費用在13945美元左右,將近10萬元人民幣一個月。此外,用於一種罕見類型的急性淋巴細胞白血病(ALL)——費城染色體陰性前體B細胞ALL的全球首個雙特異性抗體(Bi-TE)藥物Blincyto更是名副其實的天價藥物,每人每月的費用為64260美元,超過40萬人民幣,所以,不少患者明顯感受到在美國治療血液病的費用可能會遠遠高於癌症。

而對於中國患者來說,最主要的困難依然是費用問題,而在國外醫院看病,醫療方面需要擔心的事情不多,反到是費用方面要自己留意,有沒有算錯賬單,藥物價格是夠準確,有什麼渠道可以獲得治療費用的折扣。

目前來看,國內,包括香港的一般重症保險並不能覆蓋美國醫院,而能夠覆蓋美國醫院的醫保中國患者並不能購買,不少國內患者或者是依靠自己雄厚的財力,或者是依靠各種捐贈和借款來美國就醫。但是,大部分轉診機構並不贊同傾家蕩產來美國治病,畢竟,不管在哪裡,治療疾病的風險都是一樣的。

美國醫院有一個有別於中國醫院的特色就是設置了專門的醫療財務規劃師,會針對患者經濟情況幫助患者了解自己的經濟實力可以承受什麼標準的治療,治療到哪一步,在經濟無法負擔的時候及時給予提醒,這既是對患者的幫助,也是對家庭未來負責,當然也是為了保證醫院的利益。(本文轉載自公眾號「米糕新聞日記原標題《赴美就醫 圖什麼?怕什麼?》」)

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