AAC (輔助與替代溝通系統) – 八 (你還在等什麼?)
社會交流與溝通(包括言語語言發育遲緩)和重複性刻板行為是自閉症的兩大診斷標準(DSM-5)。大概一半的自閉症小孩沒有(或無法發展出)功能性的語言技巧(簡單地說,就是無法用語言來完成日常溝通交流任務(這個數據在30-60%之間浮動))(Alpert & Rogers-Warren, 1985; Prizant, 1983; Wing & Atwood, 1987 cited in Drager et al., 2006)。
我們生活在一個充滿符號的世界,比如說紅綠燈,這個品牌的商標(耐克,百度,LV),手勢OK等等。那你能列出你小孩或者你的患者能認出的所有符號么?
你會驚訝地發現,小孩子在有完善的語言表達能力之前,其實已經理解我們用符號來代表世界的萬事萬物。而且這些符號(和背後所指代的事物)往往很吸引人,兒童基本不需要你的特定指導,就能在自然環境中學到。比如說下面的圖:他們往往是聽到周圍的人說「麥當勞」,看到麥當勞的圖標,然後就把麥當勞這個圖標或口語「麥當勞」和「好吃的東西(漢堡薯條可樂)」聯繫起來。
口語、手語、表情、圖標都是符號。問題是,不是所有小孩都能夠馬上把你的口語輸入這種符號和口語背後指代的人和事物聯繫起來,也不是所有小孩能夠用自己的聲音把他們的想法說出來。前者是語言的理解,後者是語言的表達。但是,當小孩沒有語言產出的時候,我們很多人(家長或治療師)就是一心想著怎麼樣能讓小孩子親口說話,也沒有考慮(1)小孩是不是有一定的語言理解能力,(2)如果小孩是屬於自閉症里的那沒有功能性的交流技巧的50%,我們是想一下怎麼讓小孩使用其他途徑說話、表達自己的想法。
幸運的是,從較早的Schuler&Baldwin(1981,cited in Drager et al., 2006)到之後的一系列研究都表明,很多自閉症兒童有較強的空間-視覺處理能力。AAC系統和策略作為一種視覺支持能為這些小孩提供一個很好的溝通交流途徑(包括語言理解和表達)。
但是很多人就因此以為:我只要給我的小孩一套AAC系統,假以時日他就能學會「說話」了。於是乎,他們就開始等:三天過去了,一個星期過去了,一個月過去了,半年過去了 – 「我的小孩還是不會用AAC說話,還是學不會AAC」。
這個時候,或許我們得回到最初的兩個問題:小孩是不是有一定的語言理解能力?從一開始就要求小孩用口語表達,是不是符合他自己的溝通特點?
如果小孩還沒有足夠的語言理解能力,那怎麼培養這方面的能力呢?在期待他會用語言表達之前,我們要做什麼?
正常兒童的語言發展研究表明:小孩在學齡前聽到詞語的數量對他們隨後的語言和讀寫能力發展有巨大的影響(Mirenda, 2008)。正常兒童一般在18個月時開始說話,在此之前的4380個醒著的小時里,一直處在豐富語言輸入的環境當中。
在小孩子說出「baba」之前,他們聽到多少次媽媽說「爸爸」,聽到多少次爸爸說「爸爸」,聽到多少次爺爺說「爸爸」,他們聽到多少次奶奶說「爸爸」。。。。?10次?100次?1000次?5000次?
(圖片來源:Aided Language Stimulation – Make It Interactive and FUN! By Dr Caroline Musselwhite)
在一般的工薪家庭,正常兒童平均每小時會聽到1250個單詞(每年600萬)(Mirenda, 2008)。
Caroline Musselwhite(2015)指出:一年當中,正常兒童平均每天會聽到4000-6000個(不同的)單詞;慢慢地,我們終於等到他們說出第一個單詞了~
接著到第二年,小孩又聽了4000-6000個單詞,然後我們就很興奮地聽到小孩說出了有兩個單詞結合的片語。
到了三歲的時候,他們平均能說1300個單詞(Hart & Risley, 1995, cited by Mirenda 2008)。
但是,我們給小孩的干預里,如果忽視了言語語言治療的重要性,給小孩提供豐富語言環境的機會也就沒了(目前國內的康復治療處於初步階段,不乏家長寧願花重金到處尋找各種被商業吹捧而沒有循症實驗驗證過的治療方法,也不願意尋找正規的、有科學和臨床依據的干預,踏踏實實地做循症干預);哪怕重視了,也不知道如何利用像AAC這樣的干預治療來把語言輸入最大化 – 比如說,如果小孩每周接受兩次AAC的干預治療,每次20-30分鐘,每次學習5個AAC符號,一年52周不間斷地干預,也要花至少9年才達到正常小孩1年的語言輸入量 – 這還只是早期(1歲)。到了9-12歲正常小孩語言發展成熟的時候,他們大概已經有36500醒著的時間是處在各種各樣的語言環境裡頭了,而且在說話時不斷的得到各種各種的糾正性反饋。如果還按照原來的治療方案,至少得花81年才能達到9-12歲兒童所獲得的語言輸入量。
好了,吐槽完畢,也不要灰心,因為我們可以從一開始主動就給小孩提供豐富的語言環境。
但是有些人就懷疑了,小孩子那麼小,能知道AAC是啥?
「We have discovered increasingly that communication has only one prerequisite; and it has nothing to do with mental age, chronological age, mathematical formulae, or any other models that have been developed to decide who is a candidate and who is not. That is because breathing is the only prerequisite that is relevant to communication」 - Pat Mirenda, 1992,cited in https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/augmentative_alternative_communication_webinar.pdf
上面的引用就不直接翻譯了,大意是:交流溝通並不需要什麼先決條件或必備條件。它跟生理年齡、心理年齡還有其他各式各樣想決定人何時適合交流的模型沒有關係。唯一跟交流有關的就是我們能夠呼吸。
--如何利用AAC系統來解決語言環境貧乏的問題呢?
簡單的回答是:接受過嚴格AAC訓練的言語語言治療師提供合理有效地AAC干預+家長的持續支持 – 這是為了給小孩提供最豐富的語言環境。AAC系統不是隨處可見的麥當勞,也不是想我們日常口語那樣自然(因為它(除了聽力輸入以外)還利用的是視覺支持)。我們不僅得為小孩提供AAC,也需要提供符合AAC-周圍環境-小孩-家長/治療師這個生態圈特點的指導和示範。如下圖,在一個早期干預治療中,治療師和家長正在學習怎麼為小孩提供豐富的AAC環境(Caroline Musselwhite,2015). 比如說下圖的生態圈由AAC系統和干預人員的託兒所的早晨開始。
所以,通過AAC來學習語言溝通不是天生就習得的,它需要我們的精心設計和實行(如下圖)。
美國已經有很多被證實有效地AAC干預方法。Gayle Porter & Linda Burkhart (2015)列舉了通過AAC示範的干預方法來提高各個年齡段、不同病理的患者使用AAC系統來溝通交流能力(如下圖)。
比如說Goossen』 (1989)和Drager et al., (2006)的干預方法「輔助語言啟發/模型」(aided language stimulation/aided language model)就是在小孩和受過AAC訓練的大人自然互動中,大人指向AAC符號的同時說出AAC符號對應的口語—關鍵詞是「受過AAC訓練的大人」「小孩」「自然互動」「指向」「AAC符號」「說出」「口語」(如下圖)。當然,這是概括輔助語言啟發的AAC干預,具體的N步怎麼操作、什麼時候操作,怎麼結合小孩和環境的特點等等都需要大量的專業知識和時間的投入。
(圖片adapted from https://spanishplans.org/2013/10/20/authentic-input-versus-grammar-drills/)
所以,除了「每周2次,每次20-30分鐘的干預時間"以外,我們也需要提供其他真正豐富的語言環境;這要求我們:
(1)t確保小孩子隨時都有AAC系統在身邊以便學習和交流;
(2)t全天使用AAC符號來達到真正的交流;
(3)t有經過AAC訓練的小夥伴使用或示範AAC系統。
如果你拿走了小孩的交流系統,你就是意味著:
(1)t可能給暗示你並不期待他們有什麼東西想(用語言來)交流的;
哪怕小孩子有東西想跟你交流,他們大可不必使用語言,而選擇哭鬧、攻擊、自我殘害、破壞物品等的問題行為來交流。
(2)t可能給小孩暗示說交流只是在某些時候發生,這「某些時候」就是我們大人給小孩提供AAC系統的時候;
大人不給我提供我的AAC系統的時候,我就不需要交流了。
(3)t增加交流所需要的精力和動力(因為你還得花時間把AAC系統拿回來,然後交流)。小孩子想交流,又暫時不會用語言交流,而大人有不是隨時隨地給小孩提供AAC系統;每次交流還得花大力氣,久而久之就不交流了。
因此,一個利用AAC提供豐富的語言環境是要考慮:干預目的、干預手段、干預材料、評估干預效果、和訓練有素的團隊。
這次就先簡單講一下干預手段和材料(干預目的通常因人而異,我們暫且很寬泛地把它定為「為小孩提供豐富的語言環境」。至於為什麼需要團隊、團隊里有什麼人,請出門左轉看AAC團隊介紹。)。
首先,一個合適的AAC交流系統應該是:
(1)t夠得著、看得見的、易於攜帶的(以下材料的圖片來源於Maureen Nevers: AAC on the move presentation, 2015);
比如說,泡沫板(下圖左上)很輕,也很容易把AAC符號粘在上面,是比較常用的一種材料;類似的塑料板(下圖右下)防水、易於摺疊,也是很實用的,也不怕小孩亂甩。
(2)t大小合適、易於理解、清楚明了的(這個我在以前的文章里寫過);
上圖不僅攜帶方面、易於粘上摘下,AAC符號的大小、排列也非常有規律。
(3)t靈活、適用於多種目的和場合的。
交流可以在任何時刻發生,比如說下圖的枕頭,就是適合睡前提供的視覺提示 –「媽媽,晚安」、「親親」、「我要聽你讀書」等等,隨時隨地給小孩提供合適的語言輸入。這個不僅適合印在枕頭上,還可以印在T恤等。。適合用於很多場合。
所以可以用作AAC符號的材料只有你想不到的,沒有你做不到的。
其次,一個合適的AAC干預方法應該是 :
(1)t在互動中結合語音(大人的和/或機器的)+視覺的;
交流 = 口語+手勢、手語、物體、照片、圖畫等等。所以評估和準備還有知道如何運用這些「材料」是真實交流最基本的要求。
(2)t既提供關鍵辭彙或核心辭彙的,又提供適合當下交流環境的(特定)辭彙;
比如上圖是綁在游泳浮板上的一個AAC板,提供了游泳課上經常用到的辭彙。除此之外,還可以在洗澡的時候用。
(3)t在使用時學習:通過使用辭彙來教會辭彙意思的;
如上圖,當你教完小孩穿衣服時,就示範指導他把穿衣服的「蓋子」蓋上。當你教完小孩收拾玩具的時候,就馬上示範他把收拾玩具的「蓋子」蓋上。。。。
(4)t有一定連續性的(比如不會一會兒用手勢指「我還要」,一會兒用提供符號「我還要」來交流;一會兒提供AAC,一會兒又拿走AAC等等)。
上面的很多圖片都是非電子化的,有易於攜帶,成本較低等等的特點。而電子化的AAC通常比較貴,有些易於攜帶,又是則不是,但它往往可以儲存很多AAC符號,也符合一些小孩的心理和社會需求(什麼是電子化和非電子化的AAC?也請出門左轉AAC專欄)。所以電子化的和非電子化的各有千秋,重要的是我們家長和治療師在生活的方方面面都主動給小孩語言理解的渠道,幫助小孩建立符號-事物-概念的聯繫,而不是被動地等待,期望看到語言產出那個神奇的一刻。
如果你沒有受過專業的AAC訓練,上面提到的AAC干預的基本特點也可以為你判斷語言言語干預的專業和有效性提供一些思路,你可以根據這些特點觀察和判斷治療師有沒有這方面的意識和訓練。
最後我引用之前文章說過的一句話:
A basketball will not make me a basketball player; A piano will not make me a pianist (一個籃球不會造就一個籃球運動員;一個鋼琴不會創造一個鋼琴師)。
同理,一個AAC系統不會使一個人變成一個有溝通能力的人。從一個使用AAC的新手到一個有溝通能力的人,需要大量的支持、指導,練習和鼓勵(Beukelman & Mirenda, 2013), 這是所有包括AAC在內的靠譜的語言干預最基本的要求。
#以上信息來源於引用文章和作者的個人經驗總結,是為普及AAC知識而寫的。如需轉載,請務必註明知乎出處鏈接,也歡迎互相交流學習。
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題圖:http://praacticalaac.wpengine.netdna-cdn.com/wp-content/uploads/2013/12/teaching_channel_visual_cues.jpg
1. nhttp://www.janefarrall.com/aac-systemic-change-for-individual-success/
2. nBeukelman, D. & Mirenda, P (2013).nAugmentative & Alternative Communication: Supporting Children and Adultsnwith Complex Communication Needs Fourth Edition. Brookes Publishing.
3. Gayle Porter (2004)cited in Gayle Porter & Linda Burkhart (2015), Illustrationsnby Eleanor Porter Presented at FAST Global Summit, December. 5, 2015
4. nCaroline Ramsey Musselwhite (2015), AidednLanguage Input: Make It Interactive and FUN, Presentation for AngeelmannCommunication Training Project
5. nDrager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L.,nCastellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). The Effect of AidednLanguage Modeling on Symbol Comprehension and Production in 2 Preschoolers WithnAutism. American Journal ofnSpeech-Language Pathology, 15(2), 112–125.
6. nMirenda, P. (2008). A Back Door Approach tonAutism and AAC. Augmentative andnAlternative Communication, 24(3), 220–234.
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