得了慢性病,出院以後怎麼辦?

「醫生,這是我的情況。」一個病人拿出了一份記錄單。他得的是冠心病。

我展開一看——幾張大表格,排列清晰。密密麻麻的數字,用不同顏色標明。一個不漏,相關指標被全部呈現了出來!甚至還有一張趨勢圖,使主要指標的變化一目了然。在最後,有這樣的一段話:

每天,我都會按照醫生所說,堅持吃藥。我定期複查,一有新的檢查結果,我都會重新騰抄一遍,認真比較。我睡眠在7小時左右,時而會服用安眠藥。飲食堅持低鹽低脂,體重保持在70kg。我仍有胸悶不適,不過較前有所好轉。

我抬頭看他。他飽經病痛折磨的面容中,透露著堅強與樂觀。

我很受感動,心裡還涌動著帶著酸疼的波浪。

像這樣的「自覺」的病人,實在是太少見了!

大多數病人,都是病痛了才想起來看病,見到醫生才願意吃藥。吃幾天葯,覺得好些了,便自行停葯,又把身體拋在了腦後。飲食、睡眠、心態的調整更成了紙上談兵,說著容易,做起來比登天還難!

結果便是,他們的疾病反覆發作,日趨嚴重,直到被迫再也離不開醫院了。

社會學家Talcott Parsons 認為:

對於很多慢性病,比如糖尿病,完全康復是不現實的。應該對它們進行「管理」,使得病人能夠保持相對正常的心理功能和社會功能模式,他們的行為必須適應永久性的健康問題。

Anselm Strauss 也解釋:

慢性病人的主要任務不僅僅是活下去,或者是控制他們的癥狀,他們也得盡量正常的生活。對於慢性病,努力控制它的發展、管理它的癥狀,這是要伴隨一生的。

和急性病病人相比,慢性病的病人不易與醫生配合。慢性病的療效在短期內不明顯,而且不容易被治癒。要使慢性病能有較好的療效,必須綜合多方面管理,比如糾正不良生活習慣、調節心理狀態等。可有多少人能真正意識到並能做到呢?

有一位心內科的教授,給我的印象很深。為了能長期地跟蹤病人的心理狀況,他自製了一套軀體癥狀心理自評量表。每逢病人來門診,他都會給病人做評測,並且要求他們下次來門診時帶上這個量表。下次門診時,病人會再做一次評測,比較與前次的變化。

他說:「治病,站在一個點上是治不好的,要沿著很長的時間軸,動態立體地考慮整個系統。除了住院,還得知道病人回去做了些什麼。」

即便他如此費心強調,不少病人還是不能帶著上次的量表來看門診。有人說:「不就是一張量表嗎?」也有人說:「心臟病評測什麼心理啊?」神丹妙藥,一針見效,很少能適用於慢性病。病來如山倒,病去如抽絲,這才是更合適的描述。

我國慢病管理的現狀是怎樣的呢?病人住院期間,定好了治療方案,然後就出院了。可是出院後,他們有沒有繼續正確地服藥,效果怎樣,生活狀態與精神狀況又是如何,卻都不了了之了。

比如,很多糖尿病病人不能適時隨訪,醫生會隱隱地擔憂:他們會堅持服藥嗎?會監測血糖嗎?藥物劑量是不是還要調整一下?有沒有出現併發症?一些糖尿病病人,不久後,竟然發展成了酮症,這才又被家人送了過來。即使是少數自覺的病人,他們再來看門診時,遇見的卻是白大褂上方陌生的面孔,重新做了檢查,開了另外一些葯。

「不自覺」的病人實在太多了!即使是那個自製記錄單的病人,想到他拖著瘦弱的身軀,勞心費神地一遍遍謄抄新結果,我實在不忍。

也許,為了能更好地實施慢病管理,醫患雙方都需要一款專業實用的移動醫療軟體。

慢性病管理的目標是延緩疾病及併發症的發生髮展,提高生活質量,延長壽命。就拿糖尿病管理APP產品來說,不僅要反映血糖,還要通過收集分析實時數據,個體化數據,從降糖、降壓、調脂、減重、抗凝、戒煙酒、心理調節等多方面綜合管理。以這個標準來看,現有的產品仍不盡如人意,需要專業化的努力。

當下,慢性病管理只能靠病人自己了。你們要:

1 珍愛生命,保持樂觀平和的心態,相信自己的自愈力。

2 聽醫生的話。吃對葯、適當複查,做好記錄,隨時調整治療方案。

3 多學習科普知識,多看靠譜的養生書。並付諸實踐......

4 把慢性病當做自己的朋友,而非敵人。允許、接納、放下,與它和諧共存。

5 保持開放包容的心態,不必排斥補充醫療,比如中醫、順勢療法等。但不可盲從偏信。

6 善於利用現代技術手段,比如移動醫療軟體,有效管理自己的慢性疾病。

7 也許,最好得——家裡有一個醫生!

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