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白化病人的一生是怎樣的?

想寫一步有關白化病人的小說 但身邊並沒有這樣的朋友 想了解白化病人的生活 請大家給一個真實細緻的回答 拜託了


謝邀。

問題是我還沒活完一生呢,我也不知道我的一生會是什麼樣子啊……

先佔坑,回頭把自己寫過的一點東西搬過來。

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以上是長達兩個多月的占坑活動的結束線。

想了想還是不照搬公眾號的原文了,畢竟公眾號已經一個多月沒更新了很不好意思= =

以下是一個快三十歲的白化病人的人生任務進度條和任務備註。

第一章:出生

任務1:出生在一個沒有白化病病史的家族

任務總結:在長輩們激烈討論後逃過了被溺嬰的bad ending。(當然我並沒有記憶)

導致父母與家族之間出現矛盾。(持續多年,慢慢化解。)

母親在縣城工作,父親在鄉下工作。父母在城裡租了房子並請了一位親戚來帶

孩子。該親戚羞於將我帶出門,並讓我不小心從床上掉下去幾次。(其中一次的場

景我記得很清楚,這證明嬰兒期的記憶也能保存下來,很神奇。)

任務2:檢查眼睛

任務總結:兩歲多的時候,父親帶我去市裡檢查眼睛。我很清晰地記得那輛慢吞吞爬山的

大客車,還有父親在招待所里買給我吃的鹹味餅乾。父親工資不高,餅乾很好吃。

醫生說我的眼睛沒有任何辦法可以治療。計生辦特批給父母一個新的准生證。

任務3:帶孩子的老奶奶

任務總結:母親為我找了一位老奶奶做保姆,此後幾年內大部分時間都跟著老奶奶一家生

活,老奶奶家裡有一位老爺爺,一位癱瘓在炕上的叔叔,一個比我大幾歲的哥哥。

三歲的時候多了一個健康的弟弟,很快弟弟也被送到老奶奶家。父母工作都很

忙,我們只能在晚上見到母親,隔很久才能見到一次父親。

據說我三歲就能背很多唐詩,還有錄音帶為證。錄音帶前幾年還在,現在不知

道放哪兒了……

任務4:沒有幼兒園

任務總結:四歲多的時候父親調到縣城工作,我們結束了租房的生活,有了自家的小院。

不過,在接下來的兩年里,我大部分時間還是在老奶奶家玩。沒上幼兒園的原因我

不知道,也許是幼兒園不收,也許是父母覺得不方便。總之,並不重要。

大概這時候我已經喜歡上了看書,而且算數飛快,老奶奶去菜市場特別喜歡帶

著我聽我算菜價。

第二章:進學校

任務1:學前班報名

任務總結:某位班主任表達了絕對不要受這樣一個學生的意願,母親很傷心。

另一位班主任收下了我。

任務2:打架

任務總結:班裡有個小男孩總欺負我,於是我們打架,從學校打到家門口。母親後來說我

總是打不過別人,可就是不鬆手不認輸。

任務3:讀書

任務總結:雖然要把眼睛貼到書上才能看清紙上的文字和拼音,可我很喜歡讀書。

很羨慕那些從小可以學鋼琴學畫畫的孩子,我學不起,所以在街上和其他小孩

子一起瘋玩。

任務4:上小學

任務總結:小學班主任對於收下我沒有意見,因為他們知道我總能考一百分。

看完了父親的藏書,其中很大一部分是革命軍史,於是喜歡在課本上到處畫飛

機大炮,並被老師寫進了期末評語里。

任務5:一次得獎

任務總結:四年級的時候,班主任幫我報名參評全市(那時候還是地區)的三好學生,然

後獲獎並去市裡領獎。母親手織了一套毛衣毛褲讓我穿去領獎。一共十個人領獎,

很興奮。

任務5:一次朗誦比賽

任務總結:五年級的時候,參加了一次全縣性質的朗誦比賽。一路通過了全校初賽和全鎮

複賽,然後在決賽里打了醬油。在此之前,我沒能加入學校的樂隊,很受挫折。這

次比賽讓我變成了一個積極主動參加各種活動的人,比如積極在班會上表演節目,

積極舉手回答問題,積極負責組織同學活動,等等。(直到讀了研究生後,這種主

動性才在我身上慢慢褪去,變得很難找回。)

任務6:小升初

任務總結:城區統考第一名。我很清晰的記得成績出來時母親激動的眼淚。

第三章:青春期

任務1:初中生

任務總結:學習成績很好,總是在考試開始半小時就和幾個朋友比賽先交卷。

有不少朋友,一起討論紅色警戒CS籃球足球偶像劇。也討論學校里的女生。

和大家在操場踢足球打籃球,就算被晒傷也沒關係,所以每年都被晒傷。

任務2:單戀

任務總結:開始偷偷喜歡一個女生,開始被自卑困擾。

漫長的單戀在幾年後結束,在此期間,這份單戀是非常重要的精神支柱。

單戀的時候喜歡寫日記,還和偷看我日記的母親吵過架。

任務3:讀書

任務總結:越來越喜歡讀書,父親從學校圖書館借回的一摞摞的書被我全部吞了下去。

學會喜歡歷史地理,喜歡物理化學生物,喜歡一切有趣的美好的東西。

任務4:旅行

任務總結:父親帶著全家第一次出門旅行(此前最遠一次旅行到過省會)。去了西安,煙

台,大連和北京。兵馬俑隔太遠看不清,煙台的海灘下著小雨,大連的海洋世界特

別神奇,北京有很多好地方,雖然我們被假的一日游騙到了水關。北大和清華好大

好漂亮,以後能考進北大就好了。

任務5:理科實驗班

任務總結:全縣第三回到縣一中,進入第一個理科實驗班,和朋友們一起度過了最開心的

兩年。上課很認真,下課玩起來很瘋。

任務6:理科or文科

任務總結:0.1的視力在大學裡很難找到合適的理工科專業,於是在高三到來的時候轉進

了文科班。在所有人只關心成績的日子,很自信也很驕傲。

第四章:未名湖

任務1:北大通知書

任務總結:估分報志願,報了北大,然後在忐忑了半個月後知道自己考進全省前十,又在

一個月後收到了北大的錄取通知書。九月的時候,離開家鄉。

任務2:從頭開始

任務總結:大學的班主任讓大家自我介紹,扭捏到最後終於有勇氣登台,慌亂中看到了大

家友善和好奇的目光。

從頭開始學習獨立生活,學習在遠離講台的地方聽課,學習自己花錢吃飯,學

習城市裡的公交車和地鐵,學習真正的互聯網,學習城市的同學們早就熟悉的所有

東西。

任務3:迷失

任務總結:知道了很多很多厲害的人,了解了金錢,出身和關係的意義,意識到努力的收

獲終歸有極限,於是我變成了一個並不那麼自信的人,變成了一個越來越懶散的

人。成績一般,沒有愛情。幸好還有不少朋友。無論是身邊的還是線上的朋友,他

們總能給我很多安慰和快樂。

任務4:研究生

任務總結:通過考試保了本校研究生,又在學校留了三年。這三年看了很多書,玩了很多

遊戲,有了一些新的愛好。與身邊的人相比,顯得越來越普通。

當年那個用自信和驕傲作偽裝的中學生早就沒有了,剩下了一個在大城市的波

濤中艱難掙扎的年輕人。快畢業了,北京太大,眼睛太差,房子太貴,我只好離開

朋友們,在南方找到了工作。

任務5:我的眼

任務總結:有一個姑娘說她願意做我的眼。我從沒想過會有這樣的幸運。

我們結婚了,婚禮上來了很多很多的朋友。

第五章:老白

畢業後的這幾年,生活似乎在不停循環。換了一個城市,安了家,卻仍然想念北京,想念那些簡單而又輕鬆的日子。

曾經有位老師說我應該做一個詩人,可我知道,詩人要麼非常貧窮,要麼十分富有。可惜,這兩者我都不是。

我一邊恐懼著一無所有一邊幻想著自由,於是得到了雙倍的恐懼。這種恐懼讓我在很多時候變得抑鬱。

我還不想要孩子,因為我還不知道怎麼才能和自己的孩子相處,並讓ta知道ta的父親沒那麼差。

我糾結於很多問題,糾結於個人的自由和集體的權益,糾結於民族的利益和多數人的盲從,糾結於自己的逃離和家鄉的貧窮,糾結於知識的無邊無際和自己的一無所知。

我看過很多書,很多電影,去過不少地方,卻仍然不敢提筆寫字。每當我想寫下什麼的時候,藏在心底的一個影子就會突然出現然後盡情嘲笑,嘲笑我的不自量力,讓我覺得困惑,尷尬,最終讓我放棄。

在青春期的孤單里,我喜歡和自己說話,用另一個我鼓勵著自己。

所以我現在稱呼自己為老白,我試圖重新和自己對話,試圖重新找到自己丟開的那些自信,還有對生活和未知的信心。這是我回答這道題的動機,也許有些跑題,而且似乎已經沒有了時效性,然而我還是把答案寫完了。

最後無法免俗地貼上老白的公眾號,我希望自己可以慢慢地寫下去,生命流逝地太快,老白需要提醒自己去更加珍惜。

http://weixin.qq.com/r/zThQSGnETDQzrS0r923f (二維碼自動識別)


其實對我來說也沒有很多特別的,不過我要嚴肅一點了。

出生:家族裡沒有先例,奶奶總是怪一個給老媽打錯葯的醫生,我媽懷我的時候就檢查出來了,但是她不願意把我打掉,謝謝我的娘親!出生的時候特別白,小地方的人沒怎麼見過,就覺得這孩子奇怪,不過現在大家都看習慣了,越長大大家對我也越發不錯。

生活:基本可以自理,搭公交或者看路標什麼之類的有點吃力,一般都是問問別人或者用手機拍一下再放大,大家都還是很樂意告訴我的。

從小到大爸爸媽媽都習慣在大飯桌上給我夾菜,所以現在讀大學了出去聚個餐吃個飯還老習慣撒撒嬌讓朋友給我夾菜(羞)。每次出去買東西什麼的都要看很久或者問問」這是什麼呀?」除了視力不太在線外,生活還是很好過的。

學校:小時候好像比較聰明什麼背電話啊唐詩啊地址算術都還不錯,但是長大後越發覺得眼睛不好使上課其實挺累的,後來慢慢養成了自學的習慣,但也不是老師上課完全不聽不然顯的自己好像太特立獨行,實在要看黑板的時候會看,小學的老師總讓我坐在講台上(哈哈哈哈想起我小學賀老師真的對我是相當溫柔啊)。

後來上初中了老師是不認識有點凶的老師,不敢上講台了,她剛開始炒雞不喜歡我說我只是動來動去又愛吵愛講話,9回來不知道咋的了突然對我非常好,當了我兩年的老師,之後的日子裡對我很不錯。

後來初三時換了班主任是我們之前的一個任課老師,怎麼說~當時那個年紀里非常討厭他,事情大概是這樣的:初二時有一次我和朋友們去學校辦公室那邊玩,然後有幾個認識的老師讓我們幫忙改改那天考的卷子,然後這位朋友他一來看我在那裡改試卷就立刻讓我停下來,不要我改,這個……我可以理解他可能是怕我看不清改錯了,但當時真的玻璃心,就跟朋友和其他老師說我有點事我先走了,當時的班主任也在,看見了說有啥事兒改完再說嘛這位朋友就又不樂意了沒事不用她改的完,然後他們倆就開始爭辯了,我心裡難受走了。現在想想其實也沒啥,偶爾回學校玩還會和其他同學去看看他,只是當時那種感覺真的永遠記住。

後來上了挺好的高中,又是陌生的不一樣的環境了,高一的班主任人很帥很高聲音好好聽,(唉馬乾啥呢 )

人炒雞好教語文的~後來高一期末分班了選擇了文科說實話最捨不得的就是他還有小夥伴了。去了文科小班(說是什麼小班其實也有五十幾個人,因為其他班都七八十個人紅紅火火恍恍惚惚),到了新的班認識了新的人,大家都挺好,不喜歡的也就班主任了,勢利而且勢利得太明顯了讓人不太舒服,現在畢業了對她感覺一般反而覺得有點可憐。

高考不是很理想來了一個普通一本學校學醫(學的中醫,視力不行沒敢學西醫,學中醫也有點擔心也是需要視力的有很多不同的課程要學,而且現在普遍西醫化了,怕是以後就業有點難度咯)。大學裡老師同學也都挺好,只是有時覺得學習有點跟不上特別像解剖生理生化組胚之類需要一點視力的學科。以後的路還很長,慢慢學 ,好好學。

感情:和人交往障礙不大隻要自己放得開一點能和人相處得來,好朋友有幾個,未來還要一起走,偶爾聯繫,有時見見,嬉嬉鬧鬧,互相支持。

不太熟的人不太敢和人對視,眼球震顫總是動以前有同學說過這樣讓她以為我不好好和她說話眼睛動來動去,後來一直就有點不太敢看人眼睛,但說話不直視別人好像更不好,正在改正中。沒談過戀愛,好像也沒有喜歡過誰,有過有點好感和對我透露過好感的男孩子,不過自己不太敢去接受這些情感,和男孩子接觸也不太會,基本沒啥異性緣,唉不過內心其實也想有多一點人喜歡啊或者自己有個什麼超級不能放棄的執著得喜歡一個人的感覺 。



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