白化病是一種什麼樣的體驗？
為你們受到的折磨感到抱歉，願快樂與你同在。
作為白化病患者，日常生活有什麼特別的體驗？白化病對日常生活產生哪些影響？平時被問的最多的問題是什麼？你想怎麼回答這問題？
先天白化，左右眼視力0.2/0.2，晶狀體混濁，眼球水平震顫，斜視，散光，近視佔了個全。
體驗嘛，也許好也許壞各一半吧。
幼兒園，沒人跟我玩，叫我「洋鬼子」。媽媽因此給我轉了近10個園，每次都是多則一兩天，多則半個月，我就打死也不願意去了。
小學依舊被當異類。一個音樂老師特別喜歡叫我「白雪公主」，結果被大家當成用來嘲諷我的外號。於是我開始用武力征服眾人，「白雪公主」漸漸變成了「金毛獅王」。同班的同學們隨著熟悉，也不以為怪了，我也漸漸融入了集體。
五年級開始看動漫（暴露年齡）。火影有很多感人的情節，但第一集就哭成狗的恐怕不多，在下不才偏偏在此之列。看到鳴人被當怪物被孤立，感同身受，小時候的委屈一股腦湧上頭來。從此開啟了中二少年之路。
初中是中二病的高發期，做頭髮成了叛逆的象徵。老師們雖對髮型要求嚴格，卻也知我有隱疾，不曾為難過。於是黃白的發色倒成了學校獨一份，奈何我那時規規矩矩地梳馬尾，怎麼也沒朋克起來，錯過了裝逼的大好時機。唯一的困難是老師要求記筆記，而我就算在第一排也看不清黑板。這時我的學霸同桌，也是初中最好的朋友挺身而出，每次抄的飛快，然後把本子借我抄。在此特別感謝小白童鞋。
那個年紀大家雖多多少少都有些中二病，但我偏偏是病入膏肓的那種。自己生得與別人不同，沒點超能力簡直對不起自己。學校在圓明園裡，從校門口到教學區有長長的一段路，在學校修繕之前，路邊還有人高的雜草，據說有清代宮女太監的冢零星其中。冬天天亮得晚，涼風一吹，雜草在路燈下影影綽綽，早去上學按說該是個瘮人的活計，可不巧我剛看BLEACH，天天發自內心想見鬼，可惜三年也未曾尋得一隻。
高中由於父母想我出國，把我送到了「北京市某私立貴族學校」。「校服2000多一套」、「學生一周換一雙LV的鞋」等傳聞讓我不由腦補了《花樣男子》片段若干，立誓好好學習不給爸媽惹事兒。去了才知謠言是多麼離譜，校服倒是真的兩千多，但是上到帽子領帶下到皮鞋，禮服運動服帽衫毛衣應有盡有，甚至還尼瑪有一件棉服…學校也是為防止攀比操碎了心，然而說好的高富帥呢？怎麼都在宿舍偷電打Dota？讓黑車師傅幫買個肯德基從後牆扔過來就高興的不行？喵喵喵喵喵喵？
高中女生開始在意美，大都羨慕我皮膚白，但奈何相貌實稱不上好，所以白也僅僅只是遮了些丑。我們高中還是比較支持學生個性化的，頭髮不怎麼管，加上校內有不少外籍/混血學生，我就順勢成了平凡的小屌絲。唯一一個討厭鬼就是坐在我斜後面的男生，叫我「外星人」，還特么帶領其他人抬腿拌我！
說起我的「情竇初開」，是對J家的男孩子們，生田斗真尤甚。論壇里甚至偶像們穿的衣服都要深扒一下，我也跟著漲了很多姿勢，對日本潮牌略知一二。有一次聽到討厭鬼說他最喜歡的牌子是CDG，我說，最近川久保玲貌似在和LV合作誒。他表示不知其人，然後開始一天換一件Play的Tee。赤裸裸的嘲諷啊，求那時我內心的陰影面積。雖然這廝後來一直堅稱，我當時為了裝逼說的是Kawakubo Rei，還不懂日語的他根本沒聽懂我說啥！
渾渾噩噩和他們玩到了一塊。後來一起去香港考SAT，飛回北京時一覺醒來，唯獨我面前擺了一張「外國人入境卡」，被這sb嘲笑到現在。直到前幾年在Time square，一個流浪漢指著他大喊：「Wow！Japanese Justin Bieber！」笑到炸裂。Good job流浪漢叔叔！
真正意識到自己跟別人的差距是考托福開始的。因為視力差，在電腦上讀東西特別眼暈，打字速度更是感人。閱讀看不完，寫作更寫不完。最終拼了老命也沒過90。還好SAT寫作拿了660，跟大學溝通一番抵了托福，才得以順利升學。
到了美國，外貌上倒是完全不會被注意了。但生理上的弱勢更加明顯：一個閱讀別人永遠比我完成快很多。因為他們離得遠，一次就可以看一行，而我必須眼睛轉來轉去，一行分幾次看。至於打遊戲，別人只要眼珠轉轉就可以瞟到小地圖，而我必須移動自己的腦袋= =。大概也是因為如此，打了這麼久LOL還是個白金菜雞。
父母為我的眼睛花了不少冤枉錢，正規醫院研究所，中醫刺穴針灸，甚至旁門偏方、鬼神之說無一沒有試過，終也沒什麼起色。他們總為我擔心，我卻不以為意。畢竟已與這具軀體相處了20餘載，習慣了倒也沒覺得有什麼特別不便之處，無非就是比較容易得皮膚癌翹辮子罷了，反正我也不想長存。
其他影響的話，大抵就是，自一次因眼球震顫被誤以為在說謊之後，與不熟悉我狀況的人交談不敢直視他們吧。怕被誤解，怕對方覺得我左右環顧，行為不尊重。
有時候打從心眼裡自卑，因視力已受了大家許多照顧，不敢過多提什麼要求。但有時候又覺得，想那麼多幹嘛，至少我周圍還有那麼多好朋友，而我現在還能樂呵呵地調侃自己。
每年都會搜一搜醫學上有什麼新進展，奈何基因缺陷方面的罕見病實在沒什麼人關注。倒是看到一則趣聞，有說法「白化病在西方是傳說中吸血鬼的形象起源，曾經會被處以火刑。在古代中國則是稀罕的靈物，類似於白龜白虎白蛇。當我暗自高興「總算是個靈物」，滿以為會被「尊為xx神」供起來，卻不曾想文章繼續寫道這種小孩會被修行之人視為「大補之物」。泡個藥酒、做個金丹都是極好的。
我們特么到底招誰惹誰了QAQ！開發團隊的老大就是一個白化病患者，但是極其聰明，在我們公司一個謎一樣的人物（跑題了），那天我們公司一起去吃自助，很大的餐廳，大家都各自拿菜去了，然後他和其他同事走散了，然後我去拿菜，碰到他一個人端著一個盤子走到並不是我們一群人坐的一個地方四處張望，他就一直停在那四處看我們，像一個手足無措的孩子，那一刻我真的差點淚目，然後我叫他說老大在這邊，他聽到我的聲音似乎很感激的對我點頭說謝謝謝謝，哎，只能給老大多拿點他喜歡吃的菜了。
自卑。
偶爾會忘記自己是白化病，但總會因為各種機緣記起來。會想努力讓自己健康一點點。
會想變得優秀一點。然後表面裝得很無畏，也從來沒有說過自己是白化病，努力的忘掉這個點。可是一下子就又被打敗了，又記起來了。不過也有好的。其實大多時候挺開心的。因為我不是特別典型，所以只有視力不好，有點怕光而已，醫生也說不會再遺傳給我的下一代了。我從小就很白。而且頭髮是黃色的。從小被人經常問是不是外國人。然後就會很開心的說不是。小時候還因為太可愛了差點就成為小明星了(我爸說的，可信度不高。(???)附兩張沒有臉的只有頭髮的自拍(￣▽￣)希望不要被熟人認出來，已匿了，因為其實不典型所以一直沒說過是白化病( ′???` )
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去考駕照了，原來以為自動檔能過去的科二考了兩回過了科三又掛了好難過--------
和爸爸聊了會天，覺得駕照一切隨緣了。其實原來寫這個回答的時候我還是沒有接受自己是白化病。因為我一直以為自己是個正常人，直到高中眼睛實在不行了去醫院各種檢查我才知道我是白化病人。在確定我是白化病人的時候我媽是不接受的。她一直強調我沒問題，叫我不要和別人亂說我有白化病。而其實我媽的心態就是我的心態，我也不接受我有白化病，畢竟我的程度實在是太輕了，在我的心裡我是個正常人。可是這次考駕照給我的打擊非常大。真的，一下就看出來白化病人與正常人的差別--眼睛。首先體檢的時候我的視力就根本不過關，最多看到4.7，花了三百塊買過的。然後，科二，半坡定點的點其實對於我來說視覺上是有偏差的，我覺得對的點其實是不對的。所以第一回的兩次機會我都在最簡單的半坡掛了，第二回我才勉強過了。最後，別人說對於自動檔來說非常簡單的科三，我在走直線根本走不直，我沒辦法在開始直線的時候看出任何偏差，只有到偏得離譜了我才看出來了。
這感覺其實挺絕望的。就是一下子就必須承認自己不是個普通人了。我是個病人。挺難以接受的，大哭了一個下午加一個晚上。在這期間不停的逼問自己為什麼別的正常人做的到的，我做不到。為什麼比我笨的人都做的到的事我做不到。為什麼我看起來那麼的正常，卻不正常。後來覺得這樣真的不行了要崩潰了，打電話給我的爸爸，溝通了兩個多小時。最後接受了一句話--做不到的事就緩緩再做，想不到解決的方法就慢慢想。還是想努力考駕照，起碼以後上班不能出現問題。不過我是不會上高速的，也會格外注意安全。因為眼睛不好，怕不能及時做出反應，不能拿自己和別人的生命開玩笑。現在真正的有點接受了我是個白化病人的事實。打算不當正常人，好好過生活??????。------
看了遍回答改了錯字 評論區大家都好可愛???????------
修了心理課程 感覺心態比以前又好了一點點 現在有一個特別喜歡的人 想要努力和他一起加油(??.???)?再次 加油ヽ(*。&> Д&<)o゜-----
他問我眼睛一直高頻率的抖動，眼睛累不累。感覺自己喜歡對人了。
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到現在也沒開過車，估計以後也不會開啦。現在越來越接受這個現實了。除了麻煩一點也沒什麼了。好在我早就已經習慣了哈哈哈。上帝讓我和別人不一樣一定有上帝的理由的。謝謝評論區里的各位小可愛啦。覺得自己暫時夠勇氣面對自己啦。-----
剪了短頭髮，現在覺得作為一個白化病人，比別人白這一點來說，相當好！！哈哈哈哈哈
怕曬，視力差。因為視力差帶來的各種問題，比如不能開車（神煩……）最被常問的問題：你是哪國人哇？答案：你猜。
先佔坑，有空必答。————————這是分割線————————來回答了。簡單自我介紹一下——先天性白化病患者，視力左眼0.15右眼0.08，近視400度，散光，輕微震顫。生活在上海，目前是盲校應屆高考生。其實白化人的生活沒什麼特別的，和別人一樣生活、學習、交朋友（包括談戀愛）、找工作（這個後面會詳細寫）。並不會因為是白化人就會在生活中喪失掉些什麼或者被上天多賦予些什麼。至於不便，主要是畏光——這使在日光環境下的視力更加弱；同樣的，夜視力就會好很多，甚至好過常人，所以我們這類人也被稱作「月亮的孩子」。其他的譬如看不清啦被別人當做外國人啦我就不多贅述了。其實題主並不用為我們所遭遇的（姑且這麼說吧）感到抱歉，起碼我是這麼認為的。我不覺得自己很苦，也沒資格覺得自己苦。父母已經替我承受太多，所以我的童年還算平安喜樂；又因為是在大城市生活，知道白化病的人也不少，所以也沒因此受過太大的挫折。我知道我是幸運的。那就祝那些並沒有我這麼幸運的人們能平安，祝所有人安好。
好一方面的體驗是皮膚白，作為女生大家都還挺喜歡的。不好的體驗那就相對多了，比如視力不好影響你的工作學習，看什麼東西都要挨近了，像我學的是法律對職業影響那是致命的呀；還有頭髮要不定期染，那也是比較麻煩的。
我想我很適合回答這個問題，
90後，獨生女，從小金髮白皮膚灰色眼睛，小時候很多人說很可愛，回頭率超高。小學前完全不懂自己跟別人有什麼不同，屬於無憂無慮活潑開朗的小孩。
不過小學時第一次測視力發現視力很差，被班上小夥伴取笑， 大哭了一場，小夥伴們都是好孩子，還過來道歉……曾經被不明真相的小屁孩說是外國人的私生女，還好爸媽心態樂觀積極，一直很照顧情緒，也沒當我是病孩子，適度關愛適度管教，沒寵壞沒缺愛，基本上放養。但到了初中，仍然無可救藥地變得有些敏感，深刻地知道自己和別人不同，其他都無所謂，唯獨視力這一點很頭疼，視力不好，連數學題都會看錯，不坐第一排就看不到黑板。初中時候曾經因為長相被孤立排擠。很慶幸自己遇到了許多善良的人，也很慶幸自己沒有放棄，哪怕是只靠聽，只能看到模糊的黑板，也堅持努力，所以成績還不錯，順利上了大學。在青春期，白化病帶來很多困擾，比如認為自己很醜，比如明明很喜歡某個男生卻擔心他嫌棄我，比如別人都能看到的文字我要盯半天。正因為知道自己不同，發誓用更多的努力維護自己。很拚命，很倔強，有些莫名其妙的固執，心裡有點自卑，卻又喜歡和其他人交流。偶爾會多愁善感，大部分時間保持了積極樂觀。找工作的確因為白化病遇到過困難，但心態比以前好了很多。最後跌跌撞撞選擇了設計工作，對視力還是個挑戰，但因為喜歡，就沒管太多。愛情方面有點波折，喜歡的人不喜歡我，喜歡我的我不喜歡。一部分原因是因為白化病，跟別人長得不一樣之類的。單身n多年，表白失敗n次，第一任也是現任男票是多年基友，彼此都看得順眼，目前順利，只是去年得知男朋友的媽媽嫌棄說我不健康，不是正常人，流著淚好好傷心了一把。不知道他媽能不能改變看法了……過了很多年，算是完全接受了自己的金髮白皮膚。嘗試著更喜歡自己。在能化妝的年紀，蒼白的臉打上腮紅就很美，畫上眉毛塗睫毛還可以冒充洋妞。經常被人問國籍，習慣了回答，習慣了被人注視，習慣了別人或是羨慕或是驚訝的竊竊私語。大多數時候都能平靜面對，有時遇到說得特別過分的，也能拉下臉罵幾句懟回去。
零零碎碎說了一大堆，其實就想說，真的沒辦法選擇白化病這東西，因為生來就是金髮白皮膚，視力就是不好，只能選擇合適的生活方式，生活態度，努力活得積極陽光，不留遺憾，讓自己和在乎的人更快樂一點點。
不要隨隨便便往身上貼「某某病人」的標籤，除去特別需要眼力的，我們能做到很多事情，努力去抓住能抓住的東西，就足夠了。最後來張照片哈，因為喜歡自己的發色，一直沒染頭髮，當然是輕微美顏過的嘻嘻……
我舅舅是白化病，還比較嚴重，視力非常差，現在到中年已經面對面都認不出人的地步了，姥姥生下舅舅的時候每天抱著他哭，眼睛都哭的不好了，那個時候條件差，窮，沒有做產檢，但是舅舅小時候特別聰明，比上大學的小舅舅還聰明，可惜那時候窮，加上視力的問題，上了技校，畢業後在工廠，一開始能幹些機器的活，後來視力越來越差只能去打更，然後一輩子沒結婚，跟姥姥住在一起，現在工廠改革，撤銷打更的職位，要舅舅去車間幹活，全家人也不知道該怎麼辦，我好想掙好多錢，以後也能給他養老了。這種病在現代科技社會，還會有很多不便之處，更別提那個衣食不保的年代了，有時候想想舅舅真是苦了一輩子，苦啊，人生怎麼這麼苦啊!
男，現20+
視力0.15 0.2 震顫 矯正無效(配眼鏡沒有)大三學生很多東西不好細說，就勉強說一點點吧。以前就知道自己的情況，但不承認是白化病，會給他們說就是無法生成黑色素而已，能唬住很多人。因為那時候的人只知道白化病是近親結婚。對一個孩子來說這是多大的傷害不言而喻(ps:絕對不是。只是雙方都帶基因了而已)父親有不少姐妹，父親與我都是單傳。小時候開始受到歧視是從最親的親戚開始~曾經也有過很不負責的想法~(我相信那些沒能走出來的朋友都到月亮上了吧~，那裡不會有歧視。)但是父母都很好，我成長的很快。我知道我越軟弱越墮落只是圓了他們願。我便把自己做的最好，變成他們眼裡的理想孩子，在禮貌~為人等吊捶他們自己的孩子。現在大家有說有笑的，但我是不會忘記以前的。體會過這些的我，如果有未來，我不太想要孩子，因為孩子一定會有我的隱形基因。父母表示不干預。初中因為老師一句話「有些同學，看著老師眼神飄忽不定，有什麼不滿有本事說出來啊，別給我使眼神」之後，到現在不敢直視別人說話。只是現在走路敢抬頭挺胸了 。(人言可畏，一句話毀一人是真的)。我也慢慢學會了，做人先會說話。因為懼怕紫外線，所以也不會游泳，高中和朋友去泳池玩，雖然提前說過。但他們以為我開玩笑吧。還是把我扔兩米池了，沉下去的時候，毫無求生欲，甚至有種解脫的感覺，據拉我的人說，第一次見(溺水)手都不撲的。我們最快的就是心理成長吧。我個人看的很開~很理想，也可以說很天真，很幼稚吧。現在正在為不能開車，和畢業工作發愁，真正接觸社會時不知道我還能否看的開了。說不定哪天就.......看不開了。補張小學畢業照(能認出來算我輸)23333
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