我們訪談了四對HIV情侶,想知道他們為什麼一直在一起

艾滋確實改變了他們的一生。

不過是看上去普普通通的一天,吃飯、坐車,遇到車禍,或者體檢,輸血,或者與一個人相擁,那短暫的幾秒鐘的血液/體液交換......那一瞬間他們感染了艾滋。

他們也曾以為,那些事情永遠不會落在自己頭上。

他們從前是語文老師、會計師、計生辦事員。自從那件事後,他們的身份變成了「艾滋病人」。

然後他們開始被迫與一切讓人不適的東西畫等號——毒品、濫交、犯罪,他們被社會輿論暴力歧視,某村200餘位村民曾發出「聯名信」,將一名艾滋攜帶者男童驅離出村。「他就是一顆定時炸彈!」

這麼多年,謠言散去,留下的是什麼呢。沒有人為那些傷痛道歉。

於是他們中的大多數人至今不敢與人共用餐具,在人群中唯唯諾諾地低下身子,生怕觸碰到別人。哪怕這些行為根本不可能傳染病毒。

他們的人生確實發生了翻天覆地的變化。

還有他們的愛情。

是的,艾滋病也「測試」了一些,原本不該被如此赤裸裸被測試的愛情。


01 冬子,女,41歲,離異,感染22年

「連讓我們單獨在一個屋子裡的機會都不給。

一旦獨處,婆婆就把我老公喊出去。

晚上的時候,讓他去朋友家睡。」

冬子是一名縣城的語文老師。清晨,她喜歡在帶著孩子念課文的時候,信步踱到窗邊,頭探到縫隙處聞一聞,直到孩子們念到唐詩中自己最喜歡的句子。

如果不是1995年一次意外的車禍,需要輸血。或者如果早一點知道母嬰阻斷(註:通過早期的藥物阻斷干預,可以達到98%的概率避免母親生出攜帶HIV的孩子),「我們應該不會離婚。」

「我原來身體很好的,酷愛運動,全身沒有一絲贅肉,只有肌肉,很均衡,本來130斤,剛知道的時候一下掉了20斤。」

那幾年的民間有償獻血隊像螞蟻一樣在鄉鎮間爬行,將瘟疫與噩夢帶去了全國,錘碎了許多安逸家庭的美夢。

「是2004年的春天,那一年我26。單位體檢的時候查出來的,那時候人都嚇得不行了,以為馬上沒有明天了。」

她跟丈夫是在學校談的戀愛,彼此知根知底,戀愛談了有八年。那個年代,相比介紹相親,自主選擇是總覺得是相對幸福的一件事。

她也這樣以為,她原來覺得自己挺了解丈夫的。

「確診後,丈夫和家人都嚇得不輕。因為我們沒有進行過母嬰阻斷,所以生下了帶病的兒子。」

「公公和婆婆就攛掇著我老公,說你不能跟她在一起。」丈夫當時也剛參加工作不久,心智未發展完全,社會經驗也不足,恐懼籠罩了他,勝於那些道義和愛,他縮到自己母親背後。

他們給出的離婚理由是:他們家要絕後了,他不想等老了以後沒孩子養老。那時候大眾對艾滋的認識也比較落後,以為一旦得病,人也就活不了多久了。

八年的感情就這樣結束了。

「被自己的婆婆,老公這樣對待。我剛開始特別恨,當時想不要過了,要不拉著孩子一起死了算了。」

「哎,其實我特別不願意回想那段時間,回想起來,可難受。」

當時沒有一例這樣正面的報道,能告訴我們說,通過藥物控制可以活得跟正常人差不多。我們那時候看到的跟你們一樣,都是那種晚期發作的慘狀。包括醫生自己也跟你說,感染的事情不要往外說,他們還告訴你說某地鄰居把艾滋攜帶者本人的家門都堵住了不讓他出門,給我嚇得不輕。」

直到後來接觸了社區公益組織,接觸了艾滋攜帶者圈子,獲得認同感,這些都給了她重要的心理安慰和力量。接著她認識了現在這個男朋友——他在當地做感染者小組公益活動。他也是幫助她走出陰影的重要的人。

「我覺得只要能做公益,有一個幫助大家的心,他的心思肯定壞不到哪的。」他和她都是離異帶孩。

遭遇了上一段嚴重挫傷自尊和信心的婚姻,她慶幸下半輩子遇到一個人品不錯的男人。

「你看我臉上的塌坑,都是吃藥吃出來,「她伸出其實看上去很平常的臉。那股多愁善感和憂鬱沒有徹底離開她。

藥物副作用是她背負的新的陰影。一種「自己比他人處於劣勢」心理暗示不時會逡巡徘徊。

「我現在擔心的是,孩子也服上抗病毒藥物了,他年齡再大一點,找對象怎麼找。」

她總覺得她還需要做點什麼。


02 小吉,男,33歲,與同性伴侶戀愛中

「我第一時間通知伴侶說,我可能有艾滋,

我覺得這是兩個人在一起應該具備的坦誠。」

我原來以為這個病離我很遠。不是說所有的人都會想到說身體一旦不舒服,就會想,自己是不是感染了艾滋病。

我剛開始有這樣的一個腸炎,併發症(註:在潛伏期過後,HIV會在引發身體內引發一系列併發症)的時候,沒有想到會是HIV。是到醫院治療後又反覆複發,大夫他才會考慮我是不是有一些其他的問題。

大夫在懷疑我的時候,我當時就告訴我男朋友了。

我說,『咱倆下午去做一個確診,如果我有你沒有,咱倆到此為止,如果咱倆都有,那要不要繼續走下去,你自己決定,我尊重你的選擇。』」

也不知道是幸還是不幸。他倆同一天在疾控中心確診感染。所以沒有辦法說是誰先傳染給誰的。」

他們偶爾的時候也會因為這個病爭吵。但吵啊吵著,感覺這樣吵下去也沒有什麼意義。

「沒有辦法。去跟朋友、親戚抱怨也好,他們總說,你們別吵了,畢竟事情已經這樣了。」於是,慢慢地回過頭來安靜一下,仔細地想一下,兩人也就把這一篇就給翻過去了。

「是13年確診的。那時候,我就跟一雙筷子似的,你放到桌子上,你不去動它,這個筷子它永遠不會自己動。基本上是癱瘓在床上了,然後吃飯、喝水都困難。

然後他也頂著自己帶病的身體,白天上班,晚上去醫院照顧我。我倆所有的積蓄花光後,男朋友就各種想辦法去借錢。」

小吉不忍心連累他,說了好多次,「我不治了,我早死早享福,然後咱倆就到此為止。」

「我那時候真的就一點希望沒有了。(註:一旦經過潛伏期,進入發病階段,很多東西會變得難以控制,很多人不是死於HIV,而是死於併發症),但是他當時跟我說了一句話,我記得清清楚楚。」

他說,「我不管以後給你治療到什麼程度,我也不管花多少錢,但是我絕對不會放棄。」

就他這一句話從他嘴裡說出來的時候,瞬時間的,心裡頭那一點希望,就被重新點燃了。

然後我才開始一點一點的,從那種很消極的那種心態一點一點轉變過來,開始去積極地配合醫生治療,重新嘗試跟外界去接觸。

「在沒跟他認識之前,我也有一些同志群體當中普遍的一些想法,有過很多不切實際的對愛情的幻想,」但是按照標準找來的,好像都只為了跟他發生肉體關係。

「當時我寫過一篇日誌,我說所有的1都會對0允諾說我以後會對你怎麼怎麼好,上完床了穿上褲子,隔了半個小時,在大道上你再見到他,他都未必能跟你說上一句話。」

後來,我在想找對象的時候,就想我不再去找什麼長相好還是不好的,長相看的順眼就行了,最主要的是人品。

我們交往的時候本來也是抱著那種處一天是一天,反正也長久不了的那種心態。

然後就這樣在一起11年。

我17歲跟他就在一起了。

有一些朋友會問一些很直白的問題,說你兩個多長時間一次性生活,我就會回答,一年有一次兩次就已經很不錯了。

慢慢的一點一點地熬過來,經歷過這些,生活中再不管發生什麼事,我們是越來越無法放下彼此了。

展望啊,其實沒有什麼展望。我倆的狀態就是不不去想那麼多,就把當下過好,不管別人怎麼看怎麼去說,去評論我們。

我覺得就算是生活的一個考驗吧。

在它來之前,沒有人知道哪個考驗會落到自己身上,在此之前其實有說什麼空話,其實都沒有什麼意義的。」


03

輝哥,男,43,已婚,妻子感染

想起經過的這一場惡戰,

倆人有時候也感覺挺幸福的,

至少這個困難最終沒有把他們拆開。

他們是在女方懷孕後,去做孕檢的時候發現的。

倆人在老家農村辦的婚禮,當地根本沒有婚前體檢這一說。

輝哥平時在廣東某城市的工地上幹活兒,他來自河南某貧困縣,是這些年往廣東輸送的外來務工人口其中的一員,來廣東後,日子也沒太大變化,他勤奮、老實,就像在老家一樣,日出而作日落而息,直到40歲遇到生命的一抹亮色——他從沒想過的,自己會遇到一個溫柔的,比自己小20歲的女孩,並娶到她。

他已經四十多歲了,這是他的第一次婚姻。對他來說,這本來是比較幸福的一段姻緣。

兩個人感覺很聊得來,她也沒有任何的保留,告訴他自己的職業——一名性工作者。出乎意料地,輝哥表示理解,倆人很順利地結婚,女方也為了他轉了業,直到幸福的兩年婚姻之後,直到女方懷孕。

所幸輝哥確認沒有感染。

知道消息後,輝哥在長達半年的時間裡,陷入人生最大的一場煎熬。

當時大夫話說的很不客氣:這個病有可能會傳染給你的孩子。(註:各地醫療條件和知識水平有差異,當時這位醫生沒有對他普及母嬰阻斷的方法)在醫療知識水平落後的年代裡,輝哥對艾滋的印象只與那些駭人聽聞的傳聞有關。

那半年的時間,他們還住在一起。但他開始感覺自己精神有點不太正常了——別的工友七八點鐘才開始出門,但他早晨三四點鐘就要往外跑。一停下來,他就陷入可怕的焦慮。

在巨大的恐懼和壓力之下,決策被延遲做出。

他最擔心的,不是自己會不會被感染。

而是:這個孩子我還要不要,這個女人我還要不要。

他在猶豫,自己是否要背負那麼大的責任,用下半輩子照顧這兩個人。

40多歲,挺魁梧的一個男人,一邊給做公益援助的小吉打電話,一邊眼淚往下掉,「其實我40多歲的人了,我感染了無所謂,我再活個10年20年我夠本了。但孩子怎麼辦。"

他這樣一猶豫,就耽誤了關鍵的母嬰阻斷治療時期。糾結了半年多的時間,他才想通,想要生下來。「我這麼大歲數了,我不可能讓我這來之不易的這樣一個孩子就這樣做掉。」

倆人去找醫院大夫,醫院大夫告訴你現在阻斷已經已經來不及了。

(註:一般阻斷最好的時間是從懷孕之前,或者剛懷孕時。通過給女方吃阻斷藥物,將病毒載量要降到一定的水平,預防感染孩子。越晚干預成功率越低)

不幸,孩子生下來後,確認被感染。

但他現在慢慢看開了。

「不管怎麼樣,我有了這樣的一個孩子,我會儘力撫養他,至於他長大了會發展成什麼樣子,就沒有人能夠保證了,我和我愛人也不能陪伴著孩子一輩子,孩子以後的道路該怎樣走,還是要看他自己。」

雖然舊事常常被重提,不時因為疾病而吵架,但倆人更加離不開彼此了。


04 阿蘭,女,55歲,已婚,感染了20年,

「如果我把我的遭遇講給你聽,

你還歧視我,那是你蠢,

應該是我歧視你」

「媒體平時不正面報道,一到12.1都是吸毒、濫交感染。」

她是一名女性抗艾網路的志願者。

很多人就是這樣走上了公益的道路。經歷痛苦,在痛苦中強烈地感受到傾訴和被傾訴的需要,在進行公益行動,向外輸出的同時,達到自我療愈。

在得病之前,她過著三點一線的生活——單位的財務室,離單位不遠的家,每天必經的那條小街,在得病後,她發現自己想找到更多生命的意義。

1999年,因為宮外孕大出血,在醫院建議下她輸了四個人的血液,然後被感染。

2003年的時候,她開始高燒不下,清瘦,無力,進醫院才發現是HIV,並由HIV導致了PCP(一種艾滋常會導致的機會性感染,比較危險)

當年的藝人高楓,就是死於PCP。可悲的是,如今搜索出來排列第一的鏈接,還是以」私生活腐爛「為標題的文章,到如今,媒體還在用這個詞在定義他,定義艾滋病。

「醫生是先把檢測結果告訴我老公的,他一開始還瞞著我,怕我接受不了。」

「醫生當時讓老公把我領回家說準備後事吧,那時候很多醫院的醫生對HIV也是沒有正確的認識的,不想讓我住院,讓我回家等死。」

生病後,老公開始搶著幹家務活。怕她擔心自己受歧視,他就老是故意喝她喝過的水。吃紅燒肉,他總是讓她先把瘦肉咬掉,自己吃肥肉。

「當時我也想,大家那麼年輕,就讓老公陪我一個半死不活的人過日子幹什麼?畢竟03年的時候醫療環境還都是沒譜的。我就想放他走。」

他就對我講那段婚禮誓言,「你看西方人在教堂上宣誓的時候怎麼說的,我選擇你,不管貧窮或疾病,都不能後悔。」

「他說我賣房子賣車子也要救你」。

關鍵是,她自己也沒放棄。

發病後,雖然醫院宣布對她放棄治療,但他們不相信。

就是這個不服,她積極地接受著治療。當時病毒已經在眼睛上引起病變了,她短暫失明了好幾年。

「我在那個QQ群里當管理,他們說我是榜樣。因為我經歷了兩次PCP,那兩次沒有給我打垮。而一般人可能一次就過去了。」

離開了醫院,她開始上網查資料,收集這方面的書籍,知道自己的疾病是可以被控制住的,她獲得了信心。一些公益組織也在這個時候對她起到很大的支持。

「我就想著我要爭取時間,把我自己的身體儘快調理好,然後討公道。」

現在阿蘭全職做公益。「一分錢工資沒有,我就想盡量幫助身邊的人。」

社會對疾病的不理解,反而使她背負了某種使命,「那些生命走向死亡邊緣的人,我能他們拉回來,我就有成就感。」

「在我們在群里,有好多新確診的感染者,在醫療條件這麼發達的今天,還有想自殺的,拒絕服藥的,擔心吃藥以後副作用會導致變醜的,各種以訛傳訛的人。所以我還有很多工作要做。」

...... 還有很多其他沒寫進去的感染者。

他們在社會中依然無法得到理解和認同,只能轉向小型團體,從此背向自己原先的人生。

他們親昵地喊愛心之家的負責人為"老大",他們總是鼓勵、誇讚攜帶者朋友們,給對方打氣。

有的人做公益是為了擺脫痛苦,有的人的確愛上了公益。他們從痛苦中走出,然後看見有許多人依然在遭受艾滋的污名化帶來的痛苦,所以想做點什麼。

至於感染者伴侶到底是怎麼想的,Lens幾年前曾採訪過一對情侶中的其中未感染的一方,一位叫中山的小伙承認自己可能有某種英雄情結,「我喜歡好萊塢電影中的那種美國式英雄。小光那時候給人一種泥潭深陷的感覺,我知道如果我能幫他一把,他會變得很好,而且我也很喜歡他。我是個最不怕別人議論的人。」

沒有人能估量疾病到底如何影響和塑造了他們的下半生。

譴責那些逃跑者也是沒有意義的。愛情之所以嬌弱珍貴,是因為它原本就不該被附加一種道德義務。

因為,生活的考驗並不一定會落到每一個人頭上。懦夫很可能也擁有幸福的一生。

艾滋病就跟其他任何慢性病一樣,攜帶者一樣有正常戀愛、生子的權利,和能力。

而我們又做了什麼呢,

其實我們能做的很少。

能喊幾句反歧視就不錯了。

說幾句敬佩和關愛也是不足夠的。

畢竟,不是每個人都能想像:

自那個看上去平平常常的一天後,她不得不打起精神,一個本來甘願平庸的靈魂,被迫強大起來,以此應對今後每一個難以度過的日子。


科普時間:

關於傳染途徑:唾液、淚液的日常接觸並不會導致感染。如果接吻要傳播艾滋,除非你滿嘴潰瘍,還吃了別人一杯左右的口水。

關於性生活:首先,攜帶者通過藥物控制,可以將體內的病毒降低到檢測不出的地步,也不具備傳染性。其次,再加上正確規範的安全套使用下,能達到雙重保險。

關於藥物和治療:02年開始,國家逐步普及免費的HIV抗病毒藥物。另外,在準確的藥物干預下,大多數人都會擁有一個和健康的生命差不多的生活質量和壽命。

好好保護自己: 所以如果你不了解那個即將和你「親密接觸」的朋友,請採取適當的保護措施(安全套)。

本文得到女性抗艾網路-中國,以及小吉的支持和協助

采寫:楚楚


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