理性的討論一下我們該如何挽救西宮硝子？

聲音這種東西，對普通的你我而言，是再理所當然的事情了，從呱呱墜地的那一刻起，就環繞我們四周。嬰兒借著哭音宣告降臨，就算不哭也得給打哭了；人們借著語言表情達意、互相溝通；打開收音機，便可聽到電台播放的聲音；即使你靜靜閉目養神，周遭的各種聲音仍不絕於耳，揮之不去。

小學的時候你我都寫過諸如「大自然的聲音」這種基礎的表達敘述的訓練作文，如果年級高一點，還要加入主旨和中心思想。但就是這種理所當然的東西，西宮硝子就沒有。

《聲之形》

是一部日本少年漫畫作品，作者為大今良時。含有對聽覺障礙者歧視行為的情節而廣受爭議，經過編輯內部的討論和多次與全日本聾啞聯盟的協商，最終仍然在《周刊少年Magazine》上刊登連載，已完結。亦有京都爸爸操刀改編的動畫電影，由業界偶像、京都臉創始人之一、腿控、☆Papico☆——山田尚子，任監督。

所以，姑且來聊一聊有關聽覺障礙的事。

聽力障礙分有先天後天之分，硝子患有的就是先天性聽覺障礙，這是設定里明確寫出來的。指的是由遺傳原因或者在母體懷孕、胎兒出生時受到病毒感染或其他原因導致的聽障。舉幾個大家聽說過也比較好理解例子，包括但不限於風疹、母親是梅毒攜帶者/患者、母子Rh血型不合、新生兒黃疸、生產時窒息或者腦部損傷，都有可能導致先天性聽力障礙。

而後天性的則主要來自出生後的疾病或物理傷害，以及老年化。而聽得見聲音卻無法理解也可以被歸類為聽覺障礙而非失語症。

如果按照醫學上障礙性質劃分則分為傳導性、神經性、混合型和中樞性四種。其中傳導性可以說是最為單純的一種，就是來自於外耳和中耳部分對聲音傳導的干擾，比如畸形，或者感染化膿導致的滲液，甚至包括耳屎太多堵上了。可以通過抗菌治療或手術治療解決。

神經性的全稱為「感音性或感覺神經性聽力障礙」，是末梢感受器到聽覺中樞之間的通路產生各種病變，使耳蝸神經將聲音傳導到大腦的功能受損。可以嘗試以藥物治療、佩戴助聽器、植入人工耳蝸解決。混合型就是前兩者都有病變的混合聽障。

而中樞性有時候也可以歸類在神經性中，指的是聽覺通路正常，但是無法對聽到的東西進行有效處理。典型的現象如聽力圖正常但無法理解辭彙、對聲源方向判斷錯誤、難以同時處理多個聲源發出的聲音、無法通過聽覺學習語言等。

大致了解了聽力障礙的種類以後，咱們來看看硝子的具體情況。

硝子轉入的時候已經是六年級，應該是11或12歲，至少也超過10歲了。通常語前聽障患者，能儘早夠手術的通常建議儘早手術，以減輕對孩子語言和智力發展階段的影響。雖然仍有一些手術要求在一定年齡以後才能做，但是從硝子佩戴了助聽器卻卵用沒有的情況中，以及一家人的情緒中，我們也看不到任何的希望。

我們說傳導性聽障是最單純的聽力障礙，再不濟，也可以戴骨傳導來繞過耳道直接進入內耳。可到了這個年齡仍然如此的話，基本可以排除傳導性聽障的可能了，即外耳和中耳是完好的。

一般而言，先天性的聽力障礙大多是源於耳蝸的病變，到了男主和硝子再見面的時候，已經是高一，差不多應該有15歲了。聽障的時間越長，治癒的希望越小，硝子這幾年是否接受了手術，漫畫和電影中都沒有明確的表示。硝子還是戴著助聽器卻什麼都聽不見。

後來硝子去接受聽力檢查，結果非常不樂觀。從那以後助聽器就只戴左耳，這說明手術或者長期的治療仍然沒能使得右邊耳朵有任何好轉的可能，只好放棄。那麼也說明病變不在或者說不止在於內耳的感受器。那麼假設硝子的內耳包括耳蝸也是完好的。

中樞性的聽力障礙病變位於腦幹和大腦，殃及位聽神經和他的傳導通路以及聽覺中樞導致耳聾。硝子是雙側耳聾，如果是中樞性的，則說明病變位置在腦橋或者延髓。但是腦部的病變通常也會波及其他的神經造成癥狀。

比如支配呼吸系統的迷走神經和支配面部表情的顏面神經，就分別由延髓和腦橋鏈接腦部，如果受損可能導致呼吸失調和臉部肌肉癱瘓。永遠的失去成為一個萌妹子的可能性。除非有誰覺得醫學上的面癱和三無是萌點。不過主流觀點，似乎並不能接受一個單純的面癱。等等，好像還真有一個，就是《極黑的布倫希爾特》里那個因為魔法使實驗導致全身不遂的橘佳奈。

從硝子的日常表現看來，也並沒有什麼其他的疾病，所以也可以排除中樞性的病變。而且硝子的平衡感方位感也都沒問題，表明前庭功能正常，那麼問題應該就出在耳蝸神經或者叫聽神經上了。

這僅僅是小爺通過情節的描述幼稚推理而來的結果，硝子的醫生可以通過一系列檢查應該很早就知道了，對於神經性的聽力障礙，病因錯綜複雜，目前應該是沒有根治的方法，那麼她有可能接受了什麼樣的治療呢？

通常我們了解到的藥物比如糖皮質激素、神經營養劑等，這些是可以事實的改善內耳微循環並且具有一定安全性和可靠性的藥物。但如果治療超過一個月仍不見好轉，則繼續下去的意義和作用也就非常有限了。這應該在硝子很小的時候就經歷過了。而糖皮質激素長期服用的恐怖，小爺在一些系統性紅斑狼瘡的患者身上，也確實見到過。

基因治療和幹細胞治療。基因治療是將人的正常基因或者具有一定治療作用的相關基因導入到人的靶細胞中，進而對基因的缺陷進行糾正，達到治療耳聾患者的目的。但是這個高度複雜、個體化和涉及生命健康的領域，至今仍有很多關鍵問題缺乏深入，比如硝子很可能死於免疫系統對病毒載體的過度反應。

而有關幹細胞，我們見得最多是幹細胞移植治療白血病。這邊則是要幹細胞分化為能夠替換患者受損組織的健康組織。將基因整合到一些幹細胞內，使用一定的方法促使幹細胞往所需的毛細胞和耳蝸神經元的方向進行分化，再進行替換。

暫且不說硝子出生的時候留沒留臍帶血。基因治療五十多年間從失敗走向失敗，接下來估計還是失敗。漫畫中有一個場景電影里刪掉了，是說在硝子3歲確診了聽障後不久，父親就拋棄了她們，留下懷了結弦的媽媽和外婆相依為命，而媽媽也不得不回到醫院工作以維持生計。

無論是基因治療還是幹細胞，二者都價格不菲且需要長期住院，以現在硝子的狀況和兩個女兒的家庭來說，就算是小爺，也不希望她們為科學獻身。身為醫療體系工作者的硝子媽媽，也不可能不知道。

聽覺腦幹植入。emmm……還真是想一出是一出啊。值不值得為了不能保證有效的療法去搭上所有的一切只為聽個響？

有關助聽器，簡單講就是一個聲音的放大器，使耳蝸內的聽覺感受器容易察覺到聲音。雖然硝子自己聽不見，但是如果佩戴助聽器，能夠讓硝子聽到哪怕是一點點的噪音，比如汽車鳴笛和火災警報。都是可以保護她的安全的，即便她可能完全聽不見對話。

漫畫里說，硝子的助聽器五個月里壞了八個，總價170萬日元。不知道是四副八個還是八副十六個。就算四副八個吧，單價20多萬一個，作為重度聽障患者來說，算便宜的。實際高性能的五十一百萬都有。電影中描述的硝子的助聽器是耳背式，功率大，是目前應用最廣泛的一種。但缺點也顯而易見，就是會被人輕易取出弄壞。

以及耳內式的可以全部至入耳甲腔，外觀上幾乎看不到，但是由於年幼的硝子處於發育期，通常不會佩戴這種。另有盒式的，就更明顯的露在外面了。就像是昭告給世界自己是聾子，快來欺負我一樣。不過由於便宜，被弄壞了買新的也負擔小一些。

不管怎麼說，遭遇霸陵了的話，無論如何耳背式都是最差的選擇。還有一種骨傳導的助聽器可以植入顱骨，露一個降噪豆一樣形狀的東西在耳朵後面，這要是被男主手欠拔下來，場面就太過難看了。另外，政府對殘疾人士的輔助器具應該都是有補助的，但五個月內連續提交八個助聽器的申請，怎麼想，都不會通過的吧。

由此也不清楚大今阿姨對於什麼叫先天性聽力障礙究竟知道多少，還是僅僅覺得耳聾就是聽不見，戴助聽器可能管點用。

研究顯示聾啞兒童的智力水平普遍低於普通兒童，而硝子在設定上是成績優異的，智力發育應該不是問題。也並沒有失去對語言的理解力，可以通過筆談的方式交流。可見其早期教育是成功的。但是令人費解的是，為什麼到了小學，硝子的媽媽就偏要將她送到普通學校，強行讓她像一個普通學生一樣接受「普通」的教育。但正因為硝子的智力是正常的，使得她比一般的孩子更難教，因為她聽不見。

作為一個普通人的教師，擔任了聾啞孩子的班主任，是要花費更多心力去和聾啞兒童心對心的交流的。但很多東西是只有跟他們相似的人才能夠告訴他們的，這就是他們要去特殊教育學校接受專業特教的重要性。

硝子剛轉入時候的班級合唱比賽，作為「普通」學生的硝子自然也要參加，比賽的結果電影里只是一帶而過。而在漫畫第一卷有著極為深刻的描寫。而那個善於規避責任的班主任老師也趨近於崩潰，將氣撒在了男主身上。

有一份統計，調查了OO部分地區的398名聾啞中學生，收回問卷211份。結果顯示聾啞中學生自傷行為的發生率為83.4%，包括但不限於故意燙傷和故意割傷自己。而普通學生是35.2%。這可能是由於聾啞兒學生長期缺乏家庭關愛，被人忽略，得不到家人應有的心理支持及關懷有關。生活在壓抑、焦慮、憤怒的不良情緒中，遇到挫折、困難無力抗爭，消極情緒無法得到及時的宣洩。可能將自傷作為一種減輕急性不良情緒的策略。

（註：由於道啊道道沒有給出數據來源，數據可能存在不嚴謹，地方名字以OO代替顯示。by觀察君）

另有研究表明聾啞兒童的社會適應能力明顯低於普通兒童。這可能由於對聾啞兒童的培養重視智力忽視社會的原因。硝子媽媽對硝子的管教是嚴厲的，甚至要為硝子剃一個小男生的寸頭。小爺可以理解硝子媽媽的用心良苦，硝子也表現得出奇的懂事。但我們也能看出硝子的自盡未遂不是突然的，她的生活就是壓抑和近乎絕望的，被那些人折騰來折騰去，本就難以表達心聲，又缺乏適當的引導。

正是由於硝子媽媽幾乎傾注了全部的心血在硝子身上，所以對妹妹結弦則是近乎放縱。經過這次的件事後，小爺反而比較擔心結弦的成長。好在男主的角色功能發揮的比較好，一切似乎都朝著好的方向發展了。順帶一提，漫畫的結局是個大大大大大GE。

最後，小爺想引用《中國宜創世瞽院議》中的一小段，是說盲人的，無論是盲聾啞，這些孔子口中的下愚群體。都希望不是被社會發展所拋棄的吧：

「有目不能見，為人生最不幸事，飲食起居均需人相助。人在前面不識，物在前而莫知。日光皎白，探索暗中，周夜無分，寸步難舉。受人辱，被人鄙。雖三尺童子，也敢與之嬉戲。功名利祿皆人情所好，而瞽者不與焉。紫綬所以增彩色，所以悅目，錦繡所以章身，而瞽者，不睹焉。樓台亭榭，花木珍奇，天下快心之事屆指不盛，而瞽者莫能擴其眼界焉。嗟呼！窘困致斯，無生人趣矣！」

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文/道啊道道道

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知乎專欄：二次元觀察