癌症病史的重要性超乎你的想像，該如何收集整理病歷資料？

前 言

寫這篇文章的想法由來已久，關於病史材料的相關內容也和臨床腫瘤醫生以及醫學顧問進行了長期的溝通，而近期我們服務的一位患者的經歷加速了我們對相關內容的整理。該患者委託我們諮詢美國醫生獲得第二意見，同時委託授權我們幫助收集在國內醫院的病歷資料。此前該患者在國內排名前五的綜合醫院就醫，但是當我們帶著患者的身份證複印件前往該醫院檔案室調取該患者病歷資料的時候，無論如何也找不到病理報告這一至關重要的病歷資料。實在是讓人很絕望啊。

這種級別的醫院，病史資料的管理都如此不規範，其他醫院的情況就可想而知了。但是過往的病歷資料對癌症患者來講是至關重要的，遠遠超出患者和家屬的想像，我們特意撰寫本文，描述了癌症病歷資料都包括哪些，重要性體現在哪裡，以及患者和家屬該如何收集整理等信息，希望對廣大癌症患者及家屬在病歷資料的收集和整理上有所幫助。

癌症病歷資料對誰比較重要？

病歷資料不光是對治療結束的癌症患者重要，對和癌症相關的所有患者和家屬都很重要。

• 懷疑癌症的患者，例如因肺部結節正在隨訪的患者
• 新發（剛診斷出來）的癌症患者
• 治療過程中的癌症患者
• 康復階段的癌症患者
• 癌症患者家屬

癌症病歷資料以及病史都指的是什麼？

在正式開始描述之前，有兩個重要的基本概念要和大家普及，即病歷資料和病史都是什麼。

病歷資料是什麼？

病歷資料是患者患病就診、治療和康復隨訪過程所有客觀記錄的原始資料的總稱（包括複印件）。這包括醫生書寫的或通過電腦列印的門診病歷，住院記錄，手術記錄，放療記錄，化療記錄，病理報告，基因檢測報告，內鏡報告，化驗單及影像（CT、MRI和PETCT）等紙質報告，也包括各種影像CT/MRI和PETCT檢查資料（膠片或DICOM電子版）。當然也包括住院門診繳費的各種單據。

病歷資料是病人治療過程的客觀記錄，腫瘤的發生髮展情況的客觀描述。對目前情況的判斷，進一步的治療和康復等需要採取的合理措施，提供了重要的指導依據。

這些資料的缺失或不準確，極有可能會使下一步的治療失去方向，導致誤診誤治，造成治療的不規範從而治療效果不佳或產生嚴重的毒副作用。

那麼病史小結又是什麼？

將上述患者原始的病歷資料，按照患者檢查和治療的經過，用醫學的語言和格式整理記錄後的文件稱為病史。病史是對患者診療經過（包括治療方式和效果），原始的檢查報告和影像資料等的醫學小結，有時候我們也稱為病史小結。英語對應的有多種說法：Medical summary, Case History等講的都是同一樣事情。

癌症患者就診的時候，可以不提供病史小結，但是完整的原始病歷資料必須提供給醫生。病史小結的好處是醫生能在很短的時間內了解患者既往的診斷和治療經過，不需要把時間花在翻找各種資料上，而是把時間花在解釋病情，制訂下一步治療隨訪方案上，能極大提升醫患溝通的效率，取得最佳的就診效果。病史小結對於發病時間長達數年的患者，尤為重要。

下圖為我們整理的一位病程較長的肺癌患者的病史小結，長達5年多的病史經歷，醫生只需要閱讀一頁紙就能基本了解，避免了患者和家屬描述的不準確和不完整等問題（建議點擊看大圖）：

癌症病歷資料為什麼重要？重要性體現在哪裡？

為什麼癌症患者完整的病歷資料非常重要？

主要是因為腫瘤醫生需要參考以往的診斷、以往的治療、患者對治療的反應、近期的診斷來評估患者目前的情況，以及給出下一步治療的意見，並在此基礎上實施治療。

1、過往病史對本次診斷和治療很重要，而癌症患者的診斷和治療過程都很複雜。癌症患者的診斷涉及到病理科、影像科、檢驗科和臨床科室的多位醫生，患者的治療涉及到外科手術、放療和化療等多個科室不同醫生，並且有可能在多家醫院就醫，這種情況下，目前就診的醫生極有可能是完全不了解患者病情的，並且該醫院沒有患者的任何電子病歷記錄。患者如果不能提供既往的診斷和治療的情況及資料，醫生是無法通過重新檢查來重現當時的實際情況的。之前資料的缺失極有可能會影響醫生對當前的情況做出準確的診斷和治療的決定。

例如乳腺癌手術前做的MRI檢查，對於放療醫生確定保乳術後放療的需要加量的靶區範圍有非常大的幫助，如果病人丟失了這些資料，就會造成很麻煩的結果（也有一些醫院術前診療不規範，不做MRI就直接給患者開刀了），放療前醫生也會要求患者接受定位CT檢查，但不能依據此來重現或判斷手術前腫瘤的範圍。醫生只能憑經驗「亂猜」了，這對患者肯定是不利的。

另外的例子是放療的記錄，病人一定要保存好。如果數年後，病人之前放療的部位需要第二次放療，那麼沒有之前詳細的放療範圍和劑量的記錄，再次確定靶區和正常組織的耐受劑量就會非常困難。造成的後果就是要麼腫瘤不能很好的控制，要麼是正常組織損傷增大，造成本可避免的損失。

至於病理報告丟失，那就更麻煩了，這是一切治療的基本前提。如果幸運的話，說不定還能在取病理的醫院再次列印或者借出來做病理會診。但是畢竟比較麻煩。了解病理的重要性，可閱讀文章腫瘤病理診斷為什麼重要？什麼情況下需要進行病理會診？

沒有兩個完全相同的人，也沒有兩個完全相同的癌症患者（和既往病情），每個人的病史都是千差萬別。完整的病史能極大降低醫生誤判的機會，病史不全但患者確實需要治療的話，那麼醫生就只能憑經驗「瞎猜」病史，猜得準不準或有幾分准完全看醫生的水平和患者的運氣；或者選擇最保守的方法（例如不知道到底之前是否做過放療，劑量等如何）。要知道有些重要人物接受手術治療的話，開刀的過程是必須錄像且要存檔的，病歷資料的重要性可見一斑。

2、患者以後的癌症診斷和治療還需要這些資料：

• 病史對隨訪的項目和安排非常重要：放療化療後隨訪項目是不一樣的。隨訪頻率隨時間推移本身是差別的，早期密集，後期相對低頻。具體可以參考肺癌的隨訪肺癌隨訪寶典：如何及時監控癌症複發，有效管理副作用。
• 病史對病人的康復也很重要：例如胃癌手術治療後的患者，數年後可能會造成一種營養性的貧血，如果沒有胃大部分切除或胃全切的病史支持材料，醫生一般沒法很確定的做出這個診斷，有這些病史的話就便於醫生診斷。胃癌術後的營養性貧血治療還是比較容易的。
• 病史對腫瘤複發的後續治療非常重要：既往的病史資料幫助選擇更有效的藥物/剔除無效的藥物；需要放療的話，之前完整的病史，能夠幫助準確確定靶區範圍和劑量，即便是再次放療，也便於安全有效的實施。具體可閱讀此前關於複發的相關文章癌症為什麼會複發？複發以後怎麼辦？

完整的病歷資料在其他方面的重要性：

• 癌症是一種慢性病，和其他的慢性病不一樣。癌症是隨著時間一直發展變化著的，詳細準確的記錄，對管理這種類型的慢性病非常重要。癌症已經成為慢性病，如何更好的帶瘤生存？
• 門診時病歷資料完整能極大提升醫患溝通效率，否則醫生只有讓患者和家屬回去找或者讓患者重新做檢查，這需要額外花錢且浪費時間，耽誤病情。
• 很多情況下，癌症患者可能會在不同醫院就診聽取不同的意見，即使是在不同的醫院之間就診，很多檢查也是不需要重新做的，保存好的話，可以幫助患者省錢省時間。
• 如果有醫療糾紛，過往的病歷資料是最重要的憑證。這種情況下，如果自己手頭的病歷資料不全，是不可能期待醫院提供完整的病歷的，就算醫院提供了，患者和家屬也會懷疑其完整性，甚至真實性的。
• 病歷資料是癌症家族史的很好的一個記錄和憑證：如果有幾位家族成員患上同樣類型癌症，可能需要進行遺傳諮詢，過往完整的癌症家族史很重要的。關於癌症和遺傳的關係，可以閱讀我們此前的文章癌症會遺傳嗎？
• 很多醫保/商保報銷需要上交病歷資料原件，這些病歷資料如果沒有複印備份，就會給下次的就診造成很大麻煩。
• 完整的病歷資料（包括各種繳費收據）對於家庭計算診療費用的花銷也是很重要的依據。

癌症患者的病歷資料都有什麼特點？

在患者收集病歷資料之前，我們看看癌症患者的病歷資料都有什麼特點。

• 癌症是一種慢性病，癌症患者存活時間越來越長，病程也越來越長。這就使得保存完整的病歷資料變得越來越重要，不管是對於下一步診療，還是對於康復隨訪而言。與此同時，隨著時間的推移和病史的延長，保存完整的資料也變得越來越困難。不僅僅是患者和家屬保存越來越難，對醫院也是如此。儘管電子病歷越來越普及，但是隨著癌症患者數目的增加，以及每個患者病史的延長，醫院在保存方面難度也比以前增加了許多。
• 腫瘤患者病史和影像資料，相對其他疾病，資料要多很多，需要保存的時間也長很多，甚至需要終身保存。腫瘤患者時間跨度長：就診醫院多、科室多、醫生多、檢查多、影像檢查膠片多、治療次數多。
• 所有其他消費記錄都有電子版，例如京東和淘寶的消費記錄。但是腫瘤就醫時各醫院都不會提供電子版給患者，不同醫院之間更不會將資料做系統整合後交付給到患者，使得信息非常雜亂無章。
• 紙質資料和報告不易保存。有些是熱敏紙列印，容易褪色；此外紙質資料無論多少都容易丟失，損毀。
• 醫學檢查膠片（CT、MRI等片子）日常家庭儲存條件，不易於長期保存。
• 就算所有資料保存完整，患者仍然很難在門診時短時間內準確、完整、詳盡的描述自己的病史給到腫瘤醫生。

癌症患者和家屬對病歷資料的常見誤區

腫瘤患者和家屬對病歷的一些誤解，也會造成病歷資料的丟失或無法找回：

1、患者和/或家屬以為就診過的醫院都有資料的保管和備份，但實際情況並非如此。根據2002年8月2日衛計委發布的《衛醫發〔2002〕193號》醫療機構病歷管理規定，確實對醫院有如下要求：醫院「門（急）診病歷檔案的保存時間自患者最後一次就診之日起不少於15年。」 但是實際情況上，很多原因會導致醫院保管的病史資料的丟失，包括被水淹、火災、人為保管不善等各種意外情況。現在絕大多數醫院都實現電子病歷了，理論上來講比紙質病歷時代先進了很多，但是一樣會佔據存儲資源，也會有各種意外可能導致電子存檔的丟失。一旦丟失，患者和家屬自己也沒有任何備份的話，你連起訴醫院保管不嚴都不行，因為自己沒有任何就醫的證明材料啊。當然大概率事件下醫院是存有這些檔案的，但是癌症的診斷和就醫，很多患者是在多個地區多個醫院進行的，一旦要再次收集，耗費的時間、經濟和人力成本都會非常高，關鍵是結果還不一定完整準確。

2、患者和家屬對癌症的疾病病程以及癌症的診斷和治療缺乏正確的認識（是一種慢性病，而且在病程/病史資料管理上和其他慢性病不一樣）：最根本的原因是癌症的診斷和治療和其他疾病相差非常大。例如翻修關節，沒有以前的資料也沒多大問題。病程也沒有癌症這麼長，這麼複雜。高血壓糖尿病之前的資料對現在控制血糖控制血壓的參考意義也不是很大。但是癌症完全不是這麼回事。

• 不正確的認識之一: 這次治療就夠了，以後不需要治療—癌症需要長期管理，之前診療影響以後的診療，尤其是換另外一家醫院就診的時候
• 不正確認識之二：以為到時候重新再去檢查診斷就行了：1）但是過往病史不可重現，例如乳腺癌術前做的MRI對於放療的範圍有非常大的幫助，沒有就很麻煩，醫生只能「亂猜」；2）很多情況下，即使是在不同的醫院之間就診，很多檢查不需要重新做，保存好的話，能省錢省時間。

3、痛恨病歷資料這些東西，有意無意的把它們弄丟。有時候，一些患者和家屬深受癌症以及癌症治療的困擾，身心疲憊，會產生極大的抗拒心理，不願意聽到看到想到任何和癌症相關的事情。或者治療結束了，於是不想再和這個疾病有任何聯繫。多種情況都會導致患者和/或家屬有意無意將病史資料保存的不那麼仔細，導致病史資料的丟失。患者和家屬會有這種種心情乃是人之常情，但是因為這種想法導致病史資料遺失的話，以後會非常的麻煩。癌症這種疾病，我們可以從感性上恨它，但在理性上一定要重視它，這包括要保管好相關病史資料，即便是恨它，也要保管好證據啊！

癌症患者家屬如何收集整理病歷資料呢？

患者和家屬應該養成隨時和隨手備份病歷資料的習慣，出來一份報告和收費單據，立刻拍照存檔，並且周期性的分門別類的整理，按照時間順序整理病歷資料。

第一步：了解醫療記錄都包括什麼信息。

一份完整的個人醫療記錄應包括以下信息：

• 患者基本信息：姓名、性別、出生年月日
• 癌症的診斷信息：包括特定的腫瘤類型和癌症分期：這部分的信息可能要諮詢醫生
• 癌症確診的日期
• 各項影像診斷的檢查結果和膠片（光碟）
• 各種病理報告，細胞穿刺報告和胃鏡報告等
• 實驗室檢查結果，例如腫瘤標誌物檢查或血常規等
• 化療藥物名稱和劑量，治療開始和結束的日期
• 放射治療的部位和劑量，治療開始和結束的日期
• 手術報告及出院記錄：入院和出院的日期
• 治療的結果和任何的併發症或副作用的記錄
• 有關對症治療的信息，包括用於疼痛管理、治療噁心或其他副作用的藥物
• 隨訪的日程安排，包括多久和醫生隨訪一次，做什麼檢查等
• 為你提供診斷和治療的醫生和醫院的聯繫方式
• 其他重大疾病，慢性疾病和其他疾病住院治療的具體日期及細節
• 家族病史
• 過往體檢的詳細記錄，包括癌症篩查和疫苗接種的記錄
• 當前健康狀況

第二步：如何編製個人病歷

記錄你的醫療記錄可能是一項艱巨的任務，但從長遠來看還是非常值得的。隨時、隨手並持續不斷地匯總這些信息將為你創建一個完整而容易獲取的醫療健康檔案。下面這些策略可能幫助你收集你的最新診療的信息：

• 當你做完任何檢查或手術後，記得要一份結果或報告。尤其是有些醫院已經實現部分報告電子化的情況下，如果忘了要醫院的列印版，後續想要自己列印的時候，醫院網上在線列印的界面可能不一定都很友好，搞不好還得再跑一趟醫院。
• 如果你住院的話，出院的時候要一份完整的出院記錄。
• 保留醫院的各項收費單據。
• 如果你不清楚都需要包括哪些醫療記錄，也許可以諮詢你的主治醫生。
• 收集整理這些信息可能讓人感到不知所措或筋疲力盡，尤其是在第一次面對一大堆資料的時候，可以讓朋友或家人幫助你收集。

第三步：組織和存儲你的個人醫療記錄

組織你的醫療記錄有不同的方式。你可以諮詢其他癌症患者，他們都是怎麼做的。這裡有兩個基本建議：

• 將所有紙質文件掃描或拍照後存儲在計算機上，也可以鍵入excel和word等格式做記錄。命名時建議備註時間和項目，如「2017.10.10 CT檢查報告」。
• 按照時間順序分門別類的整理好各種記錄，例如CT報告可以按檢查時間順序整理

第四步：病史小結

• 患者和家屬可以按時間順序從前到後的簡明扼要的寫一個就診經過，包括時間、地點、人物、診療事件，例如xx日在xx醫院xx科室xx醫生，接受了xx治療（手術/放療/化療），以及治療的具體細節：放療的劑量，化療的藥物名稱療程等。
• 切記：這是病史小結，不是講故事，是case history，不是story。不相關的信息不要放進來。
• 對自己主要的不適和癥狀描述：簡單、明確、量化、客觀的描述從發現癥狀開始的時間到消失的時間。例如20XX年某月某日，因自覺右乳腫塊半年於某醫院就診。
• 對重要的腫瘤標記物等指標可以做圖表示，按時間和標誌物數值做一個二維的折線圖。能夠反應腫瘤的情況（大小，部位，對治療的反應—大小/數值變化等），同時把主要的治療標註在這個圖上。例如下圖為我們某肺癌患者提供的數年的國內外就醫服務以及病史管理一覽圖（建議點擊看大圖）。

• 如果有條件的話，可以找有經驗的腫瘤醫生幫助整理。
• 如果覺得整理病歷資料的任務艱難，也可以委託專業的腫瘤管理機構如我們公司進行病史資料的整理、匯總。
• 想要自行尋求海外醫療的患者，也可以委託我們進行病史整理，並按照日本和美國就醫的要求進行專業精準的醫學翻譯，關於日本美國病史要求以後我們會詳述（打個小廣告，我們的醫學翻譯均是在美國、日本留學進修數年的腫瘤臨床醫生）。

關於癌症患者影像資料整理的說明

如何妥善保存MRI/CT/PETCT報告和膠片或電子版的DICOM格式的圖像文件？

• CT/MRI等紙質報告很容易弄丟，或時間久了之後字體褪色，建議掃描或拍照後保存。
• 膠片時間久了影像也會糊掉，在諮詢其他醫生的時候也不容易攜帶，一旦丟失非常麻煩。如果實在沒法獲得DICOM格式的電子版，建議將膠片進行掃描或者拍照保存。掃描的話，需要使用專用的高精度掃描儀來進行，雖然精度高，但價格昂貴，操作複雜，總體不推薦個體患者採用此方式。下圖為我們給某患者掃描的膠片。

• 膠片拍照的話，可以在淘寶買個醫生看膠片用的觀片燈（很便宜，200左右），然後將片子放上去，用高清相機拍照後保存，強烈建議使用三腳架，拍照比較穩。不建議使用電腦屏幕充當觀片燈，該花的錢就花啊，觀片燈又不貴。

• 請儘可能要求醫院提供真正的DICOM格式的影像資料。DICOM格式的影像資料提供的信息是最多的，也非常方便，可直接存儲在電腦中，也可以非常便利的通過郵件或者雲盤進行分享。從信息完整程度、保存的便利性、病史信息傳輸的便利性上來講，DICOM格式有不可替代的優勢。
• DICOM格式到底是什麼？下面視頻中，大家可以看到我們整理的一位患者的電子病歷夾，包括了患者所有病史資料的電子版本。主要看醫生是如何通過DICOM格式的影像觀察、對比患者的腫瘤情況的，DICOM信息比膠片要多很多，也非常便於保存和傳輸。

DICOM 圖像示例_騰訊視頻 https://v.qq.com/x/cover/w0395dxoi28/w0395dxoi28.html

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