當我們在談論關愛孤殘兒童時，我們在談論什麼

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2016年的全國助殘日的主題是「關愛孤殘兒童，讓愛灑滿人間」。這個主題讓孤殘兒童這個邊緣群體中的邊緣群體進入人們的視線。相關數據顯示，截止到2010年，我國孤兒人數已達到71.2萬[1]，80%的棄孤兒童有不同類型或程度的殘障，近10%的棄孤兒童有健康問題[2]。 面對這樣一個數量龐大但存在感極其微弱的群體，關愛二字最容易讓人想到什麼呢？是為孤殘兒童捐獻衣服文具，去福利院探訪，還是那種一群孤殘兒童比劃著唱感恩的心的場景？關愛本身是一件好事，但當下很多對公益行業的反思已經明確指出，很多公益、慈善、福利向的關愛往往會流於形式，只能帶來關愛者自我的滿足感，並不能為「被關愛者」帶去什麼，甚至會給「被關愛者」帶去困擾。因此，在助殘日的主題下，我們可以問一個問題，關愛孤殘兒童的目的是什麼，對孤殘兒童的關愛能夠滿足他們的什麼需求？

回答這個問題之前首先應當明確一點，孤殘兒童，首先是兒童，和其他兒童一樣有健康、社會化、教育、能力建設、發展等權利和需求。聯合國《兒童權利公約》第二條明確指出，所有的兒童都平等享有兒童權利，不因「兒童或其父母或法定監護人的種族、膚色、性別、語言、宗教、政治或其他見解、民族、族裔或社會出身、財產、傷殘、出生或其他身份而有任何差別。」[3]因此，先天或是後天的障礙，以及家庭缺失的遭遇都不是限制孤殘兒童權利或發展的正當理由。當下的社會現實是孤殘兒童往往處在極度邊緣和弱勢的境況，但應當意識到，造成這種社會現實的主因是社會責任和社會包容性的缺失，而不是兒童先天或後天的疾病或損傷。

為什麼殘障兒童會成為孤兒？

關愛孤殘兒童這一說法本身就是基於一個比較悲觀的事實，即有孤殘兒童需要關愛。我們是否有可能避免讓殘障兒童陷入「孤殘兒童」這種更悲劇色彩的處境中？孤殘兒童，顧名思義有三個特徵：兒童，先天或後天的障礙，因為某種原因缺失家庭紐帶。這其中，先天或後天的障礙或許是無法避免和改變的，但家庭紐帶的缺失在很大程度上是有可能通過社會的努力來避免的。這裡我們可以先問一個問題，為什麼殘障兒童會成為孤兒？

在我國，棄孤兒童主要包括三類：被親生父母遺棄、親生父母因故去世、以及兒童因為親生父母入獄等原因接受福利機構照顧。[4] 在這三類中，第二和第三類多少屬於由客觀或不可抗的因素導致，而第一類則需要更具體的分析其成因。一項2004年發布的研究表明，被親生父母遺棄的情況在孤殘兒童總數佔據很大比例：全國範圍的抽樣調查中，373名孤殘兒童中被遺棄的有305名；北京的1203名孤殘兒童中被遺棄的有1190名；上海的遺棄兒童占孤殘兒童的比例是78.89%，四川的比例是60%。[5]

大部分人都會認為殘障兒童遭到父母遺棄的直接原因是他們先天或後天的疾病或缺損。從現有的研究來看，這一點基本屬實。現有的研究結果表明，被遺棄的殘障兒童中大部分屬於智力或肢體重度障礙，基本可以認為殘障兒童被父母遺棄的可能性與其障礙程度和障礙對生活的影響是相關的.[6]

面對殘障兒童遭受親生父母遺棄的新聞報道時，很多人會憤慨的責怪親生父母的無情和失責。固然，親生父母這樣的行為從道德倫理上來說確實可以被指責。

但需要注意的是，父母這一行為背後的成因往往是很複雜的。父母有過錯，但也不能忽略社會支持和社會責任缺位對孤殘兒童現象的影響。

現有研究表明，社會支持和社會責任的缺位作為孤殘兒童現象的成因主要體現在三個方面。[7]

第一，在一些城市中，暫住人口、外來務工人員和流動人口是沒有被納入其居住地的生育、醫療和社會保障體系的，在各種醫療服務上都需要自己承擔所有的費用。這樣的人群在孕產初期可能就難以得到充分的醫療服務，如果生下有障礙的孩子，就更有可能在沒有人和保障、不堪重負的情況下將孩子遺棄。

第二，現有的農村社會保障體系缺位。一方面，有一些農村家庭仍靠健壯的男性人口持家和養老，因此無法承擔這一責任的殘障兒童就更有可能會被遺棄（這一點上，女童也是被遺棄的高危群體）。另一方面，有一些農村家庭的父母沒有能力為殘障兒童提供任何康復和發展的機會，因此將孩子送至城市裡的福利院，並認為這是對孩子而言最好的選擇。

第三，在一項以北京市孤殘兒童作為樣本的研究中，研究數據表明部分孤殘兒童是在一歲以下就被遺棄的，另一部分則是在年齡略大的時候，兩歲和五歲也是兩個被遺棄的高峰年齡段。研究者對這一現象進行進一步研究和分析，並得出結論認為在兩歲和五歲這兩個年齡段被遺其的孤殘兒童中，其父母的遺棄行為更有可能是經過努力後，在社會環境的壓迫下不得已的選擇。大部分的父母在發現自己孩子有身體或心理疾病或損傷的時候都會想盡辦法進行治療，有很多父母甚至會帶孩子輾轉全國進行治療。但如果實在治癒無望、支付不起昂貴的醫療費、又無人照看的時候，父母在無奈之下可能會將兒童遺棄。兩歲和五歲會成為遺棄的高峰年齡段的原因之一是，在我國大部分地方幼兒三歲入幼兒園，兒童六歲上小學。因此在兩歲和五歲這兩個階段，父母可能會處在一個求醫無助，上學無門的狀態。在社會支持缺位的情況下，遺棄成為了一些父母絕望中的選擇。

從上述三點來看，如果有充分的社會支持，父母遺棄殘障兒童的可能性就會減小，這就可以從源頭上避免殘障兒童陷入「孤殘兒童」的處境。目前，考慮到各地的發展水平和政策差異，一些地區的殘障兒童及其家庭還無法得到充分的經濟補助和醫療支持，家庭需要為殘障兒童的康復和發展承擔所有的費用和責任。同時需要指出的是，社會支持並不僅僅指經濟和醫療幫助，也包括日常生活更相關的支持。例如，肢體障礙兒童的家庭可能在居住環境方面對無障礙的要求比較高，是否能在孩子接受治療和康復訓練的附近找到帶有輪椅坡道和電梯的房子就會非常重要。智力障礙兒童的家庭可能需要社工服務的支持，因此其居住的地方是否有合適的社工服務就會非常重要，如果沒有，那麼一家人為了孩子的康復可能就會需要輾轉異地。對於年齡大一點的殘障兒童來說，上學也將成為一項重要的需求，如果居住地沒有合適的接納殘障兒童的學校，那麼一家人為了孩子的教育可能會需要輾轉異地，或是孩子會被獨自一人送往異地求學。從這些例子都可以看出，如果大大小小的社會支持缺位，造成的經濟和精神上的負擔都將轉嫁到殘障兒童及其家庭身上。對於本身家庭條件就比較困難的殘障家庭來說，這其中的任何一項負擔都有可能成為壓彎父母的最後一刻稻草。目前，殘障兒童需要的社會支持在我國大部分城市都是遠遠不夠的。因此，儘快實現這些社會支持應當作為各類社會主體和個人踐行關愛孤殘兒童的一種方式。

社會力量如何讓孤殘兒童獨立生活和融入社會

對於現有的孤殘兒童，社會各種形式的關愛最終想要實現的應該是為他們營造一個可以健康成長的環境，確保他們儘可能得得到身心全面發展，並且在長大以後有能力獨立生活和融入社會。這一點想必是毫無爭議的。

在目前存在較大數量的孤殘兒童的情況下，我國對於孤殘兒童的供養主要有三種形式：機構集中供養、家庭寄養和民間收養，其中機構供養在孤殘兒童供養中一直處在支柱地位，最常見的機構就是我們常說的兒童福利院。但在現有的研究和實踐中，機構集中供養的弊端已經充分顯現。機構供養在很大程度上只能滿足殘障兒童最基本的生存，沒有辦法為其身體和心智發展提供有利條件，也難以符合兒童成長發育和性格形成的基本規律。集中在機構中長大的孤殘兒童在自理能力、溝通能力和社交能力上都會存在很大程度的匱乏。因此，很顯然，機構供養在很大程度上與保障殘障兒童與其它兒童的平等權利上是不兼容的。目前國際上主流的觀點也認為應當儘快去機構化。

相比之下，家庭寄養和民間收養對於孤殘兒童的身心全面發展，和其成年後獨立生活及融入社會的能力是更為有利的。但現有研究表明[8]，家庭寄養和民間收養這兩種模式在實踐中存在很多問題和隱患。究其根源，主要有兩點原因。第一，現在的很多居住社區並不配備相應的無障礙、醫療、教育和康復訓練的條件，因此真正符合寄養或收養標準的家庭並不多。一些孤殘兒童進入不符合標準的寄養或收養環境後，無法得到及時、充分、有效的治療、訓練和發展。第二，相關部門缺少對寄養或收養家庭的評估機制，對於被寄養或收養的孤殘兒童的後續服務及後續發展的跟進程度不夠。這種評估機制的缺位輕則導致被寄養或收養的孤殘兒童缺乏真正有效的教育、醫療和發展機會，重則導致孤殘兒童遭到利用，甚至人身安全受到威脅。

從目前的這些情況來看，對於孤殘兒童的照顧、培育和支持並不是沒有更好的方案。但由於目前社區醫療、康復和支持體系發展的滯後，導致大部分孤殘兒童仍被集中在各類機構中。顯而易見，機構供養這種方式對於孤殘兒童的影響並不僅僅存在於兒童時期。如果孤殘兒童各方面的能力，尤其是社會交往能力和健康的心理狀態沒有得到很好的發展，那也將對他們成年後的獨立生活和融入社會造成很大的障礙。從這一點而言，儘快發展和完善社區這一層級對孤殘兒童的支持是十分必要的。這種支持不僅包括基本的醫療衛生康復服務和對寄養或收養家庭的經濟補助，也包括針對每個孤殘兒童具體情況的教育計劃、個人發展和支持計劃，以及對已被寄養或收養兒童的回訪制度及涉及生活各個方面的評估體系。

成年障礙者變成大齡「孤殘兒童」，施害者是誰？

對於成年障礙者而言，能否在自己感到舒適和安全的地方找到具有完善的社區支持體系的居所在很大程度上決定了其能否過上獨立、自主、有尊嚴的生活。很多殘障兒童或成年障礙者的家長常問的問題是「當我們老了，孩子要去哪裡住。[9] 這個問題還有一個更悲壯的表達：「我活著ta可能還有口飯吃，餓不死，等有一天我去世了，這孩子可怎麼辦啊？」[10] 目前，對於成年障礙者來說，如果家庭無力撫養，又找不到服務和支持體系完善的居住社區，那麼僅有的選擇就是進入成年障礙者的集中托養機構。和孤殘兒童的集中托養機構一樣，成年障礙者的集中托養機構也是讓人感到驚心。一位家長在參觀完成年障礙者的集中托養機構後有這樣的描述：

「...安養院比我們預想的要遠，甚至偏僻到公交車都無法到達...大巴載著我們....剛停下，便有一群二十歲左右的孩子朝著車沖了過來，一個勁兒往車裡鑽，他們上車後，沒有語言的便抓著我們賴著不走，有語言的就含糊叫著『我要回家，我要回家』...」[11]

但即便是條件如此的托養機構，仍有4000名成年障礙者正在排隊等著進入。面對這樣需求，家長已一針見血的指出了問題：因為沒得選。[12]換言之，從成年障礙者和家長的經歷來看，目前適合障礙人士獨立、自主生活的社區幾乎是不存在的。如果成年障礙者自幼得到了較為良好和充分的發展，那或許還能憑藉自己的力量在社會支持缺位的情況下努力生存。但對於那些自幼就因為各種原因沒有得到充分發展的成年障礙者而言，社區服務和支持體系的缺乏將在他們不得已無法再依賴家庭時把他們變成大齡的「孤殘兒童」。

遺棄導致的孤殘兒童尚且可以認為包含父母的主觀選擇，而非完全是社會責任。但成年障礙者可能會遭遇到的照顧者先行離世或是喪失照顧能力的情形則是無法阻擋的自然規律，如果成年障礙者在這種情況下陷入了大齡「孤殘兒童」的境遇，那麼社會責任的缺位幾乎是「遺棄」的唯一施害者。從這個角度來說，對「孤殘兒童」的「關愛」可以涵蓋並應當涵蓋的行動和改變實在是太多了。

需要明確指出的是，無論是孤殘兒童還是成年障礙者，為他們提供充分的社會支持、確保他們在各方面與其他人享有平等的權利，並能夠獨立、自主、有尊嚴的生活，充分融入和參與到社會生活中，所有這些，並不僅僅是善意的「關愛」，也是他們應當享有的，受法律保障的基本權利。這些權利明列在聯合國《殘疾人權利公約》中，中國是該公約的締約國之一，有義務在國內的法律和實踐中保障這些權利完全、充分的實現。

我們今天仍從關愛的視角來討論孤殘兒童的問題，是因為關愛本身是一個好詞，孤殘兒童應當和其他兒童一樣享有關愛，或許也是因為很多孤殘兒童現在連最起碼的關愛都沒有得到。但是我們也應當清楚，在社會支持嚴重缺失的情況下，對於殘障人士和其家庭來說，助殘日這一天的關愛遠遠不足已將他們帶離所處的孤島，障礙很可能就是描述其一生的關鍵詞。

有一些踐行關愛的行動可能需要全面的制度設計，但有一些卻是每一個人都可以做到的。如果你是一名家長，你是否願意接納殘障兒童與自己的孩子做同班同學；如果你是僱主，你是否願意為殘障員工或是有殘障家屬的員工提供合理便利和職場支持；如果你是建築規劃師，你是否願意為每一個建築規劃設計充分的無障礙環境；如果你正在安家置業，你是否願意接納有殘障人士的家庭做你的鄰居，並且在日常生活里為他們提供舉手之勞的便利……所有這些，也都是關愛。

注釋：
[1]數據來自新聞報道：誰來養育70萬中國孤兒？_網易新聞中心
[2]曾凡林，孤殘兒童的教育和社會融合：孤殘兒童的教育和社會融合
[3]聯合國兒童權利公約：聯合國兒童議題｜公約文件｜兒童權利公約
[4]曾凡林，孤殘兒童的教育和社會融合：孤殘兒童的教育和社會融合

[5][6][7][11][12]李海燕、尚曉援、程建鵬，北京市孤殘兒童被遺棄的原因分析，載於《北京社會科學》2004年第4期
[8]高圓圓，孤殘兒童供養服務的優化路徑，載於: 孤殘兒童供養服務的優化路徑
[9]當我們老了，孩子要去那裡住？載於公眾號大米和小米，2016年5月11日
[10]望星，與其「阻斷缺陷嬰兒」不如建立覆蓋全社會的支持體系，載譽公眾號殘障之聲，2015年3月17日

作者：封教授和黃老先生

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