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沙巍:我們面對的每個病人都是挑戰

沙巍,博士,主任醫師,博士生導師。上海市肺科醫院結核病臨床研究中心副主任,。中華醫學會結核分會常務委員,上海市醫學會結核病學專科分會候任主任委員,中華醫學會結核病分會臨床學組副組長,中國防癆協會青年理事會副主任委員,《中國防癆雜誌》副主編。擅長於肺結核病、非結核分枝桿菌病的診治工作,尤其是支氣管結核的介入治療、復治肺結核病的治療以及非結核分枝桿菌病的診治。承擔和參與多項國家級和省級課題的科研工作,主編和參編多部專業書籍,已發表論文40餘篇,獲得上海市醫學科技獎二等獎。

採訪/唐曄 編輯/文刃

採訪筆記

「二十年,心是變硬了,實習醫生時,看著青春年華的病人搶救無效,主任對家屬說,人沒了,家屬嚎啕,我會跟著淌淚,我想我是不敢說出這句話的,而現在,我會說出這句話,說的很平靜,因為前面做好了鋪墊,我的背後是一樣紅了眼圈的小醫生,人生就是這樣,每個人都要浴火重生。」

上海肺科醫院結核二科主任,主任醫師沙巍,中華醫學會結核分會青年委員會副主任委員,擅長肺結核病、非結核分枝桿菌病的診治工作,尤其是支氣管結核的介入治療、復治肺結核病的治療以及非結核分枝桿菌病的診治。

科室走廊的信息欄里貼滿了感謝信,一大半寫有她的名字,還有一句用濫的話,「終於見到傳說中的沙主任。」全國各地肺結核病人都會輾轉找上她,而上海的發病率是萬分之二,她一人一年六千多人次的門診量,早上的門診通常要看到下午兩三點,「很累,三十個病人已經極限,再看腦子就罷工了,加號都不行了。科室人手不夠,臨床醫生少,每個人都滿負荷,一個午飯只能吃十分鐘。我們招不到外院的研究生。」

為什麼招不到,她說外人看來,結核科是個高風險的科室,剛剛分配到科室的小醫生開始還處處防範,將自己包得嚴嚴實實;現在學了她,開始貌似百毒不侵,大大咧咧,甚至有時忙碌得連口罩都忘記戴。「其實,醫務人員的感染率並不高「。」結核病患者的病原陽性率不高,診斷有一定的困難,治療的療程很長,病菌突變後會產生耐葯,,甚至有的病人會出現對所有抗結核藥物全部耐葯的情況。耐葯結核病的出現,是世界範圍內的難題。」她是樂觀的,說當初選擇這個科室,就是看中這個疾病將來的發現和發展。

她最輕鬆的時候,用她的話說是「過病人」,在不查房和不看門診的時候,她坐在電腦前,病區一個個病人的指標和胸部影像數據看一遍,爛熟於心,「很享受這樣的寧靜,無人干擾,沒有雜念。」

「我喜歡看偵探小說,阿加莎的書都買齊了,佔了整整一層書櫥。高明的作者,是與讀者來一次心理博弈,猜到結局,是一場狂歡。你不覺得,內科醫生與推理家十分相似嗎?」

她心心念念的是,在遠方有一畝田,有青山綠水,一鋤一壟,種一些絲瓜,扁豆,青椒,葫蘆,每天能看著這些種子從土壤里鑽出來,長成自然的狀態,「生命的美好俯拾皆是,但是,不可強求。人都有宿命,都有因果,而人類應該學會面對死亡。所以,如果病理檢查出壞消息,我通常會直接與病人談,他們未必如想像中的脆弱,也知道接下來該安排怎樣的餘生。」

她是一九九零年的應屆生,這一年,德國柏林牆推倒,曼德拉被釋放,遼寧隊獲得亞冠聯賽冠軍,第一家麥當勞在深圳開張,上海證券交易所正式成立。我想,很多事,很多人,在二十多年後的回憶里,是那麼飄忽不定,而只有當初的信仰,卻更加清晰,「踏進二醫大門,我就只想做個純粹的醫者,懷仁濟世,披肝瀝膽。」她說。

醫路歷程

沙巍的老家在浙江,家裡有人做醫生,她一直覺得醫生是非常適合女孩子的職業,很小就拿了一套玩具針筒玩耍,到處模擬給人打針。高考的時候,當年第二醫科大學在浙江只招收兩個名額,沙巍幸運地成為了其中之一。

七年制,全英文教學,在如此大的學習壓力下,她堅持下來了,因為她的確非常喜歡做一名醫生,分析病情,找到病因,進行治療……整個過程就像偵探探案一樣抽絲剝繭,循序漸進,讓沙巍十分享受。

大學四五年級的時候,她在仁濟醫院實習,接觸了很多病人,有的痊癒出院,有的遺憾離世。有一次遇到一個先天性黃疸的男孩子,17歲的年紀,就病重不治離開了。家屬在病床旁痛哭,沙巍也在旁邊跟著抹淚,她始終是個軟心腸的人,即使是日後更加成熟穩重,處變不驚,有時看著年輕的病人離去,眼裡還是會閃著晶瑩的淚光。

碩士畢業後,沙巍被推薦到上海市肺科醫院。這家醫院,最初是在1930年代,醫學專家、國立上海醫學院顏福慶院長等人倡議募捐籌建的結核病院。浙江巨富葉澄衷之子葉子衡慨然捐其建造僅15年的私家花園作為院址,專門收治肺病病人。後來歷經八十多年傳承,發展至今。

住院醫生的時光,是沙巍從醫以來最輕鬆的一段經歷。當時病人不多,節奏也不快,經常有結核病病人,一住院就是半年。沙巍不斷成長著,各科室輪轉,直到最終留在結核科。

二十多年過去,沙巍覺得,其實沒有經歷過什麼波瀾壯闊,自己就是一個普通醫生,一步一步穩穩走到現在。但是,身為結核二科主任,她身上的擔子重了,再也沒有過年輕時那樣自由的閑暇。

時間幫她留存了病人的友誼。她時常碰到有十幾年前的病人,逢年過節打個電話過來問候,秋風起時,寄幾隻螃蟹給她吃。這種簡簡單單的幸福,是多年來最大的幸福。

人人都怕結核病

結核病,古代稱「肺癆」,最出名的病人莫過於《紅樓夢》中的林黛玉以及魯迅《葯》中的華小栓。直到上世紀30年代鏈黴素發明之前,結核病都被視為絕症。據2009年WHO統計,每年世界上會有177萬人死於結核病,而我國的結核病病死率約佔總數的12.5%。

公眾對於結核病的恐懼由來已久,但是身為結核病醫生,沙巍不能害怕。當初她在醫院裡實習,路過結核科的時候,站在門口好奇地拉著裡面的結核醫生問:「你們不害怕嗎?」「沒什麼可怕的,已經習慣了。」那位醫生回答道。

實際上,引起結核病的病原菌結核桿菌,感染率並不高,從呼吸道進入肺部以後,是否會在肺部產生病變及產生病變後病變的大小和範圍,與進入身體內的結核菌數量、毒力及機體的免疫功能強弱有關。

二十多年來,沙巍早已習慣了在結核科的忙碌,從最初的小心翼翼到現在的大大咧咧,甚至有時候口罩都忘記了戴。「我們結核科每個病區八個醫生,整個科室有四十個醫生。大家都是身經百戰,早就不怕了。只是剛畢業的大學生,會從頭到尾包得嚴嚴實實,過段時間就會慢慢習慣。」

時間不夠,人不夠。醫生缺,非常缺,招人難,十分難。雖然肺科醫院結核科享有盛名,福利也較好,但是聽上去風險大,人人畏懼,從科室成立到現在,很少有畢業生主動選擇結核科,報結核科讀研的,幾近於無,於是,沙巍一直招不到研究生。

肺科醫院結核科的門診量,是同類醫院裡最大的,每一年門診病人有16萬人次,住院病人有六千到八千。科室兩百多張病床,永遠不夠用,病人越來越多,平均住院時間越來越短。每個醫生都負責十多張病床,永遠在加班,沙巍已經不記得上次正常下班是什麼時候了。「我們每個病區八個醫生,要管四十多個病人,每個人每個月接收的病例是八十多個。所有人都在奉獻,還要寫文章、做課題,太忙了,太忙了。所以很多其他的事情,我都自己干,不去麻煩他們。」

每一個都是挑戰

2004年,沙巍和讀博士的同學聊天,現在世界上最熱門的醫學研究方向是什麼?同學說,就是結核病。「結核病的致病機制是什麼?到現在也只知道大概,但是從臨床上去阻斷它不發病,是無從下手的。一般的細菌、病毒感染兩周就好了,結核的治癒非常漫長,還會有複發的風險。為什麼要用這麼長的時間?為什麼會複發率?都是未知。」

這次談話更激發了沙巍對結核病的興趣,她意識到,雖然結核只是內科中一個小小的專科,但是它的傳染性大。「解放前,我們國家十個人裡面至少有一個是結核病,因為沒有葯,十癆九死,堪稱絕症。」

卡介苗的發明,是人類對抗結核桿菌的一大里程碑。世界衛生組織研究證實,接種卡介苗預防結核性腦膜炎和播散性結核病的平均有效率為86%;預防結核相關死亡的有效率為65%,預防結核性腦膜炎死亡的有效率為64%,預防播散性結核死亡的有效率為78%。多年來,通過卡介苗接種已挽救了成千上萬的生命。

很長一段時間內,結核病幾乎消失在了人們的視野中。但是近年來,發病率又有所上升。「很多病人會問我,為什麼會得這個病?這個病不是已經沒有了嗎?其實,現在環境有所變化,細菌是在不斷變異的。」

沙巍解釋說,結核病雖然是傳染病,但是它的易感性因人而異,每個人都存在個體差異。大部分初次患病的病人,都很容易治好,但也有小部分是耐藥性結核桿菌感染,很難治,或者極少部分病人不明原因,怎麼治就是治不好。複發的耐葯型結核病越來越多的是被傳染,而不是自身潛伏結核桿菌引起的,所以每一個人,尤其是每一個病人都要培養良好的社會公德和個人衛生習慣,千萬不要隨地吐痰

世界衛生組織2010年發布了《結核病治療指南》第四版,初發、複發、耐葯各型結核病,都有對應的成熟的治療方案。但是肺科醫院收治的,都是難治性的病人,他們在其他醫院經過常規的治療無效,輾轉求醫才來到這裡,沙巍和她的同事們的工作就是,查明常規治療無效的原因,進行進一步治療。面對的每一個病人都是挑戰,壓力之大可想而知。

口述實錄

唐曄:平時您的工作節奏是怎樣的?

沙巍:非常繁忙,每個人都在加班,從來沒有午休,午飯忙到下午一點左右才吃。我的專家門診每周有三個半天,上午的門診是早上8點半持續到下午3點,看到四十個病人左右;下午門診從1點到5點半以後,看二三十個病人。這些病人,一半都是疑難病例,拿著一沓各類片子過來,我都要花二三十分鐘時間去看。一年大概可以看五六千個病人。我這邊出院的病人,複診特別難挂號,我也實在沒有辦法。若是每天都加很多號,到最後我已經無法集中精力了,也是對病人的不負責。

除此之外,平時我還有查房和外院的會診,科室的管理,學術科研,自己的課題,帶研究生,各種開會。每天晚上回家後,還要做PPT,看文獻,寫文章。不過我有個習慣,十一點鐘準時上床睡覺了,否則第二天吃不消。

唐曄:家裡人會有怨言嗎?

沙巍:他們不會因為我是結核病醫生而排斥我,我女兒還經常來醫院看我。

唐曄:什麼時候最開心?

沙巍:病人診斷明確了,我就非常開心。我遇到過一位不到三十歲的女病人,初次得結核病,但是第一次葯敏結果是全部耐葯。剛看到這個耐葯報告的時候,我不相信,所以又花了四個月去診斷,第二次做葯敏,等第二次的報告搞清楚了之後,才來治療。她很堅強,自己也查過一點文獻,知道這叫做「廣泛耐葯」。我告訴她,雖然廣泛耐葯的治癒率非常低,只有10%,但還可以試一試。結果服藥兩三個月以後,效果非常好。這個難治的病例,能夠得到一個好的結果,我十分開心。做醫生的成就感就在這裡。

唐曄:現在什麼時候比較輕鬆?

沙巍:我會每周花1到2個半天的時間,在電腦上,把我的病人過一遍——看他們的化驗報告,CT,病情最新進展,這個時候比較輕鬆。看完以後,我會告訴科室其他醫生該怎麼做。2011年去美國做訪問學者,進修一年,以及去德國的三個月,也很輕鬆。在那裡,我了解了美國人搞科研的思路和實驗室運作的方式。美國人特別放鬆,他們整個實驗室可以兩年出一篇大文章,從來不加班,我在那邊周末加班做研究,他們不能理解,覺得不可思議。他們注重的是思路和想法,所以很重視每周的彙報交流。

唐曄:有經歷過什麼遺憾的事情?

沙巍:有一個男孩子,二十多歲,單親媽媽,是複發的耐葯結核病,病情較重,病灶很多。我給他制定了個體化治療方案,有一段時間好轉了,但是這個孩子吃藥沒有規律,治療期間甚至去了趟西藏。回來已經開始多器官衰竭,最終沒有救回來。他是他媽媽全部的希望,就這樣不顧惜自己,沒有了生命。這是特別遺憾的。

唐曄:如果有空閑時間,想去做什麼?

沙巍:我喜歡種菜,我們老家的房子旁邊有空地,我種了很多菜,絲瓜,黃瓜,土豆等。我比較喜歡農村生活。

唐曄:您的性格是什麼樣的?

沙巍:他們覺得我像男孩子,比較大氣,大大咧咧,乾脆利落,不撒嬌。所以我不怕結核。人的一生,健康最重要,但也不能強求。最近有位朋友才三十幾歲,因肺癌去世,我覺得這也是一種命中注定。

我比較喜歡跟病人本人交流,而不是家屬。我希望病人能對自己的未來有一個打算,得了病,能治就治,不能治就安排好剩下的日子。如果我有一天患了病,我也希望這樣。但是受現狀的限制,有時候只能和家屬說。

唐曄:您還保持著閱讀的習慣嗎?

沙巍:我在等飛機的時候,會用kindle讀書。我喜歡偵探小說,收藏了一個書櫥阿加莎?克里斯蒂的探案集。也喜歡偵探懸疑的美劇,邊看邊猜,最後看結果是不是相符。

唐曄:您覺得,醫學的核心價值是什麼?

沙巍:治病救人。我跟同事討論過,究竟是人在先,還是病在先?他們認為是人在先,但是我還是覺得,要先看病,把病和人剝離開。患者來看病,我首先關心他是什麼病,而不是關心他的身世、背景、人品。了解這個人,了解一些他的經歷,那是之後的事了。


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