註定失敗的抗癌，如何儘力才不會後悔？這些經驗，希望你永遠都用不上

得知父親患上肺癌的那天，我在廣州午後的烈日下仰天長嚎，把二十多年攢下的自信、堅強和「生活總會越來越好」的信念撕了個粉碎，第一次體味到徹底的無助。

其後和父親一起抗癌的三年里還哭過一次，當著同事們的面在辦公室里把蓄積已久的壓力和憤懣宣洩一空。然後呢？然後擦乾眼淚給醫生打電話約時間會診啊，身為人子，難道還能推卸或者逃避？

癌症是山頭滾落的千斤巨石，明知逃不脫被碾過的命運，卻終究還是要以一雙肉掌全力支撐，希望能為身後的親人贏得哪怕片刻的喘息。這個認知在其後三年巨大的經濟壓力和無盡的繁瑣醫事里支撐著我的每一個決策，為父親爭取到超出平均水平18個月的時間，也讓我今天得以平靜地回憶和敘述每一個細節，不至於終身追悔某一刻的錯誤選擇。

是的，我儘力了，我知道，父親也知道，這就夠了。

病人比你想的要更堅強

在我輾轉各大醫院親見的有限案例里，80%以上的抗癌故事都是從欺騙開始的。我們家也不例外。

這種現象可能和中國醫生的操作方法有關：在發現疑似癌症的病例時，醫生通常不會直接告知患者本人，而是要求先和家屬溝通，驟然得知噩耗的家屬根本沒有正常思考的能力，往往第一反應是對患者隱瞞病情。

從某些角度來說，這種做法可以理解，抗癌涉及巨大的金錢和時間投入，絕對是足以顛覆一個家庭軌跡的事情，的確需要全體家人共同面對。但本質上，這又是一種非常非常殘忍的做法，剝奪了患者本人的知情權，讓患者無法對自己性命攸關的事情做出最優選擇。

父親得知肺癌真相是通過一個說漏了嘴的護士，彼時是他化療的第二天，負責輸液的護士交班時沒有仔細看好小白板上的備註，告訴了父親這是化療藥物。此前我們一直告訴他得的是肺炎需要打一周抗生素，甚至把CT檢查的單子遮蓋掉結論部分之後再複印給他看。護士在接收入院時也特意問清楚了「是否已經告知患者真實病情」，並在護士站的白板上註明「12床隱瞞」。

事後回想起來，這樣的做法其實非常可笑。那麼多的檢查，那麼詳細的輸液標籤，每天發到床頭櫃的治療清單，稍有知識的病人都能在一個月之內拼出真相，要隱瞞根本瞞不住，該面對的終歸要面對。而且更關鍵的是，病人身體很脆弱，但求生意志遠比我們想像的要堅強，經歷最初幾天的衝擊後，他們一樣能夠接受現實，並成為家庭抗癌鬥爭的助力而非累贅。

我的一點經驗：患癌事實應該要告知患者本人，關鍵在於告知的時機和方式。建議在真正確診並和醫生充分溝通過各種可能的方案後，由家庭中負擔主要治療費用的成員去和病人溝通。

要抓緊，但千萬別慌亂

抗癌的目標是從死神的手裡搶回更多時間，抗癌的關鍵則是和時間賽跑。惡性腫瘤每一天都在生長，癌細胞每一刻都可能擴散轉移，果斷而正確的醫療干預可以限制腫瘤的生長，及時阻斷癌細胞的轉移，這是抗癌的基本原理。殘酷的現實是，絕大多數的晚期惡性腫瘤目前都沒法實現「治癒」，醫學能做的是盡量延長患者的生存時間，提高患者的生存質量，這一點，病人和家屬都必須有清醒的認識，要有信心，但不能自己騙自己。

癌症的及時確診非常關鍵。身上哪裡疼了，腫了，拍片檢查發現陰影（腫塊），檢查結果疑似癌症。這很嚇人，但不要慌亂，作為一個初步結果，它告訴我們需要對病情給予極大的重視，但這時還不能確認三個要素：

1，是不是腫瘤。

2，是良性的還是惡性的。

3，如果是惡性的，具體是哪種分型，處於什麼時期。

搞清楚上面三個問題的過程叫做「確診」，通常需要做一系列複雜、耗時而且昂貴的檢查，包括血液檢驗（看癌細胞抗原，也看腫瘤對身體的破壞程度）、影像學檢查（比初檢時解析度更高的拍片，看腫瘤的精確位置和大小）和病理學活檢（通過小手術取出一些腫瘤組織來，看腫瘤是哪種類型）等。從拍胸片查出肺部陰影到CT複診再到纖支鏡取樣確認是小細胞型肺癌，父親的確診和入院治療在2周以內完成，已經算是非常迅速了。

我的一點經驗：發現疑似癌症後，要按照既成事實來統籌規劃後續就醫方案，以最大限度爭取寶貴時間。具體來說，要按照家庭實際情況一步到位選擇好城市、醫院和醫生。我的建議是「決定在哪裡治療就到哪裡去確診」，避免因輾轉多地重複檢查而貽誤了時機，把早中期硬生生拖成了晚期。

由於醫療資源緊張，做某些檢查時還可能會遇到排隊很多天的狀況，頂級醫院尤其突出。這時可以跟醫生商量，到檢查結果能夠互認並且排隊人數較少的醫院去檢查，不要傻等著。同時，三甲醫院的影像學檢查加上病理學檢查是足夠確診癌症的，要面對現實，不要抱著可能誤診的僥倖心理反覆去檢查確認。

醫學之外的事情更加沉重

沒有經歷過的朋友可能會認為，抗癌最沉重的是面對醫學上的無能為力，但事實並非如此。醫學上的事情基本都有客觀的參考，而且可選項很少，咬咬牙總能做出選擇，更難的是醫學之外的那些事情。《鳳凰周刊》曾發過一篇文章，叫《癌症家庭：任何一個方向都是黑暗》說的就是這些難處。而且，從一開始，家屬就要面臨這些黑暗的選擇。

公共媒體不能立場偏頗，所以《鳳凰周刊》的文章只能點出這些難處，卻不能給讀者具體的指引。這裡我斗膽依據自己的價值觀分享幾條建議，供信得過我的朋友參考。

首先要明確的一點，生命是有價的。簡而言之，整個抗癌的過程就是燒錢續命，一直燒到錢不夠了或者燒錢也無濟於事的時候為止。

初診的醫生告訴我們，如果是肺癌，需要準備30萬塊，如果惡性程度高，預期生存時間是6到12個月。對於當時畢業剛工作一年的我來說，一下子拿出30萬是絕難承受的，而父母剛供養4個子女讀完大學，也是毫無積蓄。在這樣的客觀條件下，在哪兒治，按什麼標準治就成了非常現實而緊迫的問題。

在湖北老家治，費用會低很多，而且合作醫療報銷比例超過7成，到我和姐姐工作的廣州治，醫療條件會好很多，我們也能輪流陪護，但醫療費用會高出很多，且異地報銷的比例僅為2成。這時候就需要平復心情，先把狀況全面搞清楚再綜合決策。

通過與醫生的溝通，我知道這幾十萬的醫療費並不需要一次性拿出來，而不同的醫療條件也真的會對治療效果有一定影響。其時我雖然沒有多少積蓄，但月收入不算低，並且還在繼續增長。用我的3年薪資換父親的3年生命，世上再沒有比這更划算的事情了，就算不能如願，所謂「人財兩空」也並不是什麼無法承受的損失。「就當我這3年在讀研好了。」想到這裡，問題迎刃而解。

於是，我為父親選擇了廣州最好的三甲綜合醫院之一，掛了胸外科主任特需診療（挂號費300元那種）的專家門診。當時我在心裡暗暗給自己劃定的邊界是：在5年時間，60萬元的範圍內儘力給予父親最好的醫療條件，若超出這一範圍，可能會將整個家庭拖入難以掙脫的泥潭，那也是父親絕不願意看到的。雖然沒有和父親直接溝通過，但我確信能和他達成默契。

父親走後我粗略算了一下，28個月的時間裡醫療費用約35萬元，除去農村合作醫療報銷的20%，實際支出還真是30萬左右。除了中間偶爾找朋友借過一兩萬應急，整體還算是能接續得上。

我的一點建議：至親罹患重病，當然砸鍋賣鐵也要積極治療，一位家庭成員的生命權受到威脅時，其他成員的發展權可以被暫時限制。但是癌症的特殊之處在於，其巨大的醫療投入會嚴重侵蝕家庭其他成員的發展權，而患者本人的生命權收益卻極為有限。

因此，投入現有的全部，甚至透支未來幾年的收入來挽救親人，都是可以理解的，重點在於，這種透支應當有一個限度，如果把未來10年20年的鍋都給砸光，那是不可取的。捫心自問，如果癌症落在我自己頭上，我也不希望家庭為此付出的代價超過10年收入。

放手，也是一種愛

第二項痛苦的選擇是病人生活質量和生存時間的取捨。這裡要特彆強調的一點是，遵醫囑採用放療、化療等抗癌手段對於延長患者生存時間是很有必要的，請大家務必不要相信什麼「化療放療加速病人死亡」這樣的謠言，也千萬不要相信「某某人放棄癌症治療去旅行/種田又活了十幾年」這樣的有毒雞湯。是，有可能存在這樣的極端案例，但你真的指望能複製他們萬中無一的幸運？

父親前後做了8個療程的化療，2個療程的頭部放療和1次伽馬刀放射治療，副作用是真實存在的，掉頭髮、噁心嘔吐、進食困難以及頭痛這些他全都經歷過。父親悄悄告訴我，最難忍受的還不是身體上的病痛，而是一生驕傲的他要反覆面對頭髮掉光的窘迫，他的第一次慌亂失措也是出現在化療後那一周伸手揪下自己一把頭髮的時刻。父親年紀不算大，我也用專業知識給了他強大的營養支持，總體來說，前面一年多的放化療副作用還算是比較輕的。

每位患者化療的藥物不同，劑量不同，身體狀況也不同，因此化療的副作用到什麼程度也差別很大。一般來說，經過前面一兩次的嘗試，聽取醫生的意見，我們能夠對放化療的副作用有個大致的預估。通常狀況下都是延長生命更重要，但患者處於極大痛苦中時，可以審慎考慮消極治療。

治療2年後，父親的生存期已經大大超出了第一次發現腦轉移時醫生的預估。然而，持續的抗癌治療並沒能將惡性程度極高的小細胞型肺癌斬草除根。到這時，我們對於新出現的腦轉移和淋巴轉移已經徹底無能為力，因為能用的手段都用過了，病人的身體再承受不住更多的正面對抗。

是時候，該放手了。父親一直希望葉落歸根，此前還能積極治療時我都沒有同意他轉回老家的醫院，到這個階段，是該遵照他自己的意願了。放手，也是一種愛。

我的一點建議：每一個周期的放、化療能夠多大程度上延長患者的生命，又會給患者帶去多大的身心痛苦，這是一架天平的兩端。而天平的支點放在哪裡，我認為應該由清醒狀態的患者本人來決定，非清醒狀態下則由患者最親密的人來決定（夫妻>父母>子女）。家屬應該做的，是跟醫生充分溝通，給患者更多的可靠信息，另外就是科學的營養支持和陪伴、鼓勵。

防騙，但別防錯了對象

人在脆弱之時最容易受到傷害，在絕境之中最容易遭受欺騙。在一些江湖術士眼裡，抗癌家庭可是最肥美的羔羊。蝕財還算是萬幸，要是耽誤了治療真的要抱憾終身。

在腫瘤醫院外邊長期遊盪著一群號稱持有「祖傳秘方」的能人異士，病房裡也時常能收到號稱掌握最新療法的專科醫院傳單。放在平時，我們都能輕易地判斷出這些是騙子，但對於長期被絕望壓抑又無論如何不甘心的癌症患者和家屬來說，這些拙劣的騙局真的是極具誘惑：

試一試吧，萬一是真的呢？就相信一次，反正也沒辦法了，相信他說不定會有奇蹟發生！……就是在這樣的心理掙扎中，一個個絕望的家庭被榨乾最後一點家底，陷入更深的無助與自責。奇蹟當然不會發生，被騙後悔才是真正無葯可醫。

由於我的立場一直很堅定，父親從頭到尾接受的都是正規醫院的抗癌治療，從來沒有嘗試過哪種來歷不明的草藥偏方，或是辟穀、拔罐等奇葩的療法。

但千防萬防，還是沒能防住奶奶被親戚介紹的「跳大神」騙走了幾千塊錢，而且還是分兩次，騙了又騙！奶奶最終還是意識到了被騙，可是我又怎麼忍心去出言責怪她呢？她只是在絕望之中用了自己唯一知曉的「辦法」去挽救她的「黑髮人」，最可恨是利用這種絕望來牟利的騙子！事後我也反省，由於將父親留在廣州治療，事實上剝奪了奶奶盡心儘力和釋放情緒的機會，她的壓力有多大隻怕我永遠都體會不到。

在防範詐騙的同時，還有另一種心理需要格外警惕，那就是對醫生和醫院的無端質疑。抗癌是一件非常違背直覺的事情：費用動輒幾萬幾萬地交，虎狼之葯一瓶瓶往身體里打，而病人的身體卻日漸衰弱……如果沒有醫患之間的信任，抗癌治療是根本不可能順利進行的。見過好幾位病友因為質疑醫生的判斷而擅自終止治療轉投偏方，等到更嚴重了又轉頭來求助原來的醫生，這種時候醫生也多半只能輕嘆一聲。

以我的經驗來看，只要是在三級以上正規醫院就診，相信醫生的操守，接受醫生的安排絕對是抗癌家庭的最優選擇。

醫生有可能犯錯嗎？當然有可能，但醫生犯錯的概率絕對比家屬自作主張犯錯的概率要小得多。醫生有可能趁火打劫撈錢嗎？當然有可能，但正規醫院的醫生不會冒著醫療事故的風險撈錢，就算他多開檢查多賣葯，該治病的部分還是會給你好好治的。哪怕我們用最壞的惡意去揣測醫生，「謀財救命」也比「謀財害命」要強得多。

我的一點建議：選擇能力範圍內最好的正規醫院，對醫院和醫生給予充分的信任，積極配合醫生的安排，是對患者最有利的局面。無論多麼絕望，也不要去相信任何形式的偏方，徒然浪費錢財和希望。作為危局中的頂樑柱，要時刻保持清醒的頭腦，在關注癌症患者的同時，別忽視了對家裡其他親人的關懷疏導，也別透支了自己的身心健康！

最後的最後，希望看到本文的各位永遠都用不上這些經驗。

本文首發於「丁香醫生」（微信公眾號DingXiangYiSheng），發表時有刪改（在艱難的抗癌鬥爭里，如何儘力才不會後悔？），此處為全文。

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